M. le président. La parole est à Mme Florence Lassarade, pour le groupe Les Républicains. (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains. – Mme Jocelyne Guidez applaudit également.)
Mme Florence Lassarade. Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, nous sommes réunis aujourd’hui pour débattre d’un droit fondamental, reconnu depuis 1999, mais encore trop souvent bafoué : l’accès aux soins palliatifs.
Les chiffres sont alarmants. En France, seuls 48 % des besoins en soins palliatifs sont aujourd’hui couverts. Une dizaine de départements ne disposent toujours pas d’unité dédiée, et l’offre de soins palliatifs pédiatriques demeure dramatiquement insuffisante. Près d’un malade sur deux est ainsi privé d’un accompagnement digne, alors même que le vieillissement de la population et l’augmentation des maladies chroniques accroissent les besoins.
Les soins palliatifs ne sont ni un échec de la médecine ni une solution alternative à l’euthanasie. Ils constituent une réponse médicale et humaine à part entière, qui vise à soulager la souffrance physique et psychique, à accompagner les patients et leurs proches, et à préserver la dignité à chaque étape de la maladie.
Pourtant, l’accès reste profondément inégal selon les territoires, les situations sociales et les publics concernés.
Face à cette réalité, plusieurs priorités s’imposent : créer des unités de soins palliatifs dans les départements qui en sont dépourvus ; renforcer l’offre pédiatrique ; développer la prise en charge à domicile, souhaitée par une majorité de patients ; diffuser la culture palliative au sein de l’ensemble du système de santé et du secteur médico-social, au-delà du seul cadre hospitalier.
La proposition de loi, telle qu’elle a été modifiée par le Sénat, comporte des avancées importantes.
L’article 1er reconnaît pleinement la notion d’accompagnement, en rappelant que les soins palliatifs ne se limitent pas à des actes médicaux et qu’ils ne visent ni à hâter ni à retarder la mort.
L’article 2 renforce l’organisation territoriale des soins palliatifs pédiatriques, tandis que l’article 8 élargit l’obligation de formation à l’ensemble des professionnels de santé, alors même que moins de 2 % des médecins hospitaliers sont formés à cette discipline aujourd’hui, et que la situation est encore plus critique dans les Ehpad.
La suppression du droit opposable peut surprendre, mais elle est justifiée. Un droit sans moyens concrets serait une promesse illusoire, engendrant la frustration des familles et des contentieux inutiles. Ce n’est pas au juge de définir quelle doit être la politique en matière de soins palliatifs ; c’est au législateur et au Gouvernement de fournir les moyens nécessaires à sa mise en œuvre.
Le texte prévoit également la création de maisons d’accompagnement et de soins palliatifs. Ces structures répondent à un besoin réel, en offrant une option différente de l’hôpital et du domicile pour les patients qui ne peuvent ou ne souhaitent pas rester chez eux. Elles permettent aussi d’accueillir les proches aidants et les familles endeuillées. Nous devrons toutefois veiller à ce qu’elles viennent compléter l’offre existante, et non s’y substituer.
Enfin, si cette proposition de loi constitue un premier pas, elle ne saurait se suffire à elle-même. Les moyens annoncés – 100 millions d’euros par an – restent modestes au regard des retards accumulés. Aujourd’hui, la France ne dispose que de onze lits de soins palliatifs pour 100 000 habitants, et seulement la moitié des besoins sont couverts.
Au-delà des chiffres, c’est une conception fondamentale du soin que nous devons défendre. Soigner, c’est aussi accompagner. Le soin jusqu’au bout de la vie est l’un des piliers de notre système de santé. Les soins palliatifs reflètent une éthique de la vulnérabilité, de la fraternité et de la solidarité, dans une société où trop de personnes craignent encore d’être une charge pour leurs proches.
Pour toutes ces raisons, nous voterons cette proposition de loi, tout en demeurant pleinement vigilants quant à sa mise en œuvre effective. (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains. – Mme Jocelyne Guidez applaudit également.)
M. le président. La parole est à Mme Solanges Nadille, pour le groupe Rassemblement des démocrates, progressistes et indépendants. (Applaudissements sur les travées du groupe RDPI.)
Mme Solanges Nadille. Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, la notion de soins palliatifs renvoie à des situations concrètes, vécues par les patients, leurs proches et les professionnels de santé.
Elle évoque des parcours souvent marqués par la douleur, l’incertitude, et, parfois, la solitude, mais qui se distinguent aussi par un véritable besoin d’écoute, de présence humaine et de compréhension.
Elle interroge notre capacité collective à organiser une prise en charge globale et continue, fondée sur le soulagement de la douleur, l’accompagnement des souffrances physiques et psychiques, ainsi que sur l’attention portée aux patients et le respect de leurs choix.
Elle nous oblige également à regarder avec lucidité la manière dont notre système de santé accompagne les personnes confrontées à des maladies graves, évolutives ou chroniques.
Les soins palliatifs constituent une approche à part entière du soin. Ils ne se résument pas à un moment précis du parcours médical ni à une réponse de dernier recours. Ils s’inscrivent dans la durée, en complément des autres prises en charge médicales, et peuvent intervenir bien plus tôt dans la progression de la maladie.
Cependant, cette ambition se heurte aujourd’hui à une réalité incontournable : le financement des soins palliatifs reste insuffisant.
La stratégie décennale des soins palliatifs prévoit bien un effort financier important, avec plus de 1 milliard d’euros supplémentaires sur dix ans, soit 100 millions d’euros inscrits chaque année en loi de financement de la sécurité sociale – une telle enveloppe a déjà été votée pour 2025 et 2026.
Cet engagement constitue un progrès notable et inédit qu’il convient de souligner. Néanmoins, compte tenu du retard accumulé et de l’ampleur des besoins, cet effort demeure insuffisant pour répondre pleinement aux attentes des professionnels de santé et des patients.
Il nous reviendra à nous, sénatrices et sénateurs, d’être vigilants lors de l’examen du prochain projet de loi de financement de la sécurité sociale, de sorte que ce sujet soit au cœur de nos priorités.
Faute de moyens clairement identifiés et pérennes, les équipes restent sous tension, les structures demeurent inégalement réparties sur le territoire, et l’accès aux soins palliatifs reste trop souvent conditionné au lieu de vie des patients.
Les soins palliatifs mobilisent des équipes pluridisciplinaires, des compétences multiples : médicales, paramédicales, psychologiques, sociales ; ils reposent sur une relation de confiance avec les patients et leurs proches. Cette approche globale suppose du temps, de la coordination et la reconnaissance pleine et entière de l’engagement des soignants.
Cette reconnaissance est essentielle pour les professionnels de santé, qui réclament depuis longtemps un cadre plus lisible, plus structurant et plus sécurisant pour exercer leurs missions dans des conditions adaptées. Elle l’est tout autant pour les patients et leurs familles, qui ont besoin de repères clairs dans le cadre de parcours souvent complexes.
En renforçant la lisibilité et l’organisation des soins palliatifs, ce texte doit contribuer à restaurer la confiance et à améliorer la continuité de l’accompagnement.
Sénatrice de l’archipel de la Guadeloupe, je souhaite rappeler avec force que les inégalités sont particulièrement marquées dans les territoires ultramarins. L’éloignement géographique, la pénurie de professionnels de santé et les contraintes structurelles renforcent les difficultés d’accès aux soins palliatifs.
L’égalité républicaine doit se concrétiser dans nos territoires !
Ce texte offre des perspectives importantes en matière de structuration de l’offre et de coordination des acteurs. Il encourage le développement de prises en charge de proximité, mieux articulées avec les acteurs du territoire et les structures existantes. Cette approche territorialisée est indispensable pour garantir une réponse cohérente, efficace et adaptée aux besoins réels des populations.
Renforcer les soins palliatifs, c’est aussi reconnaître le rôle essentiel des proches. Ils sont souvent en première ligne, accompagnant les patients au quotidien, assumant une charge émotionnelle et physique considérable. Il est donc nécessaire de mieux les soutenir, de mieux les informer et de mieux les intégrer dans les parcours de soins, afin qu’ils ne soient pas laissés seuls face à ces situations difficiles.
Le Sénat affirme ainsi une certaine idée du soin, un soin qui ne renonce jamais à l’humanité, qui refuse l’abandon, qui place la personne au cœur de notre système de santé.
Je tiens à remercier les rapporteures, Florence Lassarade et Jocelyne Guidez, pour la qualité et le sérieux de leur travail. Je souhaite également souligner les apports du Sénat, qui ont permis d’enrichir cette proposition de loi en la rapprochant des réalités du terrain et des attentes des professionnels comme des familles.
Avec mes collègues du groupe RDPI, nous soutenons ce texte, parce qu’il répond à une exigence essentielle : garantir une fin de vie accompagnée, soulagée et respectueuse de la dignité humaine. (Applaudissements sur les travées du groupe RDPI. – Mmes Jocelyne Guidez et Anne-Sophie Patru applaudissent également.)
M. le président. La parole est à Mme Marion Canalès, pour le groupe Socialiste, Écologiste et Républicain. (Applaudissements sur les travées du groupe SER.)
Mme Marion Canalès. Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, c’est avec humilité que je m’adresse, depuis cette tribune et à travers vous, à ces femmes, à ces hommes, à ces enfants qui vivent ou ont vécu au quotidien les soins palliatifs.
Quelle que soit leur place, professionnels, malades, aidants, proches ou bénévoles doivent, chaque jour, faire avec de nombreux manques.
Ce texte améliore-t-il ou non la situation, leur situation ? Vient-il répondre aux immenses attentes qui se manifestent non pas dans un vacarme organisé, mais dans un silence assourdissant ?
En 1999 déjà, la loi visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs garantissait, dans son premier article, le droit de tous d’accéder à de tels soins et à un accompagnement.
Pourtant, vingt-sept ans après, encore près de la moitié des adultes et les deux tiers des enfants qui auraient besoin de soins palliatifs n’y ont pas accès dans notre pays. Comment, dans ces conditions, ces hommes, ces femmes, ces enfants font-ils face à ce que nous redoutons le plus : la maladie et l’ultime condition ?
Les inégalités géographiques sont manifestes ; les aidants sont, eux, de plus en plus éprouvés et en quête de soutien et de reconnaissance.
Dans ce contexte alarmant, et au regard de notre responsabilité, ce serait mentir que d’affirmer que le texte tel qu’il résulte de nos débats est ambitieux ou pleinement satisfaisant. Mais affirmer que celui-ci n’apporterait rien serait inexact.
La commission a plusieurs fois souligné que le texte de l’Assemblée nationale était trop « bavard » – aussi l’a-t-elle réduit de moitié. Mais ce « bavardage » nous a semblé, à nous, membres du groupe socialiste, à géométrie variable.
Ainsi, lorsqu’il s’est agi de préciser que les soins palliatifs sont bien accessibles à tous, quel que soit l’âge du patient, quelle que soit sa condition ou sa pathologie, on nous a rétorqué que nous « bavardions » et que cette exigence était déjà satisfaite. À l’inverse, lorsque la commission a rappelé ce qui ne paraissait ni nécessaire ni opportun, elle ne « bavardait » pas : elle précisait !
Je m’expliquerai plus précisément sur un point dur du débat : mesdames les rapporteures, vous avez souhaité inscrire à l’article L. 1110-10 du code de la santé publique que « l’accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenance de la mort », afin, selon vous, de « coller » à la définition de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), et ce alors même qu’un autre article dudit code précise bien que ces soins peuvent avoir pour effet indirect « d’abréger la vie », que la notion d’« obstination déraisonnable » existe déjà par ailleurs, qu’elle est interdite depuis vingt ans et qu’elle est appropriée.
Votre ajout a pour effet d’entretenir une confusion sur la finalité des soins palliatifs, dont la définition est pourtant claire aujourd’hui. Réintroduire cette mention inutile, alors qu’elle avait été supprimée par l’Assemblée nationale, c’est tenter de porter un coup de canif au contrat établi par la loi Claeys-Leonetti, un contrat au sujet duquel nous serons intransigeants en deuxième lecture.
Nous vous appelons, mes chers collègues, à ne pas persévérer dans cette obstination déraisonnable. La politique des petits pas – mais en marche arrière ! – sur ce point n’est pas possible !
Mme Laurence Rossignol. Très bien !
Mme Marion Canalès. Nous avons assisté à une autre tentative de recul par rapport à l’ambition initiale de cette proposition de loi lorsqu’il s’est agi de discuter de son intitulé. Mesdames les rapporteures, vous avez suggéré d’en amoindrir la portée en passant de l’objectif de « garantir l’égal accès de tous » aux soins palliatifs à une moindre ambition, celle de « renforcer » ces soins.
Or, face aux manques abyssaux auxquels sont confrontés nos concitoyens, assumer l’ambition que sous-tend l’intitulé initial du texte revient à assumer que l’exigence d’une égalité d’accès aux soins, qui n’existe toujours pas vingt-sept ans après la première loi venue la consacrer, ne doit plus être un horizon lointain et que l’inaction n’est plus une option.
Notre groupe a été entendu sur ce point.
Nous aurions espéré être aussi entendus sur le maintien de la loi de programmation pluriannuelle dans le texte, une disposition qui a fait son chemin à l’Assemblée nationale, mais qui a été supprimée au Sénat, sous prétexte qu’elle n’engage que ceux qui y croient… Mais nous, nous y croyons, mes chers collègues ! Cette programmation pluriannuelle inscrirait enfin la politique de soins palliatifs dans le temps long, en mettant en place des indicateurs et une trajectoire financière tout à fait essentiels.
La question des moyens est primordiale : sans moyens financiers, les droits restent théoriques. Sans moyens humains, la dignité n’est qu’un mot.
Sous prétexte que la loi Bien Vieillir comportait l’obligation d’une loi de programmation que le Gouvernement n’a jamais inscrite à l’ordre du jour du Parlement, mes chers collègues de la commission, vous avez intériorisé cette anomalie et renoncé à une mesure fondamentale.
Cela étant, parce que nous sommes tout de même parvenus à doubler les crédits alloués aux soins palliatifs, parce que ce texte crée des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, lesquelles sont explicitement exclues du giron du secteur privé, ce qui coupe ainsi court à la tendance à la marchandisation des vulnérabilités, parce que, à l’issue de nos travaux, ces maisons offrent en outre un accueil aux proches aidants, ainsi qu’aux proches endeuillés – je rappelle qu’il nous faudra nous atteler un jour à l’adaptation du congé de solidarité familiale –, parce que ce texte reconnaît le rôle des bénévoles qui œuvrent dans l’accompagnement au deuil, parce qu’il donne aussi une assise législative à une planification anticipée des besoins encore perfectible, parce que nos débats ont finalement abouti au renforcement de l’hospitalisation à domicile, rouage essentiel qu’il convient de conforter, alors que 60 % des Français préfèrent finir leurs jours à domicile, mais ne le peuvent souvent pas, parce que, enfin, en matière de soins palliatifs pédiatriques, nous avons amélioré l’organisation de la prise en charge des jeunes patients et de leurs proches, le groupe socialiste ne s’opposera pas à l’adoption de ce texte, du moins à ce stade de son examen – puisque nous sommes en première lecture.
Nous voterons cette proposition de loi sans naïveté et continuerons, en deuxième lecture, de proposer les modifications qui nous paraissent essentielles pour en préserver le véritable esprit et la pleine portée ! (Applaudissements sur les travées du groupe SER et sur des travées du groupe CRCE-K. – Mme Patricia Schillinger applaudit également.)
M. le président. La parole est à Mme Silvana Silvani, pour le groupe Communiste Républicain Citoyen et Écologiste – Kanaky.
Mme Silvana Silvani. Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, la proposition de loi visant à garantir l’égal accès de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs a fait l’objet de nombreux débats à l’Assemblée nationale, mais elle a été adoptée à l’unanimité par les députés.
Je vous annonce dès à présent que ce ne sera pas le cas au Sénat : en effet, le groupe Communiste Républicain Citoyen et Écologiste – Kanaky votera unanimement contre cette proposition de loi, dont l’ambition se borne à son intitulé et qui masque un profond recul en matière de soins palliatifs.
Nous refusons de soutenir un texte qui ne va pas permettre aux dix-neuf départements dépourvus d’unités de soins palliatifs d’en disposer, ni permettre aux 50 % des Français qui devraient être pris en charge en soins palliatifs d’y avoir accès, ni permettre aux 30 % des enfants qui en auraient besoin d’en bénéficier.
Nous refusons de soutenir un texte qui ne pourra pas répondre à l’augmentation des besoins liés au vieillissement de la population et à l’augmentation des maladies chroniques.
Les rapporteures de la commission des affaires sociales ont supprimé les maigres engagements du Gouvernement en matière d’amélioration de l’accès aux soins palliatifs.
Nos débats en séance publique, lundi dernier, ont démontré que le Gouvernement était incapable de garantir un financement pérenne des soins palliatifs pour les prochaines années.
Vingt-cinq ans après la création d’un droit à l’accès de tous aux soins palliatifs, la commission des affaires sociales a considéré qu’il était encore trop tôt pour créer un droit opposable. Selon les rapporteures, il faudrait d’abord attendre que les unités de soins palliatifs soient mises en place sur l’ensemble du territoire, et en nombre suffisant, pour créer un tel droit. Mes chères collègues, il serait plus simple de reconnaître votre opposition à ce droit…
Les rapporteures ont également supprimé la loi de programmation pluriannuelle prévue par la présente proposition de loi pour financer des unités de soins palliatifs.
Nos amendements de rétablissement de cette mesure ont été repoussés par la commission : cette dernière nous a donné comme exemple la loi de programmation pluriannuelle sur le grand âge, dont les engagements financiers n’ont pas été respectés par le Gouvernement.
Nous observons que les rapporteures n’ont en revanche pas mentionné la loi de programmation militaire, qui est tout autant dépourvue de caractère contraignant, et qui, chaque année, est pourtant parfaitement intégrée dans les objectifs financiers de l’exécutif…
Pour nous, il s’agit avant tout d’une question de volonté politique.
Nous constatons que la majorité sénatoriale, en multipliant les arguments réglementaires, montre son peu d’empressement pour pallier le retard pris par les gouvernements successifs en matière de structures de soins palliatifs sur le territoire.
C’est à notre sens le plus grave : tandis que les familles désespèrent de trouver des solutions pour leurs proches, ce texte, qui ne prévoit pourtant ni moyens supplémentaires, ni formations adéquates, ni droit opposable sur le territoire, donne l’illusion que les choses vont changer.
Je tiens à rendre hommage à la médecine palliative, laquelle repose sur l’humanité de la prise en charge des patients, ainsi que sur l’engagement des équipes de soins. Je tiens également à saluer ici toutes les équipes qui font un travail remarquable depuis de nombreuses années.
Les soins palliatifs sont une autre manière de faire de la médecine, une médecine qui permet de prendre son temps, qui accorde du temps aux patients, une médecine d’équipe dans le cadre de laquelle l’aide-soignant apporte autant que le médecin – et dont l’avis compte –, et qui se caractérise par une prise en charge plurielle et personnalisée.
Parce que nous sommes profondément attachés à cette médecine palliative, nous refusons de faire croire que ce texte va améliorer les choses. Je terminerai mon propos en paraphrasant Camus : ce n’est pas la souffrance qui est révoltante, c’est le fait qu’elle soit injustifiée. (Applaudissements sur les travées du groupe CRCE-K. – MM. Patrice Joly et Christian Bilhac ainsi que Mme Émilienne Poumirol applaudissent également.)
M. le président. La parole est à Mme Anne Souyris, pour le groupe Écologiste – Solidarité et Territoires. (Applaudissements sur les travées du groupe GEST.)
Mme Anne Souyris. Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, quelle ingéniosité la majorité sénatoriale n’a-t-elle pas déployée pour s’opposer, une fois encore, aux demandes légitimes de nos concitoyens en matière de fin de vie !
Sénateurs de tous bords, nous étions pourtant d’accord pour engager un effort national inédit en faveur des soins palliatifs et de l’accompagnement, pour soulager les douleurs en fin de vie, mais également tout au long des parcours de soins.
Le texte adopté par l’Assemblée nationale répondait à une ambition claire : garantir un accès plus juste et plus aisé à l’accompagnement et aux soins palliatifs sur l’ensemble du territoire. Il redéfinissait les soins palliatifs en les articulant à l’accompagnement dès le début de la maladie, et esquissait un changement d’échelle, en fixant l’objectif de créer un véritable droit à cet accompagnement pour toutes et pour tous.
Pour certains collègues siégeant à la droite de cet hémicycle, il ne fallait même se pencher que sur les soins palliatifs, quitte à dénaturer la proposition de loi sur l’aide à mourir. Bref, il s’agissait d’un objectif consensuel.
Quelle ne fut pas notre surprise d’entendre les rapporteures nous inviter à la prudence, requérir de nous l’abandon de toute ambition et nous demander de ne pas créer « d’espoirs déçus » !
En définitive, le Sénat a rejeté la consécration d’un droit opposable aux soins palliatifs. Cette mesure avait certes été votée par l’Assemblée nationale et défendue par la majorité sénatoriale une semaine plus tôt, mais les rapporteures s’y sont finalement opposées en soulevant des critiques d’ordre juridique, la ministre la qualifiant même de « simple promesse ». Or c’est le droit actuel qui n’est qu’une simple promesse en ne garantissant qu’un accès théorique de toutes et tous aux soins palliatifs et en ne l’assurant pas en pratique.
Par ailleurs, la loi de programmation pluriannuelle, qui devait sanctifier les moyens financiers engagés en matière de soins palliatifs, a été remplacée par une simple stratégie nationale, moins contraignante.
Surtout, l’examen de ce texte a révélé la précarité de la promesse budgétaire du Gouvernement. Ainsi, le doublement des crédits alloués à la stratégie nationale – ils s’élèvent aujourd’hui à 100 millions d’euros –, voté à une large majorité par notre assemblée, n’est, nous dit-on, qu’un vœu pieux. Autrement dit, ce ne seraient que des mots, ce ne serait pas la réalité… C’est à se demander à quoi servent nos débats !
En somme, cette proposition de loi énonce une intention.
Le groupe écologiste, qui a toujours défendu la nécessité de renforcer les moyens alloués aux soins palliatifs et à l’accompagnement, partage évidemment cette intention. Nous admettons ainsi que ce texte comporte des progrès, même s’ils sont bien maigres : la reconnaissance plus large de l’accompagnement ; la formation transversale des professionnels de santé ; la création des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs ; l’organisation territoriale de la stratégie nationale.
M. Laurent Somon. Et les soins palliatifs à domicile !
Mme Anne Souyris. Mais nous ne voulons pas non plus cautionner l’illusion d’un grand texte sur la fin de vie qui laisserait de facto de côté la liberté ultime de choisir et affaiblirait les nouveaux droits des patients que l’Assemblée nationale avait votés.
Pour nous, l’accompagnement palliatif et le droit à l’aide à mourir ne s’opposent pas : ils se complètent. Nous voulons à la fois un accès garanti aux soins palliatifs sur tout le territoire et la possibilité, dans des conditions strictement encadrées, de choisir l’aide à mourir.
En séparant artificiellement ces deux volets, en renforçant l’un sans accepter de débattre loyalement de l’autre, la majorité sénatoriale met en place un système bancal, dont les premières victimes seront les personnes en fin de vie, qui resteront sans véritable choix.
Pis, lorsqu’elle fait inscrire dans le texte que « l’accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenance de la mort », la majorité du Sénat met en cause les droits essentiels créés par les lois Leonetti et Claeys-Leonetti, à savoir l’arrêt des traitements en cas d’obstination déraisonnable et la sédation profonde et continue jusqu’au décès.
Pour toutes ces raisons, le groupe écologiste s’abstiendra sur cette proposition de loi visant à garantir l’égal accès de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs. Notre abstention n’est pas la marque d’une indifférence ; c’est un signal politique. Elle reflète à la fois notre soutien aux avancées concrètes du texte et notre refus d’en faire le substitut d’un véritable droit à choisir sa fin de vie, articulé à des soins palliatifs enfin accessibles partout et reposant sur des moyens significatifs.
Comment voter une proposition de loi dans laquelle se sont glissées, sous couvert de quelques avancées « d’intention », comme cela a été dit au cours des débats, des mesures qui sont autant de graves reculs – je pense à ces dispositions qui empêchent tout médecin d’agir en son âme et conscience pour arrêter la souffrance ?
Ce texte, qui constituait un espoir, est en fait un recul par rapport à la loi Claeys-Leonetti. Le Sénat est-il vraiment l’assemblée des sages ? (Applaudissements sur les travées du groupe GEST et sur des travées du groupe CRCE-K.)
Mme Frédérique Puissat. Il faut partir si ça ne vous plaît pas !
M. le président. La parole est à M. Christopher Szczurek, pour la réunion administrative des sénateurs n’appartenant à aucun groupe.
M. Christopher Szczurek. Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, il est des textes plus difficiles et plus importants que d’autres. Si, par habitude, nous examinons des questions techniques, administratives, parfois absconses pour beaucoup, aujourd’hui nous touchons une question intime, solitaire, qui plonge nombre d’entre nous dans les interrogations de l’après pour les nôtres et pour nous-mêmes, mais surtout de l’instantané quand la maladie frappe.
Dans un monde idéal, qui n’est pas le nôtre, il faudrait laisser cette question aux sentiments qu’appelle l’humanité : à l’amour, à l’abnégation, à la protection des autres ; bref, laisser dans l’intimité du chagrin comme des affections cette situation toujours exceptionnelle, et pourtant absolument universelle, celle de la fin de vie et de la mort.
Néanmoins, nous savons que nous ne vivons pas dans un monde idéal. La France vieillit, et, si l’espérance de vie s’allonge, l’espérance de vie en bonne santé stagne, et avec elle croissent légitimement les attentes d’un accompagnement plus juste, plus humain, plus égal face à la multiplication des pathologies et à la fin de vie.
Lorsque la fragilité devient collective, le législateur ne peut détourner le regard. Ainsi, même pour la mort, il faut des lois.
Par un travail rigoureux, réaliste et empreint de bienveillance, le législateur avait posé un cadre avec la loi Claeys-Leonetti. Comme toute œuvre humaine, cette législation est imparfaite, incomplète, incapable de recouvrir la totalité des situations et des drames singuliers. Le législateur, même souverain, doit agir avec humilité, et, sur ce sujet, le Parlement s’est montré dans son ensemble exemplaire.
Cependant, l’un des drames persistants dans notre pays – cela a été rappelé – est que les lois qui sont adoptées ne sont pas toujours appliquées. L’égal accès aux soins palliatifs n’est pas une réalité : vingt et un départements sont dépourvus d’unité de soins palliatifs, et il y a seulement 11 lits de soins palliatifs pour 100 000 habitants. En définitive, seuls 50 % des personnes éligibles ont accès aux soins palliatifs à la fin de leur vie.
C’est pourquoi nous soutenons ce texte. En effet, garantir une fin de vie digne, sans souffrance inutile et, lorsque cela est possible, au plus près de son domicile et de ses proches, n’est pas seulement une option politique : c’est une exigence morale.
Enfin, cette loi dessine un modèle français : une conception singulière de la vie, de la dignité et du soin. Nous ne sommes pas tenus de suivre nos voisins dans la facilité de l’instant ou dans l’ivresse d’un individualisme sans limites. Nous pouvons, au contraire, affirmer qu’un autre chemin existe : celui de la protection, du soulagement et de l’accompagnement, jusqu’au bout.