Mme Florence Lassarade, rapporteure. Aux termes de l'article 14, lors de la mise en place du plan personnalisé d'accompagnement, qui survient après l'annonce du diagnostic d'une affection grave ou en cas d'aggravation d'une pathologie chronique, le médecin ou un professionnel de santé de l'équipe de soins informe le patient de la possibilité de produire ou d'actualiser ses directives anticipées et de désigner une personne de confiance.
Par ailleurs, le texte prévoit déjà des campagnes nationales sur les directives anticipées et la personne de confiance, ainsi qu'une information de l'existence et de la possibilité de rédiger ses directives anticipées dans son espace numérique de santé.
En outre, le médecin traitant et les professionnels de santé réalisant les rendez-vous de prévention sont tenus d'informer leurs patients des conditions de rédaction de ces directives.
Enfin, il est déjà tout à fait possible de mentionner la personne de confiance dans les directives anticipées ; le modèle disponible sur le site de la Haute Autorité de santé (HAS) comporte d'ailleurs un volet spécifique sur ce point.
Cessons de dupliquer des dispositions déjà prévues à d'autres endroits du texte ou satisfaites par le droit en vigueur.
La commission a émis un avis défavorable sur les amendements nos 74 rectifié et 101 rectifié quater.
Mme la présidente. Quel est l'avis du Gouvernement ?
Mme Stéphanie Rist, ministre. Ces amendements sont satisfaits, comme cela a été souligné, notamment dans le cadre du plan personnalisé d'accompagnement.
Le Gouvernement en demande donc le retrait ; à défaut, son avis sera défavorable.
Mme la présidente. Je mets aux voix l'amendement n° 101 rectifié quater.
(L'amendement n'est pas adopté.)
Mme la présidente. L'amendement n° 45, présenté par Mme Canalès, M. Fichet, Mme Le Houerou, M. Kanner, Mmes Conconne et Féret, M. Jomier, Mmes Lubin, Poumirol et Rossignol, M. Pla, Mme Briquet, M. Jacquin, Mmes G. Jourda, Matray et Monier, M. Ros et les membres du groupe Socialiste, Écologiste et Républicain, est ainsi libellé :
Alinéa 9
Rétablir le b bis dans la rédaction suivante :
b bis) Après le même deuxième alinéa, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :
« À compter de la majorité de l'assuré, la caisse d'assurance maladie l'informe, selon ses propres modalités et de manière périodique, de la possibilité de rédiger, de réviser et de confirmer ses directives anticipées et de désigner une personne de confiance. » ;
La parole est à Mme Marion Canalès.
Mme Marion Canalès. Cet amendement vise à réintroduire l'information par la Caisse nationale de l'assurance maladie (Cnam) de la possibilité de rédiger ou de réviser ses directives anticipées.
Le problème réside non pas dans une éventuelle saturation informationnelle, mais dans le fait qu'un trop grand nombre de nos concitoyens ignorent encore l'existence même de ces directives. S'il est indispensable de faire confiance aux professionnels de santé, madame la rapporteure, l'information délivrée lors des consultations demeure tributaire du parcours de soins, de la disponibilité des praticiens et du moment choisi pour aborder la question.
La Cnam dispose, pour sa part, d'un lien universel, régulier et pérenne avec l'ensemble des assurés, dès leur majorité et tout au long de la vie, indépendamment de leur état de santé.
Il ne s'agit nullement de lui confier un rôle exclusif ni de multiplier les campagnes publicitaires, mais d'inscrire les directives anticipées dans une logique de normalisation. Informer périodiquement ne signifie pas imposer ; c'est rappeler une possibilité et laisser le temps nécessaire à la réflexion ou à la révision.
Enfin, si les campagnes d'information existantes, que l'on m'oppose, étaient suffisantes, le taux de recours ne serait pas aussi faible.
Mme la présidente. Quel est l'avis de la commission ?
Mme Florence Lassarade, rapporteure. Comme j'ai eu l'occasion de l'indiquer concernant l'amendement précédent, le texte prévoit déjà de nombreux dispositifs d'information sur les directives anticipées et la personne de confiance. Nous devons veiller à ne pas tomber dans l'excès, afin de ne pas susciter un rejet de la part de nos concitoyens sur ce sujet.
Par ailleurs, bien que je doute que cela relève réellement de ses compétences, la Cnam peut d'ores et déjà mettre en place de telles campagnes en lien avec le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV). Elle le fait d'ailleurs, me semble-t-il, auprès des médecins conventionnés dans le cadre de l'accompagnement à l'utilisation du dossier médical partagé (DMP) et de Mon espace santé.
Enfin, il convient de faire confiance aux professionnels de santé pour diffuser la connaissance et souligner l'importance de ces directives, sans qu'il soit nécessaire de le rappeler constamment dans la loi.
L'avis de la commission est donc défavorable.
Mme la présidente. Quel est l'avis du Gouvernement ?
Mme Stéphanie Rist, ministre. Je partage les arguments de la rapporteure. Ces dispositions sont déjà satisfaites puisque la Cnam, au travers du CNSPFV, permet déjà de diffuser des informations sur les directives anticipées, notamment dans le cadre du plan personnalisé d'accompagnement.
Mon espace santé constitue également un outil approprié, car il permet aux usagers d'y revenir régulièrement, favorisant ainsi la compréhension et l'adhésion de nos concitoyens à la rédaction de leurs directives anticipées.
Mme la présidente. La parole est à M. Dantec, pour explication de vote.
M. Ronan Dantec. Si le système existant fonctionnait, nous n'aurions pas autant de situations difficiles, qui se révèlent problématiques pour les proches ou le personnel de santé. En réalité, notre collègue Marion Canalès présente cet amendement parce que le nombre de situations ingérables est considérable.
Il me semble que c'est le rôle de la Cnam d'informer, comme elle le fait, et à raison, de manière massive sur d'autres sujets.
Je peux entendre que, lors de l'examen d'amendements précédents, on ait pu considérer que les dispositifs proposés faisaient double emploi, de sorte qu'il y aurait un cumul, mais ce n'est pas le cas en l'espèce.
Nous pouvons même aller plus loin, car il semble difficile pour la Cnam et, plus globalement, pour l'institution de la santé dans son ensemble d'affronter la question de la mort. D'où la nécessité d'inclure dans l'information le sujet des directives anticipées, qui reste aujourd'hui insuffisamment traité et que l'on ne peut pas ramener au cadre individuel du parcours de soins.
Mme la présidente. L'amendement n° 75 rectifié, présenté par Mmes Souyris et Poncet Monge, MM. Benarroche, G. Blanc, Dantec, Dossus, Fernique et Gontard, Mme Guhl, M. Jadot, Mme de Marco, M. Mellouli, Mme Ollivier, M. Salmon et Mmes Senée et M. Vogel, est ainsi libellé :
Après l'alinéa 11
Insérer deux alinéas ainsi rédigés :
…) Après le cinquième alinéa, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :
« Il est fait mention des directives anticipées ainsi que du nom de la personne de confiance dans le volet d'urgence de la carte électronique individuelle inter-régimes mentionnée à l'article L. 161-31 du code de la sécurité sociale. » ;
La parole est à Mme Anne Souyris.
Mme Anne Souyris. Le 21 janvier 2015, en déposant leur proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, MM. Claeys et Leonetti ont introduit dans le débat public les directives anticipées. Le texte initial précisait que l'accès aux directives anticipées serait facilité par une mention inscrite sur la carte Vitale.
Le Gouvernement a fait le choix, au fil de la navette parlementaire, de privilégier la création d'un registre autonome pour conserver les directives anticipées. Dix ans plus tard, ce choix est largement regretté, comme l'ont exprimé MM. Claeys et Leonetti devant notre commission.
Non seulement l'inscription de ces informations sur la carte Vitale faciliterait leur accès pour les professionnels en cas d'urgence, mais elle permettrait aussi de sensibiliser les patients à chaque mise à jour de la carte.
Aussi, je vous propose, au travers de cet amendement, d'inscrire les directives anticipées et le nom de la personne de confiance sur la carte Vitale.
Mme la présidente. Quel est l'avis de la commission ?
Mme Florence Lassarade, rapporteure. Techniquement, votre amendement ne me semble pas applicable en l'état.
Tout d'abord, le volet d'urgence n'est pas entièrement opérationnel à ce jour. Mme la ministre pourra sans doute nous en dire plus sur ce point.
De plus, la carte Vitale ne permet pas de stocker des documents et ne contient aucun renseignement médical. Elle comporte en revanche toutes les informations administratives nécessaires à la prise en charge des soins, son objectif étant de permettre la bonne liquidation des prestations de l'assurance maladie.
Enfin, le texte prévoit que ces informations sont désormais stockées dans le DMP, dans des conditions de sécurité et de traçabilité fortes. Or il n'est pas pertinent de multiplier les lieux de stockage.
L'avis est donc défavorable.
Mme la présidente. Quel est l'avis du Gouvernement ?
Mme Stéphanie Rist, ministre. Dans Mon espace santé, plus de 400 000 personnes ont déjà déposé leurs directives anticipées. Cette plateforme est l'endroit idéal pour le faire, puisque la confidentialité des données personnelles y est assurée, Mon espace santé ayant été conçu pour recueillir de telles données.
Nous devons poursuivre nos efforts pour mieux faire connaître ce dispositif à tous nos concitoyens, afin qu'ils soient toujours plus nombreux à l'utiliser. J'y insiste, ils peuvent y faire figurer leurs directives anticipées.
L'avis du Gouvernement est défavorable.
Mme la présidente. Je suis saisie de deux amendements faisant l'objet d'une discussion commune.
L'amendement n° 117, présenté par Mmes Lassarade et Guidez, au nom de la commission, est ainsi libellé :
I. - Alinéa 15
Remplacer les mots :
Les deux premiers alinéas sont remplacés
par les mots :
Le premier alinéa est remplacé
II. - Alinéa 16
1° Remplacer le mot :
décret
par les mots :
le décret mentionné au V du présent article
2° Supprimer les mots :
demander à un professionnel de santé d'
III. - Alinéa 24
Supprimer cet alinéa.
La parole est à Mme la rapporteure.
Mme Florence Lassarade, rapporteure. Cet amendement vise à corriger plusieurs erreurs matérielles.
Il revient aussi sur le filtre du professionnel de santé avant tout enregistrement de documents sur le DMP par le tiers délégataire. En effet, cette mesure pourrait entraîner une charge administrative trop importante pour les professionnels de santé, ce que nous ne souhaitons pas.
Mme la présidente. L'amendement n° 94, présenté par Mmes Silvani et Apourceau-Poly, MM. Bacchi, Barros, Basquin et Brossat, Mmes Brulin et Corbière Naminzo, M. Corbisez, Mme Cukierman, M. Gay, Mme Gréaume, M. Lahellec, Mme Margaté, MM. Ouzoulias et Savoldelli, Mme Varaillas et M. Xowie, est ainsi libellé :
I. – Alinéa 16
1° Deuxième phrase
a) Supprimer les mots :
, selon des modalités définies par décret,
b) Remplacer les mots :
ne peut être que
par les mots :
peut être
c) Supprimer les mots :
demander à un professionnel de santé d'
2° Troisième phrase
Remplacer les mots :
Cette personne
par les mots :
La personne de confiance, le parent ou le proche
3° Avant-dernière phrase
Après le mot :
personne
insérer les mots :
de confiance, ce parent ou ce proche
II. – Alinéa 18, après la première phrase
Insérer une phrase ainsi rédigée :
Lorsqu'elle accède à l'espace numérique de santé, la personne chargée de la mesure de protection ne peut consulter les directives anticipées du titulaire qu'avec l'autorisation de celui-ci.
III. – Alinéa 19
Supprimer cet alinéa.
La parole est à Mme Cathy Apourceau-Poly.
Mme Cathy Apourceau-Poly. Au travers de cet amendement, nous souhaitons rétablir l'utilisation des directives anticipées et la consultation de l'espace numérique de santé par un tiers.
La commission des affaires sociales du Sénat a considérablement affaibli l'accès à l'espace numérique de santé d'une personne tierce désignée par le titulaire. Or cette restriction nous paraît excessive au regard de l'objectif visé. Elle contribue, à l'inverse, à étendre considérablement l'information des professionnels de santé.
Cet amendement reprend le texte issu de l'Assemblée nationale sur ce point.
Mme la présidente. Quel est l'avis du Gouvernement ?
Mme la présidente. Quel est l'avis de la commission sur l'amendement n° 94 ?
Mme Florence Lassarade, rapporteure. Cet amendement vise à revenir sur les modifications apportées par la commission.
Je rappelle que celle-ci a souhaité sécuriser la procédure de délégation à un tiers de l'accès à l'espace numérique de santé prévu par le présent article, en précisant que la personne recevant la délégation ne peut être que la personne de confiance, un parent ou un proche du titulaire de l'espace numérique de santé, et en prévoyant que les modalités selon lesquelles cette délégation pourra être effectuée doivent être précisées par décret.
Il s'agit d'abord de sécuriser les conditions dans lesquelles le titulaire formalise sa volonté de déléguer l'accès à son espace numérique de santé, ou encore de préciser les procédures d'envoi des codes de connexion, par exemple.
Il s'agit ensuite d'informer les professionnels de santé qui accèdent à l'espace numérique de santé et au dossier médical partagé du patient, lorsque ce dernier leur a accordé une délégation d'accès.
L'avis est défavorable.
Mme la présidente. La parole est à Mme Cathy Apourceau-Poly, pour explication de vote.
Mme Cathy Apourceau-Poly. Madame la rapporteure, je n'ai pas compris vos explications.
Nous demandons le rétablissement de l'utilisation des directives anticipées et la consultation de l'espace numérique de santé par un tiers désigné par la personne elle-même. Or vous parlez de liens familiaux, ce qui n'a rien à voir.
Mme la présidente. La parole est à Mme la rapporteure.
Mme Florence Lassarade, rapporteure. Votre demande est déjà satisfaite.
Mme la présidente. En conséquence, l'amendement n° 94 n'a plus d'objet.
L'amendement n° 49 rectifié, présenté par Mmes Le Houerou et Canalès, MM. Fichet et Kanner, Mmes Conconne et Féret, M. Jomier, Mmes Lubin, Poumirol et Rossignol, M. Pla, Mme Briquet, M. Jacquin, Mmes G. Jourda, Matray et Monier, M. Ros et les membres du groupe Socialiste, Écologiste et Républicain, est ainsi libellé :
Alinéa 23
Rétablir le a dans la rédaction suivante :
a) Le premier alinéa est complété par une phrase ainsi rédigée : « Ces rendez-vous sont l'occasion d'informer le patient sur le dispositif des directives anticipées et sur la possibilité de désigner une personne de confiance. » ;
La parole est à Mme Annie Le Houerou.
Mme Annie Le Houerou. Cet amendement vise, lui aussi, à assurer le développement du recours aux directives anticipées et à la désignation d'une personne de confiance, ainsi que de leur inscription dans Mon espace santé, plateforme dont l'usage devrait être généralisé et qu'il est nécessaire de promouvoir.
Comme Mme la ministre vient de le dire, 400 000 personnes ont inscrit leurs directives anticipées dans Mon espace santé, ce qui est bien peu. En 2019, seuls 13 % des Français de plus de 50 ans avaient rédigé des directives anticipées, alors que 34 % d'entre eux disent souhaiter le faire. Ces chiffres reflètent non seulement la méconnaissance du dispositif, mais aussi le manque d'occasions offertes aux personnes de rédiger leurs directives anticipées.
Or celles-ci sont essentielles pour assurer le respect des souhaits de la personne, même en cas d'incapacité à s'exprimer.
La mention des directives anticipées lors des rendez-vous de prévention permettra d'engager une discussion sur les droits du patient et les situations éthiques qu'il pourrait rencontrer. Ces échanges sont nécessaires pour aborder les sujets de fin de vie sans tabou.
Mme la présidente. Quel est l'avis de la commission ?
Mme Florence Lassarade, rapporteure. Cet amendement vise à prévoir l'information du patient sur le dispositif des directives anticipées et de la personne de confiance lors des rendez-vous de prévention.
Il est pleinement satisfait par l'alinéa 12 du présent article concernant les directives anticipées.
S'agissant de la personne de confiance, nous pouvons aussi le considérer comme satisfait, car le droit existant confie une mission d'information au médecin traitant, ainsi qu'aux professionnels de santé, à de nombreuses occasions.
Je demande donc le retrait de cet amendement ; à défaut, l'avis sera défavorable.
Mme la présidente. Quel est l'avis du Gouvernement ?
Mme Stéphanie Rist, ministre. Il semble cohérent que, lors de ces rendez-vous de prévention, qui reviennent tout au long de la vie, l'on puisse aborder la question des directives anticipées.
Le Gouvernement s'en remet à la sagesse du Sénat sur cet amendement.
Mme la présidente. Je mets aux voix l'article 15, modifié.
(L'article 15 est adopté.)
Après l'article 15
Mme la présidente. L'amendement n° 70 rectifié bis, présenté par Mme Romagny, MM. Cambier, Menonville et Dhersin, Mmes Dumont et Bourcier, MM. Chasseing et Pillefer, Mmes Antoine et Devésa et M. L. Hervé, est ainsi libellé :
Après l'article 15
Insérer un article additionnel ainsi rédigé :
Après l'article L. 1111-11 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1111-11-… ainsi rédigé :
« Art. L. 1111-11-.... – Les directives anticipées mentionnées à l'article L. 1111-11 peuvent être rédigées devant notaire, sous forme d'acte authentique. »
La parole est à Mme Anne-Sophie Romagny.
Mme Anne-Sophie Romagny. Cet amendement a pour objet de redonner aux citoyens la maîtrise de leurs choix médicaux en leur permettant de rédiger leurs directives anticipées devant notaire.
Aujourd'hui, ces directives sont trop souvent rédigées dans l'urgence, à l'hôpital, dans des moments de stress intense, parfois même de détresse. Ce n'est ni le bon moment ni le bon cadre pour exprimer sereinement une volonté aussi essentielle.
En ouvrant la possibilité de les établir en amont chez un notaire, nous changeons complètement de logique. Nous offrons un temps de réflexion, un cadre apaisé et sécurisé, loin de la pression de l'urgence médicale. Le notaire est un officier public soumis au secret professionnel, dont l'expertise est reconnue pour recueillir et sécuriser les volontés personnelles. Comme pour un testament ou un mandat de protection future, il peut accompagner, expliquer, clarifier et garantir la solidité juridique de ces directives.
Au travers de cet amendement, nous apportons plus de liberté, plus de clarté et plus de respect de la volonté des patients, notamment en fin de vie. Nous faisons donc un pas concret vers une médecine plus humaine et davantage respectueuse des choix de chacun.
La mesure que nous proposons serait d'autant plus efficace si un fichier national sécurisé des volontés personnelles était créé, d'où ma prise de parole sur l'article 15.
Mme la présidente. Quel est l'avis de la commission ?
Mme Florence Lassarade, rapporteure. Votre amendement est pertinent sur le fond. En effet, la rédaction des directives anticipées devant notaire, de sorte qu'elles puissent être authentifiées, permettrait de sécuriser de nombreuses situations, notamment en garantissant l'absence de pression extérieure.
Toutefois, je m'interroge, car il semble que cette possibilité existe déjà, les notaires pouvant, par exemple, parfaitement conserver des directives anticipées. Je m'interroge aussi sur les conséquences juridiques d'une telle possibilité : quelle serait la portée de ces documents si d'autres directives anticipées plus récentes, qui n'auraient pas été authentifiées devant notaire, sont rédigées ? En d'autres termes, les directives anticipées établies devant notaire pourront-elles ensuite être modifiées simplement ou nécessiteront-elles un nouvel acte notarié ?
C'est pourquoi je demande l'avis du Gouvernement sur cet amendement.
Mme la présidente. Quel est l'avis du Gouvernement ?
Mme Stéphanie Rist, ministre. Aujourd'hui, il est déjà possible de se rendre devant un notaire pour rédiger ses directives anticipées. Toutefois, il faut veiller à ce que ces directives puissent être révisables, et ce de façon simple et gratuite. (Mme Cathy Apourceau-Poly approuve.)
L'amendement étant satisfait, j'en demande le retrait ; à défaut, l'avis sera défavorable.
Mme la présidente. La parole est à Mme Anne-Sophie Romagny, pour explication de vote.
Mme Anne-Sophie Romagny. Madame la ministre, j'aimerais savoir si les notaires sont formés pour cela.
M. Leonetti, que nous avons entendu en commission, nous a dit à quel point il est difficile de rédiger des directives anticipées, d'autant plus si l'on n'est pas formé pour le faire. Par conséquent, même si la demande est satisfaite, je ne suis pas certaine que le cadre du dispositif soit complètement sécurisé.
Mon objectif est que les directives anticipées, auxquelles l'on doit avoir accès rapidement, aient été rédigées dans d'autres conditions que dans l'urgence. J'ai vécu cette situation à titre personnel : quand un patient doit se faire opérer en urgence et que, à l'hôpital, on lui demande de rédiger sur-le-champ des directives anticipées, il n'est pas forcément apte à le faire, car il faut y regarder à deux, voire trois fois. Comment cela se passe-t-il aujourd'hui chez le notaire ?
Je maintiens mon amendement.
Mme la présidente. La parole est à Mme la ministre.
Mme Stéphanie Rist, ministre. Je comprends tout à fait que certaines personnes aient envie de rédiger leurs directives anticipées devant un notaire, et il est possible de le faire. Ces personnes pourront discuter au préalable avec un professionnel de santé – ces professionnels sont formés – pour élaborer ces directives, puis se rendre avec le document chez le notaire pour le faire valider, parce qu'elles souhaitent que cela soit bien enregistré.
Madame la sénatrice, votre demande est satisfaite.
Mme la présidente. La parole est à Mme Anne Souyris, pour explication de vote.
Mme Anne Souyris. Je suis issue d'une famille de notaires, donc je connais bien le sujet : les notaires ne sont pas du tout formés à cela et n'ont aucune connaissance médicale. Or la difficulté, s'agissant des directives anticipées, est de parvenir à se projeter dans le cadre de problèmes médicaux et de santé assez poussés.
Mieux vaudrait donc prévoir que les directives anticipées soient rédigées dans le cadre des rendez-vous de prévention, même si cette idée a été balayée d'un revers de main. L'on bénéficierait alors de l'assistance d'un médecin capable d'expliquer les possibilités selon les grandes catégories de situations. Le notaire ne peut pas le faire. Quand on lui pose des questions de nature médicale, il ne sait pas répondre ; ce n'est donc pas la bonne personne à qui s'adresser. Certes, il pourra enregistrer la déclaration, mais son rôle se limite à cela.
Par ailleurs, les actes notariés ne sont pas gratuits ; or il faut que la possibilité de rédiger des directives anticipées soit accessible à tous. Il s'agit d'un acte nécessaire, qui n'est pas comparable aux autres, par exemple à une déclaration de succession dans le cadre d'un héritage.
Cette démarche est complexe. Pourquoi ne pas la réaliser dans le cadre des rendez-vous réguliers de prévention, en dehors de toute urgence ? Car, vous avez raison, ma chère collègue, il ne faut pas que les directives anticipées soient rédigées non pas seulement dans un moment d'urgence, mais dans un continuum, dans la sérénité, bien avant et autrement que dans l'urgence.
La visite chez le notaire peut apporter un plus dans la démarche, mais elle ne peut en aucun cas constituer le moment clé de la déclaration ni s'imposer à tout le monde.
Mme la présidente. Je mets aux voix l'amendement n° 70 rectifié bis.
(L'amendement n'est pas adopté.)
Article 16
L'article L. 1110-5-1 du code de la santé publique est ainsi modifié :
1° Le premier alinéa est ainsi modifié :
a) Après le mot : « collégiale », la fin de la seconde phrase est ainsi rédigée : « prenant la forme d'une concertation pluridisciplinaire entre les membres présents de l'équipe de soins et le médecin chargé du patient et impliquant éventuellement son médecin traitant, le médecin référent de la structure médico-sociale qui l'accompagne et un professionnel de l'équipe qui l'accompagne à domicile ou en établissement. Un décret fixe la composition et le fonctionnement de cette procédure collégiale. » ;
b) (Supprimé)
2° (Supprimé)
Mme la présidente. L'amendement n° 76 rectifié, présenté par Mmes Souyris et Poncet Monge, MM. Benarroche, G. Blanc, Dantec, Dossus, Fernique et Gontard, Mme Guhl, M. Jadot, Mme de Marco, M. Mellouli, Mme Ollivier, M. Salmon et Mmes Senée et M. Vogel, est ainsi libellé :
Alinéa 3
Après le mot :
établissement
insérer les mots :
, qui tient compte de la volonté du patient exprimée dans ses directives anticipées lorsque ce dernier les a rédigées
La parole est à Mme Anne Souyris.
Mme Anne Souyris. La loi Claeys-Leonetti de 2016 a autorisé l'arrêt des traitements en cas d'obstination déraisonnable, conformément à la volonté du patient et, si ce dernier est hors d'état d'exprimer sa volonté, à l'issue d'une procédure collégiale qui doit respecter les directives anticipées.
Le Conseil constitutionnel a précisé que le médecin devait écarter les directives anticipées si elles apparaissaient manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient. Or cette décision a permis d'outrepasser la volonté de certains patients, comme dans l'affaire qui a opposé l'un d'entre eux à l'institut Gustave-Roussy. Alors que le patient souhaitait que tout soit entrepris pour soigner et prolonger sa vie, ses directives anticipées ont été considérées comme manifestement inappropriées.
Il nous semble donc important de préciser que la procédure collégiale doit tenir compte des directives anticipées en toutes circonstances et qu'il n'existe pas de directives inappropriées.
Mme la présidente. Quel est l'avis de la commission ?
Mme Florence Lassarade, rapporteure. En application de l'article L. 1111-11 du code de la santé publique, les directives anticipées s'imposent déjà aux médecins, à l'exception de certains cas, comme l'urgence vitale ou lorsque celles-ci apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale.
De plus, concernant spécifiquement la procédure évoquée à l'article 16, l'article L. 1111-4 du même code précise que, lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, la limitation ou l'arrêt de traitement susceptible d'entraîner son décès ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale mentionnée à l'article L. 1110-5-1 et les directives anticipées.
Votre amendement étant satisfait, je vous demande de le retirer ; sinon, l'avis sera défavorable.
Mme la présidente. Quel est l'avis du Gouvernement ?
Mme la présidente. L'amendement n° 54 rectifié, présenté par Mmes Antoine et Devésa, MM. Dhersin, Hingray, Lévrier et Pillefer et Mmes Romagny et Saint-Pé, est ainsi libellé :
Alinéa 4
Rétablir le b dans la rédaction suivante :
b) Est ajoutée une phrase ainsi rédigée : « Avec l'accord préalable du patient formulé dans ses directives anticipées mentionnées à l'article L. 1111-11, la personne de confiance peut participer à cette procédure collégiale. » ;
La parole est à Mme Anne-Sophie Romagny.