II. UNE PROPOSITION DE LOI QUI VISE À RENOUVELER LA PRISE EN CHARGE PALLIATIVE
A. FAIRE DE LA PRISE EN CHARGE PALLIATIVE UNE APPROCHE GLOBALE DE LA PERSONNE MALADE ET DE SES PROCHES EN INTÉGRANT L'ACCOMPAGNEMENT
L'article 1er renouvèle la définition des soins palliatifs inscrite à l'article L. 1110-10 du code de la santé publique en y intégrant la notion d'accompagnement. La terminologie de l'accompagnement et des soins palliatifs permet de mieux appréhender la réalité de la prise en charge des malades mais également de leurs proches. La démarche palliative ne se limite pas aux seuls actes médicaux et paramédicaux et l'ajout du terme d'accompagnement permet d'élargir le champ de la prise en charge à la dimension sociale et psychologique ainsi qu'aux proches. La commission soutient la définition adoptée à l'Assemblée nationale. Celle-ci recueille d'ailleurs l'assentiment de la quasi-totalité des personnes entendues par les rapporteures.
La commission a souhaité alléger la rédaction de l'article 1er pour le recentrer sur la stricte définition de l'accompagnement et des soins palliatifs. Surtout, afin de bien dissocier les soins palliatifs des questions relatives à l'aide à mourir, elle a précisé que l'accompagnement et les soins palliatifs « ne visent ni à hâter, ni à différer la survenance de la mort ».
Par ailleurs, la commission a souhaité renforcer le développement de la prise en charge palliative pédiatrique. Elle a ainsi adopté un amendement des rapporteures à l'article 2 visant à confier aux nouvelles organisations territoriales une mission d'organisation et de développement de l'accompagnement et des soins palliatifs pédiatriques, condition indispensable à l'amélioration de la prise en charge des enfants et de leurs proches.
B. LES MAISONS D'ACCOMPAGNEMENT ET DE SOINS PALLIATIFS : UNE OFFRE CLEF POUR LA GRADATION DE LA PRISE EN CHARGE
L'article 10 crée une nouvelle catégorie d'établissements médico-sociaux, les « maisons d'accompagnement et de soins palliatifs », répondant au besoin d'offrir un accompagnement adapté aux personnes qui ne veulent ou ne peuvent pas rester à leur domicile, sans pour autant que leur situation n'exige une prise en charge en établissement sanitaire.
des patients en USP sont en phase palliative précoce, provenant notamment du domicile pour accorder un temps de répit à leurs proches
Aujourd'hui, un nombre important de patients occupent des lits en unités de soins palliatifs (USP) sans que leur situation médicale ne l'exige, faute de solution intermédiaire entre le domicile et l'hôpital. Constituées en petites unités, ces maisons devront offrir un environnement plus chaleureux et moins médicalisé que l'hôpital, tout en apportant la sécurité des soins palliatifs et de l'accompagnement de proximité. Elles auront également pour mission d'accueillir et d'accompagner les proches aidants et, sur proposition de la commission, les proches endeuillés.
La commission estime qu'il conviendra d'être attentifs, car le déploiement de cette nouvelle offre ne devra pas servir de prétexte pour limiter les efforts sur les autres types de prise en charge, particulièrement à domicile mais aussi en Ehpad ou en milieu hospitalier ; et la création de ces maisons devra s'accompagner de moyens humains et financiers suffisants. Elle relève par ailleurs que si l'objectif est de créer une maison d'accompagnement par département, ce qui est ambitieux, un certain nombre de Français resteront géographiquement éloignés de ces structures, surtout dans les territoires ruraux.