M. le président. La parole est à Mme Marion Canalès, pour le groupe Socialiste, Écologiste et Républicain. (Applaudissements sur les travées du groupe SER.)
Mme Marion Canalès. Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, c'est avec humilité que je m'adresse, depuis cette tribune et à travers vous, à ces femmes, à ces hommes, à ces enfants qui vivent ou ont vécu au quotidien les soins palliatifs.
Quelle que soit leur place, professionnels, malades, aidants, proches ou bénévoles doivent, chaque jour, faire avec de nombreux manques.
Ce texte améliore-t-il ou non la situation, leur situation ? Vient-il répondre aux immenses attentes qui se manifestent non pas dans un vacarme organisé, mais dans un silence assourdissant ?
En 1999 déjà, la loi visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs garantissait, dans son premier article, le droit de tous d'accéder à de tels soins et à un accompagnement.
Pourtant, vingt-sept ans après, encore près de la moitié des adultes et les deux tiers des enfants qui auraient besoin de soins palliatifs n'y ont pas accès dans notre pays. Comment, dans ces conditions, ces hommes, ces femmes, ces enfants font-ils face à ce que nous redoutons le plus : la maladie et l'ultime condition ?
Les inégalités géographiques sont manifestes ; les aidants sont, eux, de plus en plus éprouvés et en quête de soutien et de reconnaissance.
Dans ce contexte alarmant, et au regard de notre responsabilité, ce serait mentir que d'affirmer que le texte tel qu'il résulte de nos débats est ambitieux ou pleinement satisfaisant. Mais affirmer que celui-ci n'apporterait rien serait inexact.
La commission a plusieurs fois souligné que le texte de l'Assemblée nationale était trop « bavard » – aussi l'a-t-elle réduit de moitié. Mais ce « bavardage » nous a semblé, à nous, membres du groupe socialiste, à géométrie variable.
Ainsi, lorsqu'il s'est agi de préciser que les soins palliatifs sont bien accessibles à tous, quel que soit l'âge du patient, quelle que soit sa condition ou sa pathologie, on nous a rétorqué que nous « bavardions » et que cette exigence était déjà satisfaite. À l'inverse, lorsque la commission a rappelé ce qui ne paraissait ni nécessaire ni opportun, elle ne « bavardait » pas : elle précisait !
Je m'expliquerai plus précisément sur un point dur du débat : mesdames les rapporteures, vous avez souhaité inscrire à l'article L. 1110-10 du code de la santé publique que « l'accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenance de la mort », afin, selon vous, de « coller » à la définition de l'Organisation mondiale de la santé (OMS), et ce alors même qu'un autre article dudit code précise bien que ces soins peuvent avoir pour effet indirect « d'abréger la vie », que la notion d'« obstination déraisonnable » existe déjà par ailleurs, qu'elle est interdite depuis vingt ans et qu'elle est appropriée.
Votre ajout a pour effet d'entretenir une confusion sur la finalité des soins palliatifs, dont la définition est pourtant claire aujourd'hui. Réintroduire cette mention inutile, alors qu'elle avait été supprimée par l'Assemblée nationale, c'est tenter de porter un coup de canif au contrat établi par la loi Claeys-Leonetti, un contrat au sujet duquel nous serons intransigeants en deuxième lecture.
Nous vous appelons, mes chers collègues, à ne pas persévérer dans cette obstination déraisonnable. La politique des petits pas – mais en marche arrière ! – sur ce point n'est pas possible !
Mme Laurence Rossignol. Très bien !
Mme Marion Canalès. Nous avons assisté à une autre tentative de recul par rapport à l'ambition initiale de cette proposition de loi lorsqu'il s'est agi de discuter de son intitulé. Mesdames les rapporteures, vous avez suggéré d'en amoindrir la portée en passant de l'objectif de « garantir l'égal accès de tous » aux soins palliatifs à une moindre ambition, celle de « renforcer » ces soins.
Or, face aux manques abyssaux auxquels sont confrontés nos concitoyens, assumer l'ambition que sous-tend l'intitulé initial du texte revient à assumer que l'exigence d'une égalité d'accès aux soins, qui n'existe toujours pas vingt-sept ans après la première loi venue la consacrer, ne doit plus être un horizon lointain et que l'inaction n'est plus une option.
Notre groupe a été entendu sur ce point.
Nous aurions espéré être aussi entendus sur le maintien de la loi de programmation pluriannuelle dans le texte, une disposition qui a fait son chemin à l'Assemblée nationale, mais qui a été supprimée au Sénat, sous prétexte qu'elle n'engage que ceux qui y croient… Mais nous, nous y croyons, mes chers collègues ! Cette programmation pluriannuelle inscrirait enfin la politique de soins palliatifs dans le temps long, en mettant en place des indicateurs et une trajectoire financière tout à fait essentiels.
La question des moyens est primordiale : sans moyens financiers, les droits restent théoriques. Sans moyens humains, la dignité n'est qu'un mot.
Sous prétexte que la loi Bien Vieillir comportait l'obligation d'une loi de programmation que le Gouvernement n'a jamais inscrite à l'ordre du jour du Parlement, mes chers collègues de la commission, vous avez intériorisé cette anomalie et renoncé à une mesure fondamentale.
Cela étant, parce que nous sommes tout de même parvenus à doubler les crédits alloués aux soins palliatifs, parce que ce texte crée des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs, lesquelles sont explicitement exclues du giron du secteur privé, ce qui coupe ainsi court à la tendance à la marchandisation des vulnérabilités, parce que, à l'issue de nos travaux, ces maisons offrent en outre un accueil aux proches aidants, ainsi qu'aux proches endeuillés – je rappelle qu'il nous faudra nous atteler un jour à l'adaptation du congé de solidarité familiale –, parce que ce texte reconnaît le rôle des bénévoles qui œuvrent dans l'accompagnement au deuil, parce qu'il donne aussi une assise législative à une planification anticipée des besoins encore perfectible, parce que nos débats ont finalement abouti au renforcement de l'hospitalisation à domicile, rouage essentiel qu'il convient de conforter, alors que 60 % des Français préfèrent finir leurs jours à domicile, mais ne le peuvent souvent pas, parce que, enfin, en matière de soins palliatifs pédiatriques, nous avons amélioré l'organisation de la prise en charge des jeunes patients et de leurs proches, le groupe socialiste ne s'opposera pas à l'adoption de ce texte, du moins à ce stade de son examen – puisque nous sommes en première lecture.
Nous voterons cette proposition de loi sans naïveté et continuerons, en deuxième lecture, de proposer les modifications qui nous paraissent essentielles pour en préserver le véritable esprit et la pleine portée ! (Applaudissements sur les travées du groupe SER et sur des travées du groupe CRCE-K. – Mme Patricia Schillinger applaudit également.)
M. le président. La parole est à Mme Silvana Silvani, pour le groupe Communiste Républicain Citoyen et Écologiste – Kanaky.
Mme Silvana Silvani. Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, la proposition de loi visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs a fait l'objet de nombreux débats à l'Assemblée nationale, mais elle a été adoptée à l'unanimité par les députés.
Je vous annonce dès à présent que ce ne sera pas le cas au Sénat : en effet, le groupe Communiste Républicain Citoyen et Écologiste – Kanaky votera unanimement contre cette proposition de loi, dont l'ambition se borne à son intitulé et qui masque un profond recul en matière de soins palliatifs.
Nous refusons de soutenir un texte qui ne va pas permettre aux dix-neuf départements dépourvus d'unités de soins palliatifs d'en disposer, ni permettre aux 50 % des Français qui devraient être pris en charge en soins palliatifs d'y avoir accès, ni permettre aux 30 % des enfants qui en auraient besoin d'en bénéficier.
Nous refusons de soutenir un texte qui ne pourra pas répondre à l'augmentation des besoins liés au vieillissement de la population et à l'augmentation des maladies chroniques.
Les rapporteures de la commission des affaires sociales ont supprimé les maigres engagements du Gouvernement en matière d'amélioration de l'accès aux soins palliatifs.
Nos débats en séance publique, lundi dernier, ont démontré que le Gouvernement était incapable de garantir un financement pérenne des soins palliatifs pour les prochaines années.
Vingt-cinq ans après la création d'un droit à l'accès de tous aux soins palliatifs, la commission des affaires sociales a considéré qu'il était encore trop tôt pour créer un droit opposable. Selon les rapporteures, il faudrait d'abord attendre que les unités de soins palliatifs soient mises en place sur l'ensemble du territoire, et en nombre suffisant, pour créer un tel droit. Mes chères collègues, il serait plus simple de reconnaître votre opposition à ce droit…
Les rapporteures ont également supprimé la loi de programmation pluriannuelle prévue par la présente proposition de loi pour financer des unités de soins palliatifs.
Nos amendements de rétablissement de cette mesure ont été repoussés par la commission : cette dernière nous a donné comme exemple la loi de programmation pluriannuelle sur le grand âge, dont les engagements financiers n'ont pas été respectés par le Gouvernement.
Nous observons que les rapporteures n'ont en revanche pas mentionné la loi de programmation militaire, qui est tout autant dépourvue de caractère contraignant, et qui, chaque année, est pourtant parfaitement intégrée dans les objectifs financiers de l'exécutif…
Pour nous, il s'agit avant tout d'une question de volonté politique.
Nous constatons que la majorité sénatoriale, en multipliant les arguments réglementaires, montre son peu d'empressement pour pallier le retard pris par les gouvernements successifs en matière de structures de soins palliatifs sur le territoire.
C'est à notre sens le plus grave : tandis que les familles désespèrent de trouver des solutions pour leurs proches, ce texte, qui ne prévoit pourtant ni moyens supplémentaires, ni formations adéquates, ni droit opposable sur le territoire, donne l'illusion que les choses vont changer.
Je tiens à rendre hommage à la médecine palliative, laquelle repose sur l'humanité de la prise en charge des patients, ainsi que sur l'engagement des équipes de soins. Je tiens également à saluer ici toutes les équipes qui font un travail remarquable depuis de nombreuses années.
Les soins palliatifs sont une autre manière de faire de la médecine, une médecine qui permet de prendre son temps, qui accorde du temps aux patients, une médecine d'équipe dans le cadre de laquelle l'aide-soignant apporte autant que le médecin – et dont l'avis compte –, et qui se caractérise par une prise en charge plurielle et personnalisée.
Parce que nous sommes profondément attachés à cette médecine palliative, nous refusons de faire croire que ce texte va améliorer les choses. Je terminerai mon propos en paraphrasant Camus : ce n'est pas la souffrance qui est révoltante, c'est le fait qu'elle soit injustifiée. (Applaudissements sur les travées du groupe CRCE-K. – MM. Patrice Joly et Christian Bilhac ainsi que Mme Émilienne Poumirol applaudissent également.)
M. le président. La parole est à Mme Anne Souyris, pour le groupe Écologiste – Solidarité et Territoires. (Applaudissements sur les travées du groupe GEST.)
Mme Anne Souyris. Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, quelle ingéniosité la majorité sénatoriale n'a-t-elle pas déployée pour s'opposer, une fois encore, aux demandes légitimes de nos concitoyens en matière de fin de vie !
Sénateurs de tous bords, nous étions pourtant d'accord pour engager un effort national inédit en faveur des soins palliatifs et de l'accompagnement, pour soulager les douleurs en fin de vie, mais également tout au long des parcours de soins.
Le texte adopté par l'Assemblée nationale répondait à une ambition claire : garantir un accès plus juste et plus aisé à l'accompagnement et aux soins palliatifs sur l'ensemble du territoire. Il redéfinissait les soins palliatifs en les articulant à l'accompagnement dès le début de la maladie, et esquissait un changement d'échelle, en fixant l'objectif de créer un véritable droit à cet accompagnement pour toutes et pour tous.
Pour certains collègues siégeant à la droite de cet hémicycle, il ne fallait même se pencher que sur les soins palliatifs, quitte à dénaturer la proposition de loi sur l'aide à mourir. Bref, il s'agissait d'un objectif consensuel.
Quelle ne fut pas notre surprise d'entendre les rapporteures nous inviter à la prudence, requérir de nous l'abandon de toute ambition et nous demander de ne pas créer « d'espoirs déçus » !
En définitive, le Sénat a rejeté la consécration d'un droit opposable aux soins palliatifs. Cette mesure avait certes été votée par l'Assemblée nationale et défendue par la majorité sénatoriale une semaine plus tôt, mais les rapporteures s'y sont finalement opposées en soulevant des critiques d'ordre juridique, la ministre la qualifiant même de « simple promesse ». Or c'est le droit actuel qui n'est qu'une simple promesse en ne garantissant qu'un accès théorique de toutes et tous aux soins palliatifs et en ne l'assurant pas en pratique.
Par ailleurs, la loi de programmation pluriannuelle, qui devait sanctifier les moyens financiers engagés en matière de soins palliatifs, a été remplacée par une simple stratégie nationale, moins contraignante.
Surtout, l'examen de ce texte a révélé la précarité de la promesse budgétaire du Gouvernement. Ainsi, le doublement des crédits alloués à la stratégie nationale – ils s'élèvent aujourd'hui à 100 millions d'euros –, voté à une large majorité par notre assemblée, n'est, nous dit-on, qu'un vœu pieux. Autrement dit, ce ne seraient que des mots, ce ne serait pas la réalité… C'est à se demander à quoi servent nos débats !
En somme, cette proposition de loi énonce une intention.
Le groupe écologiste, qui a toujours défendu la nécessité de renforcer les moyens alloués aux soins palliatifs et à l'accompagnement, partage évidemment cette intention. Nous admettons ainsi que ce texte comporte des progrès, même s'ils sont bien maigres : la reconnaissance plus large de l'accompagnement ; la formation transversale des professionnels de santé ; la création des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs ; l'organisation territoriale de la stratégie nationale.
M. Laurent Somon. Et les soins palliatifs à domicile !
Mme Anne Souyris. Mais nous ne voulons pas non plus cautionner l'illusion d'un grand texte sur la fin de vie qui laisserait de facto de côté la liberté ultime de choisir et affaiblirait les nouveaux droits des patients que l'Assemblée nationale avait votés.
Pour nous, l'accompagnement palliatif et le droit à l'aide à mourir ne s'opposent pas : ils se complètent. Nous voulons à la fois un accès garanti aux soins palliatifs sur tout le territoire et la possibilité, dans des conditions strictement encadrées, de choisir l'aide à mourir.
En séparant artificiellement ces deux volets, en renforçant l'un sans accepter de débattre loyalement de l'autre, la majorité sénatoriale met en place un système bancal, dont les premières victimes seront les personnes en fin de vie, qui resteront sans véritable choix.
Pis, lorsqu'elle fait inscrire dans le texte que « l'accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenance de la mort », la majorité du Sénat met en cause les droits essentiels créés par les lois Leonetti et Claeys-Leonetti, à savoir l'arrêt des traitements en cas d'obstination déraisonnable et la sédation profonde et continue jusqu'au décès.
Pour toutes ces raisons, le groupe écologiste s'abstiendra sur cette proposition de loi visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs. Notre abstention n'est pas la marque d'une indifférence ; c'est un signal politique. Elle reflète à la fois notre soutien aux avancées concrètes du texte et notre refus d'en faire le substitut d'un véritable droit à choisir sa fin de vie, articulé à des soins palliatifs enfin accessibles partout et reposant sur des moyens significatifs.
Comment voter une proposition de loi dans laquelle se sont glissées, sous couvert de quelques avancées « d'intention », comme cela a été dit au cours des débats, des mesures qui sont autant de graves reculs – je pense à ces dispositions qui empêchent tout médecin d'agir en son âme et conscience pour arrêter la souffrance ?
Ce texte, qui constituait un espoir, est en fait un recul par rapport à la loi Claeys-Leonetti. Le Sénat est-il vraiment l'assemblée des sages ? (Applaudissements sur les travées du groupe GEST et sur des travées du groupe CRCE-K.)
Mme Frédérique Puissat. Il faut partir si ça ne vous plaît pas !
M. le président. La parole est à M. Christopher Szczurek, pour la réunion administrative des sénateurs n'appartenant à aucun groupe.
M. Christopher Szczurek. Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, il est des textes plus difficiles et plus importants que d'autres. Si, par habitude, nous examinons des questions techniques, administratives, parfois absconses pour beaucoup, aujourd'hui nous touchons une question intime, solitaire, qui plonge nombre d'entre nous dans les interrogations de l'après pour les nôtres et pour nous-mêmes, mais surtout de l'instantané quand la maladie frappe.
Dans un monde idéal, qui n'est pas le nôtre, il faudrait laisser cette question aux sentiments qu'appelle l'humanité : à l'amour, à l'abnégation, à la protection des autres ; bref, laisser dans l'intimité du chagrin comme des affections cette situation toujours exceptionnelle, et pourtant absolument universelle, celle de la fin de vie et de la mort.
Néanmoins, nous savons que nous ne vivons pas dans un monde idéal. La France vieillit, et, si l'espérance de vie s'allonge, l'espérance de vie en bonne santé stagne, et avec elle croissent légitimement les attentes d'un accompagnement plus juste, plus humain, plus égal face à la multiplication des pathologies et à la fin de vie.
Lorsque la fragilité devient collective, le législateur ne peut détourner le regard. Ainsi, même pour la mort, il faut des lois.
Par un travail rigoureux, réaliste et empreint de bienveillance, le législateur avait posé un cadre avec la loi Claeys-Leonetti. Comme toute œuvre humaine, cette législation est imparfaite, incomplète, incapable de recouvrir la totalité des situations et des drames singuliers. Le législateur, même souverain, doit agir avec humilité, et, sur ce sujet, le Parlement s'est montré dans son ensemble exemplaire.
Cependant, l'un des drames persistants dans notre pays – cela a été rappelé – est que les lois qui sont adoptées ne sont pas toujours appliquées. L'égal accès aux soins palliatifs n'est pas une réalité : vingt et un départements sont dépourvus d'unité de soins palliatifs, et il y a seulement 11 lits de soins palliatifs pour 100 000 habitants. En définitive, seuls 50 % des personnes éligibles ont accès aux soins palliatifs à la fin de leur vie.
C'est pourquoi nous soutenons ce texte. En effet, garantir une fin de vie digne, sans souffrance inutile et, lorsque cela est possible, au plus près de son domicile et de ses proches, n'est pas seulement une option politique : c'est une exigence morale.
Enfin, cette loi dessine un modèle français : une conception singulière de la vie, de la dignité et du soin. Nous ne sommes pas tenus de suivre nos voisins dans la facilité de l'instant ou dans l'ivresse d'un individualisme sans limites. Nous pouvons, au contraire, affirmer qu'un autre chemin existe : celui de la protection, du soulagement et de l'accompagnement, jusqu'au bout.
M. le président. La parole est à Mme Véronique Guillotin, pour le groupe du Rassemblement démocratique et social européen. (Applaudissements sur les travées du groupe RDSE.)
Mme Véronique Guillotin. Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, je prends la suite de mon collègue Bernard Fialaire…
M. Laurent Somon. C'est mieux !
Mme Véronique Guillotin. … sur cette proposition de loi relative aux soins palliatifs, dont l'examen aura connu moins de remous…
Si les divergences ont pu vivement s'exprimer dans cet hémicycle sur l'aide à mourir, nous partageons tous le constat d'un accès aux soins palliatifs insuffisant et inégalitaire, ainsi que l'exigence absolue de leur développement sur tout le territoire.
Aussi, malgré les réserves de la commission et du Gouvernement, notre assemblée a fait le choix de doubler les crédits de la stratégie nationale de soins palliatifs, portés à 2,2 milliards d'euros d'ici à 2034, sur proposition notamment de notre groupe.
Cet effort budgétaire que le Sénat appelle de ses vœux traduit la reconnaissance que l'amélioration de l'accès aux soins palliatifs ne saurait être un principe incantatoire, mais qu'elle doit reposer sur des moyens durables, financiers et humains, ciblés et à la hauteur des besoins qui – nous le savons tous – sont immenses.
Lors de la discussion générale, j'avais mentionné mes cinq années d'expérience en hospitalisation à domicile, lors desquelles j'avais pu me former sur le terrain à cette prise en charge si particulière, faute d'accompagnement et de formation initiale. C'est donc avec satisfaction que nous avons accueilli les amendements de notre collègue Corinne Imbert visant à prévoir une meilleure prise en compte de la HAD.
Globalement, ce texte intègre pleinement la réalité des parcours de soins, en prenant en considération la situation particulière des résidents des Ehpad et la nécessité d'un fonctionnement en réseau afin de soutenir des professionnels encore trop souvent isolés et peu formés, notamment dans les territoires éloignés des grands centres hospitaliers.
Nous voulons rappeler que l'exigence d'au moins une unité de soins palliatifs par département constitue un objectif légitime, dès lors qu'elle ne conduit pas à une concentration excessive autour des centres hospitaliers universitaires (CHU) ou des grandes métropoles. Les besoins existent partout, et les territoires déjà fragilisés par la démographie médicale et les difficultés sociales doivent constituer la priorité de l'effort public. Les structures doivent être pensées comme des centres ressources, capables de rayonner et d'accompagner l'ensemble des acteurs locaux, mais surtout de diffuser la culture palliative sur chacun de nos territoires.
Il en est de même des nouvelles maisons d'accompagnement et de soins palliatifs : à mi-chemin entre le domicile et l'hôpital, elles représentent certes un espoir, mais elles ne prouveront leur efficacité qu'à la condition d'une répartition équilibrée sur les territoires.
Concernant les débats sémantiques sur le titre de la proposition de loi – garantir l'égal accès de tous, ou renforcer l'accompagnement et les soins palliatifs –, j'avoue, à titre personnel, ne pas m'y être engagée plus avant. Car, à la fin, comment sera jugée cette loi ? Par ses résultats concrets sur le terrain et par sa capacité à répondre aux besoins.
Le même pragmatisme a prévalu pour notre positionnement quant à la question du droit opposable. Nous considérons, tout comme nos rapporteures, que le recours au juge ne saurait compenser l'insuffisance des structures, la pénurie de professionnels formés et la difficulté d'en recruter, ou l'absence de moyens financiers. La dignité se garantit non pas dans un prétoire, mais par des choix politiques assumés et des financements pérennes.
Ce qu'il nous faut, c'est former et accompagner les soignants, rendre ces métiers attractifs, mieux informer les patients et leur offrir une fin de vie digne, respectueuse de leurs choix et de leurs attentes. Cette proposition de loi y participe, c'est pourquoi notre groupe y apportera sa voix.
Un autre enjeu nous attend : les soins palliatifs doivent être non pas seulement un accompagnement de fin de vie, mais aussi un accompagnement des patients dès le début, et le plus précocement possible, de la maladie.
Je ne saurais conclure sans dire quelques mots sur l'autre débat qui nous a occupés : celui qui porte sur l'instauration d'une aide à mourir.
Vous le savez, le débat et le respect de la pluralité des opinions font partie de l'ADN de notre groupe, et nous y sommes profondément attachés. Lors de la discussion générale, j'affichais ma confiance en la capacité de notre assemblée à tenir des débats intenses, mais où le respect prévaut toujours. Je ne suis pas certaine que la réalité ait été à la hauteur de nos ambitions.
Sur le fond, en introduisant des conditions d'accès à l'aide à mourir excessivement restrictives, on a perdu l'adhésion de ceux qui soutenaient l'esprit du texte, sans rallier pour autant ceux qui y étaient opposés.
Bien sûr, l'aide à mourir ne saurait pallier les carences de nos soins palliatifs. Mais les deux ne s'opposent pas : ils procèdent d'une même exigence de respect de la personne humaine.
Ce nouveau droit, encadré et fondé sur les notions de responsabilité et de compassion, peut constituer une réponse ultime, exceptionnelle, à la demande lucide et réitérée de personnes pour qui l'existence n'est plus une vie.
Nous nous en remettons donc – une fois n'est pas coutume – à la sagesse de l'Assemblée nationale pour redonner du sens à ce texte, dans l'esprit humaniste qui nous est cher. Je le répète, notre groupe votera pour ce texte. (Applaudissements sur les travées du groupe RDSE ainsi que sur des travées des groupes RDPI et UC.)
M. le président. La parole est à Mme Jocelyne Guidez, pour le groupe Union Centriste. (Applaudissements sur les travées du groupe UC.)
Mme Jocelyne Guidez. Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, « un humanisme bien ordonné ne commence pas par soi-même, mais place le monde avant la vie, la vie avant l'homme, le respect des autres êtres avant l'amour-propre ». Cet ordre des priorités, nous indique Claude Lévi-Strauss, place le respect de la vie avant l'affirmation de soi, la considération de l'autre et la responsabilité collective avant toute certitude individuelle. C'est dans cet esprit que je voudrais vous parler de respect, plus que de dignité.
La dignité a trop longtemps confisqué le débat sur la fin de vie, et l'on a feint de croire que la souffrance nous retirait la dignité.
Le respect commence par le respect du débat lui-même. Or, reconnaissons-le, les conditions dans lesquelles nous avons travaillé n'ont pas permis d'assurer l'apaisement que ce sujet exige. Les reports successifs des textes, le peu de temps imparti, l'ordre même dans lequel ils ont été inscrits à notre agenda n'ont pas favorisé un débat calme et structuré.
On fait les choses à l'envers. Comment débattre de l'aide à mourir avant même d'avoir renforcé notre système de soins palliatifs ?
Le respect du débat passe avant tout par le respect de ceux qui pensent autrement. Ce débat est profond, passionnant, anthropologique. Personne ne détient la vérité. Le doute est sain. « Qui ne doute pas acquiert peu », disait Léonard de Vinci.
On part avec des convictions, et le débat les dilue. Or la certitude de certains paraît bien fragile au regard de l'ampleur éthique et humaine de ce débat.
Aux côtés des autres rapporteurs, nous avons auditionné professionnels de santé, associations, philosophes, responsables d'unités de soins palliatifs. S'il est un enseignement à conserver, c'est celui de l'humilité. Il n'y a pas de solution simple, et quiconque le prétend se trompe.
C'est un sujet sensible, parce que le vécu y occupe une place immense. L'État ne peut certes toucher aux questions de vie et de mort qu'avec une main tremblante. Mais la souffrance, l'épuisement et la peur de l'acharnement thérapeutique sont bien réels. Comment rester insensible aux témoignages bouleversants de proches qui ont vu souffrir un parent jusqu'au dernier souffle, sans qu'aucune solution apaise ses douleurs ?
C'est pourquoi le respect doit être un prérequis, car le texte sur les soins palliatifs incarne précisément cette exigence. Je veux remercier ici ma collègue rapporteure Florence Lassarade, avec laquelle nous nous sommes inscrites dans cette logique.
Il s'agit d'abord de respecter la souffrance d'autrui, ce qui passe par l'accompagnement, par une prise en charge palliative développée, adaptée et accessible.
Aujourd'hui, les 190 000 personnes bénéficiant de soins palliatifs ne représentent que la moitié des besoins. Les inégalités territoriales restent fortes, et la qualité de l'accompagnement délaisse parfois la dimension humaine.
Le respect est aussi celui que nous devons à nos anciens. Le vieillissement de la population accélère nos besoins. En trente ans, la part des personnes âgées de 75 ans et plus a doublé. Celles-ci représentent aujourd'hui près de 70 % des décès. D'ici à 2040, près de 460 000 personnes pourraient nécessiter une prise en charge palliative. Cette transition impose d'adapter nos parcours de fin de vie et de sortir d'une logique du tout-hôpital, alors même que la majorité de nos concitoyens souhaitent finir leurs jours à domicile.
Les soins palliatifs concernent non pas uniquement le grand âge, mais aussi les jeunes et les enfants. Seul un tiers des enfants concernés est pris en charge en soins palliatifs. Nous saluons le renforcement de la prise en charge palliative pédiatrique à l'article 2 du texte, qui confie aux organisations territoriales une mission d'organisation et de développement des soins palliatifs pédiatriques.
Le respect est également dû aux familles aidantes, puis endeuillées. C'est en partie la mission des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs, qui offrent une alternative entre le domicile et l'hôpital dans un cadre plus humain, plus chaleureux, tout en garantissant la sécurité des soins. Elles pourront y accueillir et accompagner les proches et les familles, jusqu'au temps du deuil.
Le deuil mérite à lui seul une attention particulière. Lorsqu'il s'agit de la perte d'un enfant, c'est toute une fratrie qu'il faut accompagner dans ce qui apparaît comme inacceptable.
Tant que la maladie est là, tant que l'on est pris dans le mouvement des soins, on donne tant à l'autre qu'il subsiste parfois une forme d'espérance qui occupe l'esprit. Mais lorsque l'autre disparaît, tout le poids retombe et la douleur se révèle dans toute sa brutalité. C'est précisément à ce moment-là que la fraternité nationale doit se montrer présente pour ceux qui restent, en permettant de les accueillir dans les maisons d'accompagnement et en reconnaissant l'activité des bénévoles qui œuvrent au sein des associations de l'accompagnement au deuil.
Par ailleurs, ce texte témoigne du respect que nous devons à nos professionnels de santé. Avant d'accompagner vers la mort, ils nous demandent des moyens pour soigner et des soins palliatifs dignes de ce nom. Le respect consiste à les écouter, mais aussi à leur laisser de la latitude, notamment à travers le plan d'accompagnement personnalisé que nous avons voulu plus souple qu'un droit opposable aux effets illusoires.
Non, ma collègue rapporteure Florence Lassarade et moi-même n'avons pas détricoté cette loi, comme le prétendent certains, bien au contraire ! Nous avons déposé une cinquantaine d'amendements pour l'améliorer et la resserrer sur ses dispositions réellement normatives.
Pour toutes ces raisons, le groupe Union Centriste votera en faveur de cette proposition de loi. (Applaudissements sur les travées du groupe UC et sur des travées du groupe Les Républicains.)