Séance du 26 janvier 2026

Mme la présidente. La séance est reprise.

Mme la présidente. La parole est à M. Laurent Burgoa, pour une mise au point au sujet d'un vote.

M. Laurent Burgoa. Madame la présidente, lors du scrutin n° 157 sur l'article 4 de la proposition de loi relative au droit à l'aide à mourir, ma collègue Christine Lavarde souhaitait voter contre.

Mme la présidente. Acte est donné de cette mise au point.

Elle figurera dans l'analyse politique du scrutin.

Mme la présidente. Nous reprenons la discussion de la proposition de loi, adoptée par l'Assemblée nationale, visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs.

Dans la discussion des articles, nous en sommes parvenus à l'article 10.

Article 10

Le code de la construction et de l'habitation est ainsi modifié :

1° Le premier alinéa de l'article L. 255-3 est ainsi modifié :

a) Après le mot : « vendre », sont insérés les mots : « ou à transférer à terme » ;

b) Après la seconde occurrence du mot : « bénéficiaires, », sont insérés les mots : « ou à les céder à une structure qui propose l'attribution à terme du bien, » ;

2° La deuxième phrase du septième alinéa du IV de l'article L. 302-1 est ainsi modifiée :

a) Les mots : « ainsi que » sont remplacés par le signe : « , » ;

b) Sont ajoutés les mots : « et, le cas échéant, l'offre de logements faisant l'objet d'un dispositif de soutien à l'accession sociale à la propriété » ;

2° bis (nouveau) L'article L. 411-3 est ainsi modifié :

a) Au troisième alinéa, les mots : « et VI » sont remplacés par les mots : « , VI et VII » ;

b) Après le même troisième alinéa, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :

« – aux logements intermédiaires vendus par les organismes d'habitations à loyer modéré en application de l'article L. 443-14 ; »

2° ter (nouveau) La seconde phrase du troisième alinéa de l'article L. 411-4 est ainsi modifiée :

a) Les mots : « et VI » sont remplacés par les mots : « , VI et VII de » ;

b) Après les mots : « l'article L. 443-11 », sont insérés les mots : « , aux logements intermédiaires vendus en application de l'article L 443-14, » ;

3° Après le premier alinéa de l'article L. 443-6-2, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :

« L'apport par l'organisme d'habitation à loyer modéré peut porter sur la pleine propriété de l'immeuble ou sur des droits réels se rapportant à cet immeuble constitués ou cédés par l'organisme dans le cadre d'un contrat de bail réel solidaire mentionné au chapitre V du titre V du livre II du présent code. L'apport de ces droits réels est assimilé à un apport de l'immeuble pour l'application de la présente section. » ;

4° Au troisième alinéa de l'article L. 443-6-3, les mots : « L. 442-1 à L. 442-6 » sont remplacés par les mots : « L. 442-1 à L.442-3-2 et L. 442-6 » et, à la fin, les mots : « à l'exception de l'article L. 442-5 » sont remplacés par les mots : « par dérogation aux articles L. 441 à L. 441-2-9 » ;

5° Au dernier alinéa de l'article L. 443-6-4, après le mot : « valeur », la fin de la phrase est ainsi rédigée : « au plus égale à cette évaluation, prenant en compte la destination sociale du projet. » ;

6° Le dernier alinéa de l'article L. 443-6-5 est ainsi rédigé :

« Lorsque le locataire associé revend toutes ses parts, il ne bénéficie plus du droit au maintien dans les lieux. Si les ressources du ménage n'excèdent pas le niveau de ressources prévu à l'article L. 441-1, l'organisme d'habitations à loyer modéré gérant est tenu de lui proposer trois offres de relogement correspondant à ses besoins et à ses possibilités. À défaut d'acceptation des offres de relogement, à l'expiration d'un délai de trois mois à compter de la troisième offre, où à compter de la revente de ses parts si ses revenus sont supérieurs, il est déchu de tout titre d'occupation du logement. En cas d'acceptation d'une offre, le relogement ne fait pas l'objet de la procédure d'attribution définie aux articles L. 441 à L. 441-2-9. » ;

7° Le premier alinéa de l'article L. 443-6-6 est ainsi rédigé :

« L'associé-gérant d'une société civile immobilière d'accession progressive à la propriété régie par l'article L. 443-6-2 vend et rachète les parts sociales à leur valeur nominale non indexée auprès des locataires associés. » ;

8° L'article L. 443-6-10 est ainsi rédigé :

« Art. L. 443-6-10. – La durée d'une société civile immobilière d'accession progressive à la propriété est fixée par ses statuts. Elle peut être prorogée par décision de l'assemblée générale statuant à la majorité des membres associés représentant au moins les deux tiers des voix. » ;

8° bis (nouveau) À la cinquième phrase du cinquième alinéa de l'article L. 443-7, les mots : « qui n'a pas atteint le taux de logements sociaux mentionné à l'article L. 302-5 ou en cas d'opposition de la commune à une cession de logements sociaux qui ne lui permettrait plus d'atteindre le taux précité » sont supprimés ;

9° Le IV de l'article L. 443-11 est ainsi modifié :

a) Le premier alinéa est complété par une phrase ainsi rédigée : « Toutefois, lorsque le logement est vacant, l'organisme propriétaire peut décider de diminuer le prix de mise en vente fixé dans la limite de 20 % pour l'ensemble des locataires de logements sociaux lui appartenant dans le département, ainsi que pour les gardiens d'immeuble qu'il emploie. » ;

b) (nouveau) Il est ajouté un alinéa ainsi rédigé :

« Les logements vacants vendus aux bénéficiaires mentionnés au III ou au VII du présent article sont à usage de résidence principale pendant une durée de cinq ans à compter de leur vente. À peine de nullité, toute promesse de vente, tout contrat de vente ou de location ou tout contrat constitutif de droits réels portant sur ces logements en porte la mention expresse. Ils ne peuvent faire l'objet d'une location en tant que meublé de tourisme, au sens du I de l'article L. 324-1-1 du code du tourisme, en dehors de la location temporaire de la résidence principale dans les conditions définies au premier alinéa du IV du même article L. 324-1-1. » ;

10° L'article L. 443-12-1 est ainsi modifié :

a) (nouveau) Aux premier, deuxième et quatrième alinéas, le nombre : « cinq » est remplacé par le nombre : « dix » ;

b) Après le deuxième alinéa, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :

« Toutefois, lorsque l'acquéreur personne physique a acquis son logement au prix mentionné à la seconde phrase du premier alinéa du IV de l'article L. 443-11 et le revend dans les dix ans suivant cette acquisition, il est tenu de verser à l'organisme d'habitations à loyer modéré une somme égale à la différence entre le prix de vente et le prix d'acquisition. Cette somme ne peut excéder l'écart constaté entre le prix d'un logement comparable libre d'occupation lors de l'acquisition et le prix d'acquisition. »

Mme la présidente. La parole est à M. le président de la commission.

M. Philippe Mouiller, président de la commission des affaires sociales. Madame la présidente, je souhaiterais que nous puissions voter en priorité sur l'amendement n° 113, qui a été déposé par les rapporteures.

Mme la présidente. Je suis saisie, par la commission des affaires sociales, d'une demande de vote par priorité de l'amendement n° 113.

Je rappelle que, aux termes de l'article 44, alinéa 6, du règlement du Sénat, lorsqu'elle est demandée par la commission saisie au fond, la priorité est de droit, sauf opposition du Gouvernement.

Quel est l'avis du Gouvernement ?

Mme Stéphanie Rist, ministre. Le Gouvernement émet un avis favorable.

Mme la présidente. La priorité est ordonnée.

Je suis saisie de six amendements faisant l'objet d'une discussion commune.

L'amendement n° 58 rectifié, présenté par Mme Imbert, M. Sol, Mme Gruny, MM. Pointereau et J.M. Boyer et Mmes P. Martin et Bellamy, est ainsi libellé :

Alinéa 5

Remplacer cet alinéa par cinq alinéas ainsi rédigés :

« 18° Les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs mentionnées à l'article L. 34-10-1 ont pour objet d'accueillir et d'accompagner, de manière temporaire voire dans certaines situations, jusqu'à la fin de leur vie, des personnes majeures atteintes d'une maladie grave évolutive, en situation palliative.

« Les maisons d'accompagnement constituent des structures dédiées, spécifiquement conçues à cette fin et qui se distinguent des unités de soins palliatifs par leur appartenance au secteur médico-social. Elles relèvent d'établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif. Elles sont préparées à recevoir des personnes en situation de handicap.

« Elles assurent une prise en charge globale articulant soins palliatifs, accompagnement social, soutien psychologique et interventions non médicales concourant au bien-être, dans le respect de la dignité, de l'autonomie et de la volonté de la personne accueillie.

« L'admission des patients dans les maisons d'accompagnement intervient sur avis de professionnels compétents en soins palliatifs, notamment les unités de soins palliatifs, les lits identifiés de soins palliatifs, les établissements d'hospitalisation à domicile ou des équipes mobiles en soins palliatifs. L'analyse des besoins de cette admission porte tant sur l'évaluation de l'état de santé du patient que de la situation physique et psychologique de l'aidant dans le cas où l'épuisement de ce dernier impose un nécessaire répit.

« Les maisons d'accompagnement disposent d'une équipe pluridisciplinaire adaptée à leurs missions. Elles s'appuient selon une logique de gradation et de continuité des soins, sur l'intervention de professionnels de premier recours et sur les équipes d'hospitalisation à domicile ou les équipes spécialisées en soins palliatifs intervenant dans la prise en charge habituelle du patient. »

La parole est à Mme Corinne Imbert.

Mme Corinne Imbert. L'article 10 mentionne les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs sans leur donner aucune définition juridique. Ces structures constituent pourtant une nouveauté majeure de la stratégie décennale des soins d'accompagnement et des soins palliatifs, présentée en avril 2024.

Leur préfiguration est précisément encadrée par un cahier des charges national, lequel fixe les principes structurants de l'expérimentation qui aurait dû être menée entre 2026 et 2028.

La définition juridique des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs est d'autant plus souhaitable qu'il est nécessaire de préciser qu'elles constituent des structures spécifiquement conçues pour cette mission. Il convient de les distinguer des établissements médico-sociaux existants, notamment des Ehpad, afin d'éviter toute confusion de vocation ou de public.

Par ailleurs, cet amendement tend à encadrer les modalités d'admission dans ces structures en les inscrivant explicitement dans le parcours de soins palliatifs et en prévoyant une orientation par des professionnels et des structures sanitaires habilités.

Nous proposons donc d'insérer dans le code de l'action sociale et des familles (CASF) une définition claire et fidèle au cadre fixé par le cahier des charges national.

Je ne voudrais pas qu'il y ait de confusion sur ce que doit être le rôle des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs. L'accueil des patients permet aussi de soulager les aidants, qui portent une charge tant mentale que physique en accompagnant les personnes malades.

Le texte pose une difficulté : il inscrit dans la loi les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs en ignorant visiblement l'expérimentation prévue et le cahier des charges national qui l'accompagne. Cela paraît peu cohérent.

Le cahier des charges mentionne que ces structures permettront d'offrir un cadre adapté à des personnes qui ne peuvent pas ou ne souhaitent pas rester à leur domicile, notamment en l'absence d'aidant. Mais n'oublions pas qu'un aidant peut être présent et avoir besoin de répit, en raison de la charge mentale et physique précédemment évoquée.

Mme la présidente. L'amendement n° 113, présenté par Mmes Guidez et Lassarade, au nom de la commission, est ainsi libellé :

I. – Alinéa 5, première phrase

Après le mot :

personnes

rédiger ainsi la fin de cet alinéa :

relevant d'une prise en charge palliative ne pouvant être assurée à domicile et ne nécessitant pas une prise en charge en unité de soins palliatifs. En outre, elles peuvent accueillir des personnes relevant d'une prise en charge palliative à des fins de répit de leurs proches. Elles offrent également un accompagnement aux proches aidants et aux proches endeuillés. « ;

II. – Alinéa 14

Rédiger ainsi cet alinéa :

« Art. L. 34-10-1. – Au sein des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs, les personnes mentionnées au 18° du I de l'article L. 312-1 ont accès à l'accompagnement et aux soins mentionnés à l'article L. 1110-10 du code de la santé publique. À cet effet, ces maisons concluent des conventions avec les équipes mobiles de soins palliatifs.

III. – Après l'alinéa 15

Insérer un alinéa ainsi rédigé :

« Les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs relèvent d'établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif. Elles signent un contrat pluriannuel d'objectifs et de moyens avec le directeur général de l'agence régionale de santé territorialement compétente. »

La parole est à Mme la rapporteure.

Mme Jocelyne Guidez, rapporteure de la commission des affaires sociales. Cet amendement vise à préciser que les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs ont vocation à prendre le relais de l'hébergement à domicile pour les personnes relevant d'une prise en charge palliative, mais qui ne nécessitent pas une admission en unité de soins palliatifs.

Par ailleurs, il tend à prévoir que ces établissements s'adressent aux personnes nécessitant des soins palliatifs, même lorsque la fin de vie n'est pas un horizon immédiat, et qu'ils offrent une solution temporaire d'accueil permettant le répit des proches de patients hébergés à domicile.

Enfin, l'amendement a pour objet d'améliorer la rédaction de l'article 10.

Mme la présidente. L'amendement n° 13 rectifié, présenté par MM. Chasseing, Médevielle, Laménie et Capus, Mmes Bourcier, Lermytte, Saint-Pé, Perrot et Romagny et M. L. Hervé, est ainsi libellé :

Alinéa 5, première phrase

Compléter cette phrase par les mots :

ou des personnes qui, après avoir reçu un traitement, ne peuvent pas rentrer à leur domicile

La parole est à M. Daniel Chasseing.

M. Daniel Chasseing. Cet amendement, dans le même esprit que le précédent, concerne les personnes qui n'ont pas à rester à l'hôpital mais qui, hélas, ne peuvent pas rentrer chez elles parce qu'elles sont seules ou que leur état général ne le permet pas.

Dans ces conditions, je propose que les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs puissent accueillir des patients entre deux séances de chimiothérapie, par exemple, dont l'état général se serait dégradé et qui ne disposeraient pas d'un soutien à domicile suffisant, notamment de la part d'aidants.

Mme la présidente. L'amendement n° 89, présenté par Mmes Silvani et Apourceau-Poly, MM. Bacchi, Barros, Basquin et Brossat, Mmes Brulin et Corbière Naminzo, M. Corbisez, Mme Cukierman, M. Gay, Mme Gréaume, M. Lahellec, Mme Margaté, MM. Ouzoulias et Savoldelli, Mme Varaillas et M. Xowie, est ainsi libellé :

Alinéa 14, après la première phrase

Insérer une phrase ainsi rédigée :

Ce contrat fixe notamment les tarifs applicables aux prestations assurées par lesdites maisons.

La parole est à Mme Michelle Gréaume.

Mme Michelle Gréaume. Il est défendu, madame la présidente.

Mme la présidente. L'amendement n° 59 rectifié, présenté par Mme Imbert, M. Sol, Mme Gruny, MM. Pointereau et J.M. Boyer et Mmes P. Martin et Bellamy, est ainsi libellé :

Alinéa 14

Compléter cet alinéa par une phrase ainsi rédigée :

Elles concluent également des conventions avec les établissements d'hospitalisation à domicile exerçant dans leur territoire d'implantation afin de permettre aux professionnels de ces établissements d'assurer les soins nécessaires aux patients résidant au sein des maisons d'accompagnement, que le séjour soit temporaire ou de longue durée.

La parole est à Mme Corinne Imbert.

Mme Corinne Imbert. Défendu !

Mme la présidente. L'amendement n° 40, présenté par M. Fichet, Mmes Canalès et Le Houerou, M. Kanner, Mmes Conconne et Féret, M. Jomier, Mmes Lubin, Poumirol et Rossignol, M. Pla, Mme Briquet, M. Jacquin, Mmes G. Jourda, Matray et Monier, M. Ros et les membres du groupe Socialiste, Écologiste et Républicain, est ainsi libellé :

Alinéa 14

Compléter cet alinéa par une phrase ainsi rédigée :

Ces établissements sont un lieu de répit temporaire pour les aidants et un lieu d'information sur leurs droits.

La parole est à M. Jean-Luc Fichet.

M. Jean-Luc Fichet. Par cet amendement, nous souhaitons mieux définir les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs. Il s'agit de préciser leur rôle, en rappelant qu'elles sont non pas seulement des lieux de prise en charge médicale, mais aussi des espaces de soutien pour les proches.

Ces maisons doivent notamment offrir un temps de répit temporaire aux aidants, souvent épuisés physiquement et moralement, et constituer un lieu où ils peuvent obtenir des informations claires sur leurs droits.

Reconnaître cette double fonction, c'est affirmer une conception globale et humaine de l'accompagnement de la fin de vie, qui prend en compte à la fois le patient et son entourage.

Cet amendement vise donc à clarifier les missions de ces structures afin qu'elles répondent pleinement aux besoins réels des familles et des aidants, sans alourdir inutilement le dispositif.

Mme la présidente. Quel est l'avis de la commission ?

Mme Jocelyne Guidez, rapporteure. Sur la forme, l'amendement n° 58 rectifié aurait pour effet d'allonger considérablement l'alinéa 5, qui devrait être limité à la qualification des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs en établissements médico-sociaux. Les dispositions proposées auraient plutôt vocation à figurer dans le chapitre du CASF consacré à ces structures.

En outre, certaines phrases relèvent nettement du domaine réglementaire, voire du cahier des charges, comme Mme Imbert l'a indiqué.

Sur le fond, les dispositions proposées sont largement satisfaites.

Par ailleurs, nous identifions un risque de restriction du public accueilli dans les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs, car l'amendement ne vise que les personnes atteintes d'une maladie grave évolutive en situation palliative.

Pour ces raisons, je sollicite le retrait de cet amendement, au profit de celui qui a été déposé par la commission ; à défaut, j'émettrai un avis défavorable.

L'amendement n° 13 rectifié a pour objet d'ouvrir l'accès aux maisons d'accompagnement et de soins palliatifs à toute personne qui a reçu un traitement, mais ne peut retourner à son domicile.

La gradation des soins est certes un enjeu qui dépasse le cadre des soins palliatifs. Néanmoins, cet amendement aurait pour effet d'élargir considérablement le champ des personnes susceptibles d'être accueillies au sein des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs.

Si cet amendement était voté, n'importe quelle personne ayant reçu un traitement et ne pouvant, à l'instant t, retourner à son domicile pourrait y être admise. Cela détournerait la vocation des maisons d'accompagnement, celle d'accueillir, au sein de petites unités de vie, les patients qui ont besoin de soins palliatifs.

En conséquence, la commission émet un avis défavorable.

J'en viens à l'amendement n° 89. Pour rappel, la commission a supprimé les dispositions qui prévoyaient de fixer des tarifs applicables aux prestations dans les contrats pluriannuels d'objectifs et de moyens (CPOM).

Ces derniers sont des outils particulièrement utiles pour fixer et suivre des objectifs stratégiques. En revanche, ils n'ont pas vocation à fixer librement les tarifs des prestations des établissements médico-sociaux. En effet, cela relève non pas de la négociation contractuelle, mais de décisions réglementaires et administratives. Aussi, la commission émet un avis défavorable.

Concernant l'amendement n° 59 rectifié, je vous rappelle que le cadre juridique existant permet déjà aux maisons d'accompagnement et de soins palliatifs de passer une convention avec les établissements d'hospitalisation à domicile (HAD), comme en témoigne le cahier des charges des structures expérimentales.

Il est préférable, dans un premier temps, de laisser une certaine souplesse d'organisation aux structures et aux acteurs de terrain, afin d'éviter de rendre obligatoire un tel conventionnement. La commission émet donc un avis défavorable.

Enfin, s'agissant de l'amendement n° 40, l'article 10 prévoit déjà que les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs ont pour objet d'accueillir et d'accompagner non seulement les patients, mais également leurs proches, et que ces derniers y bénéficient d'une information sur leurs droits.

En conséquence, la commission sollicite le retrait de cet amendement ; à défaut, elle émettra un avis défavorable.

Mme la présidente. Quel est l'avis du Gouvernement ?

Mme Stéphanie Rist, ministre. Le Gouvernement émet un avis favorable sur l'amendement n° 113, car il a pour effet, en précisant la rédaction de l'article 10, de rendre plus compréhensible la catégorie d'établissements nouvellement créée.

L'amendement n° 58 rectifié vise le même objectif. Néanmoins, nous pensons que sa rédaction, bien que quasiment similaire à celle de l'amendement n° 113, est moins bonne sur le plan légistique. En conséquence, je demande qu'il soit retiré ; à défaut, j'émettrai un avis défavorable.

Le Gouvernement émet le même avis sur l'amendement n° 13 rectifié, car les malades accueillis dans les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs doivent être stables médicalement.

Par ailleurs, il émet un avis défavorable sur l'amendement n° 89 : les tarifs ne sont pas déterminés par les CPOM ; ils sont fixés et encadrés par le CASF et définis par décret.

Sur l'amendement n° 59 rectifié, le Gouvernement émet un avis favorable, car il semble logique que l'hospitalisation à domicile fasse l'objet d'une convention avec les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs.

Enfin, il émet un avis défavorable sur l'amendement n° 40. Les aidants d'un patient pourront bien sûr se rendre dans une maison d'accompagnement et de soins palliatifs, mais pas uniquement dans le cadre d'un répit temporaire.

Mme la présidente. La parole est à Mme Marion Canalès, pour explication de vote.

Mme Marion Canalès. Il est extrêmement important d'écrire noir sur blanc que les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs sont des établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif, car les tentations de marchandisation des services aux personnes vulnérables sont de plus en plus prégnantes.

Nous avons souvent ce débat, que ce soit pour la petite enfance ou les Ehpad. Il est essentiel d'écrire que, sur le sujet qui nous occupe, rien ne peut faire l'objet d'une marchandisation.

On le voit au-delà du texte que nous examinons aujourd'hui : sur la question du funéraire ou des vulnérabilités, la tentation de la marchandisation se niche là où la loi fait défaut. C'est pourquoi nous pensons qu'il est nécessaire d'apporter au texte la précision évoquée.

Mme la présidente. La parole est à M. Daniel Chasseing, pour explication de vote.

M. Daniel Chasseing. S'il le faut, je retirerai mon amendement, madame la ministre, mais il s'inscrit bien dans le cadre des soins palliatifs en ce qu'il permet aux maisons d'accompagnement et de soins palliatifs d'accueillir des patients entre deux séances de chimiothérapie.

Mme la présidente. La parole est à Mme Corinne Imbert, pour explication de vote.

Mme Corinne Imbert. Je comprends que mon amendement n° 58 rectifié met quelque peu en difficulté la commission, ce qui n'était pas mon intention. Mais il faut reconnaître que sa rédaction était assez complète et qu'il définissait bien ce que doit être le rôle d'une maison d'accompagnement et de soins palliatifs. D'autant que, si j'ai bien compris, l'expérimentation prévue n'aura finalement pas lieu.

En effet, si cette proposition de loi était votée, elle « écraserait » l'expérimentation et le cahier des charges qui l'accompagne, madame la ministre !

Comme je ne souhaite pas mettre en difficulté la commission, je retire l'amendement n° 58 rectifié. En revanche, je maintiens l'amendement n° 59 rectifié, d'autant qu'il a reçu un avis favorable de Mme la ministre.

Je l'ai dit lors de ma présentation, les établissements d'HAD prennent en charge des patients dans tous les départements au titre des soins palliatifs, même lorsqu'il n'y a pas d'unité de soins palliatifs. Il est donc important que l'on puisse envisager ces conventions.

Mme la présidente. L'amendement n° 58 rectifié est retiré.

La parole est à Mme la ministre.

Mme Stéphanie Rist, ministre. L'expérimentation a été lancée et, dans tous les cas, nous aurons besoin du cahier des charges puisqu'il permet une mise en application pratique.

Il est nécessaire de définir un cadre au travers de la loi, ce qui sera à mon avis le cas lorsque ce texte sera voté. Mais cela ne conduira pas pour autant à « écraser » l'expérimentation.

Mme la présidente. Je mets aux voix l'amendement n° 113.

(L'amendement est adopté.)

Mme la présidente. En conséquence, les amendements n^os 13 rectifié, 89, 59 rectifié et 40 n'ont plus d'objet.

L'amendement n° 29 rectifié quater, présenté par Mme Demas, M. Delia, Mmes Borchio Fontimp, Ventalon, Joseph et Drexler, M. Haye et Mmes Perrot et Romagny, est ainsi libellé :

Après l'alinéa 14

Insérer un alinéa ainsi rédigé :

« Les bénévoles mentionnés à l'article L. 1110-11 du code de la santé publique sont habilités à intervenir dans les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs pour assurer des missions d'accompagnement non médicales, en complément des soins dispensés par les professionnels de santé.

La parole est à Mme Patricia Demas.

Mme Patricia Demas. Dans les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs, chaque minute compte pour les patients et leurs familles. Les équipes soignantes sont souvent sollicitées pour des missions qui relèvent de l'écoute, du soutien moral ou de l'accompagnement au quotidien.

Ces tâches, bien qu'essentielles, peuvent parfois détourner leur attention des soins proprement dits. Je propose donc d'y remédier en autorisant explicitement les bénévoles formés à intervenir dans ces structures à assurer des missions d'accompagnement non médicales.

Il s'agit non pas de remplacer les professionnels, mais de les soulager, pour qu'ils puissent se concentrer sur leur cœur de métier, tout en enrichissant l'accompagnement global des patients.

Les bénévoles, déjà reconnus pour leur engagement et leur humanité, pourraient non seulement assurer une présence supplémentaire, mais aussi apporter un soutien personnalisé et un réconfort précieux aux résidents et à leurs proches.

Cette mesure s'inscrit dans une logique de complémentarité : les soignants soignent, les bénévoles accompagnent et, ensemble, ils offrent une prise en charge plus complète et humaine. J'insiste sur ce point, car il me semble que le texte établi par la commission n'est pas suffisant.

Un cadre clair serait défini pour les interventions, garantissant à la fois l'éthique et la qualité de l'accompagnement. En structurant ainsi le rôle des bénévoles, nous renforcerions l'efficacité des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs, sans alourdir la charge des équipes médicales.

Mme la présidente. Quel est l'avis de la commission ?

Mme Jocelyne Guidez, rapporteure. Vous avez raison, les bénévoles jouent un rôle essentiel dans l'accompagnement des personnes en fin de vie, comme de leurs proches, en leur apportant un soutien complémentaire à celui des professionnels.

Cet amendement est néanmoins satisfait par le droit en vigueur. En effet, les bénévoles formés à l'accompagnement de la fin de vie pourront intervenir au sein des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs dès lors que les associations dont ils relèvent auront passé une convention avec les structures concernées, comme c'est déjà le cas pour les autres établissements médico-sociaux, en application de l'article L. 1110-11 du code de la santé publique (CSP).

En conséquence, la commission émet un avis défavorable.

Mme la présidente. Quel est l'avis du Gouvernement ?

Mme Stéphanie Rist, ministre. Cet amendement est probablement satisfait par la rédaction du texte. Cependant, je comprends que l'on souhaite insister sur le rôle des bénévoles. Les patients accueillis au sein des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs – ceux dont l'état médical est stable, je le rappelle – auront besoin d'être entourés d'un grand nombre de professionnels et de bénévoles.

Sur cet amendement, le Gouvernement s'en remet à la sagesse du Sénat.

Mme la présidente. La parole est à Mme Raymonde Poncet Monge, pour explication de vote.

Mme Raymonde Poncet Monge. Je ne désapprouve pas votre proposition, madame Demas. En revanche, je ne suis pas d'accord lorsque vous dites que les soignants soignent et que les bénévoles accompagnent.

Nous sommes en train d'élaborer un texte qui ne dissocie pas le soin de l'accompagnement. Vos propos me font penser à ce que l'on dit aux aides à domicile : « Vous avez deux heures pour assurer du lien social et vous pourrez passer le temps qui reste à d'autres tâches. »

On ne fait pas les choses ainsi, de façon séparée, cantonnée. L'aide à domicile, quand elle participe à prolonger, comme on le dit, le geste de la personne vulnérable, assure un accompagnement technique. Elle aide au maintien dans le cadre de vie, mais en même temps, mais elle assure en même temps du lien social.

Bref, je tenais à intervenir car cela m'a choqué de vous entendre dire que le soignant soigne et que le bénévole accompagne. Le soignant accomplit ces deux missions à la fois, ce qui n'empêche pas le bénévole de trouver sa place. D'ailleurs, il semble que votre amendement soit satisfait !

Mme la présidente. La parole est à Mme Patricia Demas, pour explication de vote.

Mme Patricia Demas. Mon amendement, j'espère que vous l'aurez compris, visait à renforcer une complémentarité nécessaire – voire primordiale – dans l'accompagnement des patients.

Les bénévoles assurent un soutien précieux en complément du rôle des soignants, lesquels, comme d'autres métiers en tension, se trouvent souvent débordés.

Je remercie la ministre d'avoir émis un avis de sagesse sur cet amendement, lequel permettrait de bien clarifier et de renforcer le rôle des bénévoles. Nous pourrions ainsi optimiser l'articulation nécessaire entre soignants et bénévoles en nous en tenant à notre intention première et essentielle : celle d'accompagner les malades.

Mme la présidente. Je mets aux voix l'amendement n° 29 rectifié quater.

(L'amendement n'est pas adopté.)

Mme la présidente. L'amendement n° 114, présenté par Mmes Guidez et Lassarade, au nom de la commission, est ainsi libellé :

Alinéa 15

Remplacer le mot :

conventionné

par les mots :

conclu une convention

La parole est à Mme la rapporteure.

Mme Jocelyne Guidez, rapporteure. Il s'agit d'un amendement rédactionnel, madame la présidente.

Mme la présidente. Quel est l'avis du Gouvernement ?

Mme Stéphanie Rist, ministre. Favorable.

Mme la présidente. Je mets aux voix l'amendement n° 114.

(L'amendement est adopté.)

Mme la présidente. L'amendement n° 90, présenté par Mmes Silvani et Apourceau-Poly, MM. Bacchi, Barros, Basquin et Brossat, Mmes Brulin et Corbière Naminzo, M. Corbisez, Mme Cukierman, M. Gay, Mme Gréaume, M. Lahellec, Mme Margaté, MM. Ouzoulias et Savoldelli, Mme Varaillas et M. Xowie, est ainsi libellé :

Compléter cet article par un paragraphe ainsi rédigé :

… – Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport évaluant les modalités dans lesquelles peut être assurée la création de cent six maisons d'accompagnement et de soins palliatifs et leur déploiement dans chaque département et dans les collectivités d'outre-mer à l'horizon de l'année 2034.

La parole est à Mme Silvana Silvani.

Mme Silvana Silvani. Sur l'île de La Réunion, on compte une seule unité de soins palliatifs, celle de la clinique Sainte-Clotilde. Cette dernière ne dispose que de douze lits, alors qu'il en faudrait vingt ou vingt-cinq, d'après les estimations du chef de service.

Les territoires d'outre-mer, comme l'Hexagone, souffrent du retard de développement des unités de soins palliatifs.

L'Assemblée nationale a adopté un amendement visant à évaluer les modalités permettant, à la fois, de créer 106 maisons d'accompagnement et de soins palliatifs et d'assurer leur déploiement dans chaque département, notamment dans les collectivités d'outre-mer, à l'horizon 2034.

Nous avons tenu compte des remarques des rapporteures : il est bien précisé dans l'amendement, qui vise à rétablir l'alinéa 17, qu'il s'agit d'une demande de rapport.

Mme la présidente. Quel est l'avis de la commission ?

Mme Jocelyne Guidez, rapporteure. Cet amendement prévoit que le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur le déploiement territorial des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs.

Pour rappel, l'instance de gouvernance de la stratégie décennale aura pour mission de suivre la mise en œuvre de cette mesure et remettra un rapport d'évaluation au Parlement tous les deux ans.

Conformément à sa position constante sur les demandes de rapport, la commission émet un avis défavorable.

Mme la présidente. Quel est l'avis du Gouvernement ?

Mme Stéphanie Rist, ministre. Madame la sénatrice, je comprends votre volonté de suivre la mise en œuvre de la stratégie décennale, notamment le développement des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs dans chaque département.

C'est la raison pour laquelle j'ai tenu à vous informer aujourd'hui, et tout au long de la semaine dernière, de l'avancée du déploiement des unités par département.

Vous le savez, nous avons mis en place un comité de suivi, dont la prochaine réunion aura lieu le 24 février. Par conséquent, toutes les informations seront disponibles. Dans ces conditions, il ne me semble pas utile de prévoir un rapport.

L'avis est défavorable.

Mme la présidente. Je mets aux voix l'amendement n° 90.

(L'amendement n'est pas adopté.)

Mme la présidente. Je mets aux voix l'article 10, modifié.

(L'article 10 est adopté.)

Article 11

Le code de l'action sociale et des familles est ainsi modifié :

1° Après l'article L. 311-8, il est inséré un article L. 311-8-1 ainsi rédigé :

« Art. L. 311-8-1. – Pour les établissements et les services mentionnés aux 6° et 7° du I de l'article L. 312-1, le projet d'établissement ou de service mentionné à l'article L. 311-8 comporte un volet relatif à l'accompagnement et aux soins palliatifs.

« Ce volet énonce les principes de l'approche palliative dans l'établissement ou le service, y compris l'accompagnement de la fin de vie et du deuil, et définit l'organisation interne, le rôle des intervenants extérieurs, y compris des professionnels de santé, des structures de prise en charge et d'appui en soins palliatifs et des bénévoles mentionnés à l'article L. 1110-11 du code de la santé publique.

« Il précise également les modalités d'information des personnes accompagnées et de leurs proches sur leurs droits en matière de fin de vie.

« Ce volet prévoit les modalités de formation continue des professionnels à l'approche palliative, les procédures de coordination avec les équipes mobiles de soins palliatifs et gériatriques ainsi que les modalités d'évaluation de sa mise en œuvre. » ;

2° (nouveau) À la deuxième phrase du deuxième alinéa du B du IV ter de l'article L. 313-12, après la seconde occurrence du mot : « matière », sont insérés les mots : « d'accompagnement et ».

Mme la présidente. L'amendement n° 60 rectifié, présenté par Mme Imbert, M. Sol, Mme Gruny, M. J.M. Boyer et Mmes P. Martin et Bellamy, est ainsi libellé :

Alinéa 4

Après les mots :

professionnels de santé,

insérer les mots :

des établissements d'hospitalisation à domicile,

La parole est à Mme Corinne Imbert.

Mme Corinne Imbert. Sans surprise, je vais continuer à vous parler d'hospitalisation à domicile. L'activité grandissante des établissements d'HAD dans le cadre des soins palliatifs en Ehpad témoigne de la nécessité d'énoncer clairement leurs missions dans les projets d'établissement des établissements médico-sociaux. Cela sera de nature à rassurer les familles des résidents.

Mme la présidente. Quel est l'avis de la commission ?

Mme Jocelyne Guidez, rapporteure. Cet amendement vise à ce que le volet soins palliatifs du projet d'établissement des établissements ou services sociaux et médicaux-sociaux pour personnes âgées et handicapées énonce le rôle des établissements d'HAD.

Il nous semble que la rédaction de l'article est déjà suffisamment large pour inclure l'hospitalisation à domicile. En effet, le volet soins palliatifs doit déjà énoncer le rôle des intervenants extérieurs, dont font partie les établissements d'HAD.

En conséquence, la commission demande le retrait de cet amendement ; à défaut, elle émettra un avis défavorable.

Mme la présidente. Quel est l'avis du Gouvernement ?

Mme Stéphanie Rist, ministre. Cet amendement me semble satisfait, la possibilité de procéder à des hospitalisations à domicile étant incluse dans la définition posée par le texte.

Néanmoins, nous connaissons la place importante de l'hospitalisation à domicile dans la prise en charge des soins palliatifs ; nous avons eu l'occasion d'en discuter tout à l'heure.

Aussi, le Gouvernement s'en remet à la sagesse de cette assemblée.

Mme la présidente. Je mets aux voix l'amendement n° 60 rectifié.

(L'amendement est adopté.)

Mme la présidente. L'amendement n° 41, présenté par Mme Canalès, M. Fichet, Mme Le Houerou, M. Kanner, Mmes Conconne et Féret, M. Jomier, Mmes Lubin, Poumirol et Rossignol, M. Pla, Mme Briquet, M. Jacquin, Mmes G. Jourda, Matray et Monier, M. Ros et les membres du groupe Socialiste, Écologiste et Républicain, est ainsi libellé :

Alinéa 5

Compléter cet alinéa par les mots et une phrase ainsi rédigée :

, notamment la possibilité d'enregistrer ou d'actualiser leurs directives anticipées dans l'espace numérique de santé ainsi que les conditions d'accompagnement dans cette démarche. Ces informations sont rendues disponibles dans un format facile à lire et à comprendre.

La parole est à Mme Marion Canalès.

Mme Marion Canalès. Cet amendement vise à réintroduire l'information sur les directives anticipées dans les projets d'établissement et à garantir l'effectivité d'un droit : celui de décider pour soi, tant qu'on le peut. Supprimer toute référence aux directives anticipées dans les projets d'établissement, c'est, en définitive, faire reculer ce droit.

Certes, le texte prévoit déjà une information générale sur les directives anticipées. Cependant, supprimer toute référence explicite dans les projets d'établissement, c'est laisser cette information à la seule appréciation des établissements et accepter des inégalités entre résidents.

On nous renverra sans doute au plan personnalisé d'accompagnement, en indiquant qu'il satisfait notre demande. Or ce plan n'a ni la même portée ni la même visibilité qu'un engagement inscrit. À nos yeux, ces deux éléments ne sont pas redondants : ils sont, au contraire, complémentaires.

Mme la présidente. Quel est l'avis de la commission ?

Mme Jocelyne Guidez, rapporteure. Cet amendement a pour objet de rétablir les dispositions relatives à l'information des usagers des structures sociales et médico-sociales pour personnes handicapées et personnes âgées sur les directives anticipées. Si la commission les a supprimées, c'est parce qu'elles ne relèvent pas du domaine de la loi et qu'elles sont en grande partie satisfaites.

L'article 1^er prévoit en effet que l'accompagnement et les soins palliatifs sont pratiqués quel que soit le lieu de résidence ou de soin de la personne malade, ce qui inclut les Ehpad. Par ailleurs, une information est délivrée et un accompagnement est assuré pour la rédaction des directives anticipées.

En outre, l'article 14 prévoit la mise en place d'un plan personnalisé d'accompagnement et l'information des personnes concernées sur les directives anticipées.

Pour ces raisons, la commission émet un avis défavorable.

Mme la présidente. Quel est l'avis du Gouvernement ?

Mme Stéphanie Rist, ministre. Je partage l'objectif de diffuser la notion de directives anticipées, mais cela ne relève pas de la loi : l'avis est donc défavorable.

Mme la présidente. Je mets aux voix l'amendement n° 41.

(L'amendement n'est pas adopté.)

Mme la présidente. L'amendement n° 115, présenté par Mmes Guidez et Lassarade, au nom de la commission, est ainsi libellé :

Alinéa 6

Après le mot :

et

insérer les mots :

les équipes mobiles

La parole est à Mme la rapporteure.

Mme Jocelyne Guidez, rapporteure. Amendement rédactionnel.

Mme la présidente. Quel est l'avis du Gouvernement ?

Mme Stéphanie Rist, ministre. Favorable.

Mme la présidente. Je mets aux voix l'amendement n° 115.

(L'amendement est adopté.)

Mme la présidente. Je mets aux voix l'article 11, modifié.

(L'article 11 est adopté.)

Article 11 bis

La section 4 du chapitre II du titre I^er du livre III du code de l'action sociale et des familles est complétée par un article L. 312-7-1-1 ainsi rédigé :

« Art. L. 312-7-1-1. – Afin de favoriser leur coordination, les établissements et les services médico-sociaux mentionnés au 6° du I de l'article L. 312-1 concluent des conventions avec les équipes mobiles de soins palliatifs et les équipes mobiles gériatriques.

« Peuvent être associés à ces conventions les autres professionnels de santé et les structures chargés des soins mentionnés à l'article L. 1110-10 du code de la santé publique.  – (Adopté.)

Article 11 quater

Après le 5° bis de l'article L. 4130-1 du code de la santé publique, il est inséré un 5° ter ainsi rédigé :

« 5° ter Veiller à la bonne information et à la prise en charge palliative du patient dont l'état de santé le requiert. En cas de nécessité, le médecin traitant assure le lien avec les structures spécialisées dans cette prise en charge ; ».

Mme la présidente. L'amendement n° 62 rectifié, présenté par Mme Imbert, M. Sol, Mme Gruny, M. J.M. Boyer et Mmes P. Martin et Bellamy, est ainsi libellé :

Alinéa 2

Compléter cet alinéa par les mots :

et peut solliciter l'intervention d'un établissement d'hospitalisation à domicile

La parole est à Mme Corinne Imbert.

Mme Corinne Imbert. Cet amendement qui, lui aussi, a trait aux établissements d'HAD, vise à compléter l'alinéa 2 de l'article 11 quater. J'ai déjà développé mes arguments sur l'hospitalisation à domicile lorsque j'ai présenté l'amendement n° 60 rectifié ; je ne les répéterai donc pas ici.

Mme la présidente. Quel est l'avis de la commission ?

Mme Florence Lassarade, rapporteure de la commission des affaires sociales. Cet amendement tend à préciser, au sein des missions générales qui incombent au médecin traitant, que celui-ci peut solliciter l'intervention d'un établissement d'HAD pour la prise en charge en soins palliatifs.

Cette précision ne paraît pas nécessaire puisque l'article, dans sa rédaction actuelle, prévoit déjà que le médecin traitant doit assurer le lien avec les structures spécialisées dans la prise en charge en soins palliatifs, ce qui comprend l'hospitalisation à domicile.

L'avis est donc défavorable.

Mme la présidente. Quel est l'avis du Gouvernement ?

Mme Stéphanie Rist, ministre. Nous avons la volonté politique de développer la prise en charge à domicile. L'hospitalisation à domicile permet justement, dans le cadre des soins palliatifs, d'assurer cette évolution. Pour rappel, nous souhaitons que la stratégie décennale garantisse la prise en charge à domicile de 50 000 personnes supplémentaires.

Cet amendement me semble satisfait, mais j'émets tout de même un avis de sagesse.

Mme la présidente. Je mets aux voix l'amendement n° 62 rectifié.

(L'amendement n'est pas adopté.)

Mme la présidente. Je mets aux voix l'article 11 quater.

(L'article 11 quater est adopté.)

Article 11 quinquies

Après l'article L. 6114-1 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 6114-1-1 A ainsi rédigé :

« Art. L. 6114-1-1 A. – Le contrat pluriannuel d'objectifs et de moyens mentionné à l'article L. 6114-1 comprend des objectifs et des indicateurs relatifs au développement, à la qualité de prise en charge et à la formation du personnel en matière d'accompagnement et de soins palliatifs. »

Mme la présidente. L'amendement n° 63 rectifié, présenté par Mme Imbert, M. Sol, Mme Gruny, M. J.M. Boyer et Mmes P. Martin et Bellamy, est ainsi libellé :

Alinéa 2

Après le mot :

charge

insérer les mots :

, au nombre d'hospitalisations à domicile mises en œuvre

La parole est à Mme Corinne Imbert.

Mme Corinne Imbert. L'activité croissante des établissements d'HAD en soins palliatifs dans les Ehpad témoigne de la nécessité d'inscrire clairement, dans les CPOM conclus par les établissements médico-sociaux, des éléments de suivi chiffrés de leur recours à l'HAD, corollaire d'une réduction des transferts vers les services d'urgence.

Cet amendement tend donc à mentionner le « nombre d'hospitalisations à domicile mises en œuvre ».

Mme la présidente. Quel est l'avis de la commission ?

Mme Florence Lassarade, rapporteure. Cet amendement vise à ajouter, parmi les objectifs et indicateurs relatifs aux soins palliatifs figurant dans les CPOM des établissements de santé, le nombre d'hospitalisations à domicile mises en œuvre.

S'il nous semble pertinent de réintroduire des indicateurs sur les soins palliatifs, comme le fait le présent article, l'inscription dans la loi d'éléments aussi précis contrevient à l'effort de rationalisation des CPOM entrepris depuis 2020.

La commission émet donc un avis défavorable.

Mme la présidente. Quel est l'avis du Gouvernement ?

Mme Stéphanie Rist, ministre. Le nombre de prises en charge en HAD constitue l'un des indicateurs des objectifs de la stratégie décennale et fait l'objet d'un suivi à ce titre. Il n'a pas vocation à figurer dans les CPOM.

Le Gouvernement sollicite donc le retrait de cet amendement ; à défaut, l'avis sera défavorable.

Mme la présidente. Je mets aux voix l'amendement n° 63 rectifié.

(L'amendement n'est pas adopté.)

Mme la présidente. Je mets aux voix l'article 11 quinquies.

(L'article 11 quinquies est adopté.)

Article 12

I. – (Supprimé)

II (nouveau). – Au 1° de l'article L. 168-1 et au premier alinéa de l'article L. 161-9-3 du code de la sécurité sociale, les mots : « au 9° de l'article 34 de la loi n° 84-16 du 11 janvier 1984 portant dispositions statutaires relatives à la fonction publique de l'État, au 10° de l'article 57 de la loi n° 84-53 du 26 janvier 1984 portant dispositions statutaires relatives à la fonction publique territoriale, au 9° de l'article 41 de la loi n° 86-33 du 9 janvier 1986 portant dispositions statutaires relatives à la fonction publique hospitalière » sont remplacés par les mots : « au chapitre III du titre III du livre VI du code général de la fonction publique » – (Adopté.)

Article 13

Le dernier alinéa de l'article L. 1110-11 du code de la santé publique est ainsi rédigé :

« Seules les associations ayant conclu la convention mentionnée au troisième alinéa ou ayant conclu avec une équipe de soins primaires, un centre de santé, une maison de santé pluriprofessionnelle, un dispositif d'appui à la coordination des parcours de santé complexes ou une communauté professionnelle territoriale de santé une convention conforme à un modèle type défini par décret en Conseil d'État peuvent organiser l'intervention de bénévoles au domicile des personnes malades. En cas de manquements constatés au respect des dispositions conventionnelles, le directeur de l'établissement, le représentant de la structure contractante ou, à défaut, le directeur général de l'agence régionale de santé suspend l'application de la convention. »

Mme la présidente. Je suis saisie de deux amendements faisant l'objet d'une discussion commune.

L'amendement n° 5 rectifié, présenté par Mme Muller-Bronn, MM. Houpert et Haye, Mmes Bellamy, P. Martin, Dumont et Noël, M. Menonville et Mme Romagny, est ainsi libellé :

Alinéa 2

Rédiger ainsi cet alinéa :

« Les associations peuvent organiser l'intervention de bénévoles au domicile des personnes malades après avoir conclu la convention mentionnée au troisième alinéa ou après avoir formalisé un lien avec l'équipe soignante de proximité. »

La parole est à Mme Laurence Muller-Bronn.

Mme Laurence Muller-Bronn. L'amendement vise à simplifier et à rendre plus accessible l'intervention des bénévoles d'accompagnement au domicile des personnes malades, afin de garantir un égal accès à tous à ce soutien.

La multiplication des conventions avec toutes les structures de premier recours n'est ni souhaitable ni possible, en raison de la charge administrative qu'elle ferait peser sur les signataires.

Il apparaît donc nécessaire de simplifier l'intervention des bénévoles d'accompagnement à domicile par la formalisation d'un lien, afin de permettre aux personnes malades et en fin de vie de bénéficier plus facilement d'un tel accompagnement.

En outre, la formulation proposée permet d'harmoniser la rédaction de cet article avec celle de l'instruction ministérielle du 21 juin 2023.

Mme la présidente. L'amendement n° 64 rectifié, présenté par Mme Imbert, M. Sol, Mme Gruny, M. J.M. Boyer et Mmes P. Martin et Bellamy, est ainsi libellé :

Alinéa 2

Après les mots :

des parcours de santé complexes

insérer les mots :

, un établissement d'hospitalisation à domicile

La parole est à Mme Corinne Imbert.

Mme Corinne Imbert. Acteurs majeurs des soins palliatifs au domicile, les établissements d'HAD sont concernés au premier chef par les interventions de bénévoles. Ceux-ci y sont d'ailleurs déjà présents, puisque des représentants d'associations participant parfois aux instances de gouvernance ou aux commissions des usagers de ces établissements.

Il importe donc de faire figurer les établissements d'HAD parmi les organismes pouvant contractualiser avec ces associations, d'autant que les compétences qui y sont réunies en matière de soins palliatifs pourraient offrir de précieux appuis pour assurer la formation des bénévoles.

Mme la présidente. Quel est l'avis de la commission ?

Mme Jocelyne Guidez, rapporteure. L'amendement n° 5 rectifié vise à assouplir le cadre d'intervention à domicile des bénévoles accompagnant la fin de vie en rendant possible leur intervention dès lors qu'ils ont formalisé un lien avec l'équipe soignante de proximité.

L'avis est défavorable, car il nous semble que ce critère serait trop souple et potentiellement risqué. Il est préférable de s'en tenir à la rédaction du texte, laquelle maintient la nécessité de conventionner avec une structure juridique de soins de ville.

En revanche, nous pourrions compléter cette rédaction par la mention des établissements d'HAD, comme le propose Mme Imbert avec son amendement. Ces derniers interviennent déjà, mais il est vrai que la rédaction du code de la santé publique n'est pas parfaitement adaptée à leur situation.

L'avis est donc favorable sur l'amendement n° 64 rectifié.

Mme la présidente. Quel est l'avis du Gouvernement ?

Mme Stéphanie Rist, ministre. Même avis que la commission sur ces deux amendements.

Mme la présidente. Je mets aux voix l'amendement n° 5 rectifié.

(L'amendement n'est pas adopté.)

Mme la présidente. Je mets aux voix l'amendement n° 64 rectifié.

(L'amendement est adopté.)

Mme la présidente. Je mets aux voix l'article 13, modifié.

(L'article 13 est adopté.)

Après l'article 13

Mme la présidente. L'amendement n° 44 rectifié, présenté par Mme Canalès, M. Fichet, Mme Le Houerou, M. Kanner, Mmes Conconne et Féret, M. Jomier, Mmes Lubin, Poumirol et Rossignol, M. Pla, Mme Briquet, M. Jacquin, Mmes G. Jourda, Matray et Monier, M. Ros et les membres du groupe Socialiste, Écologiste et Républicain, est ainsi libellé :

Après l'article 13

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

Après l'article L. 1110-11 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110-11-… ainsi rédigé :

« Art. L. 1110-11-.... – L'accompagnement de la fin de vie est assuré par des professionnels de santé dans le cadre de leurs missions, ainsi que par des bénévoles formés à l'accompagnement de la fin de vie, appartenant à des associations habilitées. Toute rémunération ou gratification, en espèces, en nature ou quelle qu'en soit la forme, est interdite lorsqu'elle est versée à des personnes n'ayant pas la qualité de professionnel de santé et agissant en dehors d'un cadre sanitaire ou médico-social. »

La parole est à Mme Marion Canalès.

Mme Marion Canalès. Cet amendement vise à protéger la fin de vie de toute velléité de marchandisation.

Entre le professionnel et le bénévole, il existe parfois des interstices dans lesquels se développent des missions rémunérées. Notre objectif est d'éviter que de nouvelles activités de ce type s'implantent en France, faute de réponses à la hauteur des enjeux.

Il ne s'agit pas d'un débat théorique : des familles de patients sont concernées par des situations complexes et douloureuses, alors qu'elles ne devraient jamais être la cible d'un commerce. La mort n'est pas et ne devrait jamais être un business, non plus que la fin de vie ou les soins palliatifs. Il convient donc de bien cadrer les interventions : il ne doit pas y avoir de tiers intervenant entre le bénévole et le professionnel de santé.

Mme la présidente. Quel est l'avis de la commission ?

Mme Jocelyne Guidez, rapporteure. Cet amendement vise à restreindre l'accompagnement de la fin de vie aux seuls professionnels de santé et aux bénévoles formés, en interdisant notamment la rémunération de toute autre personne.

Nous comprenons l'intention de ses auteurs, qui cherchent à empêcher certaines dérives sectaires ou commerciales autour de la fin de vie.

Toutefois, il nous semble que le régime d'intervention des associations d'accompagnement de la fin de vie est déjà suffisamment rigoureux et que cet amendement n'est pas nécessaire.

En outre, il risque de poser des difficultés pour l'intervention de certains professionnels non reconnus comme professionnels de santé, comme les psychologues.

Pour ces raisons, la commission a émis un avis défavorable.

Mme la présidente. Quel est l'avis du Gouvernement ?

Mme Stéphanie Rist, ministre. Même avis.

Mme la présidente. La parole est à Mme Marion Canalès, pour explication de vote.

Mme Marion Canalès. Je conviens que cet amendement n'est sans doute pas le mieux rédigé que le Sénat ait examiné. Pour autant, il n'existe aujourd'hui aucun cadre juridique spécifique empêchant le développement d'activités d'accompagnement rémunérées des personnes se trouvant dans ces situations.

Il nous faudra avancer pour mieux encadrer ces pratiques, car, nous en sommes tous d'accord, ce sujet est trop sérieux pour être laissé au commerce.

Mme la présidente. Je mets aux voix l'amendement n° 44 rectifié.

(L'amendement n'est pas adopté.)

Article 14

Après l'article L. 1110-10 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110-10-1 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110-10-1. – I. – Après l'annonce du diagnostic d'une affection grave, en cas d'aggravation d'une pathologie chronique ou, si cela est jugé nécessaire, de début de perte d'autonomie, le médecin ou un professionnel de santé de l'équipe de soins propose au patient l'élaboration, par écrit ou par tout autre moyen compatible avec son état, d'un plan personnalisé d'accompagnement.

« La proposition du médecin ou du professionnel de santé intervient à l'issue de discussions au cours desquelles le patient peut être assisté des personnes de son choix.

« Ce plan est élaboré à partir des besoins ou des préférences du patient et évolue avec ceux-ci. Si le patient y consent, la personne de confiance ou, à défaut, un parent ou un proche qu'il désigne peuvent être associés à son élaboration et à son actualisation.

« II. – Le plan personnalisé d'accompagnement est consacré à l'anticipation, à la coordination et au suivi des prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico-sociale du patient et de son entourage, y compris après le décès. Il comporte une partie relative à la prise en charge de la douleur et de la perte d'autonomie.

« III. – Le plan personnalisé d'accompagnement est utilisé par les professionnels de santé de l'équipe de soins qui interviennent auprès du patient, y compris à domicile. S'il y a lieu, ils actualisent et complètent ce plan, en accord avec le patient. Un professionnel de santé référent est chargé d'assurer le suivi de ce plan.

« Après recueil du consentement du patient, ce plan est déposé dans l'espace numérique de santé du patient.

« IV. – Lors de l'élaboration et de la révision du plan personnalisé d'accompagnement, le médecin ou un professionnel de santé de l'équipe de soins informe le patient de la possibilité de produire ou d'actualiser ses directives anticipées et de désigner une personne de confiance dans les conditions prévues à l'article L. 1111-6.

« V (nouveau). – Un décret détermine les modalités d'application du présent article. »

Mme la présidente. L'amendement n° 91, présenté par Mmes Silvani et Apourceau-Poly, MM. Bacchi, Barros, Basquin et Brossat, Mmes Brulin et Corbière Naminzo, M. Corbisez, Mme Cukierman, M. Gay, Mme Gréaume, M. Lahellec, Mme Margaté, MM. Ouzoulias et Savoldelli, Mme Varaillas et M. Xowie, est ainsi libellé :

Alinéa 2

Supprimer les mots :

Après l'annonce du diagnostic d'une affection grave, en cas d'aggravation d'une pathologie chronique ou, si cela est jugé nécessaire, de début de perte d'autonomie, le médecin ou

La parole est à Mme Michelle Gréaume.

Mme Michelle Gréaume. L'article 14 prévoit la création d'un plan personnalisé d'accompagnement (PPA) formalisant la démarche de planification anticipée des besoins. Cet outil nous paraît judicieux pour anticiper et coordonner la prise en charge des patients.

Nous regrettons toutefois que la commission ait considérablement atténué la portée du dispositif en rendant l'élaboration de ce plan optionnelle, et non plus systématique, au début de la perte d'autonomie.

C'est pourquoi nous proposons, par cet amendement, de revenir sur une rédaction qui privilégie l'avis médical au détriment des besoins exprimés par les patients et leur entourage.

Mme la présidente. Quel est l'avis de la commission ?

Mme Florence Lassarade, rapporteure. Cet amendement tend à supprimer, dans sa rédaction actuelle, la mention des circonstances dans lesquelles le professionnel de santé doit proposer au patient l'élaboration de son PPA, à savoir une affection grave, une pathologie chronique aggravée ou une perte d'autonomie.

Cette proposition deviendrait donc automatique, quel que soit l'état du patient. Je doute que l'intention réelle des auteurs de l'amendement soit d'obliger le médecin à proposer une démarche palliative aux personnes venant consulter pour une angine, une cystite ou toute autre affection bénigne.

La rédaction ne convenant pas, la commission a émis un avis défavorable.

Mme la présidente. Quel est l'avis du Gouvernement ?

Mme Stéphanie Rist, ministre. Le plan personnalisé d'accompagnement doit rester ciblé : il s'inscrit dans une logique d'anticipation et de planification des soins destinés aux personnes atteintes d'une maladie grave. Cette délimitation constitue une condition essentielle de son efficacité, et permet l'adaptation de l'accompagnement aux besoins spécifiques du patient concerné.

L'avis est donc défavorable.

Mme la présidente. La parole est à Mme Silvana Silvani, pour explication de vote.

Mme Silvana Silvani. J'entends vos arguments. Néanmoins, nous examinons depuis le début de la journée un texte relatif aux soins palliatifs. À ma connaissance, même si je ne suis pas médecin, ce sujet ne concerne pas ni les diagnostics d'angine ni les autres cas cités...

Ce point a déjà été évoqué en commission ; je trouve ces réponses quelque peu exagérées.

Mme Florence Lassarade, rapporteure. C'est une question de rédaction !

Mme la présidente. Je mets aux voix l'amendement n° 91.

(L'amendement n'est pas adopté.)

Mme la présidente. L'amendement n° 67 rectifié, présenté par Mme Guillotin, MM. Bilhac et Cabanel, Mme M. Carrère, MM. Daubet et Fialaire, Mme Girardin, MM. Gold, Grosvalet et Guiol, Mme Jouve, MM. Laouedj et Masset et Mme Pantel, est ainsi libellé :

Alinéa 4, première phrase

Remplacer le mot :

préférences

par le mot :

volontés

La parole est à Mme Véronique Guillotin.

Mme Véronique Guillotin. Cet amendement est rédactionnel.

Mme la présidente. Quel est l'avis de la commission ?

Mme Florence Lassarade, rapporteure. Favorable.

Mme la présidente. Quel est l'avis du Gouvernement ?

Mme Stéphanie Rist, ministre. Favorable.

Mme la présidente. Je mets aux voix l'amendement n° 67 rectifié.

(L'amendement est adopté.)

Mme la présidente. L'amendement n° 14 rectifié, présenté par MM. Chasseing, Médevielle, Laménie et Capus, Mmes Lermytte, Saint-Pé, Perrot et Romagny et M. L. Hervé, est ainsi libellé :

Alinéa 4, seconde phrase

Remplacer les mots :

ou, à défaut,

par le mot :

et

La parole est à M. Daniel Chasseing.

M. Daniel Chasseing. Outre la personne de confiance, le malade pourrait, s'il le souhaite, associer à l'élaboration du plan de soins palliatifs un proche ou un membre de sa famille qu'il désigne. Un tel ajout ne semble nullement incompatible avec la mise en œuvre de la prise en charge du patient.

Mme la présidente. Quel est l'avis de la commission ?

Mme Florence Lassarade, rapporteure. Cet amendement vise à assouplir la rédaction des dispositions de l'article relatives aux personnes pouvant être associées à l'élaboration du PPA avec l'accord du patient. Il tend à indiquer qu'un parent ou un proche peut être présent, en complément de la personne de confiance.

Cette précision est utile ; l'avis est donc favorable.

Mme la présidente. Quel est l'avis du Gouvernement ?

Mme Stéphanie Rist, ministre. Même avis.

Mme la présidente. Je mets aux voix l'amendement n° 14 rectifié.

(L'amendement est adopté.)

Mme la présidente. L'amendement n° 116, présenté par Mmes Lassarade et Guidez, au nom de la commission, est ainsi libellé :

I. – Alinéa 6, deuxième phrase

Remplacer le mot :

actualisent

par le mot :

révisent

II. – Alinéa 8

Remplacer les mots :

d'actualiser

par les mots :

de réviser

La parole est à Mme la rapporteure.

Mme Florence Lassarade, rapporteure. Il s'agit d'un amendement rédactionnel.

Mme la présidente. Quel est l'avis du Gouvernement ?

Mme Stéphanie Rist, ministre. Favorable.

Mme la présidente. Je mets aux voix l'amendement n° 116.

(L'amendement est adopté.)

Mme la présidente. L'amendement n° 92, présenté par Mmes Silvani et Apourceau-Poly, MM. Bacchi, Barros, Basquin et Brossat, Mmes Brulin et Corbière Naminzo, M. Corbisez, Mme Cukierman, M. Gay, Mme Gréaume, M. Lahellec, Mme Margaté, MM. Ouzoulias et Savoldelli, Mme Varaillas et M. Xowie, est ainsi libellé :

Après l'alinéa 7

Insérer un alinéa ainsi rédigé :

« Le plan prévoit une sensibilisation de la personne de confiance et des proches désignés par le patient ainsi que des personnes chargées d'une mesure de protection aux enjeux liés à l'accompagnement des personnes en fin de vie ainsi qu'une information sur les droits et les dispositifs d'accompagnement sociaux, économiques et psychologiques dont ils peuvent bénéficier. Il prend en compte les besoins spécifiques des patients particulièrement vulnérables ou ayant des difficultés d'accès aux soins, tels que les personnes en situation de handicap, les personnes détenues ou retenues, les personnes sans revenus stables, les personnes résidant dans une des zones mentionnées au 1° de l'article L. 1434-4 ou les mineurs. Il comprend une vérification de la possibilité matérielle, humaine et médicale d'une hospitalisation à domicile.

La parole est à Mme Cathy Apourceau-Poly.

Mme Cathy Apourceau-Poly. Le plan personnalisé d'accompagnement prévoyait initialement une sensibilisation de la personne de confiance, des proches désignés par le patient ainsi que des personnes chargées d'une mesure de protection aux enjeux liés à l'accompagnement des malades en fin de vie.

Il incluait également une information sur les droits et les dispositifs d'accompagnement sociaux, économiques et psychologiques dont ces derniers peuvent bénéficier.

À ce titre, le plan devait prendre en compte les besoins spécifiques des patients particulièrement vulnérables ou ayant des difficultés d'accès aux soins, tels que les personnes en situation de handicap, les personnes détenues ou retenues, les personnes sans revenu stable ou encore les mineurs.

Enfin, il devait comprendre une vérification de la possibilité matérielle, humaine et médicale d'une hospitalisation à domicile.

La commission des affaires sociales du Sénat a supprimé cet aspect du PPA lié à l'accompagnement de la fin de vie. Or la complémentarité entre les soins palliatifs et l'aide à mourir, que nous avons défendue jusqu'à présent, justifie le rétablissement de cet alinéa.

Mme la présidente. Quel est l'avis de la commission ?

Mme Florence Lassarade, rapporteure. Cet amendement tend à rétablir l'ensemble des précisions apportées par l'Assemblée nationale sur le contenu du plan personnalisé d'accompagnement, dispositions que nous avons supprimées en commission.

Il nous semble préférable de ne pas inscrire de tels détails dans la loi, et de renvoyer à un décret le soin de préciser les modalités d'application indispensables du PPA.

Il convient avant tout de préserver la latitude des professionnels de santé, ce que la rédaction de l'Assemblée nationale ne permettait pas.

La commission émet donc un avis défavorable.

Mme la présidente. Quel est l'avis du Gouvernement ?

Mme Stéphanie Rist, ministre. Je comprends l'objectif de cet amendement. Je partage toutefois l'avis de la rapporteure : il est impératif de s'adapter à chaque situation et de faire confiance aux professionnels. Ces derniers incluront évidemment les proches dans ce type de parcours et pour de telles pathologies.

Le dispositif proposé me semble introduire une rigidité excessive, le Gouvernement y est donc défavorable.

Mme la présidente. Je mets aux voix l'amendement n° 92.

(L'amendement n'est pas adopté.)

Mme la présidente. L'amendement n° 65 rectifié, présenté par Mme Imbert, M. Sol, Mme Gruny, MM. Pointereau et J.M. Boyer et Mmes P. Martin et Bellamy, est ainsi libellé :

Alinéa 8

Compléter cet alinéa par une phrase ainsi rédigée :

L'élaboration et l'actualisation du plan du patient sont complétées par une évaluation régulière de l'état physique et psychique de l'aidant du patient.

La parole est à Mme Corinne Imbert.

Mme Corinne Imbert. Les soins palliatifs à domicile ne sont envisageables, dans de bonnes conditions, que si l'entourage du patient comprend un ou plusieurs proches aidants.

Un plan personnalisé d'accompagnement n'a donc pas de sens si l'environnement de vie du patient n'est pas pris en compte et si les professionnels qui en ont la responsabilité n'évaluent pas, de manière concomitante, la situation physique et psychique de l'aidant. L'épuisement de ce dernier conduit en effet trop souvent à des hospitalisations.

J'ai déjà eu l'occasion d'évoquer la charge mentale et physique que supportent ces aidants. Une évaluation de leur état de santé, afin de leur permettre d'accompagner au mieux le patient en soins palliatifs, me semble nécessaire.

Mme la présidente. Quel est l'avis de la commission ?

Mme Florence Lassarade, rapporteure. Cet amendement tend à instaurer, dans le cadre du PPA, une évaluation régulière de l'état physique et psychique de l'aidant du patient.

L'intention est louable, mais inscrire une telle obligation dans la loi imposerait certainement une charge trop lourde pour les professionnels de santé. Le PPA doit bien sûr permettre d'accompagner les aidants et de les associer à une planification anticipée des besoins.

Je conçois parfaitement que le proche aidant soit parfois épuisé et qu'il doive être pris en charge, mais rendre cette évaluation obligatoire ne me paraît pas raisonnable. Cela risquerait, de surcroît, de se faire au détriment du suivi du patient lui-même.

La commission privilégiant une approche centrée sur ce dernier, l'avis est défavorable.

Mme la présidente. Quel est l'avis du Gouvernement ?

Mme Stéphanie Rist, ministre. Même avis.

Mme la présidente. La parole est à Mme Corinne Imbert, pour explication de vote.

Mme Corinne Imbert. L'argumentation de Mme la rapporteure, pour qui j'ai beaucoup d'amitié, me fait réagir. Est-il vraiment raisonnable d'ignorer l'état psychique et physique de l'aidant ?

Mme Jocelyne Guidez, rapporteure. Nous ne l'ignorons pas !

Mme la présidente. La parole est à Mme Marion Canalès, pour explication de vote.

Mme Marion Canalès. Nous sommes passés très rapidement sur l'article 12 et nous n'avons pas abordé l'autre sujet d'importance : la réforme du congé de proche aidant. Il faudra bien se poser cette question, après celle de l'état physique et psychique de l'aidant.

Même si je comprends que la commission ait supprimé la demande de rapport, conformément à l'usage du Sénat, la question des congés des proches aidants et des conditions d'exercice de leurs « fonctions » est un sujet majeur.

Mme la présidente. La parole est à Mme la rapporteure.

Mme Florence Lassarade, rapporteure. Il ne s'agit pas d'ignorer les proches aidants. Nous connaissons parfaitement leur situation et les difficultés auxquelles ceux-ci sont confrontés.

Toutefois, rendre cette évaluation obligatoire et régulière alourdirait excessivement le travail du personnel soignant et des médecins, au détriment du patient.

Attendons de voir comment ces nouveaux soins se mettent en place avant d'alourdir davantage le dispositif.

Mme la présidente. La parole est à Mme la ministre.

Mme Stéphanie Rist, ministre. En réalité, cette évaluation est déjà systématique. Lorsqu'un malade est pris en charge en soins palliatifs, il est appréhendé dans sa globalité, ce qui inclut évidemment ses aidants. La mesure me semble donc satisfaite.

En revanche, la rendre obligatoire introduirait une rigidité inutile dans des situations où une telle évaluation ne s'impose pas toujours. Le plan personnalisé d'accompagnement doit rester centré sur le patient, et s'occuper de son environnement fait partie intégrante de cette prise en charge dans les soins palliatifs.

Mme la présidente. La parole est à Mme Raymonde Poncet Monge, pour explication de vote.

Mme Raymonde Poncet Monge. L'idée proposée est intéressante, mais le caractère prescriptif de la mesure est manifeste. Ne pourrions-nous pas assouplir le dispositif par un sous-amendement prévoyant que le PPA pourra être complété, éventuellement, par une évaluation régulière ?

Cela permettrait de lever le côté obligatoire tout en tenant compte de la volonté de l'aidant, qui doit être demandeur. Par ailleurs, il conviendrait de préciser qu'il s'agit de l'aidant principal, car plusieurs personnes peuvent intervenir auprès du patient en soins palliatifs.

L'ajout de l'adverbe « éventuellement » renverrait ainsi à un certain nombre de conditions, dont la demande de l'aidant principal.

Mme la présidente. Je mets aux voix l'amendement n° 65 rectifié.

(L'amendement n'est pas adopté.)

Mme la présidente. Je mets aux voix l'article 14, modifié.

(L'article 14 est adopté.)

Article 14 bis

Mme la présidente. L'amendement n° 93, présenté par Mmes Silvani et Apourceau-Poly, MM. Bacchi, Barros, Basquin et Brossat, Mmes Brulin et Corbière Naminzo, M. Corbisez, Mme Cukierman, M. Gay, Mme Gréaume, M. Lahellec, Mme Margaté, MM. Ouzoulias et Savoldelli, Mme Varaillas et M. Xowie, est ainsi libellé :

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

Le I de l'article L. 1111-6 du code de la santé publique est ainsi modifié :

1° L'avant-dernier alinéa est ainsi modifié :

a) Après les mots : « la personne, », la fin de la première phrase est ainsi rédigée : « la mise en place d'une communication alternative et améliorée et la remise de documents d'information dans un format facile à lire et à comprendre doit permettre de rechercher prioritairement l'expression de son consentement éclairé. » ;

b) La seconde phrase est supprimée ;

2° Après l'avant-dernier alinéa, sont insérés deux alinéas ainsi rédigés :

« En cas de désignation d'une personne de confiance par une personne faisant l'objet d'une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, le juge peut, en cas de conflit, s'il est saisi par le représentant légal ou par un proche, confirmer la désignation de cette personne ou la révoquer.

« Le représentant légal ne peut ni assister ni représenter la personne protégée dans cet acte, mais doit tout mettre en œuvre pour qu'elle soit à même d'exercer ce droit. Le représentant légal informe le corps médical de l'existence de la personne de confiance lorsque cela est nécessaire. »

La parole est à Mme Silvana Silvani.

Mme Silvana Silvani. L'article 14 bis était issu d'un amendement de nos collègues députés du groupe de la Gauche démocrate et républicaine (GDR), élaboré en concertation avec le Collectif Handicaps. Il renforçait la protection, l'autonomie et la liberté de choix des personnes sous tutelle. À ce titre, il assouplissait les conditions de désignation d'une personne de confiance pour les majeurs faisant l'objet d'une mesure de protection juridique.

La commission des affaires sociales du Sénat a supprimé cet article, estimant qu'il n'était pas pertinent de modifier le mode de désignation de la personne de confiance pour les majeurs protégés, lequel lui paraissait suffisamment équilibré.

Nous considérons toutefois que cet équilibre ne serait pas remis en cause par le dispositif proposé, dans la mesure où il ne s'agit pas de supprimer l'intervention du juge ou du conseil de famille dans la désignation, mais uniquement d'en retirer le caractère systématique.

Nous proposons donc de rétablir cet article.

Mme la présidente. Quel est l'avis de la commission ?

Mme Florence Lassarade, rapporteure. L'article 14 bis, supprimé en commission, modifiait les modalités de désignation de la personne de confiance par les majeurs protégés bénéficiant d'une mesure de représentation relative à la personne. Ces derniers figurent parmi les individus les plus vulnérables et ce régime n'est mis en œuvre que sur décision expresse du juge des tutelles.

La vulnérabilité particulière de ces majeurs justifie la protection prévue par le droit en vigueur, qui subordonne la désignation d'une personne de confiance à l'accord du juge ou du conseil de famille.

La commission a donc estimé qu'il n'était pas souhaitable de modifier ce mode de désignation suffisamment équilibré, lequel prévoit une intervention systématique du juge ou du conseil de famille, sans pour autant interdire l'exercice personnel du choix de la personne de confiance.

L'avis est défavorable.

Mme la présidente. Quel est l'avis du Gouvernement ?

Mme Stéphanie Rist, ministre. Même avis.

Mme la présidente. Je mets aux voix l'amendement n° 93.

(L'amendement n'est pas adopté.)

Mme la présidente. En conséquence, l'article 14 bis demeure supprimé.

Article 15

I. – Le code de la santé publique est ainsi modifié :

1° Le troisième alinéa de l'article L. 1111-6 est complété par une phrase ainsi rédigée : « Lors de sa désignation, la personne de confiance reçoit un guide dans lequel sont présentés son rôle et ses missions. » ;

2° L'article L. 1111-11 est ainsi modifié :

a) À la première phrase du premier alinéa, le mot : « rédiger » est remplacé par le mot : « produire » ;

b) Le deuxième alinéa est ainsi modifié :

– à la deuxième phrase, le mot : « rédigées » est remplacé par le mot : « produites » ;

– à la fin de la dernière phrase, le mot : « rédige » est remplacé par le mot : « produit » ;

– sont ajoutées trois phrases ainsi rédigées : « La personne qui bénéficie d'un plan personnalisé d'accompagnement prévu à l'article L. 1110-10-1 l'annexe à ses directives anticipées. Ce modèle est présenté de manière intelligible, afin de pouvoir être utilisé par tous, notamment par les personnes en situation de handicap. Les agences régionales de santé et les organismes locaux d'assurance maladie diffusent ce modèle. » ;

b bis) (Supprimé)

b ter) Le troisième alinéa est complété par une phrase ainsi rédigée : « Si plusieurs directives anticipées existent, les plus récentes prévalent, quel que soit leur format. » ;

c) Les deux dernières phrases du cinquième alinéa sont ainsi rédigées : « Les directives anticipées sont conservées dans le dossier médical partagé mentionné à l'article L. 1111-14. Leur existence et la possibilité de les réviser sont régulièrement rappelées à leur auteur dans l'espace numérique de santé mentionné à l'article L. 1111-13-1. » ;

d) À l'avant-dernier alinéa, les mots : « informe ses » sont remplacés par les mots : « et les professionnels de santé qui réalisent les rendez-vous de prévention mentionnés à l'article L. 1411-6-2 informent leurs » et, à la fin, les mots : « rédaction de directives anticipées » sont remplacés par les mots : « production de directives anticipées et de révision de celles-ci à tout moment » ;

e) (Supprimé)

3° Le IV de l'article L. 1111-13-1 est ainsi modifié :

a) Les deux premiers alinéas sont remplacés par quatre alinéas ainsi rédigés :

« IV. – Le titulaire de l'espace numérique de santé en est le gestionnaire et l'utilisateur. Il peut autoriser, selon des modalités définies par décret, une unique personne de son choix, qui ne peut être que la personne de confiance mentionnée à l'article L. 1111-6, un parent ou un proche, à accéder à son espace numérique de santé et à demander à un professionnel de santé d'y enregistrer un document nécessaire à la coordination des soins créé initialement par un professionnel de santé ou par le titulaire lui-même, à l'exception des directives anticipées. Cette personne ne peut ni modifier ni supprimer un document ou une donnée dans l'espace numérique de santé du titulaire. Cette personne accède à l'espace numérique de santé du titulaire par des moyens d'identification propres, qui garantissent le suivi des actions menées au nom du titulaire. Cette autorisation est révocable à tout moment.

« Lorsque le titulaire de l'espace numérique de santé est mineur, ses représentants légaux sont les gestionnaires et les utilisateurs de l'espace numérique de santé. Ils ne peuvent déléguer ce rôle à un tiers.

« Lorsque le titulaire de l'espace numérique de santé est une personne majeure faisant l'objet d'une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, la personne chargée de la mesure de protection dispose, au même titre que le titulaire, d'un accès à l'espace numérique de santé, à l'exclusion de tout autre tiers. Lorsque le titulaire n'est pas apte à exprimer sa volonté, la personne chargée de la mesure de protection peut gérer l'espace numérique de santé pour son compte, en se référant aux volontés qu'il a pu exprimer antérieurement.

« Le professionnel de santé qui accède à l'espace numérique de santé d'une personne dans les conditions définies à la présente section dispose d'une information sur toute délégation accordée par le titulaire pour accéder à son espace numérique de santé. » ;

b) (Supprimé)

4° (Supprimé)

5° L'article L. 1411-6-2 est ainsi modifié :

a) (Supprimé)

b) La première phrase du deuxième alinéa est supprimée.

II. – (Supprimé)

Mme la présidente. La parole est à Mme Anne-Sophie Romagny, sur l'article.

Mme Anne-Sophie Romagny. Avant d'aborder l'examen de l'article 15, je souhaite appeler votre attention sur une limite majeure à l'effectivité des droits que nous entendons renforcer par cette proposition de loi : l'accessibilité réelle des volontés personnelles lorsque l'intéressé n'est plus en mesure de s'exprimer.

L'une des principales difficultés réside dans la capacité à retrouver trace de ces volontés, notamment en situation d'urgence médicale. Trop souvent, ces directives existent, mais elles ne sont accessibles ni au bon moment, ni au bon endroit, ni par les bons professionnels.

C'est pourquoi j'ai souhaité proposer la création d'un fichier national sécurisé des volontés personnelles, consultable par les professionnels habilités. Ce fichier pourrait utilement s'inspirer du fichier central des dispositions de dernières volontés (FCDDV), créé en 1971 et géré par les notaires.

À titre facultatif, il pourrait regrouper les directives anticipées, le mandat de protection future, les dispositions funéraires, ainsi que l'expression de la volonté relative au don d'organes ou à sa non-opposition.

Un tel outil permettrait un gain de temps précieux pour les équipes médicales et paramédicales en allégeant les démarches de recherche d'informations et en sécurisant les décisions prises dans l'intérêt du patient.

Mon amendement a été déclaré irrecevable au titre de l'article 40 de la Constitution. Je le regrette, car il s'agit non pas d'un dispositif de confort, mais bien d'un levier structurant pour rendre effectifs les droits que nous affirmons aujourd'hui.

Je forme donc le vœu que cette réflexion soit reprise dans le cadre d'un autre véhicule législatif ou d'une initiative réglementaire, afin que l'égalité d'accès à l'accompagnement et aux soins palliatifs soit assortie du respect effectif de la volonté de chacun.

Mme la présidente. Je suis saisie de deux amendements faisant l'objet d'une discussion commune.

L'amendement n° 74 rectifié, présenté par Mmes Souyris et Poncet Monge, MM. Benarroche, G. Blanc, Dantec, Dossus, Fernique et Gontard, Mme Guhl, M. Jadot, Mme de Marco, M. Mellouli, Mme Ollivier, M. Salmon et Mmes Senée et M. Vogel, est ainsi libellé :

Après l'alinéa 4

Insérer trois alinéas ainsi rédigés :

…) Après le premier alinéa, sont insérés deux alinéas ainsi rédigés :

« En cas de diagnostic ou de pronostic grave, le médecin informe le patient de la possibilité d'établir des directives anticipées et de désigner une personne de confiance. Le médecin accompagne le patient dans l'élaboration de ces directives, soit directement, soit en indiquant au patient les ressources à sa disposition. Le médecin renouvelle régulièrement cette information lors du traitement de la pathologie et invite régulièrement le patient à revoir ses directives et la désignation de la personne de confiance.

« Les directives anticipées peuvent également mentionner une personne de confiance désignée par le patient, en application de l'article L. 1111-6 du présent code. » ;

La parole est à Mme Anne Souyris.

Mme Anne Souyris. Trop peu de nos concitoyens ont rédigé des directives anticipées, le plus souvent par manque d'information, par difficulté à se saisir de cet outil ou parce que le moment opportun n'a jamais été clairement identifié.

Or le diagnostic ou le pronostic grave constitue un moment clé : c'est à ce stade que la personne concernée est la mieux à même de réfléchir à ses souhaits, à ses valeurs et à ses priorités. Le patient doit être au cœur de nos politiques.

Cet amendement vise à inscrire l'obligation pour le médecin d'informer le patient, dès l'annonce du diagnostic ou d'un pronostic grave, de la possibilité d'établir des directives anticipées et de désigner une personne de confiance. Il s'agit non pas d'une injonction, mais bien d'une information claire et respectueuse du rythme du patient.

Les directives anticipées devant pouvoir évoluer au fil de la maladie, des traitements et de l'expérience vécue par le malade, l'amendement tend à prévoir que cette information soit renouvelée régulièrement et que le patient soit invité à revoir ses dispositions ainsi que la désignation de sa personne de confiance.

Mme la présidente. L'amendement n° 101 rectifié quater, présenté par MM. Jacquin et Tissot, Mmes Bonnefoy et Poumirol, MM. Ros et Chantrel et Mme G. Jourda, est ainsi libellé :

Compléter cet article par un paragraphe ainsi rédigé : 

.... – Tout médecin amené à diagnostiquer et rendre compte au patient d'une atteinte d'une maladie incurable doit, à courte échéance, lui faire part de la possibilité de rédiger des directives anticipées telles que prévues l'article L. 1111-11 du code de la santé publique.

La parole est à M. Olivier Jacquin.

M. Olivier Jacquin. L'idée de cet amendement m'est venue de discussions que j'ai eues avec des médecins en soins palliatifs.

Indépendamment de la question du droit à mourir, ces professionnels affirment que, pour bien soigner en soins palliatifs, ils ont besoin d'un maximum d'informations sur leurs patients.

Comme nous avons pu le dire précédemment, des directives anticipées écrites à vingt ans en bonne santé ne disent pas la même chose et n'ont pas la même valeur que celles qui sont rédigées en pleine conscience de la proximité de la mort.

Aussi, cet amendement simple tend à prévoir qu'un médecin diagnostiquant une maladie incurable doit, à courte échéance, faire part au patient de la possibilité de rédiger des directives anticipées, lesquelles sont utiles pour les soignants des services de soins palliatifs.

Mme la présidente. Quel est l'avis de la commission ?

Mme Florence Lassarade, rapporteure. Aux termes de l'article 14, lors de la mise en place du plan personnalisé d'accompagnement, qui survient après l'annonce du diagnostic d'une affection grave ou en cas d'aggravation d'une pathologie chronique, le médecin ou un professionnel de santé de l'équipe de soins informe le patient de la possibilité de produire ou d'actualiser ses directives anticipées et de désigner une personne de confiance.

Par ailleurs, le texte prévoit déjà des campagnes nationales sur les directives anticipées et la personne de confiance, ainsi qu'une information de l'existence et de la possibilité de rédiger ses directives anticipées dans son espace numérique de santé.

En outre, le médecin traitant et les professionnels de santé réalisant les rendez-vous de prévention sont tenus d'informer leurs patients des conditions de rédaction de ces directives.

Enfin, il est déjà tout à fait possible de mentionner sa personne de confiance dans ses directives anticipées ; le modèle disponible sur le site de la Haute Autorité de santé (HAS) comporte d'ailleurs un volet spécifique sur ce point.

Cessons de dupliquer des dispositions déjà prévues à d'autres endroits du texte ou satisfaites par le droit en vigueur.

La commission a émis un avis défavorable sur les amendements n^os 74 rectifié et 101 rectifié quater.

Mme la présidente. Quel est l'avis du Gouvernement ?

Mme Stéphanie Rist, ministre. Ces amendements sont satisfaits, comme cela a été souligné, notamment dans le cadre du plan personnalisé d'accompagnement.

Le Gouvernement en demande donc le retrait ; à défaut, son avis sera défavorable.

Mme la présidente. Je mets aux voix l'amendement n° 74 rectifié.

(L'amendement n'est pas adopté.)

Mme la présidente. Je mets aux voix l'amendement n° 101 rectifié quater.

(L'amendement n'est pas adopté.)

Mme la présidente. L'amendement n° 45, présenté par Mme Canalès, M. Fichet, Mme Le Houerou, M. Kanner, Mmes Conconne et Féret, M. Jomier, Mmes Lubin, Poumirol et Rossignol, M. Pla, Mme Briquet, M. Jacquin, Mmes G. Jourda, Matray et Monier, M. Ros et les membres du groupe Socialiste, Écologiste et Républicain, est ainsi libellé :

Alinéa 9

Rétablir le b bis dans la rédaction suivante :

b bis) Après le même deuxième alinéa, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :

« À compter de la majorité de l'assuré, la caisse d'assurance maladie l'informe, selon ses propres modalités et de manière périodique, de la possibilité de rédiger, de réviser et de confirmer ses directives anticipées et de désigner une personne de confiance. » ;

La parole est à Mme Marion Canalès.

Mme Marion Canalès. Cet amendement vise à réintroduire l'information par la Caisse nationale de l'assurance maladie (Cnam) sur la possibilité de rédiger ou de réviser ses directives anticipées.

Le problème réside non pas dans une éventuelle saturation informationnelle, mais dans le fait qu'un trop grand nombre de nos concitoyens ignorent encore l'existence même de ces directives. S'il est indispensable de faire confiance aux professionnels de santé, madame la rapporteure, l'information délivrée lors des consultations demeure tributaire du parcours de soins, de la disponibilité des praticiens et du moment choisi pour aborder la question.

La Cnam dispose, pour sa part, d'un lien universel, régulier et pérenne avec l'ensemble des assurés, dès leur majorité et tout au long de la vie, indépendamment de leur état de santé.

Il ne s'agit nullement de lui confier un rôle exclusif ni de multiplier les campagnes publicitaires, mais d'inscrire les directives anticipées dans une logique de normalisation. Informer périodiquement ne signifie pas imposer ; c'est rappeler une possibilité et laisser le temps nécessaire à la réflexion ou à la révision.

Enfin, si les campagnes d'information existantes, que l'on m'oppose, étaient suffisantes, le taux de recours ne serait pas aussi faible.

Mme la présidente. Quel est l'avis de la commission ?

Mme Florence Lassarade, rapporteure. Comme j'ai eu l'occasion de l'indiquer concernant l'amendement précédent, le texte prévoit déjà de nombreux dispositifs d'information sur les directives anticipées et la personne de confiance. Nous devons veiller à ne pas tomber dans l'excès, afin de ne pas susciter un rejet de la part de nos concitoyens sur ce sujet.

Par ailleurs, bien que je doute que cela relève réellement de ses compétences, la Cnam peut d'ores et déjà mettre en place de telles campagnes en lien avec le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV). Elle le fait d'ailleurs, me semble-t-il, auprès des médecins conventionnés dans le cadre de l'accompagnement à l'utilisation du dossier médical partagé (DMP) et de Mon espace santé.

Enfin, il convient de faire confiance aux professionnels de santé pour diffuser la connaissance et souligner l'importance de ces directives, sans qu'il soit nécessaire de le rappeler constamment dans la loi.

L'avis de la commission est donc défavorable.

Mme la présidente. Quel est l'avis du Gouvernement ?

Mme Stéphanie Rist, ministre. Je partage les arguments de la rapporteure. Ces dispositions sont déjà satisfaites puisque la Cnam, au travers du CNSPFV, permet déjà de diffuser des informations sur les directives anticipées, notamment dans le cadre du plan personnalisé d'accompagnement.

Mon espace santé constitue également un outil approprié, car il permet aux usagers d'y revenir régulièrement, favorisant ainsi la compréhension et l'adhésion de nos concitoyens à la rédaction de leurs directives anticipées.

Mme la présidente. La parole est à M. Dantec, pour explication de vote.

M. Ronan Dantec. Si le système existant fonctionnait, nous n'aurions pas autant de situations difficiles, qui se révèlent problématiques pour les proches ou le personnel de santé. En réalité, si notre collègue Marion Canalès présente cet amendement, c'est en raison du nombre considérable de situations ingérables.

Il me semble que c'est le rôle de la Cnam que d'informer, comme elle le fait de manière massive sur d'autres sujets, et à raison.

Je peux entendre que, lors de l'examen d'amendements précédents, on ait pu considérer que les dispositifs proposés faisaient double emploi, de sorte qu'il y aurait un cumul, mais en l'espèce ce n'est pas le cas.

Nous pouvons même aller plus loin, car il semble difficile pour la Cnam et, plus globalement, pour l'institution de la santé dans son ensemble d'affronter la question de la mort. D'où la nécessité d'inclure dans l'information le sujet des directives anticipées, qui reste aujourd'hui insuffisamment traité et que l'on ne peut pas ramener au cadre individuel du parcours de soins.

Mme la présidente. Je mets aux voix l'amendement n° 45.

(L'amendement n'est pas adopté.)

Mme la présidente. L'amendement n° 75 rectifié, présenté par Mmes Souyris et Poncet Monge, MM. Benarroche, G. Blanc, Dantec, Dossus, Fernique et Gontard, Mme Guhl, M. Jadot, Mme de Marco, M. Mellouli, Mme Ollivier, M. Salmon et Mmes Senée et M. Vogel, est ainsi libellé :

Après l'alinéa 11

Insérer deux alinéas ainsi rédigés :

…) Après le cinquième alinéa, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :

« Il est fait mention des directives anticipées ainsi que du nom de la personne de confiance dans le volet d'urgence de la carte électronique individuelle inter-régimes mentionnée à l'article L. 161-31 du code de la sécurité sociale. » ;

La parole est à Mme Anne Souyris.

Mme Anne Souyris. Le 21 janvier 2015, en déposant leur proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, MM. Claeys et Leonetti ont introduit dans le débat public les directives anticipées. Le texte initial précisait que l'accès aux directives anticipées serait facilité par une mention inscrite sur la carte Vitale.

Le Gouvernement a fait le choix, au fil de la navette parlementaire, de privilégier la création d'un registre autonome pour conserver les directives anticipées. Dix ans plus tard, ce choix est largement regretté, comme l'ont exprimé MM. Claeys et Leonetti devant notre commission.

Non seulement l'inscription de ces informations sur la carte Vitale faciliterait leur accès pour les professionnels en cas d'urgence, mais elle permettrait aussi de sensibiliser les patients à chaque mise à jour de cette carte.

Aussi, je vous propose, au travers de cet amendement, d'inscrire les directives anticipées et le nom de la personne de confiance sur la carte Vitale.

Mme la présidente. Quel est l'avis de la commission ?

Mme Florence Lassarade, rapporteure. Techniquement, votre amendement ne me semble pas applicable en l'état.

Tout d'abord, le volet d'urgence n'est pas entièrement opérationnel à ce jour. Mme la ministre pourra sans doute nous en dire plus sur ce point.

De plus, la carte Vitale ne permet pas de stocker des documents et ne contient aucun renseignement médical. Elle comporte en revanche toutes les informations administratives nécessaires à la prise en charge des soins, son objectif étant de permettre la bonne liquidation des prestations de l'assurance maladie.

Enfin, le texte prévoit que ces informations sont désormais stockées dans le DMP, dans des conditions de sécurité et de traçabilité fortes. Or il n'est pas pertinent de multiplier les lieux de stockage.

L'avis est donc défavorable.

Mme la présidente. Quel est l'avis du Gouvernement ?

Mme Stéphanie Rist, ministre. Dans Mon espace santé, plus de 400 000 personnes ont déjà déposé leurs directives anticipées. Cette plateforme est l'endroit idéal pour le faire, puisque la confidentialité des données personnelles y est assurée, Mon espace santé ayant été conçu pour recueillir de telles données.

Nous devons poursuivre nos efforts pour mieux faire connaître ce dispositif à tous nos concitoyens, afin qu'ils soient toujours plus nombreux à l'utiliser. J'y insiste, ils peuvent y faire figurer leurs directives anticipées.

L'avis du Gouvernement est défavorable.

Mme la présidente. Je mets aux voix l'amendement n° 75 rectifié.

(L'amendement n'est pas adopté.)

Mme la présidente. Je suis saisie de deux amendements faisant l'objet d'une discussion commune.

L'amendement n° 117, présenté par Mmes Lassarade et Guidez, au nom de la commission, est ainsi libellé :

I. - Alinéa 15

Remplacer les mots :

Les deux premiers alinéas sont remplacés

par les mots :

Le premier alinéa est remplacé

II. - Alinéa 16

1° Remplacer le mot :

décret

par les mots :

le décret mentionné au V du présent article

2° Supprimer les mots :

demander à un professionnel de santé d'

III. - Alinéa 24

Supprimer cet alinéa.

La parole est à Mme la rapporteure.

Mme Florence Lassarade, rapporteure. Cet amendement vise à corriger plusieurs erreurs matérielles.

Il revient aussi sur le filtre du professionnel de santé avant tout enregistrement de documents sur le DMP par le tiers délégataire. En effet, cette mesure pourrait entraîner une charge administrative trop importante pour les professionnels de santé, ce que nous ne souhaitons pas.

Mme la présidente. L'amendement n° 94, présenté par Mmes Silvani et Apourceau-Poly, MM. Bacchi, Barros, Basquin et Brossat, Mmes Brulin et Corbière Naminzo, M. Corbisez, Mme Cukierman, M. Gay, Mme Gréaume, M. Lahellec, Mme Margaté, MM. Ouzoulias et Savoldelli, Mme Varaillas et M. Xowie, est ainsi libellé :

I. – Alinéa 16

1° Deuxième phrase

a) Supprimer les mots :

, selon des modalités définies par décret,

b) Remplacer les mots :

ne peut être que

par les mots :

peut être

c) Supprimer les mots :

demander à un professionnel de santé d'

2° Troisième phrase

Remplacer les mots :

Cette personne

par les mots :

La personne de confiance, le parent ou le proche

3° Avant-dernière phrase

Après le mot :

personne

insérer les mots :

de confiance, ce parent ou ce proche

II. – Alinéa 18, après la première phrase

Insérer une phrase ainsi rédigée :

Lorsqu'elle accède à l'espace numérique de santé, la personne chargée de la mesure de protection ne peut consulter les directives anticipées du titulaire qu'avec l'autorisation de celui-ci.

III. – Alinéa 19

Supprimer cet alinéa.

La parole est à Mme Cathy Apourceau-Poly.

Mme Cathy Apourceau-Poly. Au travers de cet amendement, nous souhaitons rétablir l'utilisation des directives anticipées et la consultation de l'espace numérique de santé par un tiers.

La commission des affaires sociales du Sénat a considérablement affaibli l'accès à l'espace numérique de santé d'une personne tierce désignée par le titulaire. Or cette restriction nous paraît excessive au regard de l'objectif visé. Elle contribue, à l'inverse, à étendre considérablement l'information des professionnels de santé.

Cet amendement reprend le texte issu de l'Assemblée nationale sur ce point.

Mme la présidente. Quel est l'avis du Gouvernement ?

Mme Stéphanie Rist, ministre. Il est favorable sur les deux amendements.

Mme la présidente. Quel est l'avis de la commission sur l'amendement n° 94 ?

Mme Florence Lassarade, rapporteure. Cet amendement vise à revenir sur les modifications apportées par la commission.

Je rappelle que celle-ci a souhaité sécuriser la procédure de délégation à un tiers de l'accès à l'espace numérique de santé prévu par le présent article, en précisant que la personne recevant la délégation ne peut être que la personne de confiance, un parent ou un proche du titulaire de l'espace numérique de santé, et en prévoyant que les modalités selon lesquelles cette délégation pourra être effectuée doivent être précisées par décret.

Il s'agit d'abord de sécuriser les conditions dans lesquelles le titulaire formalise sa volonté de déléguer l'accès à son espace numérique de santé, ou encore de préciser les procédures d'envoi des codes de connexion, par exemple.

Il s'agit ensuite d'informer les professionnels de santé qui accèdent à l'espace numérique de santé et au dossier médical partagé du patient, lorsque ce dernier leur a accordé une délégation d'accès.

L'avis est défavorable.

Mme la présidente. La parole est à Mme Cathy Apourceau-Poly, pour explication de vote.

Mme Cathy Apourceau-Poly. Madame la rapporteure, je n'ai pas compris vos explications.

Nous demandons le rétablissement de l'utilisation des directives anticipées et la consultation de l'espace numérique de santé par un tiers désigné par la personne elle-même. Or vous parlez de liens familiaux, ce qui n'a rien à voir.

Mme la présidente. La parole est à Mme la rapporteure.

Mme Florence Lassarade, rapporteure. Votre demande est déjà satisfaite.

Mme la présidente. Je mets aux voix l'amendement n° 117.

(L'amendement est adopté.)

Mme la présidente. En conséquence, l'amendement n° 94 n'a plus d'objet.

L'amendement n° 49 rectifié, présenté par Mmes Le Houerou et Canalès, MM. Fichet et Kanner, Mmes Conconne et Féret, M. Jomier, Mmes Lubin, Poumirol et Rossignol, M. Pla, Mme Briquet, M. Jacquin, Mmes G. Jourda, Matray et Monier, M. Ros et les membres du groupe Socialiste, Écologiste et Républicain, est ainsi libellé :

Alinéa 23

Rétablir le a dans la rédaction suivante :

a) Le premier alinéa est complété par une phrase ainsi rédigée : « Ces rendez-vous sont l'occasion d'informer le patient sur le dispositif des directives anticipées et sur la possibilité de désigner une personne de confiance. » ;

La parole est à Mme Annie Le Houerou.

Mme Annie Le Houerou. Cet amendement vise, lui aussi, à assurer le développement du recours aux directives anticipées et à la désignation de personnes de confiance, ainsi que de leur inscription dans Mon espace santé, plateforme dont l'usage devrait être généralisé et qu'il est nécessaire de promouvoir.

Comme Mme la ministre vient de le dire, 400 000 personnes ont inscrit leurs directives anticipées dans Mon espace santé, ce qui est bien peu. En 2019, seuls 13 % des Français de plus de 50 ans avaient rédigé des directives anticipées, alors que 34 % d'entre eux disent souhaiter le faire. Ces chiffres reflètent non seulement la méconnaissance du dispositif, mais aussi le manque d'occasions offertes aux personnes de rédiger leurs directives anticipées.

Or celles-ci sont essentielles pour assurer le respect des souhaits de la personne, même en cas d'incapacité à s'exprimer.

La mention des directives anticipées lors des rendez-vous de prévention permettra d'engager une discussion sur les droits du patient et les situations éthiques qu'il pourrait rencontrer. Ces échanges sont nécessaires pour aborder les sujets de fin de vie sans tabou.

Mme la présidente. Quel est l'avis de la commission ?

Mme Florence Lassarade, rapporteure. Cet amendement vise à prévoir l'information du patient sur le dispositif des directives anticipées et de la personne de confiance lors des rendez-vous de prévention.

Il est pleinement satisfait par l'alinéa 12 du présent article concernant les directives anticipées.

S'agissant de la personne de confiance, nous pouvons aussi le considérer comme satisfait, car le droit existant confie une mission d'information au médecin traitant, ainsi qu'aux professionnels de santé, à de nombreuses occasions.

Je demande donc le retrait de cet amendement ; à défaut, l'avis sera défavorable.

Mme la présidente. Quel est l'avis du Gouvernement ?

Mme Stéphanie Rist, ministre. Il semble cohérent que, lors de ces rendez-vous de prévention, qui reviennent tout au long de la vie, l'on puisse aborder la question des directives anticipées.

Le Gouvernement s'en remet à la sagesse du Sénat sur cet amendement.

Mme la présidente. Je mets aux voix l'amendement n° 49 rectifié.

(L'amendement n'est pas adopté.)

Mme la présidente. Je mets aux voix l'article 15, modifié.

(L'article 15 est adopté.)

Après l'article 15

Mme la présidente. L'amendement n° 70 rectifié bis, présenté par Mme Romagny, MM. Cambier, Menonville et Dhersin, Mmes Dumont et Bourcier, MM. Chasseing et Pillefer, Mmes Antoine et Devésa et M. L. Hervé, est ainsi libellé :

Après l'article 15

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

Après l'article L. 1111-11 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1111-11-… ainsi rédigé :

« Art. L. 1111-11-.... – Les directives anticipées mentionnées à l'article L. 1111-11 peuvent être rédigées devant notaire, sous forme d'acte authentique. »

La parole est à Mme Anne-Sophie Romagny.

Mme Anne-Sophie Romagny. Cet amendement a pour objet de redonner aux citoyens la maîtrise de leurs choix médicaux en leur permettant de rédiger leurs directives anticipées devant notaire.

Aujourd'hui, ces directives sont trop souvent rédigées dans l'urgence, à l'hôpital, dans des moments de stress intense, parfois même de détresse. Ce n'est ni le bon moment ni le bon cadre pour exprimer sereinement une volonté aussi essentielle.

En ouvrant la possibilité de les établir en amont chez un notaire, nous changeons complètement de logique. Nous offrons un temps de réflexion, un cadre apaisé et sécurisé, loin de la pression de l'urgence médicale. Le notaire est un officier public soumis au secret professionnel, dont l'expertise est reconnue pour recueillir et sécuriser les volontés personnelles. Comme pour un testament ou un mandat de protection future, il peut accompagner, expliquer, clarifier et garantir la solidité juridique de ces directives.

Au travers de cet amendement, nous apportons plus de liberté, plus de clarté et plus de respect de la volonté des patients, notamment en fin de vie. Nous faisons donc un pas concret vers une médecine plus humaine et plus respectueuse des choix de chacun.

La mesure que nous proposons serait d'autant plus efficace si un fichier national sécurisé des volontés personnelles était créé, d'où ma prise de parole sur l'article 15.

Mme la présidente. Quel est l'avis de la commission ?

Mme Florence Lassarade, rapporteure. Votre amendement est pertinent sur le fond. En effet, la rédaction des directives anticipées devant notaire, de sorte qu'elles puissent être authentifiées, permettrait de sécuriser de nombreuses situations, notamment en garantissant l'absence de pression extérieure.

Toutefois, je m'interroge, car il semble que cette possibilité existe déjà, les notaires pouvant, par exemple, parfaitement conserver des directives anticipées. Je m'interroge aussi sur les conséquences juridiques d'une telle possibilité : quelle serait la portée de ces documents si d'autres directives anticipées plus récentes sont rédigées, qui n'auraient pas été authentifiées devant notaire ? En d'autres termes, les directives anticipées établies devant notaire pourront-elles ensuite être modifiées simplement ou nécessiteront-elles un nouvel acte notarié ?

C'est pourquoi je demande l'avis du Gouvernement sur cet amendement.

Mme la présidente. Quel est l'avis du Gouvernement ?

Mme Stéphanie Rist, ministre. Aujourd'hui, il est déjà possible de se rendre devant un notaire pour rédiger ses directives anticipées. Toutefois, il faut veiller à ce que ces directives puissent être révisables, et ce de façon simple et gratuite. (Mme Cathy Apourceau-Poly approuve.)

L'amendement étant satisfait, j'en demande le retrait ; à défaut, l'avis sera défavorable.

Mme la présidente. La parole est à Mme Anne-Sophie Romagny, pour explication de vote.

Mme Anne-Sophie Romagny. Madame la ministre, j'aimerais savoir si les notaires sont formés pour cela.

M. Leonetti, que nous avons entendu en commission, nous a dit à quel point il est difficile de rédiger des directives anticipées et que cela l'est d'autant plus si l'on n'est pas formé pour le faire. Par conséquent, même si la demande est satisfaite, je ne suis pas certaine que le cadre du dispositif soit complètement sécurisé.

L'objectif est que, lorsque l'on doit avoir accès rapidement aux directives anticipées, elles puissent avoir été rédigées dans d'autres conditions que dans l'urgence. Je l'ai vécu à titre personnel : quand un patient doit se faire opérer en urgence et que, à l'hôpital, on lui demande de rédiger sur-le-champ des directives anticipées, il n'est pas forcément apte à le faire, car il faut y regarder à deux, voire trois fois. Comment cela se passe-t-il aujourd'hui chez le notaire ?

Je maintiens mon amendement.

Mme la présidente. La parole est à Mme la ministre.

Mme Stéphanie Rist, ministre. Je comprends tout à fait que certaines personnes aient envie de rédiger leurs directives anticipées devant un notaire, et il est possible de le faire. Ces personnes pourront discuter au préalable avec un professionnel de santé – lesquels sont formés – pour élaborer ces directives, puis se rendre avec le document chez le notaire pour le faire valider, parce qu'elles souhaitent que cela soit bien enregistré. Cette demande est satisfaite.

Mme la présidente. La parole est à Mme Anne Souyris, pour explication de vote.

Mme Anne Souyris. Je suis issue d'une famille de notaires, donc je connais bien le sujet : les notaires ne sont pas du tout formés à cela et n'ont aucune connaissance médicale. Or la difficulté, s'agissant des directives anticipées, est de parvenir à se projeter dans le cadre de problèmes médicaux et de santé assez poussés.

Mieux vaudrait donc prévoir que les directives anticipées soient rédigées dans le cadre des rendez-vous de prévention, même si cette idée a été balayée d'un revers de main. L'on bénéficierait alors de l'assistance d'un médecin capable d'expliquer les possibilités selon les grandes catégories de situations. Le notaire ne peut pas le faire. Quand on lui pose des questions de nature médicale, il ne sait pas répondre ; ce n'est donc pas la bonne personne à qui s'adresser. Certes, il pourra enregistrer la déclaration, mais son rôle se limite à cela.

Par ailleurs, les actes notariés ne sont pas gratuits ; or il faut que la possibilité de rédiger des directives anticipées soit accessible à tous. Il s'agit d'un acte nécessaire, qui n'est pas comparable aux autres, par exemple à une déclaration de succession dans le cadre d'un héritage.

Cette démarche est complexe. Pourquoi ne pas la réaliser dans le cadre des rendez-vous réguliers de prévention, en dehors de toute urgence – car, vous avez raison, il ne faut pas que les directives anticipées soient rédigées uniquement dans un moment d'urgence, mais dans un continuum, dans la sérénité, bien avant et autrement que dans l'urgence.

La visite chez le notaire peut apporter un plus dans la démarche, mais elle ne peut en aucun cas constituer le moment clé de la déclaration ni s'imposer à tout le monde.

Mme la présidente. Je mets aux voix l'amendement n° 70 rectifié bis.

(L'amendement n'est pas adopté.)

Article 16

L'article L. 1110-5-1 du code de la santé publique est ainsi modifié :

1° Le premier alinéa est ainsi modifié :

a) Après le mot : « collégiale », la fin de la seconde phrase est ainsi rédigée : « prenant la forme d'une concertation pluridisciplinaire entre les membres présents de l'équipe de soins et le médecin chargé du patient et impliquant éventuellement son médecin traitant, le médecin référent de la structure médico-sociale qui l'accompagne et un professionnel de l'équipe qui l'accompagne à domicile ou en établissement. Un décret fixe la composition et le fonctionnement de cette procédure collégiale. » ;

b) (Supprimé)

2° (Supprimé)

Mme la présidente. L'amendement n° 76 rectifié, présenté par Mmes Souyris et Poncet Monge, MM. Benarroche, G. Blanc, Dantec, Dossus, Fernique et Gontard, Mme Guhl, M. Jadot, Mme de Marco, M. Mellouli, Mme Ollivier, M. Salmon et Mmes Senée et M. Vogel, est ainsi libellé :

Alinéa 3

Après le mot :

établissement

insérer les mots :

, qui tient compte de la volonté du patient exprimée dans ses directives anticipées lorsque ce dernier les a rédigées

La parole est à Mme Anne Souyris.

Mme Anne Souyris. La loi Claeys-Leonetti de 2016 a autorisé l'arrêt des traitements en cas d'obstination déraisonnable, conformément à la volonté du patient et, si ce dernier est hors d'état d'exprimer sa volonté, à l'issue d'une procédure collégiale qui doit respecter les directives anticipées.

Le Conseil constitutionnel a précisé que le médecin devait écarter les directives anticipées si elles apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient. Or cette décision a permis d'outrepasser la volonté de certains patients, comme dans l'affaire qui a opposé l'un d'entre eux à l'institut Gustave-Roussy. Alors que le patient souhaitait que tout soit entrepris pour soigner et prolonger sa vie, ses directives anticipées ont été considérées comme manifestement inappropriées.

Il nous semble donc important de préciser que la procédure collégiale doit tenir compte des directives anticipées en toutes circonstances et qu'il n'existe pas de directives inappropriées.

Mme la présidente. Quel est l'avis de la commission ?

Mme Florence Lassarade, rapporteure. En application de l'article L. 1111-11 du code de la santé publique, les directives anticipées s'imposent déjà aux médecins, à l'exception de certains cas, comme l'urgence vitale ou lorsque celles-ci apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale.

De plus, concernant spécifiquement la procédure évoquée à cet article 16, l'article L. 1111-4 du même code précise que, lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, la limitation ou l'arrêt de traitement susceptible d'entraîner son décès ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale mentionnée à l'article L. 1110-5-1 et les directives anticipées.

Votre amendement étant satisfait, je vous demande de le retirer ; sinon, l'avis sera défavorable.

M. le président. Quel est l'avis du Gouvernement ?

Mme Stéphanie Rist, ministre. Même avis.

Mme la présidente. Je mets aux voix l'amendement n° 76 rectifié.

(L'amendement n'est pas adopté.)

Mme la présidente. L'amendement n° 54 rectifié, présenté par Mmes Antoine et Devésa, MM. Dhersin, Hingray, Lévrier et Pillefer et Mmes Romagny et Saint-Pé, est ainsi libellé :

Alinéa 4

Rétablir le b dans la rédaction suivante :

b) Est ajoutée une phrase ainsi rédigée : « Avec l'accord préalable du patient formulé dans ses directives anticipées mentionnées à l'article L. 1111-11, la personne de confiance peut participer à cette procédure collégiale. » ;

La parole est à Mme Anne-Sophie Romagny.

Mme Anne-Sophie Romagny. Cet amendement de Mme Antoine vise à rétablir la possibilité, uniquement pour la personne de confiance désignée par le patient, de participer à la procédure collégiale. En effet, cette procédure doit impérativement prendre en compte la volonté du patient, notamment lorsque celui-ci ne peut plus s'exprimer directement.

Cette volonté doit être portée et représentée par la personne de confiance qu'il a désignée, conformément au respect de son autonomie et de ses choix.

Mme la présidente. Quel est l'avis de la commission ?

Mme Florence Lassarade, rapporteure. Vous souhaitez permettre à la personne de confiance de participer à la procédure collégiale prévue en cas d'arrêt ou de limitation des traitements pour une personne ne pouvant exprimer sa volonté.

La commission a estimé que la procédure collégiale doit rester un espace de concertation entre professionnels de santé, en vue de porter une appréciation strictement médicale sur le patient.

Je rappelle que le droit prévoit déjà la prise en compte des directives anticipées et la consultation de la personne de confiance en amont de cette procédure collégiale.

L'avis de la commission est donc défavorable.

Mme la présidente. Quel est l'avis du Gouvernement ?

Mme Stéphanie Rist, ministre. Même avis.

Mme la présidente. Je mets aux voix l'amendement n° 54 rectifié.

(L'amendement n'est pas adopté.)

Mme la présidente. L'amendement n° 20 rectifié, présenté par MM. Chasseing et Médevielle, Mme L. Darcos, MM. Laménie et Capus, Mmes Bourcier, Lermytte et Perrot et M. L. Hervé, est ainsi libellé :

Après l'alinéa 4

Insérer deux alinéas ainsi rédigés :

...° Après le premier alinéa, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :

« En cas de désaccord des proches avec la décision motivée de la procédure collégiale, il leur est proposé de recourir à une médiation mise en œuvre dans les conditions prévues aux articles 1528 et suivants du code de procédure civile et précisées par voie réglementaire » ;

La parole est à M. Daniel Chasseing.

M. Daniel Chasseing. Dans certaines situations rares mais complexes où il y a un désaccord avec les proches dans un processus d'arrêt des traitements, sans pouvoir connaître la volonté de la personne, un recours à une médiation totalement externalisée et indépendante des parties pourrait être proposé.

Cet amendement vise à éviter la judiciarisation des conflits tout en apportant un soutien aux soignants confrontés à des situations complexes dont la gestion est chronophage.

Nous proposons une solution simple et peu coûteuse, dont l'existence est très importante pour les familles confrontées à une situation très douloureuse.

Mme la présidente. Quel est l'avis de la commission ?

Mme Florence Lassarade, rapporteure. Votre amendement vise à prévoir une procédure de médiation dans le cas où les proches de la personne malade, ne pouvant exprimer sa volonté, désapprouveraient la décision motivée prise à l'issue de la procédure collégiale.

Dans les établissements de soins, la médiation a été instaurée par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. La loi de modernisation de notre système de santé a, quant à elle, imposé aux établissements de santé de proposer aux usagers la présence d'un représentant des usagers lors des entretiens organisés dans le cadre de la médiation.

Des procédures existent donc déjà dans les établissements via la saisine de la commission des usagers qui existe dans chaque établissement et au sein de laquelle siègent un médiateur médecin et un médiateur non-médecin.

J'ajoute que les procédures de résolution amiable des conflits prévues par les articles 1528 et suivants du code de procédure civile s'accommodent mal avec le caractère d'urgence des procédures d'arrêt des traitements.

La médiation au sein des établissements peut être organisée d'office par la direction de l'établissement, et au plus tard sous huit jours.

Il ne paraît dès lors pas pertinent de prévoir une voie spécifique de recours qui entraînerait un alourdissement procédural, en particulier si une concertation préalable efficace a été menée.

L'avis est donc défavorable.

Mme la présidente. Quel est l'avis du Gouvernement ?

Mme Stéphanie Rist, ministre. L'amendement étant satisfait, j'en demande le retrait ; sinon, l'avis sera défavorable.

Mme la présidente. Monsieur Chasseing, l'amendement n° 20 rectifié est-il maintenu ?

M. Daniel Chasseing. Non, je le retire, madame la présidente.

Mme la présidente. L'amendement n° 20 rectifié est retiré.

L'amendement n° 18 rectifié, présenté par MM. Chasseing, Médevielle, Laménie et Capus, Mmes Bourcier, Lermytte, Saint-Pé, Perrot et Romagny et M. L. Hervé, est ainsi libellé :

Alinéa 5

Rétablir le 2° dans la rédaction suivante :

...° Il est ajouté un alinéa ainsi rédigé :

« Lorsque la personne n'a jamais été en capacité de prendre des décisions pour elle-même, de désigner une personne de confiance ou de rédiger de directives anticipées du fait de son handicap, un membre de la famille ou un des proches et un professionnel de l'équipe qui l'accompagne au quotidien à domicile ou en établissement, peut participer à cette procédure, s'il le souhaite. »

La parole est à M. Daniel Chasseing.

M. Daniel Chasseing. Lorsqu'une personne, du fait de son handicap, n'a jamais été en capacité de prendre des décisions pour elle-même et donc de rédiger des directives anticipées ou de désigner une personne de confiance, il faut renforcer le rôle de la famille ou de la personne la plus proche. En effet, leur légitimité est incontestable pour être au plus près d'une volonté qui n'a jamais pu s'exprimer.

Les arguments des proches aidants ou, en leur absence, des professionnels qui accompagnent la personne au quotidien doivent être pris en compte lors de la concertation sur sa fin de vie, en leur laissant bien sûr la possibilité de décider de ne pas s'exprimer sur le sujet.

Ainsi, cet amendement vise à mieux encadrer le cas des personnes en situation de handicap n'ayant jamais pu rédiger de directives anticipées ou désigner une personne de confiance.

Mme la présidente. Quel est l'avis de la commission ?

Mme Florence Lassarade, rapporteure. De manière comparable à l'amendement n° 54 rectifié, celui-ci vise à permettre à des non-professionnels de santé, membres de la famille ou proches, de participer à la procédure collégiale. Cela s'appliquerait dans le cas de personnes qui n'auraient jamais été en capacité de prendre des décisions pour elles-mêmes.

Encore une fois, le droit actuel prévoit déjà ce cas de figure. Le code de la santé publique impose une consultation préalable de la personne de confiance, prévue à l'article L. 1111-6, ou, à défaut, de la famille ou des proches.

Le pouvoir réglementaire précise même que cette consultation a pour objet de recueillir auprès de la personne de confiance ou, à défaut, auprès de la famille ou de l'un des proches, le témoignage de la volonté exprimée par le patient, en application de l'article R. 4127-37-2.

Pour toutes ces raisons, l'avis de la commission est défavorable.

Mme la présidente. Quel est l'avis du Gouvernement ?

Mme Stéphanie Rist, ministre. Même avis.

Mme la présidente. Monsieur Chasseing, l'amendement n° 18 rectifié est-il maintenu ?

M. Daniel Chasseing. Non, je le retire, madame la présidente.

Mme la présidente. L'amendement n° 18 rectifié est retiré.

L'amendement n° 26 rectifié quater, présenté par Mme Demas, M. Delia, Mmes Borchio Fontimp, Joseph, Muller-Bronn et Drexler, M. Haye et Mmes Perrot et Romagny, est ainsi libellé :

Compléter cet article par un paragraphe ainsi rédigé :

.... – Un médecin spécialiste en soins palliatifs et d'accompagnement est intégré aux réunions de concertation pluridisciplinaire.

Les modalités de son intégration sont définies par décret.

La parole est à Mme Patricia Demas.

Mme Patricia Demas. Lorsque la situation d'un patient atteint d'une maladie grave ou en phase avancée est évoquée en réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP), l'objectif est de définir la meilleure stratégie thérapeutique possible. Aujourd'hui, une dimension essentielle est trop souvent oubliée ou abordée trop tardivement : celle des soins palliatifs.

Pourquoi est-ce un problème, madame la ministre ? Parce que les soins palliatifs ne se résument pas à la fin de vie. Ils interviennent, on l'a dit, bien en amont pour anticiper la douleur, accompagner le patient et éviter des traitements inutiles ou disproportionnés. Dans la pratique, leur place dans les RCP reste pourtant aléatoire, voire inexistante, alors que ces réunions sont le lieu où se prennent les décisions clés.

Mon amendement vise donc à systématiser cette intégration. Concrètement, cela signifie que, dès qu'une pathologie ou un pronostic le justifie, les soins palliatifs devront être abordés en RCP, non pas pour remplacer les autres approches, mais pour les compléter, en garantissant que chaque décision soit prise avec une vision globale du parcours du patient.

C'est une question de bon sens : comment éviter l'acharnement thérapeutique si l'on n'en parle pas collectivement ? Comment assurer une transition fluide vers un accompagnement adapté si l'on n'anticipe pas ? Telles sont les questions qui pourraient se poser désormais plus fréquemment.

Les modalités de mise en œuvre de cette proposition pourraient être précisées par décret.

L'enjeu est clair : faire des soins palliatifs une partie intégrante de la réflexion médicale et non un sujet tabou ou secondaire. Ce serait une avancée pour les patients et pour les équipes soignantes, qui ont besoin de ces échanges pour offrir une approche globale, souvent négligée, et le meilleur accompagnement possible.

Mes chers collègues, je vous demande de soutenir cet amendement. En effet, il s'agit non pas, vous l'avez compris, d'ajouter une contrainte, mais de renforcer la qualité et l'humanité de la prise en charge.

Mme la présidente. Quel est l'avis de la commission ?

Mme Florence Lassarade, rapporteure. Cet amendement est pertinent dans son intention de diffuser la culture palliative au sein du corps médical. Toutefois, son application risque de rigidifier excessivement l'organisation de ces réunions, qui ne nécessitent pas toutes de faire appel à une expertise palliative.

Par ailleurs, cette possibilité existe déjà. Preuve en est l'existence de réunions de concertation pluridisciplinaire palliatives, mises en place par exemple dans le Val-d'Oise par la coordination régionale des soins palliatifs d'Île-de-France, ou encore au Centre de coordination en cancérologie (3C) de Rennes.

Ma chère collègue, vous avez raison, les soins palliatifs ne doivent plus être considérés comme un échec dans la prise en charge d'une personne malade. Ils doivent faire partie intégrante du traitement du patient et être mis en œuvre de façon précoce. Ce texte et la stratégie nationale qui l'accompagne favoriseront la diffusion de cette approche palliative globale.

Dans ce cadre, néanmoins, votre amendement ne semble pas applicable ; il entraînerait une rigidité trop lourde, tout en participant, à mon sens, à une certaine infantilisation des médecins. Faisons-leur confiance pour déterminer eux-mêmes si la situation du patient nécessite une expertise palliative lors des réunions de concertation pluridisciplinaire.

Je demande donc le retrait de cet amendement ; à défaut, j'émettrai un avis défavorable.

Mme la présidente. Quel est l'avis du Gouvernement ?

Mme Stéphanie Rist, ministre. Cet amendement vise à préciser qu'il faut commencer très tôt la prise en charge palliative et non au dernier moment. Je souscris pleinement à cet objectif.

Toutefois, dans la pratique, il n'est pas possible d'assurer la présence d'un médecin spécialisé en soins palliatifs dans chaque RCP, car ils ne sont pas assez nombreux.

Le comité scientifique et de recherche qui a été mis en place permettra, à mon sens, de définir des modes d'organisation efficaces et d'améliorer la prise en charge, qui est trop souvent tardive.

L'avis du Gouvernement est défavorable.

Mme la présidente. Je mets aux voix l'amendement n° 26 rectifié quater.

(L'amendement n'est pas adopté.)

Mme la présidente. Je mets aux voix l'article 16.

(L'article 16 est adopté.)

Après l'article 16

Mme la présidente. L'amendement n° 77 rectifié, présenté par Mmes Souyris et Poncet Monge, MM. Benarroche, G. Blanc, Dantec, Dossus, Fernique et Gontard, Mme Guhl, M. Jadot, Mme de Marco, M. Mellouli, Mme Ollivier, M. Salmon et Mmes Senée et M. Vogel, est ainsi libellé :

Après l'article 16

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

La section 2 du chapitre I^er du titre I^er du livre I^er de la première partie du code de la santé publique est ainsi modifiée :

1° Est insérée une sous-section 1 intitulée : « Expression de la volonté des malades en fin de vie » comprenant les articles L. 1111-11 et L. 1111-12 ;

2° Est insérée une sous-section 2 intitulée : « Obstination déraisonnable et dignité du mourant » comprenant les articles L. 1110-5-1 et L. 1110-5-2 ;

3° Les articles L. 1110-5-1 et L. 1110-5-2 deviennent respectivement les articles L. 1111-12–... et L. 1111-12–....

La parole est à Mme Anne Souyris.

Mme Anne Souyris. Les droits des malades en fin de vie, particulièrement les droits créés par la loi Leonetti, puis la loi Claeys-Leonetti, sont mal connus encore aujourd'hui, et notamment des patientes et des patients, des familles et, parfois, des soignants eux-mêmes.

Sur la base de ce constat, cet amendement vise à reprendre l'une des recommandations du rapport de la juriste Bénédicte Bévière-Boyer : regrouper de manière claire l'ensemble des dispositions législatives sur ces droits .

Ainsi, nous proposons de distinguer, dans le volet du code de la santé publique concerné, deux sous-sections, l'une sur l'expression de la volonté des malades en fin de vie, l'autre sur l'obstination déraisonnable et la dignité du mourant.

Loin d'être technique, une telle modification renforcerait la clarté, l'accessibilité et l'intelligibilité de la loi, et, donc, la capacité de chacune et de chacun à connaître ses droits et à y recourir.

Mme la présidente. Quel est l'avis de la commission ?

Mme Florence Lassarade, rapporteure. La commission estime que cette modification de la structure du code de la santé publique ne renforcerait pas la lisibilité du droit. Au contraire, elle risquerait d'introduire de la confusion, notamment pour les professionnels habitués à se référer aux articles visés.

De plus, les articles L. 1111-11 et L. 1111-12 se situent déjà dans une sous-section du code intitulée « Expression de la volonté des malades refusant un traitement et des malades en fin de vie ».

Enfin, des coordinations juridiques seraient nécessaires pour assurer la cohérence légistique de l'ensemble.

Pour toutes ces raisons, la commission est défavorable à cet amendement.

Mme la présidente. Quel est l'avis du Gouvernement ?

Mme Stéphanie Rist, ministre. Même avis.

Mme la présidente. La parole est à Mme Silvana Silvani, pour explication de vote.

Mme Silvana Silvani. Mes chers collègues, permettez-moi, en guise d'explication de vote et de conclusion, une réflexion personnelle : au stade où nous en sommes, je ne sais pas lequel des deux textes, celui de la semaine dernière ou celui d'aujourd'hui, est le pire.

Est-ce la proposition de loi relative au droit à l'aide à mourir dont, je vous le rappelle, nous avons supprimé l'objet même tout en adoptant un certain nombre de procédures autour d'un acte qui ne peut pas être mis en œuvre ?

Ou est-ce ce texte sur les soins palliatifs, dont on a consciencieusement, et ce depuis le début, retiré tous les articles correspondant à des contributions de l'Assemblée nationale – nous allons aborder dans quelques instants une série d'articles supprimés en commission –, sans pour autant proposer d'alternative ?

D'un côté, en revenant sur un certain nombre d'avancées, on est à la limite d'écorner la loi Claeys-Leonetti, un texte qui remonte tout de même à quelques années ; de l'autre, on discute certes des soins palliatifs, mais il faudra se pencher sur le texte définitif pour en connaître les avancées réelles. Et cela sans compter que les deux propositions de loi sur lesquelles nous avons travaillé ces derniers jours vont retourner à l'Assemblée nationale…

Mme la présidente. La parole est à Mme Michelle Gréaume, pour explication de vote.

Mme Michelle Gréaume. Madame la ministre, j'ai été présente tout au long des débats sur la proposition de loi relative au droit à l'aide à mourir. Souvenez-vous-en, on m'a même interpellée depuis certaines travées pour dire que j'étais « à côté de la plaque » en évoquant les soins palliatifs et que je ne savais pas de quoi l'on parlait.

J'entends ce qui se dit depuis tout à l'heure à propos de ces soins palliatifs, mais je rappelle tout de même que notre pays connaît un grave problème dans ce domaine. Prenons ce reportage de France 3 Hauts-de-France du mois d'octobre 2025, dans lequel il était justement question de la douleur des familles après des soins palliatifs jugés indignes. Plusieurs familles témoignaient à cette occasion d'un sentiment d'abandon et de manquements de la part des équipes soignantes. Nous avons vraiment un gros problème !

Si l'on ne parvient pas à améliorer l'accompagnement, on ne s'en sortira pas et il ne servira à rien de voter une proposition de loi comme celle dont nous débattons ce soir et encore moins une proposition de loi comme celle que nous avons examinée la semaine passée, un texte dont on a davantage retiré de dispositions utiles que l'on en a ajouté et qu'il appartiendra à l'Assemblée nationale, en définitive, de rétablir.

Mme la présidente. Je mets aux voix l'amendement n° 77 rectifié.

(L'amendement n'est pas adopté.)

Article 17

Mme la présidente. L'amendement n° 95, présenté par Mmes Silvani et Apourceau-Poly, MM. Bacchi, Barros, Basquin et Brossat, Mmes Brulin et Corbière Naminzo, M. Corbisez, Mme Cukierman, M. Gay, Mme Gréaume, M. Lahellec, Mme Margaté, MM. Ouzoulias et Savoldelli, Mme Varaillas et M. Xowie, est ainsi libellé :

Rétablir cet article dans la rédaction suivante :

Après l'article L. 1111-6-1 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1111-6-2 ainsi rédigé :

« Art. L. 1111-6-2. – Lorsqu'une personne majeure est dans l'impossibilité partielle ou totale de s'exprimer, une communication alternative et améliorée est mise en place afin de rechercher l'expression de son consentement éclairé pour toutes les décisions qui la concernent. Quand cela est possible, ces dispositifs, y compris technologiques, permettant une expression non verbale sont considérés comme ayant la même valeur juridique que l'expression verbale directe dans l'appréciation de la volonté. »

La parole est à Mme Michelle Gréaume.

Mme Michelle Gréaume. Cet amendement d'appel vise à préciser qu'une communication alternative et améliorée doit être mise en place pour la recherche du consentement éclairé des patients dans l'impossibilité d'exprimer leur volonté – je veux parler, par exemple, de problèmes pour s'exprimer à l'oral, notamment physiques.

Ainsi, nous proposons de rétablir le dispositif de l'article 17, qui a été supprimé par la commission. Il s'agit de s'assurer que les personnes majeures, dans l'impossibilité partielle ou totale de s'exprimer, puissent être entendues, ce qui est leur droit.

Mme la présidente. Quel est l'avis de la commission ?

Mme Florence Lassarade, rapporteure. Comme vous l'indiquez dans l'objet de votre amendement, ma chère collègue, le dispositif de l'article 17, que vous souhaitez rétablir, relève au mieux du domaine réglementaire. Nous avons souhaité supprimer cette mesure, car sa portée normative pose question.

Je rappelle que la communication alternative et améliorée ne fait l'objet d'aucune définition juridique. Les termes « alternative » et « améliorée » – on emploie parfois aussi celui d'« augmentée » – regroupent des notions et des réalités différentes selon le contexte dans lequel ils sont utilisés, voire selon les organismes qui y ont recours.

Les dispositions actuelles du code de la santé publique permettent déjà de s'assurer que le consentement éclairé des patients est effectivement recherché en toutes circonstances.

De plus, il s'agit de faire confiance aux professionnels de santé qui, naturellement, et sans qu'il soit nécessaire de le rappeler par la loi, mettent quotidiennement en place les moyens de recueillir l'expression de la volonté de leurs patients.

Il ne paraît donc pas pertinent d'inscrire dans la loi ce qui relève davantage aujourd'hui de bonnes pratiques et qui, par ailleurs, fait déjà l'objet de documentations éditées par la Haute Autorité de santé.

L'avis est défavorable.

Mme la présidente. Quel est l'avis du Gouvernement ?

Mme Stéphanie Rist, ministre. Même avis.

Mme la présidente. Je mets aux voix l'amendement n° 95.

(L'amendement n'est pas adopté.)

Mme la présidente. En conséquence, l'article 17 demeure supprimé.

Article 18

Après l'article L. 1110-9 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110-9-3 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110-9-3 – Des campagnes d'information sont organisées dans le cadre de la stratégie nationale de l'accompagnement et des soins palliatifs mentionnée à l'article L. 1110-9-2.

« Ces campagnes portent notamment sur l'accompagnement des aidants et les directives anticipées mentionnées à l'article L. 1111-11. »

Mme la présidente. La parole est à Mme Laurence Muller-Bronn, sur l'article.

Mme Laurence Muller-Bronn. Je tiens à prendre la parole sur l'article 18, car il y figure deux obligations fondamentales.

La première concerne l'organisation de campagnes d'information destinées au grand public sur un sujet qui reste très mal connu. Et pour cause : le débat s'est concentré sur les conditions d'accès au droit à mourir et beaucoup moins sur l'accès effectif des malades aux soins palliatifs.

La seconde obligation concerne l'information sur l'accompagnement des aidants. Là encore, c'est un sujet essentiel qui doit reprendre toute sa place dans le texte que nous allons voter.

Aujourd'hui, 85 % des Français expriment le souhait de mourir chez eux. Le développement des soins palliatifs à domicile doit être une priorité nationale.

À ce propos, je vous remercie, mes chers collègues, d'avoir adopté mon amendement tendant à renforcer les soins palliatifs à domicile pour les personnes atteintes de la maladie de Charcot ou lourdement handicapées. Nous devons éviter autant que possible que ces malades soient contraints de terminer leur vie hors de chez eux.

De même, la stratégie nationale de l'accompagnement et des soins palliatifs inscrite à l'article 4 bis doit impérativement présenter les aidants comme un moyen de rompre l'isolement et d'assurer une présence et un soutien humain.

Mme la présidente. L'amendement n° 96, présenté par Mmes Silvani et Apourceau-Poly, MM. Bacchi, Barros, Basquin et Brossat, Mmes Brulin et Corbière Naminzo, M. Corbisez, Mme Cukierman, M. Gay, Mme Gréaume, M. Lahellec, Mme Margaté, MM. Ouzoulias et Savoldelli, Mme Varaillas et M. Xowie, est ainsi libellé :

Alinéa 3

Après le mot :

aidants

insérer les mots :

, sur le deuil et à son accompagnement

La parole est à Mme Silvana Silvani.

Mme Silvana Silvani. Il est défendu, madame la présidente.

Mme la présidente. Quel est l'avis de la commission ?

Mme Jocelyne Guidez, rapporteure. Avec cet amendement, nos collègues souhaitent que des campagnes d'information sur le deuil et son accompagnement soient organisées dans le cadre de la stratégie nationale.

La commission s'oppose à ce que l'État mène une campagne d'information sur le deuil, sujet éminemment personnel et intime. Par ailleurs, il est déjà prévu qu'une campagne soit réalisée sur l'accompagnement des aidants, ce qui satisfait la demande d'un accompagnement au deuil.

L'avis est défavorable.

Mme la présidente. Quel est l'avis du Gouvernement ?

Mme Stéphanie Rist, ministre. Je ne pense pas qu'il faille inscrire le deuil et l'accompagnement au deuil dans la loi. J'ajoute que la stratégie décennale comporte déjà une mesure consacrée à cette thématique.

Avis défavorable.

Mme la présidente. Je mets aux voix l'amendement n° 96.

(L'amendement n'est pas adopté.)

Mme la présidente. Je mets aux voix l'article 18.

(L'article 18 est adopté.)

Article 18 bis

Article 19

Le code de la santé publique est ainsi modifié :

1° L'article L. 1110-5-2 est ainsi modifié :

a) Au cinquième alinéa, le mot : « soignante » est remplacé par les mots : « pluridisciplinaire assurant la prise en charge du patient » ;

b) (Supprimé)

2° (Supprimé ) – (Adopté.)

Article 20

Article 20 bis A

Après l'article L. 1111-5-1 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1111-5-2 ainsi rédigé :

« Art. L. 1111-5-2. – Des bénévoles, formés à l'accompagnement du deuil et appartenant à des associations qui les sélectionnent, peuvent accompagner les personnes en deuil qui en font la demande.

« Les associations qui organisent l'intervention de ces bénévoles se dotent d'une charte définissant les principes qu'ils doivent respecter dans leur action. Ces principes comportent notamment le respect des opinions philosophiques et religieuses de la personne accompagnée, le respect de sa dignité et de son intimité, la discrétion et la confidentialité. Cette charte décrit les conditions de sélection, de formation, de supervision et de coordination des accompagnants bénévoles. »

Mme la présidente. L'amendement n° 118, présenté par Mmes Guidez et Lassarade, au nom de la commission, est ainsi libellé :

I. – Alinéa 3

1° Deuxième phrase

Supprimer le mot :

notamment

2° Dernière phrase

Supprimer cette phrase.

II. – Compléter cet article par un alinéa ainsi rédigé :

« La charte mentionnée au deuxième alinéa décrit les conditions de sélection, de formation, de supervision et de coordination des accompagnants bénévoles. »

La parole est à Mme la rapporteure.

Mme Jocelyne Guidez, rapporteure. Il s'agit d'un amendement rédactionnel.

Mme la présidente. Quel est l'avis du Gouvernement ?

Mme Stéphanie Rist, ministre. Avis favorable.

Mme la présidente. Je mets aux voix l'amendement n° 118.

(L'amendement est adopté.)

Mme la présidente. Je mets aux voix l'article 20 bis A, modifié.

(L'article 20 bis A est adopté.)

Articles 20 bis et 20 ter

Article 20 quater

Article 20 quinquies

Dans les conditions prévues à l'article 38 de la Constitution, le Gouvernement est habilité à prendre par voie d'ordonnance, dans un délai d'un an à compter de la promulgation de la présente loi, les mesures relevant du domaine de la loi permettant :

1° D'étendre et d'adapter en Nouvelle-Calédonie, en Polynésie française et à Wallis-et-Futuna les dispositions de la présente loi ainsi que, le cas échéant, les dispositions du code de la santé publique, du code de l'action sociale et des familles ou d'autres codes et lois nécessaires à son application, en tant qu'elles relèvent de la compétence de l'État ;

2° De procéder aux adaptations nécessaires de ces dispositions aux caractéristiques particulières à Saint-Pierre-et-Miquelon et à Mayotte en matière de santé et de sécurité sociale.

Un projet de loi de ratification est déposé devant le Parlement dans un délai de trois mois à compter de la publication de l'ordonnance – (Adopté.)

Article 20 sexies

Article 21

Intitulé de la proposition de loi

Mme la présidente. L'amendement n° 48, présenté par M. Fichet, Mmes Canalès et Le Houerou, M. Kanner, Mmes Conconne et Féret, M. Jomier, Mmes Lubin, Poumirol et Rossignol, M. Pla, Mme Briquet, M. Jacquin, Mmes G. Jourda, Matray et Monier, M. Ros et les membres du groupe Socialiste, Écologiste et Républicain, est ainsi libellé :

Après les mots :

visant à

rédiger ainsi la fin de cet intitulé :

garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs

La parole est à M. Jean-Luc Fichet.

M. Jean-Luc Fichet. Mes chers collègues, je vous invite à voter à l'unanimité ce dernier amendement à examiner, par lequel nous proposons de rétablir le mot « garantir » dans l'intitulé de la proposition de loi : elle viserait bien à « garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs », comme le prévoyait la version initiale de l'intitulé.

En supprimant le terme « garantir » de cet intitulé, la commission a rayé d'un coup, d'un seul, toute possibilité d'opposabilité ou de contrainte pour mettre en place des soins palliatifs sur l'ensemble du territoire hexagonal et dans les territoires d'outre-mer. Cette question a été largement débattue au début de nos débats ; nous l'abordons de nouveau à la toute fin : ce serait un bon signe de rétablir l'intitulé initial du texte, dont il risque, somme toute, de ne pas sortir grand-chose…

Mme la présidente. Quel est l'avis de la commission ?

Mme Jocelyne Guidez, rapporteure. La commission considère qu'il ne serait pas judicieux de parler de garantie d'accès aux soins palliatifs, au risque de créer des espoirs déçus. (On ironise sur les travées des groupes CRCE-K, SER et GEST.)

C'est dans cette même logique que nous avons supprimé le droit opposable prévu à l'article 4.

L'avis est défavorable.

Mme Michelle Gréaume. C'est incroyable !

Mme la présidente. Quel est l'avis du Gouvernement ?

Mme Stéphanie Rist, ministre. Monsieur le sénateur, vous souhaitez modifier l'intitulé du texte pour « garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs ».

Le Gouvernement s'en remettra à la sagesse du Sénat sur votre amendement.

Mme Michelle Gréaume. C'est une bonne chose !

Mme la présidente. La parole est à Mme Marion Canalès, pour explication de vote.

Mme Marion Canalès. La commission, comme son rapport l'indique, a adopté un texte en le recentrant « sur les seules mesures utiles et normatives ». Or, madame la rapporteure, vous ne souhaitez pas que l'on en modifie l'intitulé, « au risque de créer des espoirs déçus ».

En temps normal, je ne m'arcboute pas sur les intitulés des textes, mais, en l'espèce, le changement veut tout dire ! L'intitulé retenu n'est pas neutre, puisque l'on est passé de « garantir l'égal accès de tous » à « renforcer ».

En effectuant cette modification, la commission ne se contente donc pas d'un simple ajustement sémantique. Et nous non plus, nous ne proposons pas un ajustement sémantique : nous voulons changer la nature de l'engagement politique – c'est du reste ce que nous avons déjà demandé sur d'autres volets de ce texte.

Préciser que la proposition de loi vise à « garantir » l'égal accès de tous aux soins palliatifs, c'est non pas promettre l'impossible, madame la rapporteure, mais fixer une exigence !

Chacun le sait, nous manquons de moyens.

Mme Michelle Gréaume. Tout à fait !

Mme Marion Canalès. Certes, nous voulons tous davantage de soins palliatifs, mais encore faut-il l'inscrire dans la loi.

Car ce texte ne témoigne en rien de cette exigence, nos débats de ce jour non plus. À quoi d'autre que le rappel de cette exigence pourrait-on aboutir au terme de l'examen de cette proposition de loi, mes chers collègues, puisque vous n'avez pas voulu d'un droit opposable aux soins palliatifs ? Faisons au moins en sorte de conserver un titre exigeant, qui porte la marque du Sénat.

En ne rétablissant pas l'intitulé initial du texte, en ne faisant pas figurer la nécessaire garantie d'un « égal accès de tous » aux soins palliatifs, on accepte que cette égalité reste théorique. Il nous faut assumer que cette égalité d'accès soit non pas un horizon lointain, mais une obligation impliquant la mise en place, certes sur le long terme, de moyens adaptés. En d'autres termes, l'adoption de cet amendement reviendrait à refuser les disparités territoriales et permettrait d'éviter de ne mettre en place qu'une norme silencieuse.

Pour notre part, nous estimons que ce texte mérite mieux, qu'il doit susciter davantage qu'un simple espoir. Non, madame la rapporteure, nous n'allons pas créer d'espoirs déçus en rétablissant l'intitulé initial de cette proposition de loi. Au contraire, nous allons créer des perspectives !

Mme la présidente. La parole est à Mme Raymonde Poncet Monge, pour explication de vote.

Mme Raymonde Poncet Monge. Au risque d'être redondante, il me semble qu'il manque un verbe d'action à l'intitulé actuel. Or, si nous votons une proposition de loi, mes chers collègues, c'est précisément pour agir.

Avec ce titre totalement descriptif, on ne s'engagerait à rien. On dirait presque le nom d'un magasin… Où est l'égal accès ? Quelqu'un peut-il me le dire ?... Mesdames les rapporteures, vous n'y êtes pas du tout.

Il nous revient, à nous, sénateurs, de jouer notre rôle, qui est un rôle politique. Or ce n'est pas ce que nous faisons en optant pour cet intitulé, en choisissant cette description qui, en quelque sorte, flotte dans les airs... En l'absence de véritable verbe, on ne sait pas trop bien de quoi il retourne. Je n'ai, pour ma part, jamais vu un titre pareil… Ou alors, il faudrait préciser cet engagement : par exemple, on peut « souhaiter » ou « vise » l'égal accès de tous aux soins palliatifs. Bref, vous l'aurez compris, il manque quelque chose.

Nous sommes des politiques : je le redis, nous avons le devoir de nous engager. Nous ne sommes pas là pour simplement décrire ce qui pourrait apparaître comme un état de fait. Avec le verbe « garantir », on ne crée pas une illusion ; au contraire, c'est en omettant ce terme que l'on entretient une illusion, celle que l'égal accès de tous aux soins palliatifs serait déjà une réalité, ce qui n'est pas le cas !

Le Gouvernement a présenté une stratégie décennale dans le domaine des soins palliatifs : il faut s'engager à garantir, à terme, un égal accès de tous à ces soins.

Mme la présidente. La parole est à M. Ronan Dantec, pour explication de vote.

M. Ronan Dantec. La rapporteure a, me semble-t-il, employé une expression malheureuse en évoquant ces « espoirs déçus ». On parle ici de personnes qui vivent les derniers instants de leur vie, qui ont très peur de la mort, ainsi que de la douleur. Et nous ne serions pas capables de réfléchir ensemble au meilleur moyen de garantir l'égalité de tous dans ces moments particulièrement difficiles ?

Madame la rapporteure, pardonnez-moi de vous le dire ainsi – malheureusement, vous avez souvent trouvé une majorité dans cet hémicycle pour vous soutenir –, mais il s'agit d'une démission. Cette démission de la puissance publique serait source d'immenses inégalités et à l'origine d'une profonde aigreur au sein de la société. Ce n'est pas possible !

Nous avons pourtant défendu des amendements de bon sens. Prenons les propositions qui ont été faites sur les directives anticipées : puisqu'il a été convenu qu'il faudrait une campagne du Gouvernement dans ce domaine, n'aurait-il pas été plus simple de voter l'amendement qui tendait à ce que la Cnam, qui a les moyens de le faire, se charge d'informer l'assuré, ce qui assure une médicalisation beaucoup plus neutre ?

Lorsque nous examinons des textes de cette nature, qui devraient nous conduire à transcender les clivages partisans, il faudrait que nous soyons capables de trouver les moyens techniques de répondre à ce qui constitue un scandale, celui de l'inégalité face à la mort et à la douleur, laquelle menace notre cohésion sociale.

Mme Michelle Gréaume. Absolument !

M. Ronan Dantec. Et malgré tout cela, madame la rapporteure, vous vous permettez, à la fin de l'examen de ce texte, comme une confirmation de tous les avis défavorables que vous avez émis sur nos amendements et du détricotage auquel vous vous êtes prêtée, de parler d'« espoirs déçus ». En réalité, vous partez du principe que nous n'avons pas les moyens de garantir cette égalité…

Selon moi, l'enjeu est d'éviter non pas de créer des espoirs déçus, mais de commettre une grave erreur et de susciter un fort sentiment d'injustice chez ceux qui sont les plus éloignés de cet accompagnement et de ces soins palliatifs. Votre parole était vraiment très malheureuse.

Mme la présidente. La parole est à Mme Silvana Silvani, pour explication de vote.

Mme Silvana Silvani. La boucle est en quelque sorte bouclée : on savait bien qu'à un moment donné le texte volerait en éclats à cause de ce changement d'intitulé, qui est tout sauf anodin – je rejoins mes collègues socialistes lorsqu'ils affirment que ce n'est pas une simple question de vocabulaire. Cela confirme l'impression que nous avons eue dès le début de nos travaux, lorsque nous avons été confrontés à la position quelque peu frileuse de la commission vis-à-vis d'un certain nombre d'articles et d'amendements.

Durant ces débats, j'ai entendu dire qu'il fallait faire confiance aux professionnels de santé,…

Mme Stéphanie Rist, ministre. Oui !

Mme Silvana Silvani. … qu'il fallait que le texte ne soit pas trop contraignant. Il semblerait en outre que toutes nos propositions soient déjà prévues par la loi. Mais alors à quoi servons-nous si une loi ne doit pas être contraignante et si l'on ne doit rien faire pour que les choses changent en pratique ? C'est à se demander ! Sans compter qu'en définitive on nous oppose que cela risque de créer des espoirs déçus ! Comme on dit chez moi, « c'est le pompon sur la Garonne »…

Et puis, pour votre information, madame la rapporteure, ces espoirs, ils sont déjà déçus ! Ils l'ont été la semaine dernière, et pas qu'un peu – et je suis certaine qu'on vous l'a déjà fait savoir –, et ils le seront encore plus cette semaine si vous ne vous battez pas pour garantir l'égal accès de tous aux soins palliatifs. Pour ma part, je m'inscris en faux contre vos propos.

Mme la présidente. La parole est à Mme Michelle Gréaume, pour explication de vote.

Mme Michelle Gréaume. Je ne reviendrai pas sur les propos de ma collègue Silvana Silvani, auxquels je souscris.

Madame la ministre, j'estime pour ma part que c'est déjà une bonne chose que vous avez donné un avis de sagesse sur cet amendement. Je vous en remercie. Chacun sait que tout n'est pas parfait partout, mais il faut tendre vers davantage d'égalité.

Cela étant, mes chers collègues, j'appelle chacun d'entre vous à faire attention lors de l'examen du projet de loi de financement de la sécurité sociale. C'est nous qui le votons, alors arrêtons de faire des économies sur certaines choses !

Mme la présidente. La parole est à M. Daniel Chasseing, pour explication de vote.

M. Daniel Chasseing. Pour rappel, la loi Leonetti de 2005 définit les soins palliatifs comme des soins visant à apaiser la souffrance psychique, à soulager la douleur, à sauvegarder la dignité de la personne malade, à soutenir son entourage, et prévoit des aides pour accompagner un proche en fin de vie.

Cette loi consacre en outre le principe du refus de l'acharnement thérapeutique et introduit la notion de directives anticipées que tout patient peut rédiger dans un cadre collégial et transparent, pour le cas où celui-ci serait hors d'état d'exprimer sa volonté.

La loi Claeys-Leonetti de 2016, quant à elle, renforce les soins palliatifs en prévoyant de nouveaux droits comme la sédation profonde et continue.

Pourquoi tout le monde n'a-t-il pas accès aux soins palliatifs partout dans notre pays ? Des progrès ont tout de même été faits. La médecine est la même pour tous : en France, on est soigné, que l'on soit pauvre ou riche…

Pour autant, le budget alloué aux soins palliatifs reste insuffisant et certains départements ne disposent d'aucune unité dédiée à ces soins. C'est un problème auquel il faut effectivement remédier et auquel on aurait déjà dû apporter une solution.

Deux lois ont été votées en 2005 et 2016, mais peu de moyens supplémentaires ont été prévus pour étendre ces soins palliatifs. On peut le regretter. Le Gouvernement prévoit désormais un financement pluriannuel, même si, chacun en a conscience, il faudra remettre l'ouvrage sur le métier tous les ans, en nous mobilisant lors de l'examen du projet de loi de financement de la sécurité sociale.

Nous avons désormais un objectif à atteindre : c'est positif et cela doit nous permettre de nous tourner vers l'avenir.

Mme la présidente. La parole est à Mme Anne Chain-Larché, pour explication de vote.

Mme Anne Chain-Larché. Cela fait désormais plusieurs heures que nous discutons de ce texte et Mme la ministre vient de s'en remettre à la sagesse de notre assemblée sur cet amendement. Mes chers collègues, il nous faut, à l'évidence, affirmer une volonté.

Cette volonté politique, d'ailleurs, nous l'avons tous, comme chacun l'a bien compris. Ou alors à quoi servirions-nous ? À simplement afficher nos convictions ?

Dans le cas d'espèce, il manque à l'intitulé du texte un verbe qui marque la responsabilité du Gouvernement, dont l'engagement pourra être mesuré à l'aune des moyens qui seront mis à disposition après avoir été votés dans le cadre du projet de loi de financement de la sécurité sociale. Ajouter le verbe « garantir » donnerait de l'espoir à beaucoup de personnes qui nous ont sollicités.

Mme la présidente. La parole est à Mme Anne Souyris, pour explication de vote.

Mme Anne Souyris. C'est formidable : notre hémicycle se réveille tout à coup ! (Protestations sur les travées du groupe Les Républicains.) Eh oui, mes chers collègues de droite, je constate une ambition soudaine, ce dont, franchement, je me réjouis ! (Mêmes mouvements.)

Quoi qu'il en soit, le législateur, quand il élabore la loi, doit porter une ambition ; sinon, autant qu'il s'abstienne de le faire… En règle générale, c'est du moins ainsi que les choses se passent.

Les textes dont nous discutons depuis la semaine dernière ne renforcent pas l'information des patients ; ils ne garantissent pas l'égalité d'accès aux soins et à l'accompagnement, ils n'accroissent pas les moyens, et ils ne donnent pas davantage de pouvoir aux malades. C'est à se demander à quoi ils servent…

Si ce dernier amendement était adopté, peut-être que cette proposition de loi pourrait finalement ne pas se révéler trop décevante, même si ce vote pourrait décevoir – j'espère que cela ne sera pas le cas – notre rapporteure. Elle aurait alors, en tout cas, une certaine utilité.

Mme la présidente. La parole est à Mme la rapporteure.

Mme Jocelyne Guidez, rapporteure. Plusieurs intervenants ont regretté l'absence d'un verbe dans l'intitulé de cette proposition de loi ; or il y en a bien un : la proposition de loi vise à « renforcer » l'accompagnement et les soins palliatifs. Qu'il s'agisse de « garantir » ou de « renforcer », peu importe ! En réalité, je ne vois pas où est le problème… (Protestations sur les travées des groupes CRCE-K, SER et GEST.)

J'ajoute, à l'attention de M. Dantec, que l'on n'a pas détricoté cette proposition de loi. La preuve en est que Mme Lassarade et moi-même avons déposé une cinquantaine d'amendements afin d'améliorer le texte. Si nous avons supprimé quelques articles, c'est simplement parce qu'ils étaient déjà satisfaits par le droit existant.

Mme la présidente. Je mets aux voix l'amendement n° 48.

(L'amendement est adopté.) – (Applaudissements sur les travées des groupes CRCE-K, SER et GEST.)

Mme la présidente. En conséquence, l'intitulé de la proposition de loi est ainsi rédigé.

La parole est à M. le président de la commission.

M. Philippe Mouiller, président de la commission des affaires sociales. Madame la présidente, mes chers collègues, permettez-moi, au terme de l'examen de ce texte, de remercier nos deux rapporteures pour l'ensemble du travail réalisé. Cette proposition de loi a donné lieu à de longs débats et, surtout, à un travail de fond mené durant plusieurs mois,…

Mme Florence Lassarade, rapporteure. Depuis le mois de juin !

M. Philippe Mouiller, président de la commission. … dans un contexte, je vous le rappelle, d'un stop and go lié à la programmation de nos travaux parlementaires. Mes remerciements vont aussi aux services de la commission des affaires sociales, pour leur travail sur l'ensemble du texte, jusqu'à son intitulé.

Madame la ministre, nos débats ont été nourris ; certains dans ces travées sont satisfaits de l'issue de nos discussions ; d'autres ne le sont pas. En tout cas, nous avons tous un point commun : nous voulons davantage de volonté et de moyens financiers.

En effet, quelle que soit la rédaction retenue, tout ce travail n'aura pas servi à grand-chose s'il n'y a pas une volonté politique qui s'exprime clairement sur le terrain, ainsi que des financements. Si nous parvenons au contraire, au travers notamment du projet de loi de financement de la sécurité sociale, à consacrer des moyens importants au déploiement des soins palliatifs, partout sur le territoire, et à la formation des professionnels, il aura été utile.

Une grande responsabilité pèse donc aujourd'hui sur les épaules du Gouvernement. (Applaudissements sur les travées des groupes Les Républicains, UC et INDEP.)

Mme la présidente. Mes chers collègues, nous avons achevé l'examen des articles de ce texte.

Je vous rappelle que les explications de vote et le vote par scrutin public sur l'ensemble de la proposition de loi se dérouleront le mercredi 28 janvier, à seize heures trente.

La suite de la discussion est renvoyée à cette prochaine séance.

Mme la présidente. Voici quel sera l'ordre du jour de la prochaine séance publique, précédemment fixée au mercredi 28 janvier 2026 :

À quinze heures :

Questions d'actualité au Gouvernement.

À seize heures trente et le soir :

Explications de vote des groupes puis scrutins publics solennels sur la proposition de loi, adoptée par l'Assemblée nationale, relative au droit à l'aide à mourir (texte de la commission n° 265, 2025-2026) et sur la proposition de loi, adoptée par l'Assemblée nationale, visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (texte de la commission n° 267, 2025-2026) ;

Projet de loi autorisant l'approbation de l'accord entre le Gouvernement de la République française et la Communauté des Caraïbes relatif à l'adhésion au protocole sur les privilèges et immunités de la Communauté des Caraïbes du 14 janvier 1985 (procédure accélérée ; texte de la commission n° 295, 2025-2026) ;

Projet de loi autorisant l'approbation de l'accord entre le Gouvernement de la République française et le Gouvernement de la République du Kazakhstan sur la réadmission des personnes (procédure accélérée ; texte de la commission n° 293, 2025-2026) ;

Projet de loi relatif à la restitution de biens culturels provenant d'États qui, du fait d'une appropriation illicite, en ont été privés (procédure accélérée ; texte de la commission n° 291, 2025-2026).

Personne ne demande la parole ?…

La séance est levée.

(La séance est levée à vingt-trois heures vingt-cinq.)

nomination d'un membre d'une délégation sénatoriale

Le groupe Socialiste, Écologiste et Républicain a présenté une candidature pour la délégation sénatoriale aux outre-mer.

Aucune opposition ne s'étant manifestée dans le délai d'une heure prévu par l'article 8 du règlement, cette candidature est ratifiée : M. Michaël Weber est proclamé membre de la délégation sénatoriale aux outre-mer, en remplacement de M. Éric Jeansannetas, démissionnaire.

Pour le Directeur des comptes rendus du Sénat,

le Chef de publication

JEAN-CYRIL MASSERON