Proposition de loi relative aux soins palliatifs et d'accompagnement

EXAMEN DES ARTICLES

Article 1er
Définition des soins palliatifs et d'accompagnement

Cet article renouvelle la définition des soins palliatifs afin de renforcer la prise en charge palliative en y intégrant la notion d'accompagnement. Cette nouvelle définition a pour objectif de permettre une prise en charge globale et adaptée à l'évolution de la situation des patients.

La commission a modifié cet article afin notamment de recentrer son objet sur la stricte définition des soins palliatifs et de l'accompagnement.

I - Le dispositif proposé

A. Un besoin croissant en soins palliatifs qui oblige à repenser la prise en charge des personnes malades et de leurs proches

1. Le vieillissement de la population entraine une hausse des besoins en soins palliatifs

Les soins palliatifs, largement développés à l'échelle mondiale, sont définis par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) comme « une approche pluridisciplinaire visant à améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches confrontés à une maladie grave. Ils visent à prévenir et soulager la souffrance physique, psychosociale ou existentielle, à fournir des soins en accord avec les préférences des patients et à anticiper les situations de crise et d'urgence, parfois dès le diagnostic d'une maladie grave ».

S'ils ne se limitent donc pas à une « médecine de fin de vie », le vieillissement de la population que connaît la France et l'augmentation de la prévalence des maladies chroniques qui l'accompagne entrainera nécessairement une importante hausse des besoins en soins palliatifs sur le territoire. La part des personnes âgées de 75 ans et plus a en effet doublé au cours de ces 30 dernières années, passant de 3,7 à 6,7 millions entre 1992 et 2022. Le nombre d'habitants âgés de 90 ans et plus a quant à lui plus que triplé au cours de ces 30 dernières années.

Selon le scénario central de l'Insee, la part des plus de 65 ans dans la population française passerait ainsi de 20,7 % à 29 % en 2070^1(*). Le nombre d'habitants de 75 ans et plus devrait croître de 5,7 millions d'ici 2070.

Le graphique ci-dessous présente l'évolution de la pyramide des âges en France au regard du scénario central d'évolution démographique élaboré par l'INSEE.

Pyramide des âges en France entre 2021 et 2070 selon le scénario central de l'Insee

Source : Insee, pyramide des âges - projection de population 2021-2070

À l'heure actuelle, près de 70 % des décès concernent les personnes âgées de 75 ans et plus. Cette évolution de la structure démographique du pays entraîne nécessairement une diversification des lieux de fin de vie.

2. Le vieillissement de la population entraine également une évolution des parcours de fin de vie

Les parcours de fin de vie évoluent également du fait d'une diversification des pathologies - pathologies chroniques, de polypathologies ou de maladies neurodégénératives - et de l'évolution des préférences sociétales.

En 2019, 53 % des Français sont décédés à l'hôpital^2(*) alors que seulement 8 % des Français auraient une préférence pour y finir leurs jours^3(*). Parmi ces patients décédés à l'hôpital, 40 % ont reçu un codage « soins palliatifs » au cours de l'année précédant leur décès. En outre, 23 % des patients décédés en milieu hospitalier sont décédés dans une unité de soins palliatifs ou dans un lit identifié en soins palliatifs.

Évolution du nombre de décès en USP et en LISP entre 2014 et 2021

Source : Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France, 2023

À la question de l'endroit où a priori ils souhaitent finir leurs jours, les Français préfèrent majoritairement leur domicile (60 %)^4(*). Seuls 3 % des Français indiquent souhaiter mourir en l'Ehpad ou maison de retraite. L'identification des décès dits « à domicile » comprennent les décès au domicile, mais aussi en Ephad et autres établissements sociaux et médico-sociaux.

En 2019, 27 513 patients sont décédés alors qu'ils étaient pris en charge dans le cadre d'une hospitalisation à domicile (HAD), soit 5 % de l'ensemble des décès. 89 % d'entre eux ont reçu des soins palliatifs lors de leur séjour de décès. Synonyme de la profonde évolution que connait la prise en charge palliative ces dernières années pour sortir du « tout hôpital » : le nombre de séjours de soins palliatifs en HAD a augmenté de 50 % depuis 2013 pour représenter ¼ de l'ensemble des séjours en HAD (58 524 séjours de soins palliatifs). Concernant les prises en charge au sein des EHPAD, plus de 140 000 journées de prise en charge palliative y ont été effectuées par des établissements d'HAD en 2019.

Répartition des lieux de prise en charge par l'HAD
lors des séjours de soins palliatifs en 2019

Source : Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France, 2023

L'offre en soins palliatifs et en accompagnement de la fin de la vie s'adapte à l'évolution des besoins et des attentes. Le 5^e plan de développement des soins palliatifs lancé en 2021 vise à poursuivre le renforcement des structures d'accompagnement et à adapter l'offre aux besoins multiples de la fin de vie. L'objectif est de garantir l'accès aux soins palliatifs sur l'ensemble des territoires en renforçant le maillage de l'offre afin d'optimiser le parcours de prise en charge palliative des patients.

Et cet enjeu ne cessera de prendre de l'importance dans les années à venir. D'ici à 2040, le nombre de patients qui auront besoin d'une prise en charge palliative est estimé par la Cour des comptes, dans son rapport de juillet 2023, à près de 460 000 personnes, soit une augmentation de 20 % par rapport à 2023.

Selon la stratégie décennale présentée par le Gouvernement, 190 000 personnes sont aujourd'hui prises en charge, ce qui ne couvrirait que 50 % des besoins. Dans le champ de la pédiatrie, ce sont 2 500 enfants pris en charge, ce qui représente seulement un tiers des besoins^5(*).

B. Une nouvelle définition de l'accompagnement et des soins palliatifs

1. L'évolution du cadre juridique des soins palliatifs

La protection de la santé est garantie par l'alinéa 11 du Préambule de la Constitution de 1946 et la valeur constitutionnelle de la sauvegarde de la dignité humaine est reconnue depuis 1994^6(*). L'article L. 1110-1 du code de la santé publique dispose que le « droit fondamental à la protection de la santé doit être mis en oeuvre par tous moyens disponibles au bénéfice de toute personne ».

Depuis la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs, le cadre juridique consacre le fait « Toute personne malade dont l'état le requiert a le droit d'accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement ». Ce droit aujourd'hui inscrit à l'article L. 1110-9 du code de la santé publique a été progressivement enrichi à travers la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi « Leonetti » en 2005, puis par la loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dite « Claeys-Leonetti » en 2016.

L'article L. 1110-5 du même code dispose également que « toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur » et précise que « celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée ».

L'article L. 1110-10 définit les soins palliatifs comme « des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. »

Afin de soutenir et de permettre la mise en application de ces dispositions, cinq plans ou programmes nationaux pour le développement des soins palliatifs se sont succédés (1999-2001, 2002-2005, 2008-2012, 2015-2018 et 2021-2024). Comme l'indiquait Mmes Corinne Imbert, Christine Bonfanti-Dossat et Michelle Meunier dans leur rapport sur les soins palliatifs « ces plans ont permis en plus de vingt ans des avancées en matière de prise en charge des patients en fin de vie, pour renforcer l'offre de soins palliatifs ou rééquilibrer sa répartition sur le territoire » mais « celles-ci demeurent, selon des témoignages unanimes, encore insuffisantes pour donner sa pleine portée au droit affirmé par le législateur en 1999 ^7(*)».

La stratégie décennale lancée en avril 2024 constitue le dernier plan national mis en oeuvre par les pouvoirs publics pour améliorer la prise en charge palliative sur le territoire. Elle a pour objectif de sortir d'une vision trop médicale de la prise en charge pour mettre en oeuvre une prise en charge globale des personnes et de leurs proches le plus amont possible^8(*).

Ces mesures ont été soutenues par une dépense publique en nette progression au cours des dernières années. Ainsi en 2023, la Cour des comptes indiquait dans son rapport remis à la commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale que la dépense publique de soins palliatifs s'élevait à 1,453 milliard d'euros en 2021. Selon les chiffres du ministère, en 2023 la dépense publique de soins palliatifs s'élevait à 1,6 milliard d'euros, soit une augmentation de 24,6 % depuis 2017.

2. Le droit proposé : renforcer la prise en charge palliative en y intégrant la notion d'accompagnement

Le texte déposé par Mme Annie Vidal à l'Assemblée nationale reprend intégralement les dispositions du titre I^er du projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie telles que votées par l'Assemblée nationale avant l'interruption des débats à la suite de la dissolution du 9 juin 2024.

L'article 1^er de la proposition de loi inscrit le terme de « soins palliatifs et d'accompagnement » dans le code de la santé publique (I) et le code de l'action sociale et des familles (II). Cette formulation avait pour objet de voir les soins palliatifs complétés et non supprimés par la création des soins d'accompagnement. Ce que pouvait laisser entendre la formulation initiale de « soins d'accompagnement » présente dans le premier projet de loi.

 Les 1^° et 2° procèdent aux coordinations au sein du code de la santé publique afin d'intégrer la notion de « soins palliatifs et d'accompagnement ». À ce titre la coordination portée à l'article L. 1110-5-1 relatif à l'obstination déraisonnable interroge puisqu'elle enlève la référence à l'article L. 1110-10 qui définit justement les soins palliatifs et d'accompagnement ;

 Le 3° de l'article 1^er réécrit entièrement l'article L. 1110-10 du code de la santé publique.

Pour rappel cet article n'a pas été modifié depuis sa création par l'article 9 de la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Il définit ainsi les soins palliatifs comme « des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. [Les soins palliatifs] visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. »

Cet alinéa unique est remplacé par neuf alinéas visant à rénover et à préciser la définition des soins palliatifs.

Il est d'abord inscrit que les soins palliatifs et d'accompagnement « garantissent » le droit fondamental à la protection de la santé. Il est également précisé que les soins palliatifs ont pour objet de « garantir » une « prise en charge globale et de proximité » accessible sur « l'ensemble du territoire nationale ». Selon les auteurs des différents amendements adoptés sur ce point à l'Assemblée nationale lors de l'examen du projet de loi initial, ces dispositions permettent notamment de renforcer la portée symbolique du texte.

Il prévoit que les soins palliatifs et d'accompagnement « sont adaptés à l'âge des personnes et aux besoins particuliers des personnes en situation de handicap » et que ces soins sont apportés « tout au long de son parcours de soins et, le cas échéant, après le décès de celle-ci ».

Ces soins sont dispensés « dans le respect de la volonté de la personne » et peuvent être dispensés « dès l'annonce de la maladie ». Le texte intègre une notion d'évolution et de prise en charge graduée adaptée à l'évolution du patient qui comprend « des soins de support et de confort » qui sont destinés à apporter une réponse aux besoins non seulement psychologique et sociaux mais aussi aux besoins spirituels de la personne.

L'alinéa 10 du texte déposé à l'Assemblée nationale rassemble plusieurs dispositions sans lien entre elles. On y trouve notamment :

- la notion de pluridisciplinarité de l'équipe soignante, notion qui est déjà présente dans l'actuelle rédaction de l'article L. 1110-10 ;

- la garantie de pouvoir bénéficier de soins palliatifs et d'accompagnement quel que soit le lieu de résidence ou de soins de la personne malade, y compris dans les lieux de privation de liberté ;

- le fait que ces soins « comportent une information et un accompagnement à la rédaction des directives anticipées définies à l'article L. 1111-11 et à la désignation de la personne de confiance définie à l'article L. 1111-6 » ;

- la prise en compte des bénévoles dans la prise en charge des patients en prévoyant explicitement que les soins palliatifs et d'accompagnement peuvent s'appuyer sur l'intervention des bénévoles mentionnés à l'article L. 1110-11.

La prise en charge palliative en milieu carcéral

Sauf mesure de suspension de peine pour raison médicale, les soins palliatifs sont délivrés en unités hospitalières sécurisées interrégionales (UHSI).

Une instruction interministérielle prévoit des dispositions spécifiques pour les personnes en fin de vie qui y sont hospitalisées, notamment la présence possible d'accompagnant dans la chambre du patient 24h/24, ainsi qu'une ouverture de porte permanente.

À noter que dans le cadre actuel des remontées de données, celles-ci apparaissent sous-documentées s'agissant de la prise en charge palliative des populations privées de liberté.

Nombre de séjours soins palliatifs par UHSI (unité hospitalière sécurisée régionale)
en 2023

Source : PIRAMIG, traitement DGOS

La rédaction initiale prévoit également que les structures spécialisées dans la douleur chronique labellisées par les agences régionales de santé sont associées à l'accompagnement des malades Ces structures spécialisées ont vocation à prendre en charge les douleurs chroniques. Elles sont toutes intégrées dans un établissement de santé et labellisées par les ARS. Au nombre de 278 sur l'ensemble du territoire^9(*), ces structures ne sont pas accessibles en accès direct mais uniquement par l'intermédiaire du médecin traitant ou d'un médecin spécialiste.

Deux niveaux existent :

- les consultations qui assurent une prise en charge pluriprofessionnelle c'est-à-dire une prise en charge en équipe (médecin, infirmier, psychologue) ;

- les centres qui réalisent une prise en charge médicale pluridisciplinaire (neurologue, psychiatre, orthopédiste, etc.).

Enfin, il est prévu qu'un « annuaire des structures de soutien reconnues d'intérêt général est fourni au malade et à sa famille dès le début de la prise en charge ».

 Le 4° modifie l'article L. 1111-2 du code de la santé publique, relatif aux droits des usagers.

Il dispose que toute personne « se voit remettre un livret d'information, accessible aux personnes en situation de handicap visuel ou auditif et disponible sous la forme facile à lire et à comprendre, sur les droits en matière de soins d'accompagnement et est également informée de la possibilité de recevoir, lorsque son état de santé le permet, les soins sous forme ambulatoire ou à domicile, notamment les soins palliatifs et d'accompagnement mentionnés à l'article L. 1110-10 ainsi que celle d'enregistrer ses directives anticipées telles que mentionnées à l'article L. 1111-11 dans l'espace numérique de santé, ou, le cas échéant de les actualiser si nécessaire ». Il ajoute que toute personne peut également bénéficier d'un accompagnement dans sa démarche par un professionnel de santé ;

Le II procède à plusieurs coordinations au sein du code de l'action et des familles afin d'y intégrer les termes de « soins palliatifs et d'accompagnement ».

II - Les modifications apportées par l'Assemblée nationale

A. Les modifications adoptées en commission

Au cours de l'examen en première lecture l'Assemblée nationale a modifié l'appellation « soins palliatifs et d'accompagnement » par les termes « l'accompagnement et les soins palliatifs ». Cette modification substantielle a pour objectif de se rapprocher des standards internationaux qui ne reconnaissent pas de « soins d'accompagnement » ou de « médecine d'accompagnement » en tant que tels tout en maintenant la notion d'accompagnement dans le texte qui englobe une prise en charge plus globale qui implique non pas uniquement les soignants mais également les proches et les bénévoles. Cette modification apportée en commission à l'initiative de la rapporteure (amendement AS603) a été confirmée en séance.

Ainsi, en commission, la rapporteure a précisé que « le terme d'accompagnement englobe tout ce qui ne relève pas du soin pur ». Interrogée sur ce terme, elle a ainsi pu confirmer que cette notion peut notamment englober « l'art thérapie, la diététique, les massages... ».

Par ailleurs, en commission, il a été précisé par un amendement AS623 de la rapporteure, que les soins palliatifs sont destinés aux personnes de tout âge en souffrance du fait de leur état de santé affecté par une ou par plusieurs maladies graves et, en particulier, les personnes approchant de la fin de leur vie.

La commission a également supprimé la définition des soins d'accompagnement présente dans le texte initial afin de la remplacer par une mention précisant que l'accompagnement et des soins palliatifs aux sont prodigués « de manière intégrée » avec les soins de confort et de support (AS625). En séance, l'Assemblée a adopté un amendement de la rapporteure modifiant une nouvelle fois cette disposition afin de simplement prévoir que les soins palliatifs et l'accompagnement « sont intégrés aux soins de support et de confort » (amendement n° 658). 

Les rapporteures s'interrogent sur cette modification qui prévoit que les soins palliatifs sont désormais « intégrés » aux soins de support et de confort alors même que ces derniers s'inscrivent dans le cadre bien spécifique de l'oncologie pour les soins de support et n'ont aucune définition scientifique pour les soins de confort.

Par son amendement AS613, la commission a intégré les dispositions de l'article 3 du texte initial au sein de l'article 1^er. Ainsi le 6 ° du texte transmis au Sénat procède à une simple coordination au sein de l'article L. 1112-4 du code de la santé publique relatif au droit de visite dans les établissements de santé et les établissements et services sociaux et médico-sociaux, afin d'y ajouter la notion « d'accompagnement »^10(*). Pour rappel, le droit de visite dans les Ehpad pour la personne en fin de vie ou dont l'état requiert des soins palliatifs avait été créé par la loi dite « bien-vieillir » en 2024^11(*).

La commission a également adopté un amendement AS108, avec l'avis favorable de la rapporteure, supprimant l'alinéa 12 qui prévoyait la remise d'un annuaire des structures de soutien reconnues d'intérêt général au malade et à sa famille.

Enfin, contre l'avis de la rapporteure, la commission a adopté deux amendements précisant que :

- les soins palliatifs et d'accompagnement ont pour objet d'offrir une prise en charge globale de la personne malade afin de préserver « son autonomie », en plus de sa dignité, sa qualité de vie et son bien-être qui figurent déjà dans le texte (amendement AS371). En commission, la rapporteure a estimé que cette disposition manquait de précision quant à l'autonomie souhaitée la prise en charge palliative pouvant impliquer des modalités de prise en charge de la douleur au détriment de l'autonomie physique du patient ;

- les professionnels exerçant en soins palliatifs et d'accompagnement ne peuvent pas demander de dépassements d'honoraires (AS405).

Si les rapporteures soutiennent l'objectif d'accessibilité des soins palliatifs et la diminution des restes à charge, elles craingnent que cette disposition soit, en l'état, difficilement applicable.

Premièrement, les soins palliatifs, et davantage encore l'accompagnement qui recouvrent les actes ne relevant pas des soins purs, s'intègrent le plus souvent dans une prise en charge globale au sein de laquelle il est, selon la réponse apportée par les administrations aux questions des rapporteures, difficile voire impossible « d'isoler au sein de l'activité d'un professionnel de santé ce qui relève de l'accompagnement et des soins palliatifs pour lui appliquer l'interdiction de dépassement d'honoraires uniquement sur cette partie de là son activité ». Les soins palliatifs ne sont en effet pas une spécialité au même titre que peut l'être la radiologie ou la radiothérapie.

Deuxièmement, l'interdiction totale des dépassements d'honoraires peut entrer en contradiction avec l'objectif largement partagé de diversification de l'offre de prise en charge palliative pour mieux répondre à la diversité des besoins et d'améliorer la prise en charge palliative en ville et notamment à domicile. Il s'agit, dans une démographie médicale en tension, de ne pas totalement désinciter les médecins libéraux à prendre en charge les soins palliatifs.

Enfin, la prise en charge palliative dans le secteur libéral semble encore largement minoritaire, l'immense majorité des personnes malades étant pris en charge en établissement de santé ou dans le cadre d'une hospitalisation à domicile. Interrogée sur ce point, la Caisse nationale de l'assurance maladie n'a pas été en mesure de préciser aux rapporteures le nombre de médecins en secteurs 2 et 3 qui pratiquent des soins palliatifs et seraient donc susceptibles de pratiquer des dépassements d'honoraires.

La prise en charge des soins palliatifs par l'assurance maladie

L'Assurance Maladie prend en charge les frais d'hospitalisation, les soins médicaux et les produits ou appareillages nécessaires aux soins palliatifs.

Si le patient est en ALD :

- l'AMO prend en charge 100 % du tarif de responsabilité - le patient est exonéré du ticket modérateur ;

- l'AMC prend en charge le forfait journalier hospitalier et les dépassements d'honoraires selon le contrat souscrit (article L160-14 du code de la sécurité sociale).

Si le patient n'est pas en ALD :

- il a à sa charge le ticket modérateur dont le taux varie selon les soins réalisés et s'ils sont réalisés en ville ou au cours d'une hospitalisation (article R160-5 du code de la sécurité sociale) ;

- l'AMC prend en charge le ticket modérateur, le forfait journalier et les dépassements d'honoraires selon le contrat souscrit.

En ville, il convient de rappeler qu'une visite longue soins palliatifs (VSP - médecin traitant pour une visite à domicile) a été mise en place pour les médecins depuis 2023 et qui peut désormais être facturée sans limite (autrefois limitée à 4) pour permettre la prise en charge et la coordination des soins au domicile.

Pour les oncologues, un acte (coté K10) est facturable et correspond à une prise en charge palliative radiothérapeute libérale. Pour les infirmiers libéraux, une majoration est facturable (MCI) pour valoriser son rôle spécifique en matière de coordination, de continuité des soins et de gestion des risques liés à l'environnement.

Enfin, pour les masseurs- kinésithérapeutes, un acte (PLL 12) existe pour prodiguer les soins nécessaires à ces prises en charge (mobilisation, massage, drainage bronchique...).

Source : extrait de la réponse de la Caisse nationale de l'assurance maladie aux questions des rapporteures

B. Les modifications adoptées en séance publique

En séance, l'Assemblée nationale a adopté de trente amendements qui modifient profondément l'article 1^er.

L'alinéa 5 a notamment été largement remanié en séance. Tout d'abord, l'Assemblée nationale a adopté, avec un avis favorable de la commission et du Gouvernement, l'amendement n° 464 présenté par M. Cyrille Isaac-Sibille. Cet amendement substitue au fait que les soins palliatifs « garantissent » le droit fondamental à la protection de la santé, le fait qu'ils « mettent en oeuvre » ce droit fondamental. L'Assemblée nationale a en effet estimé que la notion de « garantie » constituait une exigence qui reviendrait « à créer un droit dont l'application immédiate se heurterait à des contraintes humaines et financières ».

L'Assemblée nationale a également précisé que ces soins doivent tenir compte non seulement de l'âge, mais aussi « de toute situation physique, mentale ou psychique », afin de mieux répondre à la diversité des vulnérabilités. Elle a en conséquence supprimé l'alinéa précisant que ces soins « sont adaptés à l'âge des personnes et aux besoins particuliers des personnes en situation de handicap »^12(*).

Toujours à l'alinéa 5, un amendement n° 126 présenté par Patrick Hetzel et les députés du groupe Droite Républicaine précise que les soins palliatifs doivent être prodigués « dans un délai compatible » avec l'état de santé du patient. Cet amendement a été adopté après avis favorable de la commission et de sagesse du Gouvernement.

Un amendement n° 429 adopté contre l'avis du Gouvernement et de la commission ajoute que les soins palliatifs sont destinés aux personnes atteintes de maladies graves « aux conséquences physiques et/ou psychiques graves ». Selon le Gouvernement et la rapporteure en séance, cet ajout, en plus d'alourdir la rédaction de l'article 1^er viendrait restreindre, au lieu de l'élargir, le champ de l'accompagnement et des soins palliatifs.

Un amendement n° 338 présenté par Josiane Corneloup et plusieurs de ses collègues prévoit que l'accompagnement et les soins palliatifs ne sont pas seulement mis en oeuvre à l'initiative des médecins, mais peuvent également l'être « à la demande des patients ». En séance, le Gouvernement comme la commission ont émis un avis défavorable sur cette précision estimant que la volonté du patient était déjà satisfaite par la mention expresse, à l'alinéa suivant, « du respect de la volonté de la personne ».

Considérant que cette disposition était déjà satisfaite par la mention à l'alinéa suivant de « l'accompagnement de l'entourage », la commission et le Gouvernement ont également émis un avis défavorable à l'amendement n° 686 adopté par l'Assemblée qui vise à préciser que l'accompagnement et les soins palliatifs englobent également les proches, qui sont pleinement concernés par la fin de vie.

Elle a ensuite adopté trois amendements modifiant l'alinéa 6 afin de :

- préciser que le « respect de la volonté de la personne » se fait dans « conformément à l'article L. 1110-4 » qui prévoit qu'aucun acte médical ne peut être pratiqué sans le consentement du patient^13(*). Ici encore la commission a émis un avis défavorable sur cet amendement qui « ne ferait qu'alourdir la rédaction de l'alinéa » ;

- supprimer la mention du « dépistage précoce » au motif que cette notion ne relève que du soin curatif, non du champ palliatif (amendement n° 606, présenté par Agnès Firmin Le Bodo et plusieurs de ses collègues, adopté après double avis favorable de la commission et du Gouvernement) ;

- insérer, malgré l'avis défavorable de la commission et du Gouvernement, la notion de « souffrances » psychiques et psychologiques en plus de celle déjà présente « d'affection » psychologiques (amendement n° 162 présenté par Karine Lebon et plusieurs de ses collègues).

L'amendement n° 163, présenté par Yannick Monnet et plusieurs de ses collègues, précise la nature du soutien apporté à l'entourage de la personne malade prise en charge par un accompagnement et des soins palliatifs.

En séance, à la suite de l'adoption de quatre amendements de suppression^14(*), l'Assemblée a supprimé la disposition insérée en commission par l'amendement AS391 de M. Vincent Ledoux qui précisait que « l'accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenue de la mort «. La commission avait émis un avis défavorable, « voire très défavorable » sur ces amendements de suppression. La rapporteure a indiqué que cet alinéa permettait de se rapprocher de la définition des soins palliatifs reconnue par l'OMS et faisait uniquement référence à l'intention et non pas aux effets que peuvent avoir les soins palliatifs sur la personne malade.

Les députés ont toutefois estimé que cet alinéa entrainait une confusion notamment avec les dispositions de la loi Claeys-Leonetti qui prévoit la possibilité de mettre en place « des traitements analgésiques et sédatifs pour répondre à la souffrance réfractaire [...] même s'ils peuvent avoir comme effet d'abréger la vie »^15(*).

L'alinéa 9 qui intègre des dispositions aussi diverses que les modalités de prise en charge pluriprofessionnelle, les lieux dans lesquels les soins palliatifs sont prodigués ou l'information transmise aux personnes malades et à leur entourage a également été largement modifié par pas moins de onze amendements :

- deux amendements identiques 277 et 659 de M. Laurent Panifous et plusieurs de ses collègues et de la rapporteure précisant que l'accompagnement et les soins palliatifs sont pratiqués par une équipe pluridisciplinaire « et pluriprofessionnelle suivant une approche spécialisée lors de la prise en charge de cas complexe ». La notion d'approche spécialisée lors de la prise en charge de cas complexe n'est pas définie par les auteurs de l'amendement ;

- un amendement n° 55 de Sylvie Bonnet plusieurs de ses collègues, adopté après double avis défavorable, qui prévoit que les soins palliatifs peuvent être prodigués au domicile de la personne. La rapporteure avait estimé cette disposition superfétatoire puisque le texte prévoit déjà que ces soins sont prodigués « quelque soit leur lieu de résidence ou de soins » de la personne malade ;

- sept amendements identiques^16(*) visant à préciser que l'accord de la personne malade est sollicité pour savoir si elle souhaite être accompagnée dans la rédaction de ces directives anticipées.

Estimant que la mise en place d'un référent chargé de coordonner l'accès aux soins palliatifs et l'accompagnement dans les établissements participe du développement de la culture palliative, l'Assemblée a étendu cette obligation à l'ensemble des établissements qui délivrent des soins (amendement n° 34 de Fanny Dombre Coste et membre du groupe socialiste et apparentés) et aux Ehpad (sous-amendement 799 de la commission).

Enfin, l'Assemblée a adopté un amendement de coordination présenté par Karine Lebon visant à uniformiser l'appellation « accompagnement et les soins palliatifs » dans le texte et un amendement rédactionnel de la rapporteure.

L'Assemblée nationale a adopté cet article ainsi modifié.

III - La position de la commission

La commission estime que la terminologie de « l'accompagnement et les soins palliatifs » adoptée par l'Assemblée nationale permet de mieux appréhender la réalité de la prise en charge des malades et de leurs proches. La démarche palliative ne se limite pas aux seuls actes médicaux et paramédicaux et l'emploi du terme d'accompagnement élargit le champ et prend en compte la dimension sociale et psychologique. Ainsi la prise en charge d'accompagnement envisage la personne malade de façon globale et personnalisée, centrée tout à la fois sur le soin, les valeurs de la personne malade, le traitement de son inconfort, la recherche de son apaisement psychique. Elle prend également en compte les besoins d'accompagnement de son entourage et ce, notion importante, « y compris après le décès de la personne malade ». Les rapporteures sont ainsi convaincues que la médecine palliative ne peut pas se réduire à une simple prise en charge médicale de la douleur en fin de vie. D'une manière unanime, les professionnels des soins palliatifs entendus par les rapporteures ont déploré un recours beaucoup trop tardif à leur spécialité : proposer des soins palliatifs à un patient est encore pour de nombreux médecins un aveu d'échec.

Si les rapporteures reconnaissent donc toute la pertinence de cette nouvelle définition des soins palliatifs, elles regrettent que ces dispositions utiles soient perdues au milieu de nombreuses répétitions, précisions sans véritable portée normative ou mentions à des principes déjà inscrits dans d'autres articles du code qui alourdissent le texte et lui font perdre de vue son objet initial. Pour rappel, l'article L. 1110-10 du code de la santé publique intégralement réécrit par le présent article comportait initialement un seul alinéa et 43 mots. Le texte transmis au Sénat comporte huit alinéas et 518 mots.

Sans remettre en cause le coeur du texte adopté à une très large majorité à l'Assemblée nationale, les rapporteures se sont donc avant tout attachées à recentrer les dispositions de l'article 1^er sur son objectif principal : renouveler la définition des soins palliatifs pour mieux appréhender la réalité de la prise en charge des malades et permettre une approche globale de chaque situation.

Ainsi, considérant que la mise en oeuvre du droit fondamental à la protection de la santé constitue un objectif à valeur constitutionnelle déjà mentionnée à l'article L. 1110-1 qui s'applique de fait et par essence à l'ensemble des actions de prévention et de soins, la commission a adopté un amendement des rapporteures (amendement n°COM-58) supprimant cette référence au sein de l'article L. 1110-10.

Elle a également adopté plusieurs amendements des rapporteures visant à revenir sur des ajouts qui éloignent la définition des soins palliatifs de celles reconnue par l'OMS. Ainsi l'amendement n°COM-59 supprime la référence aux « conséquences physique et psychiques graves » qui ne semble pas ajouter de précision à la notion de « maladie grave » figurant déjà dans le texte.

C'est toujours dans le même esprit que les rapporteurs ont souhaité :

- supprimer la référence à « la demande de la personne » pour mettre en oeuvre les soins palliatifs (amendement n°COM-60). Les rapporteures estiment, d'une part, que le respect de la volonté de la personne est déjà explicitement mentionné dans le texte et, d'autre part, que la rédaction adoptée par l'Assemblée nationale entretient une ambiguïté entre la demande du patient et l'initiative des médecins. Une décision médicale doit dans tous les cas être rendue avant d'accorder une prise en charge palliative ;

- alléger la rédaction de l'alinéa 9 en supprimant la mention du fait que les soins palliatifs sont prodigués « y compris au domicile du patient ou dans les lieux de privation de liberté ». Le texte prévoyant déjà que ces soins sont prodigués « quel que soit le lieu résidence ou de soins de la personne malade », il n'apparait pas utile d'ajouter ces précisions (amendement n° COM-64);

- supprimer la référence au format facile à lire et à comprendre (FALC) qui relève du niveau réglementaire ainsi que la redondance concernant l'accompagnement d'un professionnel dans la rédaction des directives anticipées (amendements n°COM-65) ;

À l'initiative des rapporteures, la commission a également supprimé la référence aux soins de confort et de support. Les soins de confort ne disposent d'aucune définition validée dans la littérature scientifique. Quant aux soins de support ils répondent avant tout à des problématiques spécifiques, propre à l'oncologie. Par ailleurs, la formulation retenue laisse entendre que les soins palliatifs sont une composante de ces soins de confort et de support (amendement n°COM-62).

Enfin, la commission, toujours à l'initiative des rapporteures, a réintroduit l'alinéa visant à préciser que « L'accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenance de la mort. » (amendement COM-63). S'il est vrai que ce sont des soins essentiellement prodigués en fin de vie, les soins palliatifs sont des soins donnés dans le seul but de soulager des souffrances. Ils ne visent donc pas, dans leur intention, ni à hâter ni à retarder la mort d'une personne même s'ils peuvent avoir pour effet, indirect, « d'abréger la vie »^17(*). Cette disposition permet de bien différencier les soins palliatifs des dispositions relatives à l'aide à mourir qui, elles, ont pour intention d'entrainer le décès. Il s'agit de ne faire aucune confusion entre fin de vie et soins palliatifs, car les soins palliatifs peuvent être prodigués au stade précoce ou à tout autre stade d'une maladie. Les rapporteures souhaitent le rappeler une nouvelle fois : ces soins ne sont pas synonymes de fin de vie.

La commission a adopté cet article ainsi modifié.

Article 2
Mise en place d'organisations territoriales dédiées et graduées

Cet article prévoit la mise en place d'organisations territoriales permettant de mettre en oeuvre les soins palliatifs et d'accompagnement sur l'ensemble du territoire, dans une logique de gradation en fonction de la situation de la personne malade

La commission a modifié cet article afin d'intégrer aux missions des organisations territoriales le développement de la prise en charge palliative pédiatrique.

I - Le dispositif proposé

A. L'organisation de l'offre de soins palliatifs en France

1. Une prise en charge graduée selon la situation des patients

La structuration actuelle de l'offre de soins palliatives est organisée par une instruction ministérielle de juin 2023^18(*) en trois niveaux de prise en charge :

- les situations stables et non complexes et/ou nécessitant des ajustements ponctuels ;

- les situations à complexité médico-psycho-sociale intermédiaire ;

- les situations à complexité médico-psycho-sociale forte/instable.

Cette organisation a pour objectif d'instaurer une gradation dans la prise en charge des patients selon la situation et le lieu de prise en charge. Elle a également pour mission de s'adapter le plus précisément possible à l'évolution de la situation du patient.

Ainsi ces trois niveaux intègrent des prises en charge aussi bien en établissement hospitalier et en établissements médico-sociaux qu'à domicile et font intervenir une pluralité d'acteurs du soin.

En établissement de santé :

- si l'état de santé est stable ou non complexe : les soins palliatifs peuvent être délivrés par le service hospitalier qui prend habituellement en charge le patient (ex : oncologie, cardiologie, etc.). Ces services peuvent faire appel à une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) ou une équipe ressource régionale en soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP), pour obtenir une expertise ;

- si l'état de santé nécessite des soins palliatifs renforcés : le patient peut être prise en charge dans un lit identifié de soins palliatifs (LISP) ;

- si l'état de santé est complexe, la prise en charge s'effectue alors dans une unité de soins palliatifs (USP).

Les soins palliatifs peuvent également être dispensés au domicile du patient.

Si la personne malade le souhaite et que son état de santé le permet, le médecin traitant peut, après s'être assuré notamment de la capacité des proches du patient de pouvoir assurer une présence et de la disponibilité d'une équipe pluriprofessionnelle de proximité pouvant intervenir au domicile ; décider de cette prise en charge. Les trois niveaux de prise en charge se retrouvent également dans ce contexte :

- si l'état de santé est stable ou non complexe : les soins palliatifs sont délivrés par les professionnels de santé habituels. Le médecin traitant assure le suivi médical, en lien avec les infirmiers et les autres acteurs de l'équipe de santé de proximité (services de soins infirmiers à domicile ou d'aide et d'accompagnement à domicile) ;

- si l'état de santé se complexifie : les professionnels de santé habituels peuvent faire appel aux équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) ou aux équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) ;

- si l'état de santé nécessite des soins plus techniques et expert, une hospitalisation à domicile (HAD) peut être mise en place. La HAD peut également avoir lieu en établissement et services sociaux ou médico-sociaux.

Schéma de l'offre graduée de soins palliatifs en France selon l'état de santé de la personne malade,
à domicile et à l'hôpital

Source : Centre national de la fin de vie et des soins palliatifs, Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France, 2023

2. Une organisation territoriale structurée autour des « cellules d'animation régionale de soins palliatifs

Cette organisation territoriale se construit aujourd'hui autour des cellules d'animation régionale de soins palliatifs, généralisées dans le cadre du plan national 2021-2024.

La cellule d'animation régionale de soins palliatifs participe à l'organisation et au développement de la filière palliative et de l'accompagnement de la fin de vie. Elle « exerce des missions d'élaboration de diagnostics territoriaux et d'amélioration de la lisibilité de l'offre. Elle anime les relations avec les acteurs de soins palliatifs. [...]. Elle contribue ainsi à l'animation de la filière palliative et à la coordination des acteurs. Elle diffuse la culture palliative et participe à l'appropriation des bonnes pratiques professionnelles. Elle informe sur les soins palliatifs et communique en relai des actions conduites au niveau national »^19(*).

Chaque région, à l'exception de Mayotte, la Martinique, La Réunion et la Guyane, dispose aujourd'hui d'un centre d'animation régional des soins palliatifs.

Carte des centres d'animation régionale de soins palliatifs

Source : DNUM - Secrétariat général des ministères sociaux

Un exemple de coordination : la coordination régionale des soins palliatifs d'Île-de-France (Corpalif)

Créée en 2000, l'association Corpalif, financée par l'ARS Île-de-France, rassemble les acteurs franciliens des soins palliatifs d'Ile de France : USP, EMSP, LISP, HAD, réseaux de santé pluri-thématiques et associations de bénévoles.

Elle a pour objet de « réunir les acteurs de soins palliatifs de la région Île-de-France et être l'interlocuteur privilégié pour tout ce qui a trait à l'état des lieux, l'organisation et à l'évaluation des actions en soins palliatifs au niveau régional ». Elle assure ainsi l'interface entre les acteurs de soins palliatifs et l'ARS.

Elle a une double mission d'animation régionale et d'information :

- regrouper les intervenants en soins palliatifs et en être l'organisation représentative ;

- soutenir les acteurs de soins palliatifs face à toute problématique liée à la politique de mise en oeuvre des soins palliatifs ;

- coordonner et participer au développement des soins palliatifs ;

- coordonner, participer à l'enseignement, la recherche, la formation en soins palliatifs au domicile et en institution et développer des outils communs ;

- susciter des échanges et des rencontres entre les intervenants ;

- promouvoir des actions d'information sur les soins palliatifs (professionnels de santé, associations, grand public, instances décisionnelles).

Source : Site corpalif.org

3. Des inégalités territoriales marquées dans l'offre en soins palliatifs

La déclinaison départementale des données permet de visualiser la variabilité territoriale dans l'offre de soins. Ces données doivent être analysées en fonction de la « demande » en soins palliatifs propre à chaque département comme la proportion de personnes âgées de plus de 75 ans et des stratégies adoptées par chacune des ARS pour adapter l'offre aux spécificités territoriale.

Au niveau national, les chiffres de l'enquête statistique annuelle des établissements de santé (SAE)^20(*) permettent d'analyser la répartition de l'offre sur le territoire. On remarque notamment que 21 départements encore ne disposent pas de lits en unité de soins palliatifs^21(*). En revanche, l'ensemble des départements, à l'exception de Mayotte, dispose de modalités de prises en charge palliatives (USP et ou lits identifiés en soins palliatifs). Par ailleurs, dans sa réponse au questionnaire transmis par les rapporteures, la direction générale de l'offre de soins a précisé que « dans les 22 départements non dotés d'USP en 2023, 9 départements ont ouvert une USP en 2024 ou en ouvriront une en 2025. Dans les départements déjà dotés d'USP, une vingtaine de projets d'USP sont à l'étude. »

Cette absence d'unité spécialisée peut aussi correspondre à une adaptation de l'offre à la demande sur le territoire. Ainsi des départements comme la Creuse, le Gers ou l'Indre qui n'ont aucun lit en activité en unité de soins palliatifs disposent respectivement de 17,3, 22,9 et 17,5 lits identifiés en soins palliatifs (ISP) pour 100 000 habitants, soit les trois plus hauts taux sur le territoire national. À l'inverse certains départements comme les Ardennes, le Jura, la Haute-Saône ou les départements d'outre-mer sont particulièrement mal dotés en soins palliatifs. On note aussi cette faiblesse de l'offre de soins palliatifs dans certains départements particulièrement peuplés comme le Val-d'Oise, avec seulement 1,6 lit en USP pour 100 000 habitants et 8,2 lits ISP pour 100 000 habitants.

Nombre de lits en unité de soins palliatifs pour 100 000 habitants en 2023

Source : Commission des affaires sociales d'après les données de l'enquête SAE 2023 et de l'Insee

Nombre de lits identifiés en soins palliatifs pour 100 000 habitants en 2023

Source : Commission des affaires sociales d'après les données de l'enquête SAE 2023 et de l'Insee

Par ailleurs, l'accompagnement palliatif dans un service hospitalier sans lit identifié qui constitue le premier niveau de prise en charge n'est pas comptabilisé via l'enquête SAE.

B. La structuration d'organisations territoriales spécifiques relative à l'accompagnement et aux soins palliatifs

Dans sa mesure n° 3, le rapport du professeur Chauvin dont est issue la stratégie décennale mise en place par le Gouvernement préconise la création dans la loi d'« organisations territoriales permettant de mettre en oeuvre sur l'ensemble du territoire une prise en charge graduée et structurée des soins d'accompagnement en prenant en compte les spécificités des publics ».

Ces organisations auraient vocation à dépasser la stricte prise en charge sanitaire et surtout à permettre une granularité plus fine dans la modulation de l'offre de soins et d'accompagnement sur le territoire. Situées à une échelle « infrarégionale » sur des territoires définis par les ARS, ces organisations participeraient du décloisonnement des actions.

Le présent article, introduit initialement en séance publique, avec avis défavorable du rapporteur et du Gouvernement lors de l'examen du projet de loi initial, traduit dans la loi cette préconisation. Il a été repris tel quel dans la présente proposition de loi. Il crée pour ce faire un nouvel article L. 1110-10-2 au sein du code de la santé publique créant des « organisations territoriales » permettant de mettre en oeuvre les soins palliatifs et d'accompagnement sur l'ensemble du territoire, dans une logique de gradation en fonction de la situation de la personne malade. Ces organisations ont pour objectif de garantir « un parcours de soins à proximité du lieu de vie de la personne ».

Dans sa rédaction initiale, le présent article listait les acteurs dont l'action devait être coordonnée par ces nouvelles organisations territoriales :

« Les organisations territoriales ont pour objectif de coordonner l'intervention des membres, notamment :

« 1° Les structures sanitaires de prise en charge, en établissement et à domicile, chargées des soins palliatifs ;

« 2° Les professionnels de santé libéraux ;

« 3° Les maisons d'accompagnement ;

« 4° Les établissements sociaux et médico-sociaux ;

« 5° Les collectivités territoriales ;

« 6° Les associations de bénévoles, les associations d'aidants et les associations d'usagers du système de santé ;

« 7° L'assurance maladie. »

Il prévoyait enfin qu'un décret détermine le fonctionnement et la gouvernance de ces nouvelles entités.

II - Les modifications apportées par l'Assemblée nationale

La commission a adopté, contre l'avis de la rapporteure, un amendement ajoutant l'objectif de faciliter l'expérimentation de dispositifs innovants dédiés aux soins palliatifs à domicile^22(*) et un amendement du groupe Écologiste et Social^23(*), visant à inclure les structures de prise en charge de la douleur dans les organisations territoriales. Ce dernier amendement ayant reçu un avis défavorable en prévision d'un amendement de réécriture de l'article par la rapporteure en séance publique.

En séance, l'Assemblée nationale a considérablement modifié cet article à la suite de l'adoption d'un amendement de réécriture globale présenté par la rapporteure^24(*) afin d'en simplifier la rédaction. Il supprime notamment la longue liste des acteurs, nécessairement incomplète, dont l'intervention doit être coordonnée par ces nouvelles organisations territoriales. Cet amendement a été sous-amendé afin de réintroduire l'objectif de garantie d'un parcours de soins accessible, proche du lieu de vie des personnes malades.

Cette réécriture préserve les mentions des structures de prise en charge de la douleur et de l'expérimentation de dispositifs innovants dédiés à l'accompagnement et aux soins palliatifs à domicile, introduites par la commission.

L'Assemblée nationale a adopté cet article ainsi modifié.

III - La position de la commission

Les rapporteures souhaitent tout d'abord relayer les inquiétudes exprimées par de nombreux acteurs quant à la création de nouvelles organisations territoriales qui viendraient complexifier davantage la gouvernance sur le terrain avec le risque d'une dilution des responsabilités. Il s'agit d'éviter avant tout de multiplier les instances et de ne pas imposer un cadre formel chronophage pour des professionnels de santé déjà fortement sollicités.

Toutefois, elles insistent sur l'importance d'assurer une communication entre l'ensemble des acteurs afin de décloisonner au maximum la prise en charge et de renforcer la coordination des prises en charge au-delà de la seule prise en charge sanitaire. Le caractère infrarégional de ces nouvelles organisations territoriales doit permettre de mieux structurer les parcours et de favoriser l'interconnaissance des professionnels dans toute leur pluridisciplinarité. Dans ce cadre, les rapporteures soulignent l'intérêt des communautés professionnelles territoriales de santé (CPTS) en tant que moteur de la coordination de l'action des professionnels de santé dans les territoires. Par exemple, lors des travaux effectués dans le cadre du rapport d'information sur les soins palliatifs adopté par la commission en 2021, la Fnehad avait déjà souligné le frein que constitue « la méconnaissance de l'hospitalisation à domicile par les médecins prescripteurs, tant libéraux qu'hospitaliers d'ailleurs ». Cette nouvelle organisation permettra, au sein des filières de soins palliatifs, les prises en charge graduées et en proximité, en associant davantage le secteur de la ville et en introduisant plus en amont les soins palliatifs dans le parcours des patients, notamment pour accompagner l'entourage de la personne malade.

Les rapporteures ont toutefois relevé que cette organisation territoriale ne prenait pas spécifiquement en compte les soins palliatifs pédiatriques. Elles appellent au développement d'unités de soins palliatifs pédiatriques spécifiques à proximité des centres experts pédiatriques existants et à la mise en oeuvre des objectifs de la stratégie décennale en la matière.

Extrait de la stratégie décennale - développement des soins palliatifs pédiatrique

Mesure 4 : Passer de 23 à 28 équipes régionales ressources de soins palliatifs pédiatriques.

Ces équipes sont des équipes multidisciplinaires qui partagent leur expertise palliative avec l'ensemble des soignants confrontés à des enfants nécessitant des soins palliatifs. Aujourd'hui, seul un tiers des enfants sont pris en charge, soit environ 2 500 mineurs. L'objectif est donc de renforcer l'accès aux soins palliatifs pédiatriques. Il y a 23 équipes aujourd'hui, l'objectif est d'en avoir 28 dans 10 ans.

Mesure 5 : Créer une unité de soins palliatifs pédiatriques par région d'ici 2034

Les unités de soins palliatifs pédiatriques n'existent pas, alors même que la prise en charge requise par les enfants est différente de celle des adultes et nécessite une organisation dédiée des soins. Nous créerons une unité par région, soit 18 au total, intégrées aux filières de soins palliatifs, ce qui représentera une avancée dans la prise en charge des enfants et jeunes mineurs.

Source : Stratégie décennale des soins d'accompagnement - Pour le renforcement des soins palliatifs, de la prise en charge de la douleur et de l'accompagnement de la fin de vie

Sur proposition des rapporteures, la commission a adopté un amendement COM-66 visant à intégrer aux organisations territoriales une mission d'organisation et de développement de l'accompagnement et des soins palliatifs pédiatriques, condition indispensable de l'amélioration de la prise en charge des enfants et de leurs proches.

Elle a également adopté un amendement COM-1 rect. bis présenté par Mme Muller-Bronn visant à intégrer dans les missions des organisations territoriales le renforcement de l'accès aux soins palliatifs à domicile pour les personnes en situation de handicap lourd.

La commission a adopté cet article ainsi modifié.

Article 3 (suppression maintenue)
Prise en compte de la notion d'accompagnement pour l'application
du droit de visite auprès de personnes accueillies en établissement
de santé ou en établissement sociaux et médico-sociaux

Cet article propose de prendre en compte la notion d'accompagnement pour l'application du droit de visite auprès de personnes accueillies en établissement de santé ou en établissement sociaux et médico-sociaux.

L'Assemblée nationale a supprimé cet article pour insérer ces dispositions au sein de l'article 1^er de la présente proposition de loi.

La commission a maintenu la suppression de cet article.

I - Le dispositif proposé

A. Le droit existant

La loi du 8 avril 2024 portant mesures pour bâtir la société du bien-vieillir et de l'autonomie^25(*) a instauré le droit pour les personnes accueillies dans les établissements de santé et dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux de recevoir leurs proches.

Ce droit est désormais codifié à l'article L. 311-5-2 du code de l'action sociale et des familles, s'agissant des établissements et services sociaux et médico-sociaux, et à l'article L. 1112-2-1 du code de la santé publique, pour les établissements de santé. Le législateur avait encadré ce droit et les restrictions pouvant être apportées en prévoyant que le directeur d'un établissement ne pouvait s'opposer à la venue du visiteur qu'en cas de menace pour l'ordre public ou pour la santé de la personne, des autres patients ou résidents ou des personnes travaillant dans l'établissement.

En revanche, à l'initiative du Sénat, la loi prévoit le droit absolu du patient en fin de vie, ou dont l'état de santé requiert des soins palliatifs, de recevoir des visites quotidiennes de ses proches, y compris en cas de crise sanitaire. Ce droit, qui s'applique autant dans les établissements de santé que dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux, est codifié à l'article L. 1112-4 du code de la santé publique.

B. Le droit proposé

Le présent article 3 reprenait les dispositions de l'article 1^er bis B du projet de loi de 2024, issu de l'adoption en séance publique à l'Assemblée nationale d'un amendement de Raphaël Gérard (Renaissance).

Il vise à étendre, à l'article L. 1112-4 du code de la santé publique, le droit de visite absolu aux patients dont l'état de santé requiert des soins d'accompagnement.

II - Les modifications apportées par l'Assemblée nationale

La commission des affaires sociales a supprimé cet article, par un amendement de sa rapporteure, au profit d'une insertion de la disposition au sein de l'article 1^er. Cette insertion sein de l'article 1^er retient la formulation « un accompagnement et des soins palliatifs » en cohérence avec le choix lexical fait par la commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale au sein de cette proposition de loi.

L'Assemblée nationale a supprimé cet article.

III - La position de la commission

Les rapporteures soutiennent la précision bienvenue au droit des patients de recevoir des proches et constatent que son maintien à l'article 1^er est justifié en légistique.

La commission a maintenu la suppression de cet article.

Article 4
Droit opposable aux soins palliatifs et d'accompagnement

Cet article propose de créer une procédure de référé que pourraient introduire devant la justice administrative les personnes ne bénéficiant pas d'un accompagnement et de soins palliatifs alors que leur état de santé le requiert.

La commission a adopté cet article en supprimant la création du droit opposable aux soins palliatifs et en ne maintenant que les dispositions précisant que les objectifs opérationnels du schéma régional de santé portent sur la réduction des inégalités quant à l'accès effectifs aux soins palliatifs.

I - Le dispositif proposé

A. Garantir le recours aux soins palliatifs

1. La consécration du droit d'accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement

La loi du 9 juin 1999^26(*) visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs a reconnu le droit de « toute personne malade dont l'état le requiert (...) d'accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement », aujourd'hui consacré à l'article L. 1110-9 du code de la santé publique^27(*).

Si comme le note Lucie Sourzat, le juge « manipule avec prudence le droit pour toute personne malade d'accéder à des soins palliatifs »^28(*), ce droit n'est pas pour autant purement symbolique ; un requérant pouvant l'invoquer devant le juge. Le juge des référés du Conseil d'État vérifie ainsi que les pouvoirs publics aient pris, « au plan général, des mesures en vue de faciliter l'accès par les personnes malades, en Ehpad ou à domicile, souffrant d'une infection susceptible d'être imputée au covid-19, à des soins palliatifs »^29(*). Dans le cas d'un contentieux lié à l'arrêt des traitements, au titre du refus de l'obstination déraisonnable, le Conseil d'État, dans un considérant de principe dégagé par la décision de l'assemblée du contentieux du 14 février 2014^30(*), estime « qu'il appartient au médecin, s'il prend une telle décision, de sauvegarder en tout état de cause la dignité du patient et de lui dispenser des soins palliatifs ».

Notons cependant que le juge déduit de la définition légale des soins palliatifs prévue à l'article L. 1110-10 du code de la santé publique^31(*), que l'article L. 1110-9 du même code « ne confère pas au patient un droit à être hospitalisé dans une unité de soins palliatifs, mais seulement à bénéficier de ces soins, dans quelque structure qu'il soit »^32(*).

En outre, le législateur, notamment en 2005^33(*), a multiplié les mesures visant à rendre effectif le respect de ce droit aux soins palliatifs et à un accompagnement comme le note Michel Borgetto^34(*). Tels sont par exemple l'article L. 6143-2-2 qui oblige le projet médical de l'établissement de santé à comprendre un volet « activité palliative des pôles ou structures internes » ou l'article L. 6114-2 du code de la santé publique, dans sa version antérieure à l'ordonnance n° 2020-1407 du 18 novembre 2020, qui obligeait les CPOM des établissements de santé à identifier les services au sein desquels sont dispensés des soins palliatifs.

2. Le décalage entre la réalité et le droit

Dans son rapport de 2023^35(*), la Cour des comptes pointait les difficultés à mesurer l'écart entre les besoins en soins palliatifs et l'offre présente sur le territoire. En réponse au questionnaire des rapporteures, la DGOS confirme les insuffisances du système de traçabilité mais indique travailler à mieux évaluer les besoins et mesurer l'adéquation de l'offre.

Indépendamment de l'insuffisance de la méthodologie, la Cour des comptes relevait que les besoins estimés de soins palliatifs seraient loin d'être couverts. Ainsi qu'il a été mentionné, la stratégie décennale présentée par le Gouvernement, s'appuie sur ces chiffres pour constater que seuls 190 000 patients sont aujourd'hui pris en charge^36(*), ce qui ne représente que 50 % de l'estimation maximale des besoins. Les disparités territoriales sont également très marquées, renforçant les inégalités pour l'accès aux soins palliatifs.

Aux manques de places en unité de soins palliatifs (USP) ou en matière de lits identifiés, se conjuguent les tensions quant au personnel bien formé à la culture palliative. La société française des soins palliatifs et d'accompagnement relève un décalage actuel de près de 30 % entre les effectifs réels affectés dans les structures spécialisées et l'encadrement recommandé par l'instruction ministérielle de juin 2023 relative à l'organisation des soins palliatifs^37(*).

B. Le dispositif proposé

Le présent article reproduit des dispositions de l'article 1^er bis du projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie, lesquelles étaient issues de trois amendements respectivement de Thibaut Bazin (Les Républicains), Christophe Marion (Renaissance) et de Sandrine Rousseau (Écologiste-NUPES). Ces amendements avaient été adoptés en 2024 contre l'avis du rapporteur Didier Martin et du Gouvernement.

• Le 1° propose une nouvelle rédaction de l'article L. 1110-9 du code de la santé publique. Le premier alinéa de cet article énoncerait le droit de bénéficier d'un accompagnement et de soins palliatifs garanti à toute personne dont l'état de santé le requiert. Les agences régionales de santé (ARS) seraient garantes de l'effectivité de ce droit.

• Le même alinéa de l'article L. 1110-9 et un nouvel article L. 1110-9-1, lequel est créé au 2°, prévoiraient que la personne ne bénéficiant pas de l'accompagnement et des soins palliatifs que son état de santé requiert pourrait introduire un recours devant le juge administratif afin que soit ordonnée sa prise en charge. Ce recours contentieux ne pourrait être recevable qu'après l'exercice préalable d'un recours amiable. Le délai à l'issue duquel le droit de recours pourrait s'exercer serait défini par décret.

Le présent article vise ainsi à créer un droit opposable aux soins palliatifs qui n'est pas sans rappeler le droit au logement opposable.

La comparaison avec le droit au logement opposable (DALO)

Instauré par la loi n° 2007-290 du 5 mars 2007^38(*), et codifié aux articles L. 300-1, L. 441-2-3 et L. 441-2-3-1 du code de la construction et de l'habitation, le droit au logement opposable (Dalo) confie à l'État l'obligation de loger ou de reloger de manière prioritaire et urgente les personnes n'étant pas en mesure d'accéder au logement par leurs propres moyens ou de s'y maintenir.

Après la reconnaissance de l'éligibilité d'un demandeur par la commission de médiation du département, le préfet dispose d'un délai de trois mois pour faire une proposition de logement au requérant. À défaut, le requérant peut introduire un recours devant la juridiction administrative tendant à ce que soit ordonné son logement ou son relogement. Le président du tribunal administratif ou le magistrat qu'il désigne statue en urgence, dans un délai de deux mois à compter de sa saisine.

Ainsi que le notent Thierry-Xavier Girardot, secrétaire général du Conseil d'État et Stéphanie Ghaleh-Marzban, secrétaire générale des tribunaux administratifs et des cours administratives d'appel, cet article s'inspire directement du DALO puisqu'il prévoit, sur son modèle, la possibilité d'exercer un recours amiable puis un recours contentieux.

Toutefois, ainsi que le note la DGOS, en s'appuyant sur le rapport de 2022 de la Cour des comptes, le DALO s'est révélé être un dispositif coûteux (fonctionnement des commissions de médiation chargées d'instruire les dossiers, mobilisation des juridictions administratives pour traiter des recours contentieux, paiement des astreintes, etc.) et illisible et déceptif pour les citoyens. « En effet, ce dispositif ne permet pas nécessairement de leur proposer un logement alors même qu'ils ont été reconnus prioritaires, s'il n'existe pas de logement disponible. Le risque serait le même en ce qui concerne les soins palliatifs : faute d'offre de prise en charge suffisante, la seule conséquence concrète pour les personnes malades serait d'obtenir une décision de justice condamnant l'Etat à les indemniser ».

Thierry-Xavier Girardot et Stéphanie Ghaleh-Marzban abondent en ce sens : « pas plus que le DALO ne permet de donner un logement à un demandeur confronté à une insuffisante offre de logements dans une zone déterminée, l'intervention du juge des référés ne permettra pas de remédier à un éventuel manque de moyens pour développer les soins palliatifs ».

• Le second alinéa de l'article L. 1110-9 confère une base légale à la stratégie décennale des soins palliatifs et d'accompagnement, qui doit déterminer les objectifs de développement des soins palliatifs et d'accompagnement, les actions prioritaires et les moyens nécessaires. Un rapport au Parlement doit être rendu afin d'évaluer la mise en oeuvre de la stratégie à mi-parcours.

• Enfin, le 3° du présent article modifie l'article L. 1434-2 du code de la santé publique afin de préciser que les objectifs opérationnels du schéma régional de santé, lui-même constitutif du projet régional de santé, doivent également porter sur la réduction des inégalités quant à l'accès effectifs aux soins palliatifs.

II - Les modifications apportées par l'Assemblée nationale

A. En commission

La commission des affaires sociales a adopté trois amendements rédactionnels et un amendement de coordination de la rapporteure Annie Vidal.

Elle a également adopté :

- un amendement de Yannick Monnet (Gauche démocrate et républicaine) visant à préciser que les moyens que la stratégie décennale devra définir devront être tant humains que financiers ;

- un amendement de Justine Gruet (Droite républicaine) qui précise que le rapport d'évaluation de l'application de la stratégie devra chaque année être remis au Parlement ;

- un amendement de Patrick Hetzel (Droite républicaine) prévoyant que ce rapport doit aussi évaluer les éventuels crédits supplémentaires à allouer pour garantir la mise en oeuvre de la stratégie ;

- deux autres amendements de Patrick Hetzel qui précisent que le recours s'exerce en référé devant la juridiction administrative ou judiciaire ;

- enfin, les amendements identiques de Sylvie Bonnet (Droite républicaine), Thibault Bazin (Droite républicaine), Karine Lebon (Gauche démocrate et républicaine) et Paul-André Colombani (Libertés, Indépendants, Outre-mer et Territoires) qui prévoient que ce référé peut être formé par la personne de confiance ou, à défaut, par un proche, avec l'accord de la personne malade si son état permet de le recueillir.

B. En séance publique

En séance publique, un amendement de Yannick Monnet a été adopté afin de préciser que les ARS doivent garantir l'effectivité du droit à l'accompagnement et aux soins palliatifs « en tenant compte des besoins de prise en charge globale de la personne malade ainsi que de l'ensemble des professionnels de santé requis à cette fin ».

Un amendement de Lionel Vuibert (non inscrit) a également précisé que « l'examen de l'effectivité de ce droit tient compte de l'ensemble des acteurs de soins » afin de spécifier, selon l'objet de l'amendement, qu'il convient d'apprécier le respect de ce droit au regard de l'ensemble des professionnels de santé et non pas uniquement ceux spécialisés en matière de soins palliatifs.

Deux amendements identiques, déposés respectivement par Fanny Dombre Coste (Socialistes et apparentés) et Agnès Firmin Le Bodo (Horizons et indépendants), ont supprimé la possibilité, introduite en commission, de former un référé devant la juridiction judiciaire, afin d'éviter une insécurité juridique pour le justiciable.

Enfin, un autre amendement de Fanny Dombre Coste a supprimé toute base légale à la stratégie décennale, considérant que cette dernière était « préparée uniquement par le Gouvernement », au contraire d'une loi de programmation votée par le Parlement.

L'Assemblée nationale a adopté cet article ainsi modifié.

III - La position de la commission : in dubio abstine

Il ressort des auditions des rapporteurs que le présent article est loin de recueillir une large adhésion. Certes, il s'agit là d'une « mesure symboliquement forte », selon l'expression de France Assos santé, qui y décèle un levier « pour transformer un droit théorique en une obligation concrète pour le système de santé ».

Cependant, les rapporteures constatent que le présent article soulève davantage de questions que n'apporte de réponses à l'insuffisance des soins palliatifs et d'accompagnement. Elles ont ainsi relevé les interrogations pertinentes publiées par le Dr. Roger Gil, en juin 2024, dans le cadre de l'espace de réflexion éthique de Nouvelle Aquitaine :

« Imagine-t-on une personne vulnérable, atteinte d'une maladie grave, interpeller la justice pour que lui soit offerte une place en soins palliatifs dont l'offre est structurellement défaillante ? Le droit opposable ne sera-t-il pas alors que le cache-misère de l'insuffisance d'équipement du pays en structures de soins palliatifs et la preuve qu'une loi qui offrirait immédiatement une aide active à mourir dans un pays qui manque de structures de soins palliatifs consacrerait l'inégalité des citoyens et frapperait les plus vulnérables »^39(*).

De même, dans sa réponse au questionnaire des rapporteures, la société française d'accompagnement et de soins palliatifs s'interroge à juste titre :

« Qu'arrivera-t-il concrètement si le patient estime que le niveau de sa pris en charge palliative n'est pas satisfaisant, à rebours de l'avis de l'équipe médicale ? Sur la base de quelle expertise et de quels éléments le juge pourra contredire le cas échéant la décision du médecin, dans la mise en place d'un tel ou tel type de prise en charge ? La décision du juge (...) s'appliquerait-elle aux dépends d'un autre patient qui n'effectuera pas de recours ? ».

Enfin, le professeur Vincent Morel, chef du service de soins palliatifs du CHU de Rennes indique aux rapporteures :

« la question d'un recours possible apparaît très complexe à tenir. Il y a effectivement des éléments qui me paraissent extrêmement difficiles à définir : (...) concernant l'offre de prise en charge palliative, la difficulté sera d'arriver à distinguer ce qui relève de l'offre en termes de structures spécialisées en soins palliatifs (notamment les équipes mobiles, les unités de soins palliatifs, les lits identifiés de soins palliatifs, etc.) et l'accès à une compétence en soins palliatifs. (...) La notion de « délai déterminé » semble aussi pour moi très difficile à définir. »

Sans réponse possible à toutes ces interrogations sur une modification importante, et devant le risque avéré de déstabilisation des services de santé, les rapporteures estiment qu'il conviendrait au législateur de s'abstenir.

Au demeurant, les rapporteurs notent que cet article a été inséré contre l'avis du rapporteur du projet de loi de 2024^40(*) et du Gouvernement. En séance, Annie Vidal, rapporteure et auteure de la proposition de loi, déclarait : « un autre argument plaidait en faveur de la suppression : la temporalité d'un recours ne pourra être que décalée par rapport à la situation d'un patient en attente de prise en charge en soins palliatifs ».

Entendue en audition, M^e Élisa Rojas, avocate et porte-parole des associations de patients du front de gauche anti-validiste (FGA), résume ainsi : « la consécration d'un droit opposable constitue une avancée illusoire dans un contexte dans lequel les moyens humains et financiers ne sont pas au rendez-vous ».

Les rapporteures souscrivent à ces propos et considèrent que la création d'une procédure contentieuse risque de créer des faux espoirs et de s'avérer décevante pour les requérants si l'offre de soins palliatifs n'est pas effectivement enrichie. Cette procédure ad hoc risque, en outre, d'accaparer des ressources humaines et financières - au sein des ARS, des tribunaux administratifs, des établissements de santé - alors que la réponse prioritaire ne peut pas être juridictionnelle. De plus, la situation des tribunaux administratifs est déjà préoccupante, comme l'ont confirmé Thierry-Xavier Girardot et Stéphanie Ghaleh-Marzban dans leur réponse au questionnaire des rapporteures, il n'apparaît pas souhaitable de créer un nouveau contentieux de masse.

Les rapporteures relèvent au demeurant que le droit de bénéficier des soins palliatifs et d'accompagnement est déjà, en l'état de la loi, invocable devant le juge administratif pour les cas les plus problématiques. Toutefois, même avec l'adoption des présentes dispositions, les injonctions du juge des référés ne pourront s'étendre à prescrire des arbitrages budgétaires ou des réorganisations de service. En effet, ainsi que le Conseil d'État l'a récemment rappelé, il n'appartient pas au juge de se substituer aux pouvoirs publics pour déterminer une politique publique ou de leur enjoindre de le faire^41(*).

Pour toutes ces raisons, les rapporteures ont proposé un amendement n° COM-67 de suppression de l'opposabilité en référé du droit de bénéficier d'un accompagnement et de soins palliatifs.

La commission a adopté cet article ainsi modifié.

Article 4 bis
Gouvernance de la stratégie décennale des soins d'accompagnement

Cet article, inséré en séance publique à l'Assemblée nationale, crée une instance de gouvernance de la stratégie décennale des soins d'accompagnement dont l'organisation est fixée par décret.

La commission a modifié cet article en ajoutant une disposition prévoyant que le Gouvernement définit une stratégie nationale pluriannuelle des soins palliatifs et d'accompagnement, afin de fournir une base législative aux dispositions relatives à la stratégie décennale de la présente proposition de loi. Elle a également supprimé les parlementaires de la composition de l'instance de gouvernance.

I - Le dispositif adopté par l'Assemblée nationale : créer une instance de gouvernance de la stratégie décennale des soins d'accompagnement

A. Le pilotage des plans de développement des soins palliatifs doit être plus clairement défini et associer tous les acteurs impliqués dans l'organisation de l'offre de soins

1. Les plans nationaux pour le développement de soins palliatifs successifs ont manqué d'un pilotage clair

À la suite de l'adoption de la loi du 9 juin 1999^42(*) qui a notamment consacré le droit, pour toute personne malade dont l'état le requiert, d'accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement, plusieurs plans nationaux se sont succédés pour développer l'offre de soins palliatifs sur l'ensemble du territoire (1999-2001 ; 2002-2005 ; 2008-2012 ; 2015-2021 et 2021-2024).

Ces plans, conçus par le Gouvernement en concertation avec les acteurs concernés (acteurs institutionnels, professionnels de santé et représentants associatifs), ont été pilotés par la direction générale de l'offre de soins (DGOS) et appliqués, à l'échelle territoriale, par les agences régionales de santé (ARS). D'autres instances sont impliquées dans la mise en oeuvre de cette politique : la société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), association regroupant les principaux acteurs du secteur des soins palliatifs, a par exemple été co-pilote du plan 2021-2024.

D'après un rapport de la Cour des comptes, si ces plans successifs ont permis de développer l'accès aux soins palliatifs, deux principaux écueils les caractérisent : d'une part, l'absence d'objectifs quantifiés et échelonnés dans le temps ; et d'autre part, la coexistence avec d'autres plans de santé publique sans mise en cohérence d'ensemble^43(*). Ce constat n'épargne pas les plans les plus récents même si ceux-ci, postérieurs à l'adoption de la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016, ont marqué « un tournant favorable au développement des soins palliatifs ».

Par ailleurs, la gouvernance et la lisibilité de la politique de développement des soins palliatifs souffre de la multitude d'acteurs impliqués entre les administrations direction générale de l'offre de soins (DGOS), direction générale de la santé (DGS), direction de la sécurité sociale (DSS), direction générale de la cohésion sociale (DGCS)) et les instances telles que le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) et la plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie.

2. Il convient d'assurer un suivi rigoureux des prochaines stratégies pluriannuelles, en associant tous les acteurs concernés

La stratégie décennale 2024-2034 a pour objectif d'opérer un changement de paradigme, en passant d'un système centré sur les soins médicaux destinés à traiter la douleur et dispensés aux patients en fin de vie, à un modèle assurant une prise en charge globale des personnes dès les stades initiaux, à travers la mobilisation de toute la société.

Elle porte des objectifs ambitieux (un accès plus juste aux soins d'accompagnement, une mobilisation de l'ensemble de la société, un développement de la recherche et la formation et le pilotage de tous les acteurs), déclinés en trente mesures.

Principales mesures de la stratégie décennale des soins d'accompagnement

Présentée par le Gouvernement en avril 2024, la stratégie décennale 2024-2034 des soins d'accompagnement pour le renforcement des soins palliatifs, de la prise en charge de la douleur et de l'accompagnement de la fin de vie comprend trente mesures parmi lesquelles :

Mesure n° 1 : Renforcer la connaissance des dispositifs « directives anticipées » et « personne de confiance »

Mesure n° 3 : Mettre en oeuvre un plan personnalisé d'accompagnement pour chaque personne

Mesure n° 5 : Créer une unité de soins palliatifs pédiatriques par région d'ici 2034

Mesure n° 7 : Renforcer l'offre de soins palliatifs à l'hôpital et en hospitalisation à domicile (HAD)

Mesure n°10 : Renforcer la qualité de la prise en charge palliative en Ehpad et en établissements sanitaires et médico-sociaux

Mesure n° 12 : Créer des maisons d'accompagnement

Mesure n° 13 : Développer des équipes mobiles territoriales de soins palliatifs

Mesure n° 16 : Reconnaître et soutenir les aidants dans leur parcours de vie

Mesure n° 18 : Développer le bénévolat d'accompagnement et de service

Mesure n° 20 : Renforcer l'animation et l'organisation territoriale

Mesure n° 25 : Former les professionnels et renforcer les leviers de formation existants

La réussite de la stratégie décennale suppose d'en garantir une gouvernance efficace, et le Gouvernement a prévu, pour ce faire, la mise en place d'une instance de gouvernance, de pilotage et d'évaluation dédiée (mesure n° 30) sans toutefois préciser ses missions et sa composition.

Dans son rapport, le Professeur Chauvin défendait effectivement la création d'une instance de gouvernance pendant la durée de la stratégie décennale (mesure n° 15)^44(*), rassemblant l'ensemble des acteurs concernés, au motif que cette stratégie touche de nombreuses fonctions du système de santé (organisation des soins, développement de la recherche, enseignement...).

Selon lui, le rôle de cette instance serait notamment de « piloter la stratégie et proposer la stratégie suivante ; observer et évaluer en continu le dispositif d'accompagnement, en collectant et analysant les indicateurs quantitatifs et qualitatifs ; informer le public et les professionnels, animer le débat public sur la fin de vie ; proposer des orientations de recherche et co-financer des programmes et équipes de recherche ; et participer à l'élaboration des référentiels de bonnes pratiques et de prise en charge en appui à la HAS. »

Le Gouvernement a suivi cette recommandation et a annoncé, dans le cadre de la stratégie décennale, la mise en place d'une « instance de gouvernance, de pilotage et d'évaluation » (mesure n° 30).

B. Mettre en place une instance de gouvernance pour assurer le suivi de la mise en oeuvre de la stratégie décennale

Le présent article a été inséré en séance publique à l'Assemblée nationale par un amendement d'Agnès Firmin Le Bodo (Horizons et Indépendants), modifié par un sous-amendement du Gouvernement.

Il crée « Une instance de gouvernance de la stratégie décennale d'accompagnement et des soins palliatifs », dont l'organisation est fixée par décret. Placée auprès du ministre chargée de la santé, elle « a pour mission d'assurer le pilotage et le suivi de la mise en oeuvre de la stratégie ».

La composition de cette instance a été précisée par l'adoption du sous-amendement du Gouvernement : elle « comprend notamment un député, un sénateur, des représentants de collectivités territoriales, des représentants de l'État, des représentants des agences régionales de santé, des professionnels de santé, des usagers ainsi que des personnalités qualifiées ». Ces membres « exercent à titre exclusivement bénévole ».

Cette instance remet tous les deux ans au Parlement un rapport d'évaluation.

II - La position de la commission

La commission estime que la stratégie décennale d'accompagnement et des soins palliatifs doit faire l'objet d'un pilotage rigoureux compte tenu des enjeux et des moyens déployés.

La bonne mise en oeuvre des mesures annoncées sera d'autant plus impérative si la proposition de loi relative au droit à l'aide à mourir venait à être adoptée, face au risque que l'« aide à mourir » ne vienne pallier l'inaccessibilité des soins palliatifs. La commission est donc favorable à cet article.

Elle relève toutefois que l'Assemblée nationale a supprimé l'inscription, dans la loi, de la stratégie décennale au motif que la loi de programmation pluriannuelle votée par le Parlement, prévue à l'article 5 de la présente proposition de loi, devait la suppléer. Les dispositions de plusieurs articles faisant référence à ladite stratégie n'auraient donc plus de base législative.

Aussi, elle a adopté un amendement COM-68 des rapporteures afin de consacrer, dans la loi, l'existence d'une « stratégie nationale des soins palliatifs et d'accompagnement ». Celle-ci est « définie par le Gouvernement [qui] détermine, de manière pluriannuelle et dans le respect des orientations de la stratégie nationale de santé mentionnée à l'article L. 1411-1-1, des domaines d'action prioritaires et des objectifs d'amélioration de l'accès à l'accompagnement et aux soins palliatifs, en indiquant les moyens financiers mobilisés pour atteindre ces objectifs. »

Ce même amendement ajuste en conséquence la rédaction de l'alinéa relatif à l'instance de gouvernance, celle-ci étant créée pour assurer le pilotage et le suivi de la mise en oeuvre de la stratégie nationale pluriannuelle - c'est-à-dire de la stratégie en cours, mais également des futures - et non de la seule stratégie décennale 2024-2034.

Par ailleurs, en cohérence avec la position du Sénat sur la multiplication des organismes extra-parlementaires (OEP), la commission a adopté un amendement COM-69 présenté par les rapporteures afin de retirer les parlementaires de la composition de l'instance de gouvernance.

Enfin, la commission a adopté l'amendement COM-21 rect. ter de Mme Patricia DEMAS, indiquant que les représentants des fédérations ou d'associations d'accompagnants bénévoles en soins palliatifs siègent au sein de l'instance de gouvernance de la stratégie nationale pluriannuelle.

La commission a adopté cet article ainsi modifié.

Articles 5 (supprimé) et 6 (suppression maintenue)
Politique de soins et loi de programmation pluriannuelle

L'article 5 propose qu'une loi de programmation pluriannuelle des soins palliatifs et d'accompagnement soit adoptée par le Parlement tous les cinq ans.

La commission a supprimé cet article.

L'article 6, qui prévoyait également l'adoption d'une loi de programmation, a été supprimé en commission à l'Assemblée nationale.

La commission a maintenu la suppression de cet article.

I - Le dispositif proposé : prévoir l'adoption, par le Parlement, d'une loi de programmation de la politique de soins palliatifs

A. La programmation de la politique de soins palliatifs repose principalement sur l'élaboration et le déploiement de plans nationaux

Depuis 1999, la programmation de la politique de soins palliatifs repose sur des plans élaborés par le Gouvernement en concertation avec les acteurs concernés^45(*).

La stratégie décennale des soins palliatifs et d'accompagnement 2024-2034 s'inscrit dans cette logique et couvre une période plus longue que les plans antérieurs, qui s'étalaient sur des périodes allant de trois à six ans.

Dans son rapport préfigurant la stratégie décennale, le Professeur Chauvin estime nécessaire d'instituer « l'obligation pour le Gouvernement d'élaborer et de transmettre au Parlement une stratégie de développement des soins d'accompagnement tous les dix ans », et précise que cette stratégie doit faire l'objet de « mesures de suivi et d'évaluation spécifiques »^46(*).

En effet, la pluriannualité des engagements budgétaires est une demande récurrente, tous secteurs confondus, des acteurs concernés par une politique donnée qui souhaitent avoir de la visibilité et une certaine sécurité quant aux moyens déployés.

B. Pour renforcer le contrôle du Parlement sur la politique de soins palliatifs, la présente proposition de loi prévoit l'adoption d'une loi de programmation

Dans sa version initiale, l'article 5 insère un article dans le code de la santé publique, disposant en son premier alinéa que « La politique de soins palliatifs de la République est fondée sur la volonté de garantir à chacun, selon ses besoins et sur tout le territoire, l'accès aux soins palliatifs ».

En ses deuxième et troisième alinéas, il dispose que « La loi de programmation pour les soins palliatifs a pour objet de développer l'offre de soins palliatifs, placée au rang de priorité nationale, dans une logique pluriannuelle des objectifs et des moyens » et que cette loi de programmation « est adoptée par le Parlement pour une durée de cinq ans. »

L'article 6 prévoyait également l'adoption « avant le 31 décembre 2025, puis tous les cinq ans », d' « une loi de programmation pluriannuelle des soins palliatifs et d'accompagnement » déterminant « la trajectoire de l'offre de ces soins, notamment à domicile et en établissement, en fonction de besoins pour lesquels elle établit des projections pluridécennales. »

Ce même article dispose que cette loi de programmation « définit les financements publics nécessaires pour assurer l'effectivité de cette offre et pour réaliser les recrutements suffisants et la formation continue de professionnels. »

II - Les modifications apportées par l'Assemblée nationale

A. Les modifications adoptées en commission

1. La suppression de l'article 6

En commission, deux amendements identiques de la rapporteure Annie Vidal (Ensemble pour la République) et d'Agnès Firmin Le Bodo (Horizons et Indépendants) supprimant l'article 6 ont été adoptés, en raison de sa redondance avec l'article 5.

2. Les modifications de l'article 5

Les députés ont adopté deux amendements de la rapporteure Annie Vidal, modifiant la rédaction des deux alinéas relatifs à la loi de programmation afin de réaliser une synthèse entre les dispositions de l'article 6 supprimé et celles de l'article 5 dans sa version initiale.

La commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale a ainsi adopté une rédaction disposant que « La loi de programmation pluriannuelle de l'accompagnement et des soins palliatifs détermine, tous les cinq ans, la trajectoire de développement de l'offre d'accompagnement et de soins palliatifs mentionnés à l'article L. 1110-10, notamment à domicile et en établissement, en fonction de besoins pour lesquels elle établit des prévisions pluridécennales. Elle définit les objectifs, les moyens et les financements publics nécessaires pour assurer l'effectivité de cette offre et pour réaliser les recrutements suffisants ainsi que pour assurer la formation continue des professionnels. »

B. Les modifications adoptées en séance publique

En séance publique, les députés ont adopté trois amendements :

- avec un avis favorable de la rapporteure et avis de sagesse du Gouvernement, un amendement d'Éric Michoux (Union des droites pour la République) allégeant l'alinéa déclarant que « La politique de soins palliatifs de la République est fondée sur la volonté de garantir à chacun, selon ses besoins et sur tout le territoire, l'accès aux soins palliatifs » en retirant la référence à « la République », le jugeant superfétatoire ;

- contre l'avis de la rapporteure et du Gouvernement, un amendement de Yannick Monnet (Gauche Démocrate et Républicaine) visant à indiquer que la première loi de programmation pluriannuelle est adoptée par le Parlement avant le 31 décembre 2025 ;

- et, contre l'avis de la rapporteure et du Gouvernement, un amendement de Karine Lebon (Gauche Démocrate et Républicaine) précisant que la loi de programmation définit « les indicateurs » qui sont nécessaires pour assurer l'effectivité l'offre d'accompagnement et de soins palliatifs.

L'Assemblée nationale a adopté cet article ainsi modifié.

III - La position de la commission

La commission rappelle, d'une part, que des lois de programmation n'ont aucune valeur contraignante : seules les lois de financement de la sécurité sociale (LFSS) et les lois de finances (LF) permettent d'engager le Gouvernement dans l'exécution de crédits. D'autre part, le Conseil constitutionnel juge que les dispositions faisant obligation au Gouvernement de déposer un projet de loi, ce à quoi s'apparente cet article, constituent une injonction au Gouvernement contraire à la Constitution^47(*).

Aussi l'inscription le fait de prévoir l'examen d'une loi de programmation n'oblige en rien le Gouvernement de procéder au dépôt d'un tel texte comme l'illustre la loi du 8 avril 2024 portant mesures pour bâtir la société du bien vieillir^48(*), dont les dispositions prévoyant l'examen d'une loi de programmation pluriannuelle pour le grand âge avant le 31 décembre 2024 sont restées lettre morte.

Néanmoins, la commission est tout à fait en ligne avec la nécessité de disposer d'une visibilité pluriannuelle sur la politique de développement des soins palliatifs et les financements qui y sont associés. Elle souhaite préserver ce principe :

- à l'article 4 bis, en inscrivant dans la loi que le Gouvernement définit une stratégie nationale des soins palliatifs et d'accompagnement, qui détermine de manière pluriannuelle des domaines d'action prioritaires et des objectifs d'amélioration de l'accès à l'accompagnement et aux soins palliatifs, en indiquant les moyens financiers mobilisés pour atteindre ces objectifs ;

- et à l'article 7, en conservant les dispositions qui inscrivent dans la loi les crédits annoncés par le Gouvernement dans le cadre de la stratégie décennale 2024-2034.

La commission a, par conséquent, adopté un amendement COM-70 des rapporteures de suppression de l'article 5.

La commission a supprimé l'article 5.

La commission a maintenu la suppression de l'article 6.

Article 6 bis (supprimé)
Débat au Parlement sur la mise en oeuvre de la stratégie décennale
des soins d'accompagnement

Cet article, inséré en commission à l'Assemblée nationale, propose d'inscrire dans la loi que la mise en oeuvre de la stratégie décennale des soins d'accompagnement peut faire l'objet, chaque année, d'un débat devant le Parlement.

La commission a supprimé cet article.

I - Le dispositif proposé : assurer le suivi de la mise en oeuvre de la stratégie décennale par le Parlement

A. Le suivi de la mise en oeuvre de la stratégie décennale sera assuré par l'instance de gouvernance créée à cet effet ainsi que par le Parlement

En 2024, dans le cadre du lancement de la stratégie décennale des soins d'accompagnement, le Gouvernement a annoncé la mise en place d'une instance de gouvernance, de pilotage et d'évaluation dédiée.

L'article 4 bis de la proposition de loi élève au rang législatif l'existence de cette instance, et dispose qu'elle devra remettre tous les deux ans un rapport d'évaluation au Parlement^49(*).

Par ailleurs, le Parlement, dans ses missions de législateur (notamment au cours de l'examen des projets de loi de financement de la sécurité sociale) comme dans sa mission d'évaluation des politiques publiques, sera amené à suivre la mise en oeuvre de ladite stratégie.

B. Le présent article se contente d'affirmer la possibilité, pour le Parlement, d'organiser un débat annuel sur la mise en oeuvre de la stratégie décennale

Le présent article est issu de l'adoption d'un amendement d'Agnès Firmin Le Bodo, de Nathalie Colin-Oesterlé et de François Gernigon (Horizons et Indépendants) par la commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale, malgré l'avis défavorable de la rapporteure.

Il dispose que « L'évolution de la mise en oeuvre de la stratégie décennale d'accompagnement et de soins palliatifs peut faire l'objet d'un débat chaque année devant le Parlement avant l'examen du projet de loi de finances. »

En séance publique, cet article a été adopté sans modification.

II - La position de la commission

Le présent article, qui indique qu'un débat « peut » être organisé au Parlement sur la mise en oeuvre de la stratégie décennale, est dépourvu de valeur contraignante et superfétatoire.

L'Assemblée nationale comme le Sénat peuvent déjà organiser des débats en séance à la demande des groupes politiques et des commissions ; en outre, dans leurs missions de contrôle, les commissions des affaires sociales sont fondées à conduire des auditions visant à suivre la mise en oeuvre de la stratégie décennale.

Chaque année, l'examen des projets de loi de finances (PLF) et de financement de la sécurité sociale (PLFSS) sera également l'occasion pour le Parlement de suivre et de débattre sur la mise en oeuvre de la stratégie décennale.

Enfin, pour rappel, l'article 4 bis de la présente proposition de loi crée une instance de gouvernance de la stratégie décennale, au sein de laquelle devraient siéger un député et un sénateur, et qui remettra tous les deux ans un rapport d'évaluation au Parlement.

Considérant que les dispositions de cet article sont satisfaites et n'ont pas lieu d'être inscrites dans la loi, la commission y est défavorable et a, par conséquent, adopté un amendement de suppression COM-71 des rapporteures.

La commission a supprimé cet article.

Article 7
Crédits de la stratégie décennale des soins d'accompagnement

Cet article propose d'inscrire dans la loi les crédits annoncés par le Gouvernement dans le cadre de la stratégie décennale des soins d'accompagnement 2024-2034, et de préciser le périmètre budgétaire concerné.

La commission a modifié les dispositions relatives aux crédits de la stratégie décennale 2024-2034, supprimant les lignes des années 2024 et 2025, et adopté plusieurs amendements rédactionnels et de coordination.

I - Le dispositif proposé : inscrire les crédits alloués à la stratégie décennale des soins d'accompagnement dans la loi

A. Les moyens alloués aux soins palliatifs : une montée en charge confirmée par la stratégie décennale des soins d'accompagnement

1. Depuis le début des années 2000, les moyens alloués au développement des soins palliatifs ont été dynamiques

Depuis 1999, la politique de développement des soins palliatifs s'est structurée autour de cinq plans nationaux (1999-2002 ; 2002-2005 ; 2008-2012 ; 2015-2018 et 2021-2024), dont les conditions de financement sont mal documentées.

Un financement des plans de développement des soins palliatifs peu lisible

Dans son rapport publié en 2023 sur les soins palliatifs^50(*), la Cour des comptes relève que l'analyse de l'évolution des conditions de financement des plans de développement des soins palliatifs est entravée par un manque de lisibilité des moyens consacrés à la mise en oeuvre des objectifs poursuivis.

Elle prend l'exemple du plan 2015-2019, pour lequel 190,7 millions d'euros avaient été annoncés, et dont les crédits étaient « éparpillés et présentés de façon peu transparente et homogène ». Il n'était par exemple pas possible de faire la part entre les crédits de l'assurance maladie issus de la tarification à l'activité, les crédits du fonds d'intervention régional ou les crédits des missions d'intérêt général et d'aides à la contractualisation. Le plan 2021-2024 aurait présenté les mêmes écueils.

Face à ce constat, la Cour des comptes recommande que la direction générale de l'offre de soins (DGOS), dans le cadre de son rôle de pilote de la mise en oeuvre de la politique des soins palliatifs, exerce une mission de recensement consolidé des financements des soins palliatifs notamment pour veiller à la bonne coordination des financeurs.

En 2023, la dépense publique de soins palliatifs s'élève à 1,6 milliard d'euros, soit une hausse de 24,6 % depuis 2017. Néanmoins, les besoins de financement restent importants : comme le relève le Professeur Chauvin dans son rapport^51(*), l'offre en soins palliatifs en France est considérée par l'ensemble des acteurs, professionnels et patients, comme peu satisfaisante :

- la prise en charge reste trop centrée sur les établissements de santé consommateurs de ressources humaines qui se raréfient^52(*) ;

- des inégalités géographiques, sociales et économiques marquées subsistent dans l'accès aux structures de soins palliatifs (seulement 30 % à 50 % des patients nécessitant des soins palliatifs y auraient recours dans des conditions satisfaisantes) ;

- et les besoins sont amenés à croître fortement en raison du vieillissement de la population et du taux de progression des maladies chroniques (selon des projections publiées par l'Insee en 2021, la population âgée de 75 ans ou plus devrait doubler à horizon 2070).

La stratégie décennale des soins d'accompagnement prévoit une augmentation importante des crédits

La stratégie décennale des soins d'accompagnement 2024-2034 portée par le Gouvernement^53(*) se fixe pour ambition de passer du concept des soins palliatifs aux soins d'accompagnement, afin d'anticiper la prise en charge des patients dès le diagnostic de la maladie, de l'élargir à tous les besoins médicaux et non médicaux, ainsi qu'à l'accompagnement de l'entourage.

D'après le tableau budgétaire présenté en annexe du dossier de presse sur la stratégie décennale, un investissement de 1,1 milliard d'euros sera réalisé à horizon 2034. De la sorte, le budget alloué aux mesures « soins palliatifs » devrait passer de 1,6 milliard d'euros en 2022 à 2,7 milliards d'euros en 2034 soit une augmentation de 66 %, tandis que la hausse des besoins en soins d'accompagnement est estimée par le Gouvernement à au moins 16 % sur cette même période.

Tableau budgétaire de la stratégie décennale
des soins d'accompagnement 2024-2034

Source : Stratégie décennale des soins d'accompagnement 2024-2034 (Gouvernement)

Les annonces faites par le Gouvernement sur le plan budgétaire n'ont toutefois aucune valeur contraignante.

Pour mettre en oeuvre cette trajectoire budgétaire, les crédits doivent chaque année être inscrits par le Gouvernement et votés par le Parlement dans le projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS).

L'exécution de la stratégie a bien démarré en 2024, avec l'annonce par le Gouvernement de 100 millions d'euros de moyens nouveaux dans le cadre du projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2025, inscrits dans l'objectif national de dépenses d'assurance maladie (Ondam) hospitalier réservé à la conduite d'actions prioritaires en santé publique.

Le Gouvernement a précisé que ces crédits matérialisaient la première étape de la mise en oeuvre de la stratégie décennale « en finançant la création d'une unité de soins palliatifs pédiatriques par région, l'accès à une unité de soins palliatifs sur tout le territoire d'ici la fin de l'année 2025 et la mise en place d'équipes rapides d'intervention en hospitalisation à domicile. »^54(*)

B. Inscrire dans la loi les engagements budgétaires pris par le Gouvernement dans le cadre de la stratégie décennale des soins d'accompagnement

Le présent article dispose que « les crédits de paiement supplémentaires de la stratégie décennale des soins palliatifs et d'accompagnement évoluent sur la période de 2024 à 2034 conformément au tableau du deuxième alinéa », ce tableau budgétaire reprenant celui du Gouvernement, montants multipliés par deux.

Il précise également le périmètre budgétaire concerné, soit les dépenses relatives :

- 1° À l'hôpital de jour et aux courts séjours ;

- 2° Aux séjours en service de médecine générale ou de chirurgie ;

- 3° Aux séjours en lits identifiés de soins palliatifs ;

- 4° Aux séjours en unité de soins palliatifs ;

- 5° Aux créations d'unités de soins palliatifs et d'unités de soins palliatifs pédiatriques et aux créations de maisons d'accompagnement ;

- 6° Aux journées d'hospitalisation à domicile ;

- 7° Aux séjours en unité de soins médicaux et de réadaptation ;

- 8° Aux missions d'intérêt général et d'aide à la contractualisation ;

- 

9° Au fonds d'intervention régional, dont les équipes mobiles de soins palliatifs et les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques ;

- 10° Aux actes des professionnels de santé libéraux ;

- 11° Aux médicaments délivrés en ville et relevant d'un parcours palliatif.

II - Les modifications apportées par l'Assemblée nationale

A. Les modifications adoptées en commission

En commission, les députés ont adopté, outre cinq amendements rédactionnels et de coordination de la rapporteure Annie Vidal (Ensemble pour la République), deux amendements substantiels.

D'une part, ils ont modifié le tableau budgétaire pour aligner les montants des crédits sur ceux qui figurent dans la stratégie décennale du Gouvernement. Les montants avaient été doublés à l'occasion de l'examen du projet de loi en 2024^55(*), par l'adoption d'un amendement d'Émeline K/Bidi (Gauche démocrate et républicaine).

D'autre part, ils ont complété la liste des dépenses comprises dans le périmètre budgétaire par un 12° couvrant « la structuration d'une filière universitaire dédiée aux soins palliatifs et d'accompagnement et à la création d'un diplôme d'études spécialisées en médecine palliative et en soins palliatifs d'accompagnement. »

B. Les modifications adoptées en séance publique

En séance publique, outre deux amendements identiques de cohérence rédactionnelle, quatre amendements ont été adoptées pour préciser le champ du périmètre budgétaire :

- un amendement de Julien Odoul (Rassemblement national) précise qu'il comprend les créations de soins palliatifs et d'unités de soins palliatifs pédiatriques « notamment dans les départements qui n'en sont pas dotés » ;

- un amendement de Christine Loir (Rassemblement national) ajoute que les créations d'unités de soins palliatifs poursuivent « l'objectif d'atteindre un minimum de deux unités par région d'ici le 31 décembre 2030 » ;

- deux amendements identiques de Fanny Dombre Coste (Socialistes et apparentés) et Karine Lebon (Gauche démocrate et républicaine) complètent la liste des dépenses comprises dans le périmètre budgétaire par un 13° désignant les « associations de bénévoles d'accompagnement ».

L'Assemblée nationale a adopté cet article ainsi modifié.

III - La position de la commission

La commission salue, tout d'abord, l'annonce du Gouvernement d'une augmentation importante des crédits alloués à la politique de développement des soins palliatifs. Elle veillera chaque année, lors de l'examen du projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS), au respect de ces engagements.

Néanmoins, elle rappelle que le présent article ne revêt qu'une portée symbolique. En effet, l'inscription du tableau budgétaire de la stratégie décennale dans la loi n'emporte aucune conséquence juridique et ne contraint en rien le Gouvernement à le respecter.

Seules les dispositions inscrites dans les textes budgétaires (projet de loi de finances et projet de loi de financement de la sécurité sociale), qui ne portent que sur une année en vertu du principe de l'annualité budgétaire, permettent de fixer le budget alloué aux différentes mesures de la stratégie décennale.

Le présent article présente malgré tout un intérêt, car il symbolise la volonté du Parlement de suivre l'exécution des crédits annoncés par le Gouvernement. Pour cette raison, la commission a souhaité que cet article soit conservé.

Elle a adopté plusieurs amendements des rapporteures :

- un amendement COM-73 retirant du tableau budgétaire les lignes portant sur les années 2024 et 2025 ;

- un amendement COM-75 retirant du périmètre budgétaire la structuration d'une filière universitaire dédiée à l'accompagnement et aux soins palliatifs et la création d'un diplôme d'études spécialisées en médecine palliative, les dispositions de la présente loi portant sur ces mesures n'ayant pas été conservées par le Sénat ;

- un amendement COM-72 opérant une coordination avec la stratégie nationale instituée à l'article 4 bis ;

- et un amendement COM-74 portant des améliorations rédactionnelles.

La commission a adopté cet article ainsi modifié.

Article 7 bis (supprimé)
Rapport au Parlement sur la réforme du financement des soins palliatifs

Cet article, inséré en commission à l'Assemblée nationale, vise à demander un rapport au Gouvernement évaluant l'opportunité d'une réforme du financement des soins palliatifs.

La commission a supprimé cet article.

I - Le dispositif adopté par l'Assemblée nationale : une demande de rapport sur la réforme du financement des soins palliatifs

A. Le financement des soins palliatifs ne reflète pas fidèlement les coûts qui y sont associés

• Le financement des soins palliatifs manque de lisibilité et peut se révéler décorrélé de la réalité des coûts des soins.

Le financement des soins palliatifs relève des mécanismes généraux de la tarification à l'activité (T2A) généralisée depuis 2008 et en cours de réforme^56(*).

Comme l'a successivement relevé la Cour des comptes en 2007, 2015 et 2023, ce mode de financement ne garantit pas une bonne prise en compte des besoins dans les services qui accueillent principalement des personnes âgées ayant fréquemment besoin de soins palliatifs^57(*).

En effet, la tarification à l'activité repose sur la valorisation financière d'actes diagnostiques ou thérapeutiques clairement identifiables, tandis que les soins palliatifs visent à soulager la douleur et les symptômes et à prodiguer un accompagnement psychologique. Cette complexité de la prise en charge palliative est mal appréhendée par le modèle de tarification, ce qui peut entraîner un écart entre les tarifs appliqués et les coûts réels.

En outre, la structuration des tarifs est désincitative pour les séjours longs de plus de douze jours : la tarification à l'activité étant décroissante sur la durée, elle peut avoir pour effet pervers la réduction des durées de séjour voire même le refus de prises en charge sur le long cours, au détriment des patients. La Cour des comptes relève néanmoins que ces effets sont difficiles à caractériser, la durée moyenne des séjours en unités de soins palliatifs (USP) étant de 16 jours en 2022 et que 42 % des séjours dépassent les 12 jours.

• Une réforme du mode de financement des soins palliatifs semble opportune mais nécessite, en amont, de mieux connaître les coûts réels.

Les limites du mode de financement des soins palliatifs restent mal identifiées, en raison du manque de lisibilité du coût réel des séjours en soins palliatifs. En effet, aucune étude n'a été réalisée sur l'impact économique de la cotation en soins palliatifs selon le mécanisme de la T2A sur les établissements de santé.

À ce titre, la Cour des comptes évoque un enjeu de clarification des coûts : avant de proposer une réforme de la tarification, elle recommande de « produire une étude des coûts des soins palliatifs dans les établissements pour mesurer les effets d'un sous-financement ou d'un surfinancement possible de l'activité. »^58(*)

B. Le présent article se borne à demander la remise d'un rapport au Parlement

Le présent article est issu d'un amendement de Yannick Monnet et Karine Lebon (groupe Gauche démocrate et républicaine) adopté par la commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale contre l'avis de la rapporteure.

Il dispose que dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport évaluant l'opportunité et les modalités d'une réforme du financement des soins palliatifs. Ce rapport évalue notamment la possibilité de mettre en place un financement mixte, fondé sur une dotation forfaitaire et sur des recettes issues de l'activité elle-même.

II - La position de la commission

La commission n'ignore pas les enjeux relatifs au financement des soins palliatifs dans les établissements de santé, qui doit mieux valoriser le temps passé auprès des patients et prendre en compte toutes les dimensions recouvertes par l'accompagnement et des soins palliatifs.

Cette question doit être traitée par le Gouvernement dans le cadre de la stratégie décennale, en passant par une phase d'évaluation des coûts réels des soins palliatifs comme recommandé par la Cour des comptes.

Toutefois, indépendamment de la pertinence des questions soulevées par le présent article, la commission n'a pas dérogé à sa position constante sur les demandes de rapport au Gouvernement, qui contribuent à une inflation législative peu normative et vaine. Elle a donc adopté un amendement COM-76 de ses rapporteures visant à supprimer l'article.

La commission a supprimé cet article.

Article 8
Formation initiale et continue aux soins palliatifs et à l'accompagnement

Cet article, supprimé en séance à l'Assemblée nationale, renforce la formation aux soins palliatifs en prévoyant notamment que les professionnels de santé et du secteur médico-social reçoivent au cours de leur formation initiale et de leur formation continue, une formation spécifique sur l'évolution des soins palliatifs et d'accompagnement, la prise en charge de la douleur et à l'accompagnement de la fin de vie.

La commission a rétabli cet article tout en lui apportant plusieurs modifications.

I - Le dispositif proposé

A. Un enrichissement progressif des dispositions relatives à la formation des professionnels de santé aux soins palliatifs

Depuis la loi du 2 février 2016 dite « Claeys-Leonetti »^59(*), la formation en soins palliatifs est rendue obligatoire pour tous les professionnels de santé. Celle-ci prévoit effectivement dans son article 1^er que la « formation initiale et continue des médecins, des pharmaciens, des infirmiers, des aides-soignants, des aides à domicile et des psychologues cliniciens comporte un enseignement sur les soins palliatifs ».

Toutefois, comme le relevait le rapport d'évaluation de l'Igas sur le plan de développement des soins palliatifs 2015-2018, les mesures relatives à la formation des professionnels sont encore trop inégalement mises en oeuvre sur le territoire. Quelques années plus tard, la mission d'évaluation de la loi Claeys-Leonetti menée à l'Assemblée nationale aboutissait au même constat, celui d'une « formation insuffisante des personnels soignants ».

Pourtant, à rebours de ces éléments, devant la commission des affaires sociales du Sénat, Jean Leonetti, évoquant la diffusion de la culture palliative, décrivait une situation qui « s'améliore indubitablement » et expliquait que le corps médical bénéficiait d'une formation bien meilleure dans le domaine « que celles dont [il disposait] quant [il était] médecin »^60(*). C'est également le constat fait par le Cnom dans sa contribution aux travaux des rapporteures : « L'offre de formation des médecins en soins palliatifs a augmenté ces dernières années tant au niveau de la formation initiale avec des enseignements intégrés (peut être insuffisamment) dans chacun des cycles de formation que post universitaire. »

Ainsi la formation en soins palliatifs s'est progressivement structurée. Pour ce qui est de la formation initiale, tous les étudiants en médecine reçoivent un enseignement théorique sur les soins palliatifs. Ces notions sont susceptibles d'être évaluées lors des épreuves d'accession à l'internat aussi bien lors des épreuves théoriques que pratiques.

Depuis septembre 2021, trois nouveaux items ont été ajoutés aux maquettes de formation du deuxième cycle spécifiquement liés à la prise en charge de la douleur et aux soins palliatifs :

- Item 128 : prise en charge de la douleur aiguë et chronique ;

- Item 129 : prise en charge de la fin de vie et des soins palliatifs ;

- Item 130 : accompagnement du patient en fin de vie et de sa famille.

Ils s'ajoutent aux sept items préexistants (items 139 à 144 et item 295). À titre d'exemple, l'item 139 relatif aux soins palliatifs et aux modalités de prise en charge^61(*) fait partie des items de rang B dont la connaissance est nécessaire pour permettre à un étudiant souhaitant débuter en troisième cycle de la spécialité de médecine générale.

Concernant le troisième cycle d'internat, un diplôme d'études spécialisées complémentaires de médecine de la douleur et médecine palliative de groupe 1 (DESC non qualifiant) ouvert à plusieurs spécialités avait été créé dès 2007.

Depuis la réforme des études médicales de 2016, le DESC a été remplacé par une formation spécialisée transversale (FST) « Douleur et soins palliatifs ». Ces FST, suivies dans le cadre de la formation initiale, permettent de développer des compétences complémentaires dans la spécialité du médecin. Selon les chiffres fournis par la DGOS aux rapporteures, l00 places sont ouvertes chaque année avec un taux de remplissage de 53 % environ.

Pour rappel, il existe 44 spécialités en médecine à ce jour. Aucune n'est inscrite dans la loi. Une très grande partie des formations intègre déjà des formations aux soins palliatifs. Ainsi selon les éléments transmis par le Cnom aux rapporteures, la totalité des 13 maquettes de diplôme d'études spécialisées de chirurgie intègrent dans la formation des internes des enseignements dédiés aux soins palliatifs. S'agissant des spécialités médicales, 10 spécialités sur 31 comportent également ces enseignements (anesthésie-réanimation, gériatrie, hépato-gastro-entérologie, médecine générale, médecine intensive-réanimation, médecine interne et immunologie clinique, médecine physique et de réadaptation, neurologie, pédiatrie, et pneumologie).

En ce qui concerne la formation continue, plusieurs dispositifs existent afin de renforcer la connaissance et la diffusion de la culture palliative au sein du corps médical.

La procédure dite « 2^ème D.E.S » prévue par le décret n° 2017-535 du 12 avril 2017 permet à un médecin en exercice d'acquérir une nouvelle spécialité. Cette voie est soumise à un numerus clausus strict. Pour l'année 2025, seuls 44 postes sont ouverts au niveau national pour la spécialisation en soins palliatifs via cette procédure.

Un accroissement de l'offre de formation universitaire via la création de diplômes (inter)universitaires, dont trois sont actuellement reconnus par l'ordre des médecins pour l'ensemble des spécialités. Les capacités d''accueil demeurent toutefois limitées. Selon les éléments transmis par la DGOS aux rapporteures, 36 diplômes universitaires ou intra-universitaires en soins palliatifs sont aujourd'hui proposés en France. En moyenne, ces diplômes sont chacun suivis par 55 professionnels chaque année, soit 1 600 professionnels par an.

Enfin, via le développement professionnel continu (DPC), les médecins ont l'obligation de se former tout au long de leur carrière. Des sessions courtes de DPC permettent de mettre à jour leurs connaissances sur la sédation profonde, la prise en charge de la douleur ou l'éthique.

Ainsi, les médecins qui exercent actuellement en soins palliatifs viennent de différentes spécialités (médecine générale, gériatrie, hématologie, oncologue, anesthésie-réanimation...) et de secteurs différents. Cette approche transversale et complémentaire en médecine palliative plutôt qu'en spécialisation permet une diffusion plus large de la connaissance palliative et un enrichissement des connaissances. Elle participe de la diffusion de l'idée que les soins palliatifs ne doivent pas constituer un « échec » pour le médecin dans la prise en charge de la personne malade mais s'intègrent pleinement dans une prise en charge globale de chaque situation.

Enfin, dans la stratégie décennale, un volet complet est consacré à l'amélioration de la formation des professionnels en prévoyant :

- le renforcement des formations existantes et la mise en place d'un module spécifique sur ces questions dans les maquettes de formation ainsi qu'une meilleure diffusion du diplôme de formation spécialisée transversale ;

- la création d'une véritable filière universitaire par la création de 300 postes universitaires ;

- une étude sur la pertinence de mettre en place, d'ici à dix ans, un diplôme d'études spécialisées en médecine palliative.

B. Le renforcement de la formation aux soins palliatifs prévu par le présent article

Le dispositif initial modifie le code de l'éducation et le code de la santé publique.

Le I complète le premier alinéa de l'article L. 632-1 du code de l'éducation relatif à l'organisation et aux objectifs des études médicales théoriques et pratiques. Il précise ainsi que ces études « comprennent une formation à l'accompagnement de la fin de vie et à l'approche palliative ». Cette disposition constitue le seul élément relatif au contenu des études de médecines au sein de cet article.

Le II crée un nouvel article L. 1110-1-2 au sein du code de la santé publique qui prévoit que l'ensemble des professionnels de santé et du secteur médico-social reçoivent « au cours de leur formation initiale et de leur formation continue, une formation spécifique sur l'évolution des soins palliatifs et d'accompagnement, la prise en charge de la douleur, l'accompagnement de la fin de vie, les dispositifs d'expression de la volonté des malades, l'accueil des personnes en perte d'autonomie et de discernement et le suivi des mineurs ». Il faut noter que la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie comporte déjà dans son article 1^er une disposition similaire en ce qu'il prévoit que « la formation initiale et continue des médecins, des pharmaciens, des infirmiers, des aides-soignants, des aides à domicile et des psychologues cliniciens comporte un enseignement sur les soins palliatifs. »

II - Les modifications apportées par l'Assemblée nationale

En commission, les députés ont adopté un amendement prévoyant que le décret en Conseil d'État prévu à l'article L 631-1 du code de l'éducation détermine « les modalités d'accès et les conditions d'obtention du diplôme d'études spécialisées en médecine palliative et en soins d'accompagnement »^62(*). Il s'agirait alors du seul diplôme d'études spécialisées explicitement prévu par la loi. Par ailleurs, il est à noter par ailleurs que ce décret fixe les éléments relatifs à l'organisation des parcours de formation, aux conditions d'admission dans les différentes filières, aux modalités d'évaluation ou encore aux conditions dans lesquelles les titulaires d'un diplôme sanctionnant des études de santé validé à l'étranger peuvent postuler aux diplômes français correspondants, et non pas des éléments relatifs aux contenu des formations des professionnels de santé ou encore à l'offre de diplômes.

Ils ont également adopté, outre un amendement de coordination visant à uniformiser le terme d'« accompagnement et soins palliatifs », plusieurs amendements visant à compléter le nouvel article L. 1110-1-2 du code de la santé publique afin de préciser que la formation reçue comporte :

- des aspects théoriques et pratiques (AS393 présenté par Vincent Ledoux et plusieurs de ses collègues) ;

- un volet relatif à l'aide à mourir (AS472 présenté par Agnès Firmin Le Bodo et plusieurs de ses collègues) ;

- des éléments spécifiques sur l'accueil des personnes en situation de handicap et « en perte de capacité » (AS326 présenté par Karine Lebon et AS60 présenté par Thibault Bazin).

En séance, au terme de nombreux débats et malgré l'adoption de sept amendements, les députés ont finalement considéré que la présence au sein de cet article de dispositions prévoyant notamment une formation spécifique à l'aide à mourir pour les professionnels de santé engendrait une confusion avec le contenu de la proposition de loi spécifiquement dédiée à cette question et préemptait de son adoption. Ainsi par 80 voix contre et 79 pour, les députés, n'ont pas adopté cet article.

L'Assemblée nationale a supprimé cet article.

III - La position de la commission

La commission est convaincue de la nécessité de renforcer la formation des professionnels de santé, et plus largement de l'ensemble des acteurs intervenant auprès des personnes nécessitant des soins palliatifs, sur les questions relatives à l'accompagnement, à la prise en charge palliative et plus largement à la gestion de la douleur. C'est pourquoi, sur proposition des rapporteures, il lui est apparu nécessaire de rétablir cet article 8.

Toutefois, conformément à la position des rapporteures, la commission n'a pas souhaité rétablir la disposition créant, dans la loi, une 45^ème spécialité avec un DES en médecine palliative. Elle a en effet estimé, d'une part, qu'une telle disposition ne relevait pas du domaine de la loi mais du niveau réglementaire, après concertation avec l'ensemble des instances compétentes, et, d'autre part, que la création d'un tel diplôme spécialisé risquait d'entrainer un cloisonnement de l'exercice et une rigidité excessive de l'exercice professionnel des médecins, alors même que de nombreuses personnes auditionnées, au premier rang desquels les représentants du Conseil national de l'ordre des médecins ont estimé qu'il était indispensable de privilégier une dynamique transversale des soins palliatifs.

En effet, la démarche palliative se veut transversale et se situe à la croisée de toutes les disciplines. Il apparait davantage pertinent de raisonner dans une logique de complémentarité que d'hyper spécialisation. Interrogée par les rapporteures, la FHF s'est également montrée défavorable à la création d'un diplôme d'études spécialisées (DES) de médecine palliative et de soins d'accompagnement. La fédération estime notamment qu'une « telle mesure risquerait de restreindre l'accès à cette compétence à un nombre limité de praticiens, alors que les situations relevant des soins palliatifs concernent l'ensemble des spécialités médicales ».

Les rapporteures estiment que l'enjeu principal réside plutôt dans la diffusion d'une véritable culture palliative auprès de tous les soignants et des acteurs du médico-social, dès la formation initiale et tout au long de la carrière. Il apparaît donc prioritaire de renforcer les formations transversales comme la FST ou encore la formation continue des professionnels médicaux et paramédicaux libéraux. Alors qu'un des enjeux majeurs de l'amélioration de la prise en charge palliatives réside dans le développement de la prise en charge à domicile, le développement d'une telle formation renforcerait les possibilités de maintien à domicile des patients qui le souhaitent^63(*).

Dès lors, attachée à éviter toute redondances au sein des différents codes et à privilégier une loi efficace plutôt que bavarde, la commission a adopté l'amendement n° COM-77 présenté par les rapporteures visant à rétablir l'article 8 de la proposition de loi. Cette nouvelle rédaction modifie l'article 1^er de la loi de 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie afin d'élargir l'obligation de formation initiale et continue aux soins palliatifs mais également à l'accompagnement des personnes concernées et de leurs proches à l'ensemble des professionnels de santé et du secteur médico-social.

La commission a rétabli cet article ainsi rédigé.

Article 8 ter (supprimé)
Enseignement sur l'éthique dispensé
à l'École des hautes études en santé publique

Cet article, inséré en commission à l'Assemblée nationale, prévoit que l'École des hautes études en santé publique (EHESP) dispense un enseignement spécialisé sur l'éthique

La commission a supprimé cet article.

I - Le dispositif adopté par l'Assemblée nationale : assurer un enseignement spécialisé sur l'éthique au sein des programmes de l'EHESP

A. Les missions et l'enseignement proposés par l'EHESP

Créée par l'article 84 de la loi de santé publique d'août 2004, l'école des hautes études en santé publique est un établissement public exerçant ainsi une double mission de formation et de recherche en santé publique et action sociale.

Elle a pour mission :

1° d'assurer la formation des personnes ayant à exercer des fonctions de direction, de gestion, d'inspection ou de contrôle dans les domaines sanitaires, sociaux ou médico-sociaux et notamment de celles relevant du ministre chargé de la santé et du ministre chargé des affaires sociales ;

2° d'assurer un enseignement supérieur en matière de santé publique ; à cette fin, elle anime un réseau national favorisant la mise en commun des ressources et des activités des différents organismes publics et privés compétents ;

3° de contribuer aux activités de recherche en santé publique ;

4° de développer des relations internationales dans les domaines cités aux 1°, 2° et 3°, notamment par des échanges avec les établissements dispensant des enseignements comparables.

B. Prévoir l'obligation d'assurer un enseignement spécialisé sur l'éthique au sein des programmes de l'EHESP

La commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale a adopté, contre l'avis de la rapporteure, un amendement AS92 de M. Thibault Bazin (groupe Droite républicaine) portant article additionnel après l'article 8 afin de compléter l'article L. 1415-1 du code la santé publique en ajoutant, parmi les missions assignées à l'EHESP, celle de dispenser un enseignement spécialisé sur l'éthique.

L'Assemblée nationale, après avoir rejeté un amendement visant à préciser que cet enseignement porterait sur l'éthique « médicale », a adopté cet article sans modification.

III - La position de la commission

Les rapporteurs estiment qu'il ne revient pas au législateur de fixer le contenu des programmes d'enseignement de l'EHESP.

Elles notent que l'EHESP fournit déjà un enseignement à l'éthique, notamment médicale, que ce soit dans le cadre de sa formation initiale ou des modules de formation continue qu'elle propose. À ce titre, on peut citer le Master mention droite de la santé - Parcours « droit, santé, éthique » ou encore le certificat d'université « Éthique et santé » à dimension internationale proposé partenariat avec l'École de santé publique de l'Université de Montréal (ESPUM) et l'Université de Nantes.

Par ailleurs, l'article L.1415-1 du code de la santé publique, est une reproduction exacte dans le code de la santé publique de l'article L. 756-2 du code de l'éducation. Ce dernier fait référence aux missions de l'EHESP et non au contenu de ses enseignements qui, une fois encore, ne relève pas du domaine de la loi.

Pour ces raisons, la commission a adopté l'amendement de suppression de l'article présenté par les rapporteures (COM-78).

La commission a supprimé cet article.

Article 8 quater (supprimé)
Expérimentation d'une formation aux soins palliatifs
durant les stages pratiques

Cet article crée une expérimentation visant à intégrer une formation aux soins palliatifs obligatoire lors des stages pratiques en unités de soins palliatifs et d'équipes mobiles de soins palliatifs

La commission a supprimé cet article.

I - Le dispositif adopté par l'Assemblée nationale : Renforcer la formation en soins palliatifs des étudiants en médecine lors de leurs stages pratiques

A. Une offre de stage pratique en soins palliatifs en amélioration du fait des récentes réformes intervenues dans le domaine mais qui se heurte à des limites opérationnelles

Les facultés de médecine organisent déjà des stages en unités de soins palliatifs et les étalent durant les deux premiers cycles pour faciliter la réalisation. En effet, tenant compte de l'organisation et des attendus pédagogiques du 1^er et du 2^e cycle, il n'est pas envisageable d'imposer un stage dans ces unités lors d'une année précise. C'est pourquoi les facultés ont retenu la nécessité de ce stage pour mieux appréhender les enjeux de la médecine palliative, tout en assurant sa réalisation entre la 2^e et la 6^e année. En outre, à ce jour, le maillage territorial des unités en soins palliatifs est en cours de développement tout comme le nombre de terrains de stage. Pour accueillir des étudiants de manière optimale, il est nécessaire de créer un environnement favorable notamment pour le suivi et l'évaluation avec des modalités d'encadrement suffisantes pour une formation pratique de qualité avec un encadrement adapté. Pour certaines facultés, dans certaines subdivisions, le caractère obligatoire de cette expérimentation d'au moins un stage en soins palliatifs est complexe à mettre en oeuvre et pas toujours réalisable : le nombre d'enseignants est encore en évolution, or l'encadrement est essentiel dans ce domaine spécifique ; le nombre de terrains de stage est lui aussi en constance hausse et nécessite là encore des professionnels avertis pour accompagner les étudiants.

Plus récemment, la stratégie décennale prévoit dans sa mesure n° 25 de mettre en place un module spécifique relatif aux soins palliatifs dans les maquettes universitaires.

B. Renforcer la formation en soins palliatifs des étudiants en médecine lors de leurs stages pratiques

Cet article, issu d'un amendement^64(*) présenté par Patrick Hetzel et plusieurs de ses collègues et adopté en commission contre l'avis de la rapporteure, prévoit la possibilité pour l'État de mettre en place une expérimentation intégrant une formation aux soins palliatifs dans les stages pratiques effectués en unités de soins palliatifs et d'équipes mobiles de soins palliatifs. Les modalités, les territoires concernés et le champ d'application de l'expérimentation seraient déterminés par décret en Conseil d'État, tandis qu'un bilan de l'expérimentation serait transmis au Parlement, par le Gouvernement, au plus tard six mois avant sa fin.

Cet article a été légèrement modifié en séance publique afin de préciser que cette disposition ne concernerait que les étudiants en médecine^65(*).

Par ailleurs, l'Assemblée nationale a adopté trois amendements rédactionnels de la rapporteure.

L'Assemblée nationale a adopté cet article ainsi modifié.

III - La position de la commission

Les rapporteures s'interrogent sur l'objectif même de cette expérimentation.

Soit elle vise à intégrer une formation obligatoire en soins palliatifs lors des stages pratiques dans les USP et, dans ce cadre, les maquettes de formation des deuxième et troisième cycles semblent déjà répondre à cette attente.

En effet, dans le cadre du deuxième cycle, les étudiants doivent réaliser 36 mois de stage à l'hôpital ou en milieu libéral. Le contenue des enseignements du deuxième cycle, fixé par arrêté, prévoit qu'un enseignement commun à tous les étudiants y est dispensé (cf. commentaire de l'article 8).

Dans le cadre du troisième cycle de formation, les stages pratiques sont pleinement intégrés à la formation théorique de la spécialité concernée que celles-ci soient acquise via un DES ou via une formation spécialisée transversale (FST). Ainsi, les internes ont la possibilité de réaliser un stage libre de 6 mois avec des équipes de soins palliatifs. Ce sont principalement des internes de médecine générale, d'oncologie, de radiothérapie, de médecine interne et d'hématologie qui s'orientent vers ces stages. De plus, d'un point de vue théorique, « La réhabilitation et les soins palliatifs » fait d'ailleurs partie des connaissances transversales à acquérir dans la majorité des programmes de DES, toutes spécialités confondues^66(*).

Ces stages s'inscrivent donc dans la continuité ou en complément d'enseignements théoriques propres à la spécialité retenue. À titre d'exemple, les USP accueillent déjà des étudiants en médecine du 1^er au 3^e cycles ainsi que les médecins en formation continue. Ainsi, la maison Jeanne Garnier accueille aussi bien des internes que des externes en médecine auxquels est dispensé un enseignement théorique hebdomadaire.

Il revient donc à ce titre aux universités, et non à la loi, de construire le cursus de manière à permettre la réalisation de ces enseignements théoriques et pratiques de manière cohérente et complémentaire.

Soit elle vise à intégrer une obligation de stage pratique et de formation théorique en unité de soins palliatifs, qui se heurte à difficultés opérationnelles importantes.

La DGOS, tout comme la FHF, ont émis des réserves quant à la faisabilité d'une telle mesure, que celle-ci s'applique aux seuls médecins ou à l'ensemble des professionnels de santé.

La principale limite opérationnelle réside dans la capacité à dégager des places de stage, dans des maquettes de formation déjà très chargées, ainsi que dans la disponibilité des équipes pour encadrer les étudiants. Dans tous les cas, cette démarche devra nécessairement s'accompagner du développement de la filière hospitalo-universitaire en médecine palliative en renforçant le nombre d'enseignants, qui demeure insuffisant aujourd'hui.

Reprenant également les arguments avancés par la rapporteure en commission à l'Assemblée nationale, les rapporteures estiment que cette expérimentation présente un risque de dispersion des efforts en matière de formation en soins palliatifs. Il convient de soutenir prioritairement les dispositifs déjà mis en place dans le cadre de la stratégie décennale.

C'est pourquoi la commission a adopté l'amendement des rapporteures COM-79 de suppression de l'article.

La commission a supprimé cet article.

Article 9 (suppression maintenue)
Demande de rapport sur l'offre de soins palliatifs et sur le nombre de sédations profondes et continues

Cet article prévoit la remise d'un rapport au Parlement sur l'offre de soins palliatifs et le nombre de sédations profondes et continues

La commission a maintenu la suppression de cet article.

I - Le dispositif proposé

A. Un manque de données préjudiciable à la connaissance du développement des soins palliatifs sur l'ensemble du territoire

Lors de leurs auditions, les rapporteures ont pu constater un manque de données persistant concernant le suivi des sédations profondes et continues ainsi que, plus globalement, sur les indicateurs de la mise en oeuvre de la loi Claeys-Leonetti et le développement des soins palliatifs en France.

En mai 2023, le Conseil économique, social et environnemental avait également pointé l'absence de données fiables et consolidées sur la mise en oeuvre de la loi ainsi que sur « l'estimation du besoin réel en soins palliatifs » qui sont pourtant indispensable au bon pilotage des politiques publiques en la matière.

Comme le soulève la Plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie, les données disponibles en matière de sédations profondes et continues montrent « une grande variabilité des prévalences selon les lieux (réanimation, USP, HAD, hôpital, DOM, pédiatrie) et même au sein de structures similaires ». Ainsi, une étude nationale^67(*) rapporte une prévalence de 60 % de sédations profondes continues chez les patients décédés en réanimation. Concernant les décès survenus en Unité de soins palliatifs, les données transmises par la plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie font état d'une prévalence de 12 % en moyenne (avec une variation allant de 0 % à 49 % selon les unités)^68(*).

En l'absence d'études de grande ampleur réalisée à intervalles plus réduit, il reste difficile de qualifier les taux obtenus et d'améliorer l'étude des parcours de prise en charge palliative et d'accompagnement de la fin de vie.

À ce titre, la collecte de données dans le cadre des grandes enquêtes nationales menées auprès des établissements de santé (enquête de la statistique annuelle des établissements-SAE) et des établissements médicosociaux (enquête en établissements d'hébergement pour personnes âgées-EHPA) pourraient ainsi être alignée sur une périodicité de deux ans, le volet relatif aux soins palliatifs étant aujourd'hui inséré tous les deux ans dans l'enquête SAE mais tous les quatre ans dans l'enquête EHPA.

B. La remise d'un rapport au Parlement sur l'offre de soins palliatifs et le nombre de sédations profondes et continues jusqu'au décès.

Introduit par la commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi initial, cette demande de rapport souhaitait donner suite aux recommandations de la mission d'évaluation de la loi Claeys-Leonetti visant à développer la collecte de données et les travaux de recherche sur la fin de vie^69(*).

Il visait initialement à permettre « une évaluation du déploiement des soins d'accompagnement », détailler le nombre de sédations profondes et continues effectuées ainsi que le nombre de procédures collégiales organisées dans le cadre de la loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie et à formuler des propositions visant à « garantir effectivement le droit de tous aux soins d'accompagnement. ».

II - Les modifications apportées par l'Assemblée nationale

Malgré l'adoption en cours d'examen de plusieurs amendements visant notamment à supprimer le suivi du nombre de sédations profondes du contenu du rapport ou encore modifiant la périodicité de celui-ci, cet article n'a pas été adopté par la commission.

La suppression de cet article a été maintenue en séance publique.

III - La position de la commission

Depuis le début de l'année 2025, deux codifications sont disponibles dans le PMSI afin de suivre et d'analyser l'évolution des sédations profondes et continues sur le territoire :

- l'une désigne les sédations pratiquées ponctuellement dans le cadre des prises en charge ;

- l'autre les sédations profondes et continues maintenues jusqu'au décès.

Concernant l'évaluation du déploiement des soins palliatifs sur le territoire, les rapporteures rappellent que le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie publie régulièrement un atlas des soins palliatifs et de la fin de vie accessible à tous réalisé sur la base des données de la direction de la recherche des études, de l'évaluation et des Statistiques (Drees).

Afin d'améliorer l'information du Parlement, il convient de renforcer l'utilisation des outils existants, en donnant réellement les moyens au CNSPFV d'exercer des missions de collecte et de traitement de données, plutôt que de créer une nouvelle demande de rapport.

Par ailleurs, les rapporteures plaident également pour un renforcement de la qualité des informations sur la fin de vie saisies dans les certificats de décès. Comme le soulignait déjà un précédent rapport d'information de la commission des affaires sociales sur les soins palliatifs publié^70(*), la mention d'une décision de limitation ou d'arrêt de traitement et, le cas échéant, d'une décision de mise en oeuvre de SPCJD en amont du décès pourrait être ajoutée.

Dès lors, estimant cette demande de rapport superflue et conformément à sa pratique habituelle relative à de telles demandes, la commission a maintenu la suppression de cet article.

Article 10
Création des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs

Cet article crée une nouvelle catégorie d'établissement et service social et médico-social (ESMS) dénommée « maison d'accompagnement et de soins palliatifs ». Ces structures accueilleront et accompagneront les personnes en fin de vie dont l'état médical est stabilisé ainsi que leurs proches au sein de petites unités de vie, où une prise en charge pluridisciplinaire sera assurée.

La commission a modifié cet article afin de préciser que ces structures proposent un accompagnement aux proches aidants et aux proches endeuillés et de supprimer les dispositions relatives à leur évaluation annuelle.

I - Le dispositif proposé : créer une nouvelle catégorie de structures médico-sociales, appelées maisons d'accompagnement et de soins palliatifs

A. L'offre de soins palliatifs en France : une gradation insuffisante de la prise en charge entre le domicile et l'hôpital

1. L'offre de soins palliatifs est centrée sur le secteur sanitaire

L'offre de soins palliatifs, telle que définie par la circulaire du 25 mars 2008^71(*), est structurée de sorte à permettre une « gradation des prises en charge ». Le recours aux soins s'organise ainsi en plusieurs niveaux auxquels s'ajoute, le cas échéant, l'intervention d'une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) :

- le premier niveau est un accompagnement palliatif dans un service hospitalier sans lit identifié ;

- le deuxième niveau correspond aux lits identifiés de soins palliatifs (LISP), une démarche palliative spécifique étant appliquée au sein de services non totalement dédiés aux soins palliatifs mais fréquemment confrontés à des fins de vie ou à des décès ;

- enfin, le troisième niveau de prise en charge est assuré au sein des unités de soins palliatifs (USP) dont sont dotés certains établissements de santé, et qui sont destinées aux situations les plus complexes de fin de vie.

L'hospitalisation à domicile (HAD) est également désignée par cette même circulaire comme « un acteur essentiel de l'organisation, au domicile, des soins palliatifs pour des patients en fin de vie ». Les établissements d'hospitalisation à domicile peuvent aussi intervenir dans un établissement social ou médico-social^72(*).

En lien avec les plans nationaux de soins palliatifs 2013-2018 et 2022-2024, l'offre hospitalière s'est fortement développée depuis 2015, comme le souligne le rapport de la Cour des comptes sur les soins palliatifs publié en juillet 2023^73(*), bien que les objectifs en matière de réduction des disparités territoriales n'aient pas été atteints.

Évolution de l'offre de soins palliatifs à l'hôpital

Source : Cour des comptes (2023)

2. La gradation des prises en charge entre le domicile et l'hôpital est insuffisante

a) Des patients dont la situation ne correspond à aucun mode de prise en charge adapté

Malgré la structuration de la prise en charge en soins palliatifs, l'objectif de gradation n'est pas rempli : l'offre de soins reste centrée sur le secteur sanitaire, et la culture palliative peine à se développer dans l'ensemble du système de santé.

Plus précisément, comme l'ont soulevé les récents rapports sur les soins palliatifs, l'offre de soins demeure incomplète en raison du manque de solutions d'accompagnement intermédiaires entre le domicile et l'hôpital.

Or de nombreux patients relevant d'une prise en charge à domicile ne parviennent pas à y rester - ou à y retourner, suite à une hospitalisation - pour diverses raisons, comme l'inadaptation du logement à l'évolution de la maladie (perte d'autonomie et manque d'accessibilité), l'isolement social et la pénurie de professionnels pour accompagner la personne, l'épuisement des proches et l'incapacité à prolonger le maintien à domicile faute de solutions de répit, ou encore, le refus d'envisager un décès à domicile.

Pour l'ensemble de ces patients dont la situation est trop lourde pour le domicile ou les proches aidants, mais pas assez lourde pour une unité de soins palliatifs, un accompagnement en structure médico-sociale spécialisée serait le plus adapté.

Selon une enquête réalisée par la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs, entre 1 500 et 2 000 personnes actuellement prises en charge en unité de soins palliatifs ou suivies via une équipe mobile en soins palliatifs relèveraient de telles structures. En intégrant les besoins de personnes actuellement à domicile ou hébergées en établissement médico-social, ce besoin peut être estimé au double^74(*).

b) Un manque de solutions qui se répercute sur le secteur sanitaire

Comme le relève la Cour des comptes dans le rapport précité, l'absence de structures médico-sociales spécialisées dans l'accompagnement et les soins palliatifs se traduit par un recours à inadapté à l'hospitalisation.

En effet, faute de solution pour les personnes stabilisées mais qui ne bénéficient pas d'un cadre adapté à leur domicile ou en établissement pour être accompagnées, des solutions inadaptées sont mises en place.

On observe notamment une occupation de lits d'unités de soins palliatifs par des personnes ne relevant pas du cahier des charges de ces unités, au détriment d'autres patients qui en relèvent bien, et du confort de vie des patients pris en charge dans un contexte surmédicalisé par rapport à leurs besoins.

Ainsi, si 67 % des patients admis en USP sont en phase palliative terminale, près de 20 % sont en phase palliative précoce et proviennent notamment du domicile pour accorder un temps de répit à leurs proches^75(*). La Société française d'accompagnement et de soins palliatifs estime quant à elle que près de la moitié des patients hospitalisés en soins palliatifs seraient mieux accompagnés dans des structures médico-sociales spécialisées^76(*).

Par ailleurs, des personnes se maintiennent à leur domicile dans des conditions très dégradées, aboutissant le plus souvent à un retour à l'hôpital via le canal des urgences, ou à un placement en Ehpad pour des personnes qui ne relèvent pourtant pas de ce mode d'hébergement, notamment en raison de leur âge.

3. La stratégie décennale prévoit la création de maisons d'accompagnement

Pour améliorer la gradation de l'offre de soins palliatifs, les rapports successifs (rapport sénatorial en 2021^77(*), rapport Chauvin^78(*) et travaux de la Convention citoyenne pour la fin de vie en 2023^79(*)) ont souligné la nécessité de développer une offre d'accompagnement intermédiaire, destinée aux patients dont la situation ne nécessite pas une hospitalisation mais qui ne souhaitent ou ne peuvent pas rester à leur domicile.

Ainsi, la création de « maisons d'accompagnement » fait partie des mesures de la stratégie décennale des soins d'accompagnement 2024-2034 présentée par le Gouvernement en avril 2024 (mesure n° 12)^80(*). Le dossier de presse de ladite stratégie indique que ces « structures hybrides » auront pour objectif d'offrir un cadre adapté et une prise en charge spécialisée à des personnes dont le traitement est stabilisé, et qui ne peuvent plus ou ne souhaitent pas rester à leur domicile, notamment quand elles n'ont pas d'aidant. Elles permettront également de fluidifier l'occupation des lits dans les unités spécialisées.

Le modèle des « maisons d'accompagnement » recommandé par le rapport Chauvin

Selon le rapport du Professeur Chauvin^81(*), missionné par le Gouvernement pour préfigurer la stratégie décennale, les maisons d'accompagnement devraient assurer deux missions :

- d'une part, être un lieu d'hébergement pour des patients en fin de vie dont l'état médical est stabilisé mais nécessitant toujours des soins techniques et spécialisés, le retour à domicile n'est pas envisageable pour des raisons médicales, organisationnelles, sociales ou psychologiques (notamment pour cause de solitude) ou par choix du patient ou de son entourage ;

- d'autre part, être un lieu de répit temporaire pour les aidants afin de lutter contre leur épuisement dans les longues fins de vie.

Par ailleurs, il est indiqué que les maisons d'accompagnement devraient être des structures de petite taille (de douze à quinze lits en hébergement permanent), pensées comme des structures hybrides entre sanitaire (assurant les soins d'accompagnement dont les soins palliatifs) et médico-social (présentant un faible degré de médicalisation, garantissant une approche pluridisciplinaire et proposant un accompagnement des aidants) et comme des lieux d'accueil, où une grande importance est accordée à l'écoute et au bien-être. En ce sens, les dimensions non-médicales de l'accompagnement (prise en charge de la douleur, bien-être physique et psychologique, relationnel) y sont centrales, afin de garantir une prise en charge « holistique » de chaque patient.

Le Professeur Chauvin détaille également des objectifs de déploiement afin d'atteindre 100 maisons sur l'ensemble du territoire à horizon 2034 : l'installation de 20 maisons en 2025, 30 en 2026 et 50 en 2027, en s'assurant qu'environ cinq maisons d'accompagnement par région prennent en charge les populations ayant des besoins spécifiques, en particulier les enfants et adolescents.

Il souligne que la mise en place de ces structures suppose le recrutement et la formation des intervenants, soignants et non soignants, et qu'elles ont vocation à rester ouvertes sur l'extérieur en faisant appel à des ressources bénévoles.

Comme l'ont regretté plusieurs acteurs au cours des auditions menées par les rapporteures, la stratégie décennale ne détaille pas davantage les missions et l'organisation des maisons d'accompagnement.

Toutefois, une phase de préfiguration de ces nouveaux établissements médico-sociaux est prévue sur la période 2026-2028, avec l'ouverture de douze structures autorisées comme des établissements à caractère expérimental^82(*).

Selon la direction générale de l'offre de soins, cette phase a pour but de tester un cahier des charges national et, sur la base de l'évaluation de cette préfiguration, d'en adapter le contenu. À ce jour, douze agences régionales de santé (ARS) se sont portées volontaires pour participer à cette phase de préfiguration et des appels à manifestation d'intérêt seront lancés dans ces territoires « prochainement ».

La loi de financement de la sécurité sociale pour 2025 prévoyait 10 millions d'euros pour financer les premières structures créées dans le cadre de cette phase de préfiguration. Celle-ci n'a toutefois pas été lancée en 2025 mais le sera, selon les informations transmises par la direction générale de l'offre de soins aux rapporteures, en 2026 avec la même enveloppe.

B. La création des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs

1. Création d'une nouvelle catégorie d'établissement social et médico-social

Le présent article insère un nouvel alinéa à l'article L. 312-1 du code de l'action sociale et des familles (CASF), afin d'ajouter les « maisons d'accompagnement et de soins palliatifs » à la liste des établissements et services sociaux et médico-sociaux^83(*). Elles sont définies comme des établissements qui ont pour objet « d'accueillir et d'accompagner des personnes en fin de vie et leurs proches » (a) du 2° du I).

Les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs « sont gérées par des établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif » et peuvent être « rattachées à un établissement public de santé ou à un établissement de santé privé à but non lucratif » (a) du 2° du I).

L'autorisation est délivrée par le directeur général de l'agence régionale de santé (ARS) (3° du I).

2. Organisation et fonctionnement des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs

Le présent article fixe des exigences générales en termes d'organisation et de fonctionnement des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs :

- elles s'organisent en unités de vie favorisant le confort et la qualité de séjour des personnes accueillies, dans des conditions et des délais fixés par décret (b du 2° du I) ;

- les personnes suivies ont accès à l'ensemble des soins palliatifs mentionnés à l'article L. 1110-10 du code de la santé publique (lequel dispose que ces soins palliatifs sont pratiqués en institution ou à domicile) notamment grâce à des conventions passées avec les unités et les équipes chargées de ces soins sur le territoire et par la conclusion de conventions pluriannuelles avec des équipes mobiles de soins palliatifs (5° du I) ;

- les prestations y sont délivrées par des équipes pluridisciplinaires qualifiées formées aux enjeux liés à l'accompagnement des personnes en situation de handicap ; et comme pour la majorité des établissements et services médico-sociaux, ces maisons sont dirigées par des professionnels dont le niveau de qualification est fixé par décret et après consultation de la branche professionnelle ou, à défaut, des fédérations ou organismes représentatifs (b du 2° du I) ;

- les bénévoles formés peuvent intervenir dans ces structures (5°du  I) ;

- et elles garantissent le droit de visite prévu à l'article L. 311-5-2 du CASF, soit le droit des personnes qu'elles accueillent de recevoir chaque jour tout visiteur de leur choix, aucune visite ne pouvant être subordonnée à l'information préalable de l'établissement (1° du I) ; et les proches y bénéficient d'une information sur les droits des proches aidants, notamment sur le congé de solidarité familiale (5° du I).

4. Financement et déploiement des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs

Le financement des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs relèvera de l'objectif de dépenses qui est fixé chaque année par arrêté ministériel, en fonction de l'objectif national de dépenses d'assurance maladie (Ondam) voté par le Parlement (4° du I).

En application de l'article L. 174-4 du code de la sécurité sociale, les résidents auront à leur charge l'acquittement d'un forfait journalier (actuellement fixé à 20 euros par jour), ce montant pouvant être pris en charge par les organismes complémentaires.

L'État met à l'étude les conditions dans lesquelles la création de 101 maisons d'accompagnement et de soins palliatifs permet d'assurer leur déploiement dans chaque département et dans les collectivités d'outre-mer à horizon 2034 (II).

II - Les modifications apportées par l'Assemblée nationale

A. Les modifications adoptées en commission

Outre deux amendements rédactionnels du co-rapporteur François Gernigon (Horizons et Indépendants), la commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale a adopté :

- trois amendements identiques du rapporteur, d'Agnès Firmin le Bodo (Horizons et Indépendants) et de Sandrine Dogor-Such (Rassemblement National) supprimant l'alinéa qui prévoyait l'étude de la création de 101 maisons d'accompagnement, au motif notamment qu'il était dépourvu de portée normative et que la stratégie décennale publiée par le Gouvernement en avril 2024 fait déjà mention des objectifs de déploiement ;

- et un amendement du rapporteur simplifiant l'alinéa qui prévoit l'information des proches sur leurs droits, en supprimant la mention du congé de solidarité familiale.

Deux autres amendements ont été adoptés contre l'avis du rapporteur :

- d'une part, un amendement de Yannick Monnet et Karine Lebon (Gauche démocrate et républicaine) qui précise la définition des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs à l'article L. 312-1 du CASF, en indiquant qu'elles sont « un lieu d'hébergement pour des patients en fin de vie dont l'état médical est stabilisé mais qui nécessitent toujours des soins techniques et spécialisés et pour lesquels le retour à domicile n'est pas envisageable pour des raisons médicales, organisationnelles, sociales ou psychologiques ou par choix du patient ou de son entourage. Ces maisons sont également un lieu de répit temporaire pour les aidants afin de lutter contre leur épuisement dans l'accompagnement de la fin de vie », cette définition reprenant les termes du rapport Chauvin^84(*) ;

- d'autre part, un amendement de René Pilato (La France insoumise - Nouveau Front Populaire) qui simplifie la formulation des dispositions relatives au statut juridique des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs, en indiquant que ces dernières « relèvent d'établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif ». Ces maisons pourront ainsi être rattachées à un établissement de santé ou à établissement social ou médico-social, comme par exemple un établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad).

B. Les modifications adoptées en séance publique

1. Définition des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs

En séance publique, la définition des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs inscrite à l'article L. 312-1 du CASF, considérée comme trop détaillée, a été remaniée par l'adoption d'un amendement des rapporteurs avec avis favorable du Gouvernement.

Une formulation intermédiaire a ainsi été retenue, qui indique que les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs « offrent un accueil, y compris temporaire, et [...] procurent des soins et un accompagnement médico-social spécialisés, en associant les proches, à des personnes en fin de vie dont l'état médical est stabilisé et qui ne peuvent ou ne souhaitent pas rester à domicile pour des raisons médicales ou sociales ».

2. Organisation et fonctionnement des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs

Malgré une demande de retrait de la commission et du Gouvernement, les députés ont adopté un amendement de Patrick Hetzel (Droite Républicaine) qui précise, au sein du même alinéa désignant les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs à l'article L. 312-1 du CASF, que ces dernières sont préparées à recevoir des personnes en situation de handicap.

En outre, deux amendements identiques de Christophe Marion et Anthony Brosse et de Michel Lauzzana (Ensemble pour la République) ont été adoptés contre l'avis de la commission et du Gouvernement, pour indiquer que les prestations des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs sont délivrées par des équipes pluridisciplinaires formées aux enjeux liés à l'accompagnement des mineurs.

Par ailleurs, contre l'avis du Gouvernement et avec avis de sagesse de la commission, l'Assemblée nationale a adopté un amendement de Jérôme Guedj (Socialistes et apparentés) qui prévoit que les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs signent un contrat pluriannuel d'objectifs et de moyens (Cpom) avec le directeur général de l'ARS territorialement compétente, et que ce contrat fixe notamment « les tarifs applicables aux prestations assurées par lesdites maisons. »

L'objectif de cet amendement est de « prévoir d'emblée que [ces maisons] pourront signer avec l'ARS un CPOM, afin de fixer le cadre de leur efficience et des moyens qui leur seront alloués ». L'auteur de l'amendement juge que ce contrat « peut constituer un vecteur juridique approprié en vue de détailler les modalités de financement », ces structures étant financées « par un objectif national de dépenses d'assurance maladie spécifique, décliné à l'échelle des ARS, qui pourra garantir le caractère non lucratif de l'activité ». Le Gouvernement a estimé que cette condition constituait une contrainte administrative trop importante pour les ARS, qui pourrait entraver la création souhaitée « rapide et aussi souple que possible » des premières structures.

3. Déploiement et évaluation des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs

En séance publique, les députés ont également adopté un amendement de Fanny Domb (Socialistes et apparentés) rétablissant l'étude, par l'État, des conditions dans lesquelles la création de 106 (et non plus 101) maisons d'accompagnement et de soins palliatifs permet d'assurer leur déploiement sur l'ensemble du territoire. La commission avait émis une demande de retrait, et le Gouvernement un avis défavorable.

Enfin, contre l'avis du Gouvernement, l'Assemblée nationale a adopté un amendement de Karine Lebon (Gauche Démocrate et Républicaine) qui prévoit que les maisons d'accompagnement font l'objet d'une évaluation annuelle rendue publique, dans des conditions déterminées par le ministre chargé de la santé, après avis de la Haute Autorité de santé (HAS).

Cette évaluation doit notamment rendre compte du déploiement de ces structures sur l'ensemble du territoire et de leur adéquation aux besoins recensés. Elle porte également sur la nature des accompagnements dispensés, sur le profil des accompagnés et sur les moyens humains et financiers mobilisés. La commission avait émis une demande de retrait, l'amendement étant jugé satisfait par la création d'un comité de gouvernance de la stratégie décennale à l'article 4 bis.

L'Assemblée nationale a adopté cet article ainsi modifié.

III - La position de la commission

La commission juge que l'offre proposée par les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs devrait permettre de répondre à de nombreuses situations aujourd'hui mal prises en charge.

Dans son rapport sur les soins palliatifs en 2021^85(*), elle avait préconisé « le soutien des initiatives de « maisons de soins palliatifs » proposant un accueil en dehors du milieu hospitalier », auxquelles s'apparentent les structures créées par le présent article.

En effet, ces structures présentent un intérêt certain pour accompagner dans de bonnes conditions les personnes qui ne peuvent ou ne veulent pas rester à domicile, par exemple pour des questions d'isolement et/ou de précarité, mais dont l'état médical ne nécessite pas de prise en charge hospitalière. Constituées en petites unités, les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs devront offrir un environnement plus chaleureux et moins médicalisé que l'hôpital, tout en apportant la sécurité des soins palliatifs et de l'accompagnement de proximité.

Si la commission soutient donc très largement cette mesure, elle relève plusieurs points d'attention.

Premièrement, la commission rejoint les acteurs auditionnés, notamment les fédérations hospitalières, sur le fait que la création des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs ne devra pas servir de prétexte pour réduire les coûts liés aux hospitalisations, par exemple en limitant, dans le même temps, le développement des unités de soins palliatifs (USP). En effet, concomitamment à l'essor de cette solution intermédiaire, il conviendra de poursuivre les efforts pour renforcer l'offre existante à domicile, en Ehpad et en établissement sanitaire.

Deuxièmement, la création de cette nouvelle catégorie d'établissements médico-sociaux devra s'accompagner de moyens humains et financiers. Au regard des difficultés de recrutement de personnel actuellement observées dans les secteurs sanitaire et médico-social, la commission émet des doutes quant à la possibilité de parvenir à créer 101 maisons en dix ans.

Troisièmement, la commission tient à souligner que même une fois l'objectif de près de 100 maisons créées atteint, chaque département ne disposera que d'une maison. Dans les territoires ruraux, cela comporte le risque d'éloigner les patients de leur domicile et de leurs proches.

La commission a tout d'abord adopté un amendement COM-80 modifiant la disposition qui permet de faire des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs une nouvelle catégorie d'ESMS, en revenant à une version plus succincte, proche de la rédaction initiale.

En effet, la rédaction a été alourdie à l'Assemblée nationale avec l'adoption de plusieurs amendements de précision inutiles, voire contre-productifs. Par exemple, alors que la version initiale dispose que les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs « accueillent et accompagnent les proches des personnes en fin de vie », la rédaction adoptée par l'Assemblée nationale ne mentionne qu'une « association » des proches, ce qui semble moins contraignant. La commission propose au contraire de préciser que l'accompagnement concerne notamment les proches aidants et les proches endeuillés.

En outre, la signification de la phrase indiquant que ces maisons sont « préparées à recevoir des personnes en situation de handicap » est floue, et compte tenu de l'objet des maisons d'accompagnement, les conditions d'accueil de personnes en situation de handicap devraient être réunies. Ce sera au cahier des charges national de préciser les exigences associées à cet accueil.

De manière plus générale, la commission souligne que les éventuelles précisions relatives au fonctionnement des maisons d'accompagnement ont vocation à figurer au nouvel article L. 34-10-1 du CASF qui leur est dédié, plutôt qu'à l'article L. 312-1 qui ne fait que lister les catégories d'ESMS.

La commission a également adopté plusieurs amendements des rapporteures visant :

- à supprimer l'alinéa relatif à l'évaluation annuelle des maisons d'accompagnement, dans la mesure où les établissements et services sociaux et médico-sociaux sont évalués tous les cinq ans^86(*), et que l'évaluation de la mise en oeuvre des maisons d'accompagnement relève des missions des ARS en lien avec la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) davantage que d'une évaluation annuelle réalisée par le Gouvernement (amendement COM-84) ;

- à supprimer l'alinéa disposant que l'État met à l'étude les conditions de création et de déploiement des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs, cette disposition n'ayant aucune portée normative -- elle ne précise d'ailleurs pas qui est chargé concrètement de mener cette étude et dans quels délais (amendement COM-83) ;

- à supprimer la mention selon laquelle le contrat pluriannuel d'objectifs et de moyens (CPOM) conclu entre les maisons d'accompagnement et les ARS « fixe notamment les tarifs applicables aux prestations », la commission jugeant plus sécurisant de prévoir que la procédure de droit commun de tarification des établissements et services médico-sociaux s'applique à ces nouvelles structures (amendement COM-82) ;

La commission a également adopté un amendement COM-81 présenté par les rapporteures de clarification rédactionnelle.

D'une part, la rédaction initiale prévoyant que l'intégralité des établissements et services sociaux et médico-sociaux doivent conventionner avec des équipes mobiles de soins palliatifs, cet amendement recentre cette obligation sur les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs.

D'autre part, cet amendement supprime la disposition prévoyant que les bénévoles mentionnés à l'article L. 1110-11 du code de la santé publique peuvent intervenir dans les maisons d'accompagnement, puisqu'elle est déjà satisfaite par ce même article, qui prévoit que les bénévoles formés à l'accompagnement de la fin de vie peuvent intervenir dans les établissements sociaux et médico-sociaux.

Enfin, la commission a adopté l'amendement COM-24 rect. ter de Mme Patricia Demas (LR), qui précise que lorsque les maisons d'accompagnement ont conventionné avec une association, les proches aidants sont informés de la possibilité de bénéficier d'un accompagnement par des bénévoles.

La commission a adopté cet article ainsi modifié.

Article 11
Intégration d'un volet relatif à l'accompagnement et aux soins palliatifs dans les projets d'établissement des établissements sociaux et médico-sociaux pour personnes âgées et personnes en situation de handicap

Cet article propose de rendre obligatoire la figuration d'un volet relatif aux soins palliatifs et d'accompagnement dans les projets d'établissement des établissements sociaux et médico-sociaux accueillant des personnes âgées et des personnes en situation de handicap.

La commission a modifié cet article pour en étendre le dispositif aux projets de service des services sociaux et médico-sociaux qui assurent la prise en charge de personnes âgées et de personnes en situation de handicap, et retirer des dispositions relevant du domaine infra-législatif.

I - Le dispositif proposé : intégrer un volet relatif aux soins palliatifs et d'accompagnement dans les projets d'établissement des Ehpad

A. Les soins palliatifs en Ehpad : une prise en charge insuffisante malgré de réels besoins d'accompagnement

1. La bonne prise en charge des résidents en Ehpad suppose un accès effectif aux soins palliatifs

a) Le profil des résidents en Ehpad suppose que soit garanti un accès direct, au sein de l'établissement, aux soins palliatifs

Les établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) accueillent, par définition, des personnes approchant de la fin de vie pouvant nécessiter un accompagnement et des soins palliatifs. En 2019, 158 700 résidents en Ehpad sont décédés, soit 26 % de l'ensemble des décès. Parmi eux, 77 % sont réellement décédés au sein de l'Ehpad et 23 % lors d'une hospitalisation, et 34 % avaient une maladie neuro-dégénérative^87(*).

Les besoins d'accompagnement et de soins palliatifs dans ces établissements devraient en tout état de cause croître, en raison d'une part du vieillissement de la population, et d'autre part de l'évolution du profil des résidents, qui sont admis de plus en plus tardivement, en situations terminales, avec des besoins complexes notamment lorsqu'ils présentent des maladies neuro-dégénératives.

Ces constats justifient le renforcement de la médicalisation de ces établissements et la diffusion de la culture palliative, la prise en charge de la fin de vie en Ehpad devant devenir la norme et l'hospitalisation en établissement de santé l'exception, lorsque le maintien en établissement n'est plus possible.

b) L'accès des résidents des Ehpad aux soins palliatifs peut être garanti selon diverses modalités

Depuis 2002^88(*), le code de l'action sociale et des familles prévoit que « pour chaque établissement ou service social ou médico-social, il est élaboré un projet d'établissement ou de service qui définit ses objectifs, [...] ainsi que ses modalités d'organisation et de fonctionnement ». Depuis 2005^89(*), il est précisé que « le cas échéant, ce projet identifie les services de l'établissement ou du service social ou médico-social au sein desquels sont dispensés des soins palliatifs »^90(*).

Toutefois, ces dispositions se contentent de donner la possibilité aux Ehpad de faire figurer un volet relatif aux soins palliatifs dans leur projet d'établissement sans les y contraindre.

La démarche de soins palliatifs du projet d'établissement ou de service est élaborée par le directeur de l'établissement et le médecin coordinateur ou le médecin de l'établissement, en concertation avec les professionnels intervenant dans l'établissement^91(*).

Pour garantir l'accès aux soins palliatifs aux résidents, plusieurs modes d'organisation sont possibles :

- la majorité des Ehpad (77 % en 2019 selon la Drees^92(*)) sont signataires d'une convention avec une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP), permettant aux professionnels des établissements d'obtenir des conseils, un accompagnement et l'organisation d'une décision collégiale et concertée avec la famille et le patient sur les soins palliatifs à prodiguer ;

- les Ehpad recourent également à l'hospitalisation à domicile (HAD) : l'intervention de l'HAD dans les établissements sociaux et médico-sociaux (ESMS) représente environ 10 % de son activité totale, dont 95 % en Ehpad, et concerne près de 7 600 résidents en 2022^93(*) ;

- en sus des interventions ponctuelles des EMSP et de l'HAD, les prises en charge palliatives sont assurées principalement par les équipes soignantes des Ehpad ;

- enfin, lorsque la prise en charge n'est pas possible au sein de l'Ehpad, les résidents sont hospitalisés en établissement sanitaire.

2. Malgré ces besoins, l'offre de soins palliatifs est notoirement insuffisante, nuisant à la qualité et à la gradation des prises en charge

a) Dans les faits, l'accès aux soins et à l'accompagnement est notoirement insuffisant au sein des Ehpad

Malgré les besoins des résidents en Ehpad en accompagnement et en soins palliatifs, ces établissements constituent, selon un rapport récent de la Cour des comptes, « un angle mort dans l'arsenal des mesures sanitaires relatives aux soins palliatifs »^94(*).

Selon ce même rapport, la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) reconnaît manquer de visibilité sur l'offre de soins palliatifs en Ehpad, et sur les dépenses en soins qui y sont consacrées.

Il est toutefois documenté que si la grande majorité des établissements ont mis en place une organisation relative à la prise en charge de la fin de vie, la mise en oeuvre de soins palliatifs en leur sein reste très insuffisante :

- près de 20 % des Ehpad n'ont toujours pas élaboré un volet soins palliatifs dans leur projet d'établissement^95(*) ;

- un tiers des Ehpad n'ont pas encore signé de convention avec une équipe mobile de soins palliatifs^96(*) et l'activité de ces équipes en Ehpad reste limitée : elle ne représente que 8 % de leurs interventions et concernerait environ 6 400 résidents^97(*) ;

- environ 30 % des Ehpad ne déclarent pas de poste de médecin coordonnateur dans leurs effectifs en 2015, et seuls 26 % déclarent avoir au moins un employé possédant un diplôme universitaire en soins palliatifs^98(*).

b) Ces difficultés d'accès s'expliquent par l'insuffisance du temps médical et la faible diffusion de la culture palliative

Sur le plan structurel, les difficultés d'accès à l'accompagnement palliatif en Ehpad ne sont pas sans lien avec la démarche « hospitalo-centrée ».

Cette démarche a prévalu dans les cinq plans de développement des soins palliatifs successifs, et a conduit à de fortes disparités entre d'un côté l'augmentation de l'offre hospitalière, et de l'autre la persistance de lacunes dans les établissements médico-sociaux et à domicile^99(*). Elle explique également en partie le défaut d'accès des résidents des établissements médico-sociaux aux équipes mobiles en soins palliatifs (EMSP) et à l'hospitalisation à domicile (HAD), qui contribue pourtant à prévenir les admissions en établissement sanitaire.

Les Ehpad sont également confrontés à des difficultés de ressources humaines qui se répercutent sur la qualité de prise en charge des résidents.

D'une part, ces établissements manquent de personnel soignant. Pour rappel, 44 % des Ehpad déclarent rencontrer des difficultés de recrutement, entraînant dans 63 % d'entre eux la présence de postes vacants depuis plus de six mois, et environ 15 % du personnel a moins d'un an d'ancienneté^100(*).

D'autre part, comme le souligne le rapport de la Cour des comptes précité, la multiplicité des professionnels intervenant dans ces établissements et la diversité des spécialités médicales se traduisent par une mauvaise coordination des soins apportés aux résidents. Par exemple, le manque de coordination des interventions des spécialistes en soins palliatifs et des gériatres peut conduire à réaliser certains examens ou évaluations en doublon, ce qui nuit à la qualité de vie du résident et témoigne d'une mauvaise utilisation de la ressource médicale pourtant rare.

L'amélioration de l'accompagnement nécessite donc un renforcement des moyens humains en soins médicaux et paramédicaux. Pour la Fédération hospitalière de France (FHF), il est en effet nécessaire de renforcer d'une part la médicalisation des Ehpad en les dotant de ressources médicales et paramédicales adaptées aux besoins des personnes accueillies, et d'autre part l'usage de la télémédecine pour faciliter l'accès à certains spécialités ou avis spécialisés en soins palliatifs.

Les « Maisons de repos et de soins » en Belgique

En Belgique, les maisons de repos et de soins, conçues pour être le dernier lieu de vie des résidents comme les Ehpad en France, ont aussi pour mission de pouvoir prodiguer des soins palliatifs. Elles disposent d'un responsable en cette matière, sont affiliées à une plateforme de soins palliatifs, et le personnel médical et paramédical doit valider un certain nombre d'heures de formation annuelles en soins palliatifs.

Enfin, de l'avis partagé des acteurs auditionnés par les rapporteures, la culture palliative peine à se diffuser dans le secteur social et médico-social et le niveau de formation des professionnels est insuffisant^101(*).

Selon l'association nationale des médecins coordonnateurs et du secteur médico-social (Mcoor), le soin palliatif est encore méconnu d'une large part du corps médical, de nombreux médecins coordonnateurs ne connaissant par exemple pas la loi Claeys-Leonetti de 2016. Cela s'expliquerait en partie par un manque de formation et notamment, par l'absence de stage obligatoire en soins palliatifs ou en gériatrie au cours des études de médecine.

Des constats similaires peuvent être dressés s'agissant des établissements sociaux et médico-sociaux qui accueillent des personnes en situation de handicap.

Comme le relève le rapport du Professeur Chauvin^102(*), dans ces établissements, le vieillissement des publics accueillis et la nécessité d'accompagner les résidents dans leur fin de vie n'ont pas été anticipés, ce qui explique que peu de moyens soient prévus pour cette prise en charge. Des progrès sont attendus sur ce plan, notamment au sein des maisons d'accueil spécialisées (MAS) qui accueillent des personnes polyhandicapées très vulnérables.

B. Insérer un volet relatif aux soins palliatifs et d'accompagnement dans les projets d'établissement des Ehpad

Le présent article prévoit que pour les établissements mentionnés au 6° du I de l'article L. 312-1 du code de l'action sociale et des familles, soit ceux qui accueillent des personnes âgées, le projet d'établissement comporte un volet relatif aux soins palliatifs.

Il est précisé que ce volet « énonce les principes de l'accompagnement de la fin de vie au sein de l'établissement et définit l'organisation interne et le rôle des intervenants extérieurs, y compris les professionnels de santé, les structures de prise en charge et d'appui en soins palliatifs et les bénévoles (...) ».

Les établissements concernés par cette obligation sont tous ceux qui accueillent des personnes âgées, y compris lorsqu'ils ne dispensent pas de soins (par exemple, les résidences autonomie). En revanche, seuls les établissements sont visés, les services sociaux et médico-sociaux étant exclus du dispositif.

Cet article fait suite à la mesure n° 6 du rapport Chauvin^103(*), qui préconise de rendre obligatoire la réalisation d'un plan de soins d'accompagnement dans chaque Ehpad.

II - Les modifications apportées par l'Assemblée nationale

A. Les modifications adoptées en commission

En commission, les députés ont adopté trois amendements identiques de Fanny Dombre Coste (Socialistes et apparentés), Laurent Panifous (Libertés, Indépendants, Outre-mer et Territoires) et de Sylvie Bonnet (Droite républicaine) qui étendent le dispositif aux établissements mentionnés au 7° du I de l'article L. 312-1 du code de l'action sociale et des familles, soit les établissements et les services qui accueillent des personnes handicapées, qui leur apportent à domicile une assistance, ou qui leur assurent un accompagnement médico-social en milieu ouvert.

Les députés ont également adopté un amendement de Thibault Bazin (Droite républicaine), qui prévoit l'insertion d'un volet relatif aux soins palliatifs dans les contrats pluriannuels d'objectifs et de moyens (Cpom), ainsi qu'un amendement de Sébastien Peytavie (Écologiste et social) qui prévoit que ces mêmes contrats définissent des objectifs en matière de formation des professionnels.

Enfin, trois amendements identiques de Sylvie Bonnet, Thibault Bazin (Droite républicaine) et Fanny Dombre Coste (Socialistes et apparentés) qui étendent la portée du volet aux principes de l'accompagnement du deuil ont été adoptés par la commission.

B. Les modifications adoptées en séance

En séance publique, un amendement de rédaction globale de l'article, déposé par Agnès Firmin Le Bodo (Horizons et Indépendants), a été adopté, reprenant en partie les modifications apportées en commission. Dans sa nouvelle version, l'article dispose :

- que le projet d'établissement des établissements médico-sociaux pour personnes âgées et pour personnes en situation de handicap comporte un volet relatif à l'accompagnement et aux soins palliatifs ;

- que ce volet énonce les principes de l'approche palliative dans l'établissement, y compris l'accompagnement de la fin de vie et du deuil, et qu'il définit l'organisation interne et le rôle des intervenants extérieurs (...) ;

- qu'il précise les modalités d'information des personnes accompagnées et de leurs proches sur leurs droits en matière de fin de vie (...) ;

- et enfin, que ce volet prévoit les modalités de formation continue des professionnels à l'approche palliative, les procédures de coordination avec les équipes mobiles de soins palliatifs et gériatriques ainsi que les modalités d'évaluation de sa mise en oeuvre.

La référence aux Cpom, ajoutée en commission, a été supprimée par l'adoption d'un sous-amendement de la co-rapporteure Annie Vidal (Ensemble pour la République) au motif que ces contrats n'existent pas dans tous les établissements ou sont parfois inopérants ou non révisés.

L'Assemblée nationale a adopté cet article ainsi modifié.

III - La position de la commission

La commission partage l'objectif d'un renforcement de l'accès aux soins palliatifs dans les établissements médico-sociaux, qu'il s'agisse des Ehpad comme des structures pour personnes en situation de handicap. Le projet d'établissement peut y contribuer, en cela qu'il invite l'établissement à mettre en place une organisation dédiée.

Néanmoins, elle relève que l'intégration d'un volet sur les soins palliatifs dans le projet d'établissement ne constitue pas une garantie d'effectivité des plans de montée en charge des soins palliatifs dans les structures, qui manquent de moyens humains et financiers dédiés à cette fin. De fait, des difficultés d'accès aux soins palliatifs sont observées dans les Ehpad bien que 80 % d'entre eux ont élaboré un volet sur les soins palliatifs dans leur projet d'établissement.

La commission remarque par ailleurs que les pouvoirs publics portent une attention accrue à la question de l'accès aux soins palliatifs dans les structures médico-sociales.

En effet, l'intégration des soins palliatifs dans le projet personnalisé des résidents est un attendu de la nouvelle démarche d'évaluation de la qualité des établissements sociaux et médico-sociaux (ESMS), et le référentiel qualité des ESMS publié en 2022 par la Haute Autorité de santé (HAS) fait référence, à plusieurs reprises, aux soins palliatifs dans les Ehpad, notamment sur les thématiques relatives au respect des droits fondamentaux et au respect de la volonté de la personne, et sur la question de la personnalisation et la continuité de l'accompagnement^104(*).

Pour autant, la commission qu'il est important que tous les projets d'établissement présentent un volet relatif aux soins palliatifs, et considère que cette obligation devrait également s'appliquer aux projets de service des services sociaux et médico-sociaux, ce que ne propose pas la rédaction soumise à son examen.

En effet, l'exclusion des projets de service pose question, d'une part car la présente proposition de loi mettant l'accent sur l'approche globale des soins palliatifs et sur la nécessité de développer la prise en charge à domicile, d'autre part car cela semble incohérent avec l'article 11 bis, qui fait obligation aux établissements mais également aux services pour personnes âgées de conventionner avec des équipes mobiles gériatriques (EMG) et de soins palliatifs (EMSP).

Elle a donc adopté un amendement des rapporteures COM-85 permettant d'appliquer l'obligation de faire figurer un volet relatif aux soins palliatifs aux services sociaux et médico-sociaux qui accompagnement des personnes âgées et des personnes en situation de handicap.

Elle a également adopté un amendement COM-86 présenté par les rapporteures, supprimant des dispositions qui relèvent manifestement du domaine réglementaire, à savoir celles qui indiquent que le projet d'établissement, dans son volet relatif aux soins palliatifs, précise « notamment la possibilité d'enregistrer ou d'actualiser leurs directives anticipées dans l'espace numérique de santé ainsi que les conditions d'accompagnement dans cette démarche. Ces informations sont rendues disponibles dans un format facile à lire et à comprendre. »

Enfin, la commission a adopté un amendement rédactionnel COM-87 des rapporteures.

La commission a adopté cet article ainsi modifié.

Article 11 bis
Conventionnement entre les Ehpad et les équipes mobiles
de soins palliatifs

Cet article, inséré en commission à l'Assemblée nationale, dispose qu'afin de favoriser leur coordination, les établissements et les services médico-sociaux qui accompagnent des personnes âgées concluent des conventions avec les équipes mobiles de soins palliatifs et les équipes mobiles gériatriques.

La commission a adopté cet article sans modification.

I - Le dispositif proposé : mettre en place des conventions entre les structures pour personnes âgées et les équipes mobiles de soins palliatifs et gériatriques

A. L'intervention des équipes mobiles en soins palliatifs et en gériatrie auprès des personnes âgées : un rôle à renforcer

1. Les équipes mobiles en soins palliatifs et en gériatrie interviennent déjà auprès des établissements et services pour personnes âgées

Dès la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs, il est prévu que les schémas régionaux d'organisation sanitaire déterminent les moyens nécessaires à la réalisation des objectifs fixés pour ce qui concerne les soins palliatifs, notamment le déploiement d'équipes mobiles^105(*).

Les équipes mobiles en soins palliatifs (EMSP) sont des équipes pluriprofessionnelles rattachées à un établissement de santé, constituées de médecins, d'infirmières, d'aides-soignantes et de psychologues, qui se déplacent auprès des personnes malades et des soignants. Elles peuvent avoir une activité au sein d'un ou de plusieurs établissements sanitaires, mais également dans les établissements sociaux et médico-sociaux et au domicile.

Fin 2024, on dénombre 420 EMSP réparties sur l'ensemble du territoire, contre 402 en 2022^106(*). Selon la direction générale de l'offre de soins (DGOS), le soutien financier en direction de ces équipes mobiles est en augmentation de 30 % sur la période 2021-2024.

Une étude du Centre national de la fin de vie et des soins palliatifs^107(*) établit que ces équipes sont sollicitées pour le conseil à la prise en charge des symptômes relatifs aux thérapies ou aux soins (72 % des déplacements) ; le soutien et l'accompagnement du patient et/ou des aidants (57 %) ; et la réévaluation du besoin et l'aide au lien entre la ville et l'hôpital (47 %). Les professionnels peuvent également faire appel aux EMSP pour bénéficier d'un appui en matière de réflexion éthique ou d'arrêt de traitement.

Les EMSP peuvent intervenir sur demande d'un professionnel paramédical ou d'un proche du patient, mais elles n'ont pas la compétence pour prescrire et ne prodiguent pas de soins, contrairement aux services de soins infirmiers à domicile (Ssiad) et à l'hospitalisation à domicile (HAD).

Seulement 25 % du temps des EMSP environ est dédié aux interventions extrahospitalières. La majorité d'entre elles ont lieu au domicile des patients (60 %) : elles représentent environ 15 000 patients pour 57 000 interventions en 2021. Les interventions dans les établissements sociaux et médico-sociaux (ESMS) sont minoritaires et ne représentent que 20 % de leur activité (près de 30 000 interventions en 2021)^108(*).

Répartition des interventions des EMSP extrahospitalières en 2021

Source : Cour des comptes

Les équipes mobiles gériatriques (EMG) sont également des équipes pluridisciplinaires, constituées de médecins gériatres, infirmiers et d'assistantes sociales.

Elles interviennent auprès des patients âgés en collaboration avec les équipes hospitalières, les centres locaux d'information et de coordination gérontologique (CLICs) et les réseaux de santé « personnes âgées ». Elles assistent les services ou structures de soins non gériatriques ou non spécialisés, sur le plan médical, dans la prise en charge et l'orientation des patients âgés qu'ils accueillent en apportant un avis spécialisé^109(*).

En 2020, 355 établissements de santé disposaient d'une équipe mobile gériatrique. Celles-ci interviennent majoritairement en appui aux services hospitaliers, 164 établissements déclarant en 2019 que leur EMG intervient également en milieu extrahospitalier, pour environ 15 % de leur activité^110(*).

2. Dans la perspective du renforcement de l'accompagnement palliatif à domicile, ces interventions devraient être mieux coordonnées

En Ehpad, l'accompagnement de la fin de vie souffre de plusieurs écueils, en raison de la pénurie de soignants et du manque de coordination des interventions des professionnels^111(*).

Le rapport du Professeur Chauvin a pointé que « la mauvaise coordination des soins concerne notamment l'intervention des spécialistes de soins palliatifs et les gériatres, dont le manque de coordination peut conduire par exemple à réaliser en doublon des évaluations, ce qui impacte la qualité de vie du résident et témoigne d'une mauvaise utilisation de la ressource médicale rare. »^112(*)

En conséquence, ce même rapport publié en 2023 recommande qu'en articulation avec le déploiement de la feuille de route pluriannuelle Ehpad-USLD 2021-2023, « chaque résident qui le nécessite bénéficiera d'une prise en charge en soins d'accompagnement par les intervenants extérieurs spécialisés » et qu'à cette fin, à horizon dix ans, l'ensemble des établissements aura « signé une convention avec les équipes mobiles de soins palliatifs et équipes mobiles gériatriques et réalisera un plan de soins d'accompagnement, comprenant notamment des modalités de prise en charge de la douleur. »

Aujourd'hui, selon le dossier de presse de la stratégie décennale, environ deux tiers des 7 500 Ehpad ont déjà conventionné avec une EMSP.

La feuille de route Ehpad-USLD 2021-2023

Publiée à la suite de la crise sanitaire du covid-19, la feuille de route Ehpad-USLD 2021-2023 a pour principal objectif de renforcer le degré de médicalisation des établissements pour faire face au défi de la grande dépendance.

Elle s'articule autour de cinq axes : faire évoluer l'offre par la création d'unités de soins prolongés complexes (USPC) à vocation strictement sanitaire ; concrétiser la transformation du modèle des Ehpad ; assurer un maillage territorial de proximité et garantir un haut niveau d'accompagnement et de prise en soin ; reconnaître les spécificités des fonctions au sein des Ehpad pour les faire évoluer ; et assurer de meilleures modalités d'intervention des ressources sanitaires et des ressources en santé mentale au sein des Ehpad.

Le plan d'action de cette feuille de route comprend notamment le renforcement des équipes mobiles de gériatrie en direction des Ehpad et le renforcement de l'accès aux soins palliatifs, en association avec l'hospitalisation à domicile (HAD) et les cellules d'animation régionale sur les soins palliatifs.

Source : Feuille de route Ehpad-USLD-DGCS-DGOS 2021-2023 (mars 2022)

B. Prévoir le conventionnement entre les établissements et services pour personnes âgées et les équipes mobiles en soins palliatifs et en gériatrie

Le présent article est issu de l'adoption d'un amendement de Laurent Panifous (Libertés, Indépendants, Outre-Mer et Territoires) par la commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale.

Il insère un nouvel article au sein du code de l'action sociale et des familles, disposant qu' « afin de favoriser leur coordination, les établissements et les services médico-sociaux mentionnés au 6° du I de l'article L. 312-1 [soit les établissements et les services qui accompagnent des personnes âgées] concluent des conventions avec les équipes mobiles de soins palliatifs et les équipes mobiles gériatriques ». Ainsi, tous les établissements et services concernés auront l'obligation de conventionner avec ces équipes mobiles.

Il est précisé que les autres professionnels de santé et structures chargés des soins palliatifs « peuvent être associés à ces conventions ».

En séance publique, cet article a été adopté sans modification.

II - La position de la commission

La commission estime que le présent article, qui traduit les recommandations de différents rapports, devrait permettre d'améliorer la coordination des interventions entre les professionnels des Ehpad, les EMSP et les EMG. Il devrait en résulter une meilleure utilisation de la ressource médicale, au bénéfice des résidents.

La commission a adopté cet article sans modification.

Article 11 quater
Extension des missions des médecins généralistes à l'information
et la prise en charge palliative du patient

Cet article, introduit en commission à l'Assemblée nationale, propose de compléter les missions des médecins généralistes de premiers recours afin de préciser que ceux-ci doivent s'assurer de la bonne information et de la prise en charge palliative du patient.

La commission a adopté cet article modifié par un amendement rédactionnel.

I - Le dispositif proposé

A. Les missions du médecin généraliste au sein de la prise en charge palliative du patient

L'article 38 du code de déontologie médicale prévoit que « le médecin doit accompagner le mourant jusqu'a` ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriés la qualité' d'une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité' du malade et réconforter son entourage. (...) ». La démarche palliative fait donc partie intégrante du rôle de tout médecin, y compris généraliste.

La Haute Autorité de santé (HAS) précise ainsi que « tous les professionnels de santé sont invités à intégrer la démarche palliative dans leurs pratiques, quel que soient leur spécialité et leur lieu d'exercice »^113(*). Les soins palliatifs ne sont donc pas le monopole d'unités spécialisées et la HAS indique que, s'agissant des patients à domicile ou en établissements médico-sociaux, les médecins traitants sont les premiers concernés.

B. Le dispositif proposé : conforter le rôle du médecin traitant dans la coordination des soins palliatifs

Le présent article a été inséré en commission par un amendement de Vincent Ledoux (Ensemble pour la République) ayant reçu un avis favorable des rapporteurs.

Il vise à insérer un 5° ter au sein de l'article L. 4130-1 du code de la santé publique, lequel liste les missions assurées par les médecins généralistes de premier recours. Ce 5° ter prévoirait que le médecin généraliste doit s'assurer de la bonne information et de la prise en charge palliative du patient. Le médecin traitant serait tenu, si nécessaire, d'assurer le lien avec les structures spécialisées dans la prise en charge palliative.

Les missions du médecin généraliste

L'article L. 4130-1 du code de la santé publique assigne au médecin généraliste de premier recours les missions suivantes :

« 1° Contribuer à l'offre de soins ambulatoire, en assurant pour ses patients la prévention, le dépistage, le diagnostic, le traitement et le suivi des maladies ainsi que l'éducation pour la santé. Cette mission peut s'exercer dans les établissements de santé ou médico-sociaux ;

2° Orienter ses patients, selon leurs besoins, dans le système de soins et le secteur médico-social ;

3° S'assurer de la coordination des soins nécessaire à ses patients ;

4° Veiller à l'application individualisée des protocoles et recommandations pour les affections nécessitant des soins prolongés et contribuer au suivi des maladies chroniques, en coopération avec les autres professionnels qui participent à la prise en charge du patient ;

5° S'assurer de la synthèse des informations transmises par les différents professionnels de santé ;

(...)

6° Contribuer aux actions de prévention et de dépistage ;

7° Participer à la mission de service public de permanence des soins (...) ;

8° Contribuer à l'accueil et à la formation des stagiaires de deuxième et troisième cycles d'études médicales. »

Un 5° bis a également été ajouté par la loi n° 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé afin de préciser que le médecin doit également « administrer et coordonner les soins visant à soulager la douleur. En cas de nécessité, le médecin traitant assure le lien avec les structures spécialisées dans la prise en charge de la douleur ».

II - La position de la commission : un article bienvenu

Si le rôle du médecin généraliste dans la prise en charge palliative du patient est essentiel, il n'est pas toujours en mesure de l'assurer pleinement. Les rapporteures notent des contributions adressées par les syndicats MG France et Fédération des médecins de France (FMF), ainsi que du Conseil national de l'ordre des médecins, que l'exercice des médecins généralistes pâtit de plusieurs entraves :

- le contexte de pénurie médicale et de surcharge chronique ;

- un manque d'information ou d'association aux décisions médicales de la part des médecins spécialistes ;

- une information tardive de la part des services d'hospitalisation à domicile en cas de sortie d'établissement.

Les rapporteures accueillent donc favorablement cet article qui permettra de conforter les missions du médecin traitant dans la coordination des soins palliatifs. La relation de confiance que nouent les patients avec leur médecin généraliste et le long suivi médical que ces derniers assurent les qualifient pour ce rôle pivot.

Les rapporteures relèvent toutefois les recommandations des syndicats de médecins quant à la nécessité de garantir une rémunération spécifique des temps de concertation ou de ce rôle de coordinateur. Elles espèrent que la consécration à l'article 14 du plan personnalisé d'accompagnement (PPA) et la création associée d'une rémunération pour le professionnel de santé référent iront en ce sens.

Les rapporteures ont proposé un amendement rédactionnel COM-88 à la commission qui l'a adopté.

La commission a adopté cet article ainsi modifié.

Article 11 quinquies
Intégration d'indicateurs de développement des soins palliatifs dans les contrats pluriannuels des établissements de santé

Cet article, inséré par l'Assemblée nationale, propose d'intégrer des indicateurs de développement des soins palliatifs au sein des contrats pluriannuels d'objectifs et de moyens des établissements de santé.

La commission a adopté cet article sans modification.

I - Le dispositif proposé

A. Les exigences légales concernant les objectifs en matière de soins palliatifs compris dans les contrats pluriannuels ont été allégées

1. Pour les établissements de santé

Créés par l'ordonnance n^o 96-346 du 24 avril 1996 portant réforme de l'hospitalisation publique et privée, les contrats pluriannuels d'objectifs et de moyens (CPOM) des établissements de santé ont comme ambition de procurer de la visibilité aux établissements pour leur permettre de « mener une politique autonome et responsable, afin de s'adapter aux évolutions rendues nécessaires par les besoins de la population »^114(*).

Pour les établissements de santé, l'article L. 6114-1 du code de la santé publique prévoit que l'agence régionale de santé (ARS) conclut avec chaque établissement un contrat pluriannuel d'objectifs et de moyens d'une durée de cinq ans, avec la possibilité d'une révision par avenant.

Ces contrats font l'objet d'une évaluation à échéance de la moitié de la durée du contrat, ou d'une évaluation annuelle du contrat lorsque la situation de l'établissement le justifie et que le directeur général de l'ARS le décide.

Dans sa version antérieure à l'ordonnance n° 2020-1407 du 18 novembre 2020 relative aux missions des agences régionales de santé^115(*), l'article L. 6114-2 du même code prévoyait que ces CPOM « identifient les services au sein desquels sont dispensés des soins palliatifs et définissent, pour chacun d'entre eux, le nombre de référents en soins palliatifs qu'il convient de former ainsi que le nombre de lits qui doivent être identifiés comme des lits de soins palliatifs ».

Toutefois, la refonte des dispositions du code de la santé publique régissant les CPOM par cette ordonnance du 18 novembre 2020, dans une optique de simplification de ces contrats, a supprimé toute mention dans la loi à des objectifs ou des indicateurs portant sur les soins palliatifs. Selon le rapport remis au Président de la République, « les contrats pluriannuels d'objectifs et de moyens (CPOM) apparaissent, au gré des modifications législatives et réglementaires, comme un dispositif sédimenté, volumineux, peu souple et de moins en moins stratégique (...) Il convient aussi d'alléger le CPOM des points sur lesquels il est redondant par rapport à d'autres dispositifs et enfin de réduire la charge de travail liée à cet exercice en limitant le nombre d'objectifs et d'indicateurs prévus pour son suivi »^116(*).

Le même article L. 6114-2 dispose désormais que les CPOM « déterminent les objectifs stratégiques des établissements de santé sur la base du projet régional de santé (...). Le contrat peut également déterminer d'autres objectifs stratégiques en lien avec les missions des établissements de santé (...). Chaque objectif est assorti d'un indicateur unique ».

2. Pour les établissements sociaux et médico-sociaux

Le principe des CPOM a ensuite été étendu aux établissements sociaux et médico-sociaux, par la loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico-sociale.

L'article L. 313-11 du code de l'action sociale et des familles prévoit donc que « des contrats pluriannuels peuvent être conclus entre les personnes physiques et morales gestionnaires d'établissements et services et la ou les autorités chargées de la tarification et, le cas échéant, les organismes de protection sociale ».

En revanche, pour les personne physique ou morale qui gère un établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad), la conclusion d'un CPOM avec le président du conseil départemental et le directeur général de l'ARS est obligatoire en vertu de l'article L. 313-12 du même code. De même, ce même article impose aux contractants de ces CPOM d'y intégrer des objectifs en matière de soins palliatifs, depuis la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie^117(*), quoique la loi du 28 décembre 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement^118(*) ait allégé ces obligations.

Aux termes de l'article L. 313-12 dans sa présente version, le contrat définit des objectifs en matière d'activité, de qualité de prise en charge, d'accompagnement et d'intervention d'établissements de santé exerçant sous la forme d'hospitalisation à domicile, y compris en matière de soins palliatifs.

B. Le dispositif proposé : rehausser ces exigences pour les établissements de santé

Le présent article résulte de l'adoption en commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale d'un amendement du député Sébastien Peytavie (groupe Écologiste et social), malgré un avis défavorable du rapporteur François Gernigon.

Il vise à créer un nouvel article L. 6114-1-1 A au sein du code de la santé publique qui disposerait que le CPOM « intègre des objectifs, sous forme d'indicateurs, relatifs au développement, à la qualité de prise en charge et à la formation du personnel en matière de soins palliatifs et d'accompagnement ».

Selon l'objet de l'amendement, l'objectif de cet article est de permettre « à chaque établissement de s'approprier la question du développement des soins palliatifs en faisant un état des lieux de la politique de l'établissement en la matière, en l'intégrant dans ses priorités d'action et en répondant à une feuille de route précise à partir d'objectifs, d'indicateur et de mesure de suivi, sans que cela ne représente un coût supplémentaire pour les établissements ».

II - Les modifications apportées par l'Assemblée nationale

En séance publique, l'Assemblée nationale a adopté deux amendements du rapporteur, le premier de coordination et le second d'ordre rédactionnel. La rédaction transmise au Sénat prévoit ainsi que le CPOM « comprend des objectifs et des indicateurs relatifs au développement, à la qualité de la prise en charge et à la formation du personnel en matière d'accompagnement et de soins palliatifs ».

III - La position de la commission : des dispositions souhaitables

Les rapporteures constatent que le présent article tend à revenir, dans une certaine mesure, à des exigences légales qui préexistaient à l'ordonnance de 2020 ayant réformé les CPOM.

L'article déroge donc à la rationalisation voulue par le Gouvernement en 2020 mais les rapporteures estiment que cette exception est justifiée. D'une part, le législateur oblige les CPOM des Ehpad à contenir des objectifs en matière de soins palliatifs. Il n'apparaît pas disproportionné d'exiger la même chose des établissements de santé afin de structurer le développement de l'offre de soins palliatifs et de suivre les engagements des établissements. D'autre part, il s'agirait ainsi de revenir à l'esprit de la loi Leonetti de 2005^119(*) qui avait prévu de telles dispositions.

Il conviendra toutefois de veiller à ce que les établissements disposent des ressources à même de rendre atteignables les objectifs ainsi assignés et que la fixation de ces objectifs et des indicateurs ne soit pas une procédure trop lourde pour les établissements comme pour les ARS.

La commission a adopté cet article sans modification.

Article 12
Rapport sur une réforme du congé de solidarité familiale

Cet article vise à demander au Gouvernement un rapport sur le coût et sur les modalités d'une réforme du congé de solidarité familiale.

L'Assemblée nationale a adopté cet article en complétant le contenu du rapport qui devra également porter sur une réforme du congé proche aidant.

La commission a adopté cet article modifié par un amendement supprimant la demande de rapport et introduisant des dispositions de correction de références au sein du code de la sécurité sociale.

I - Le dispositif proposé

A. Le congé de solidarité familiale

L'article L. 3142-6 du code du travail ouvre le droit au congé de solidarité familiale au salarié dont « un ascendant, un descendant, un frère, une soeur ou une personne partageant le même domicile souffre d'une pathologie mettant en jeu le pronostic vital ou est en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable ». Ce même droit bénéficie au salarié désigné comme personne de confiance.

En application de l'article L. 3142-7 du même code, le congé débute à l'initiative du salarié et prend fin soit à l'expiration de la durée maximale, soit dans les trois jours qui suivent le décès de la personne assistée, soit à une date antérieure choisie par le salarié. Les conditions d'application de ce dispositif, comme la durée maximale, les modalités de fractionnement, sont déterminées par la négociation collective^120(*). Toutefois, le code du travail prévoit des dispositions supplétives à défaut d'accord^121(*). Enfin, il convient de noter, qu'en application de l'article L. 3142-8 du code du travail, un salarié peut transformer son congé en période d'activité partielle avec l'accord de l'employeur.

Ce même congé s'applique dans la fonction publique en vertu des articles L. 633-1 et suivants du code général de la fonction publique.

Le code de la sécurité sociale, aux articles L. 168-1 et suivants, prévoit le versement d'une allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie (AJAP) au bénéfice des salariés ou fonctionnaires en congé de solidarité familiale ou en activité partielle exercée sur le fondement de l'article L. 3142-8 précité, ou aux travailleurs indépendants ayant suspendu ou réduit leur activité professionnelle pour s'occuper de leur proche malade.

Cette allocation est financée et servie par le régime d'assurance maladie et s'élève à 64,41 € par jour depuis le 1^er avril 2025^122(*). Le législateur a également plafonné à 21 le nombre maximal d'allocations journalières versées^123(*).

B. Un article qui se borne à demander un rapport au Gouvernement

Les dispositions du présent article reprennent celles de l'article 2 bis du projet de loi de 2024. Elles sont issues d'un amendement de la députée Caroline Fiat (La France insoumise - NUPES) adopté par la commission spéciale de l'Assemblée nationale.

Le présent article visait à demander au Gouvernement de remettre au Parlement, dans un délai d'un an à compter de la promulgation de la proposition de loi, un rapport sur le coût et sur les modalités d'une réforme du congé de solidarité familiale dans l'optique « d'accroître son taux de recours et de garantir une revalorisation de l'indemnisation associée ».

II - Les modifications apportées par l'Assemblée nationale

En commission, outre un amendement rédactionnel du rapporteur, deux amendements ont été adoptés. Le premier, porté par Thibault Bazin (Droite républicaine), vise à réduire d'un an à six mois le délai imparti au Gouvernement pour remettre le rapport demandé. Le second, déposé par Alexandre Portier (Droite républicaine), ajoute les mesures de soutien psychologique pour les aidants familiaux dans les thématiques dont devra traiter le rapport.

En séance publique, l'Assemblée nationale a adopté cinq amendements :

- un amendement rédactionnel du rapporteur ;

- un amendement de précision de Yannick Monnet (Gauche démocrate et républicaine) précisant que le rapport doit examiner les possibilités d'élargir les modalités de versement du congé de solidarité familiale et d'allonger sa durée de versement ;

- un amendement d'Élise Leboucher (La France insoumise - NFP) complétant le contenu du rapport demandé, lequel devrait aussi « étudier la suppression du critère d'accompagnement effectué à domicile afin de bénéficier du dispositif et l'allongement à trois mois de la durée de versement de l'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie » ;

- un amendement de Karen Erodi (La France insoumise - NFP) afin d'élargir le sujet du rapport à une réforme du congé proche aidant ;

- enfin, un amendement de Laurent Mazaury (Libertés, Indépendants, Outre-mer et Territoires) qui précise que le rapport exigé doit comprendre des propositions concernant l'accès aux séjours de répit pour les proches aidants.

L'Assemblée nationale a adopté cet article ainsi modifié.

III - La position de la commission

Indépendamment de l'importance du sujet, les rapporteures estiment qu'un tel rapport n'a pas lieu d'être. La prospective sur les réformes souhaitables de dispositifs de congé ou d'indemnisation ne nécessitent pas de fondement législatif. De même, un rapport du Gouvernement n'est pas nécessaire pour étudier les propositions déjà mises en exergue dans le débat public à l'instar de celles avancées par l'Inspection générale des affaires sociales (Igas) en décembre 2022^124(*).

Il conviendra davantage d'évaluer l'expérimentation, prévue par la loi dite bien vieillir du 8 avril 2024^125(*), permettant de réserver à l'accueil de nuit un nombre minimal de chambres dans les Ehpad et les résidences autonomie afin de soulager les aidants.

Conformément à la position de la commission, les rapporteures ont donc proposé un amendement n° COM-89 de suppression des dispositions relatives à la demande de rapport.

La commission a, en revanche, adopté des dispositions d'ordre rédactionnel, portées par le même amendement, afin de corriger des erreurs de mention dans les dispositions du code de la sécurité sociale régissant l'AJAP.

La commission a adopté cet article ainsi modifié.

Article 13
Assouplissement des possibilités d'intervention à domicile des associations de bénévoles accompagnant la fin de vie des malades

Cet article propose d'assouplir le cadre d'intervention des associations de bénévoles au domicile des personnes malades.

La commission a adopté cet article modifié par un amendement précisant l'encadrement de l'accompagnement à domicile.

I - Le dispositif proposé

A. La reconnaissance par la loi des associations d'accompagnement à la fin de vie

Le statut des bénévoles et les conditions d'intervention des associations résulte de l'article 10 de la loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs.

Les dispositions sont aujourd'hui codifiées à l'article L. 1110-11 du code de la santé publique. En vertu de ces celles-ci, des bénévoles peuvent « apporter leur concours à l'équipe de soins en participant à l'ultime accompagnement du malade et en confortant l'environnement psychologique et social de la personne malade et de son entourage ». Ils doivent toutefois répondre à une triple condition :

- être formés à l'accompagnement de la fin de vie ;

- appartenir à des associations qui les sélectionnent ;

- avoir recueilli l'accord de la personne malade ou de ses proches ;

- intervenir sans interférer avec la pratique des soins médicaux et paramédicaux.

Les associations doivent par ailleurs se doter d'une charte qui définit les principes qu'ils doivent respecter dans leur intervention, parmi lesquels le respect des opinions philosophiques et religieuses de la personne accompagnée, le respect de sa dignité et de son intimité, la discrétion, la confidentialité, l'absence d'interférence dans les soins.

Enfin, les associations qui organisent l'intervention des bénévoles dans des établissements de santé ou des ESMS doivent conclure, avec les établissements concernés, une convention conforme à une convention-type définie par décret en Conseil d'État. Cette convention est transmise pour information à l'ARS^126(*).

La convention-type relative aux conditions d'intervention des bénévoles accompagnant les personnes en soins palliatifs

En vertu de l'article R. 1110-4 du code de la santé publique, la convention-type mentionnée à l'article L. 1110-11 du code de la santé publique est déterminée par l'annexe 11-1 du code de la santé publique. Celle-ci comporte onze articles parmi lesquels :

- Art. 1^er. - L'établissement s'engage à préparer, par des actions de sensibilisation, son personnel et les intervenants exerçant à titre libéral à l'intervention des bénévoles de l'association ;

- Art. 2. - L'association assure la sélection, la formation à l'accompagnement et le soutien continu des bénévoles ;

- Art. 4. - L'association porte à la connaissance de l'établissement le nom du coordinateur des bénévoles qu'elle a désigné ;

- Art. 6. - L'identité des personnes qui demandent un accompagnement de l'équipe des bénévoles est communiquée au coordinateur des bénévoles par le correspondant désigné par l'établissement ;

- Art. 7. - Les parties s'engagent à respecter une obligation d'information réciproque sur la personne suivie par l'équipe de bénévoles, selon les modalités ci-dessous qui définissent notamment le type d'informations devant être partagées pour l'accomplissement de leur rôle respectif, dans le respect du secret professionnel ;

- Art. 8. - L'établissement s'engage à prendre les dispositions matérielles nécessaires à l'intervention des bénévoles de l'association oeuvrant en son sein ;

- Art. 9. - L'association déclare être couverte en responsabilité civile pour les dommages susceptibles d'être causés par ses membres à l'occasion de leurs interventions au sein de l'établissement par l'assurance X. L'établissement déclare être couvert en responsabilité civile pour les dommages susceptibles d'être occasionnés aux bénévoles de l'association au sein de l'établissement par l'assurance Y.

- Art. 10. - Les parties à la présente convention établissent un bilan annuel de l'intervention des bénévoles.

À défaut d'une telle convention ou lorsqu'il est constaté des manquements au respect des dispositions de la convention, le directeur de l'établissement, ou à défaut le directeur général de l'ARS, interdit l'accès de l'établissement aux membres de l'association.

En outre, en application du dernier alinéa de l'article L. 1110-11 du code de la santé publique, seules les associations ayant conclu cette convention avec un établissement social, médico-social ou de santé peuvent organiser l'intervention des bénévoles au domicile des personnes malades.

Enfin, une instruction interministérielle du 21 juin 2023 prévoit que les associations sont tenues de respecter un référentiel de formation, établi et mis à jour collectivement par les représentants des associations à l'échelon national.

B. Le dispositif proposé : un assouplissement du cadre législatif

Le présent article reprend les dispositions de l'article 2 ter du projet de loi de 2024, issu de l'adoption en séance publique d'un amendement de Michel Lauzzana (groupe Renaissance), ayant recueilli un double avis favorable du Gouvernement et du rapporteur Didier Martin.

Il propose une nouvelle rédaction du dernier alinéa de l'article L. 1110-11 du code de la santé publique.

En sus des associations ayant conventionné avec les établissements, pourraient intervenir à domicile auprès d'une personne malade, les associations ayant conclu une convention avec une équipe de soins primaires, un centre de santé, une maison de santé pluriprofessionnelle, un dispositif d'appui à la coordination des parcours de santé complexes ou une communauté professionnelle territoriale de santé.

Cette convention devrait aussi être conforme à une convention type définie par décret en Conseil d'État.

II - Les modifications apportées par l'Assemblée nationale

L'Assemblée nationale a adopté ce texte sans modification.

III - La position de la commission : un élargissement souhaitable

Les rapporteures souscrivent pleinement à l'intention du présent article qui permettra d'élargir l'intervention de bénévoles à domicile alors que, comme le note la DGOS, jusqu'ici « restreinte aux établissements de santé (...) les professionnels de ville sont souvent pleinement impliqués dans le parcours de fin de vie, notamment à domicile. Cette disposition peut permettre également un rapprochement entre ces professionnels et les acteurs du monde associatif qui offre un soutien complémentaire à celui apporté par les soignants ».

Les rapporteures soulignent toutefois que toutes les équipes de soins primaires n'ayant pas de personnalité juridique et ne pouvant donc conclure de conventions, seules certaines, constituées par exemple en association loi 1901, seront concernées par la mesure.

Enfin, les rapporteures estiment qu'il convient toutefois de mieux encadrer cet accompagnement à domicile dont les possibilités d'intervention vont s'étendre. Par parallélisme avec l'accompagnement en établissement de santé, la commission a adopté un amendement n° COM-90 des rapporteures donnant le pouvoir aux représentants des structure sanitaires ou médico-sociales ayant contracté avec une association, ou, à défaut, au directeur général de l'agence régionale de santé, de suspendre l'application de la convention en cas de manquements à ses stipulations.

La commission a adopté cet article ainsi modifié.

Article 14
Plan personnalisé d'accompagnement

Cet article propose de créer un plan personnalisé d'accompagnement, formalisant la démarche de la planification anticipée des besoins. Ce plan serait proposé au patient après l'annonce du diagnostic d'une pathologie grave, de l'aggravation d'une maladie chronique ou d'une perte d'autonomie et viserait à anticiper et à coordonner la prise en charge du patient.

L'Assemblée nationale a adopté cet article en précisant, notamment, le contenu minimal de ce plan.

La commission a adopté cet article modifié par trois amendements des rapporteures tendant à :

- préciser que la proposition du plan, en cas de début de perte d'autonomie, n'est pas systématique ;

- renvoyer au décret les exigences trop précises sur le contenu du plan ;

- apporter des améliorations rédactionnelles.

I - Le dispositif proposé

A. La timide mise en place de la planification anticipée des besoins

Selon la définition du central national des soins palliatifs et de la fin de vie, la planification anticipée des besoins, ou advance care planning (ACP), « est un processus permettant aux personnes de définir leurs objectifs et préférences en matière de traitements et de soins futurs, de discuter de ces objectifs avec leurs familles et les professionnels de santé, et d'enregistrer et réviser ces préférences si nécessaire ».

Cette démarche est encore assez méconnue en France, comme le notait en février 2025 France Assos Santé à l'occasion de la tenue en France du premier colloque international consacré à l'advanced care planning^127(*). Encore faut-il noter que le dispositif des directives anticipées, issu des lois Claeys-Leonetti de 2005 et 2016, participe de cette logique.

Le Dr Michèle Levy-Soussan, responsable de l'unité mobile d'accompagnement et de soins palliatifs à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière, note ainsi : « En France, nous sommes passés « à côté » de ce que les directives anticipées auraient pu apporter, en termes de communication avec le patient et d'anticipation. La démarche d'« advanced care planning » permet de penser le cadre, le moment, les modalités pour aborder avec le patient et ses proches les complications prévisibles et les recours possibles en termes de soins ».

Même si, comme le relève la plateforme nationale de recherche sur la fin de vie, il est impossible de tirer une conclusion définitive compte tenu de la « diversité de définitions et de processus » que recouvre la planification anticipée des besoins, il ressort des auditions des rapporteurs que la démarche peut apporter une vraie plus-value à la pratique des soins palliatifs. La Haute Autorité de santé, retient des pays étrangers dans lesquels l'ACP est fréquemment mis en oeuvre - l'Allemagne, les États-Unis, la Suisse, le Royaume-Uni et les Pays-Bas - que « les effets les plus robustes et répétés concernent l'amélioration de la communication, la documentation des volontés, la satisfaction des patients et des proches, et la réduction du conflit décisionnel ».

La troisième mesure de la stratégie décennale des soins palliatifs (2024 - 2034) prévoit la mise en place d'un plan personnalisé d'accompagnement pour les « personnes affectées par une pathologie à haut degré de prévisibilité et celles pour lesquelles les chances de rémission sont élevées »^128(*), s'inscrivant dans la démarche ACP. Selon le Pr Vincent Morel, « le plan personnalisé d'accompagnement est une des mesures les plus importantes de la stratégie décennale et de cette loi. Il vise à introduire de façon plus appropriée, probablement moins angoissante, la notion des directives anticipées ».

B. Le dispositif proposé : une inscription dans la loi

Le présent article reprend les dispositions de l'article 4 du projet de loi de 2024, lesquelles avaient été modifiés par plusieurs amendements en commission et en séance publique. Alors que le texte initial, proposé par le Gouvernement, se bornait à inscrire dans la loi le plan personnalisé d'accompagnement (PPA), les députés avaient sensiblement détaillé le contenu du plan.

Il est ainsi proposé de créer un article L. 1110-10-1 du code de la santé publique.

• Le I de ce nouvel article prévoirait que le médecin ou un autre professionnel de santé doit proposer un PPA au patient « dès l'annonce du diagnostic d'une affection grave ». Cette proposition interviendrait à l'issue de discussions auxquelles pourraient assister les personnes choisies par le patient. L'élaboration de ce plan se ferait « à partir des besoins et des préférences du patient » et associeraient les aidants formellement reconnus par le patient ou sa famille.

• Le II détaillerait les finalités de la mise en oeuvre du PPA, à savoir l'anticipation, la coordination et le suivi des prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico-sociale.

Il disposerait également que le plan devrait comporter :

- une partie relative à la prise en charge de la douleur et de la perte d'autonomie ;

- un temps de sensibilisation des proches aidants aux enjeux liés à l'accompagnement du patient ;

- une information de ces mêmes proches aidants sur les droits et les dispositifs d'accompagnement sociaux, économiques et psychologiques dont ils peuvent bénéficier.

Enfin, il devrait prendre en compte « les besoins spécifiques de patients particulièrement vulnérables ou ayant des difficultés d'accès aux soins (...) ».

• Le III disposerait que le PPA devrait être utilisé par tous les professionnels qui interviennent auprès du patient, lesquels peuvent compléter le PPA, avec l'accord du patient. Le plan devrait être déposé dans l'espace numérique de santé.

• Le IV préciserait que le médecin ou le professionnel de santé à l'origine de l'élaboration ou l'actualisation du PPA devrait informer le patient de la possibilité de rédiger ses directives anticipées et de désigner une personne de confiance.

II - Les modifications apportées par l'Assemblée nationale

A. Les modifications apportées en commission des affaires sociales

• La commission a adopté un amendement d'Hadrien Clouet (La France insoumise - Nouveau Front Populaire) qui précise que le plan personnalisé d'accompagnement n'a pas à être proposé immédiatement après l'annonce d'une pathologie grave, afin d'éviter une simultanéité qui pourrait susciter de l'inquiétude chez le patient.

• La commission, par un amendement d'Élise Leboucher (LFI - NFP), a également ajouté les « cas d'aggravation d'une pathologie chronique ainsi que de début de perte d'autonomie due à l'avancée en âge ou à la survenue d'un handicap » comme circonstances devant lesquelles le professionnel de santé doit proposer la mise en place du PPA.

• Un amendement du député Sébastien Peytavie (groupe Écologiste et social) a été adopté afin de préciser que le PPA est élaboré par tout moyen « y compris, si nécessaire, par le biais du format facile à lire et à comprendre ou par la communication alternative et améliorée ».

• Un second amendement de Sébastien Peytavie, adopté contre l'avis de la rapporteure, a complété le contenu minimal du PPA en précisant que ce dernier devait « s'assure[r] de la faisabilité matérielle, humaine et médicale d'une hospitalisation à domicile ».

• En outre, la commission a adopté deux amendements de René Pilato (LFI - NFP) précisant :

- pour l'un, que parmi les « professionnels de santé de l'équipe de soins » qui ont recours au PPA, l'un d'entre eux exerce la fonction de « professionnel de santé référent », afin d'assurer le suivi et l'actualisation régulière du plan.

- pour le second, modifié par un sous-amendement de la rapporteure Annie Vidal, que le dépôt du plan dans l'espace numérique de santé est conditionné au « recueil du consentement du patient » ;

• Enfin, la commission a adopté six amendements rédactionnels de la rapporteure Annie Vidal et un amendement rédactionnel de Patrick Hetzel (Droite républicaine).

B. Les modifications adoptées en séance publique

• En séance publique, un amendement rédactionnel de la rapporteure a été adopté afin de rendre plus lisible le I du nouvel article L. 1110-10-1.

Au dernier alinéa du même I, un amendement de Thibault Bazin clarifie davantage la possibilité du patient d'indiquer s'il souhaite ou non que sa famille ou la personne de confiance participe à l'élaboration du PPA.

Enfin, un amendement de la rapporteure précise qu'un parent ou un proche désigné par le patient peut être associé à l'élaboration du PPA, à défaut de personne de confiance.

• Au II de l'article L. 1110-10-1, l'Assemblée nationale a adopté deux amendements identiques de Thibault Bazin et d'Agnès Firmin Le Bodo afin de préciser que le PPA est aussi consacré aux prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico-sociale de l'entourage du patient, y compris après le décès. 

Au second alinéa du même II, l'Assemblée nationale a adopté un amendement de Joëlle Mélin (Rassemblement national) afin de préciser que la sensibilisation en matière d'accompagnement des personnes en fin de vie comprise au sein du PPA doit aussi se faire au bénéfice des personnes chargées d'une mesure de protection juridique.

Un amendement rédactionnel de la rapporteure a également été adopté.

• Au III, l'Assemblée nationale a adopté deux amendements rédactionnels de la rapporteure.

• Au IV, l'Assemblée nationale a adopté deux amendements identiques de Josiane Corneloup (Droite républicaine) et Anne-Laure Blin (Droite républicaine) afin de mentionner expressément qu'à l'occasion du PPA le patient actualise ses directives anticipées, si tel est son souhait, pour éviter, selon l'objet des amendements, « toute forme de pression sur la personne malade pour l'enregistrement de ses directives anticipées ». Un autre amendement de Mme Corneloup précise que le professionnel de santé qui informe le patient de la possibilité de produire ou d'actualiser ses directives anticipées doit lui proposer de l'accompagner à le faire si le patient le souhaite.

En outre, un amendement de coordination d'Agnès Firmin Le Bodo a été adopté.

L'Assemblée nationale a adopté cet article ainsi modifié.

III - La position de la commission : une démarche utile dont la mise en oeuvre doit aménager une certaine latitude au soignant et au patient

Les rapporteures soutiennent le développement de la planification anticipée des besoins et considèrent que le présent article, en donnant une assise législative à cette démarche, va dans le bon sens.

Toutefois, il conviendra de faire du PPA un véritable outil de référence dans la coordination des soins des personnes malades et, surtout, un outil d'anticipation. Il faudra donc que les soignants et les patients s'approprient le PPA afin qu'il se diffuse largement et qu'il ne soit pas redondant avec les autres outils de coordination qui peuvent exister - comme par exemple le plan personnalisé de coordination en santé (PPCS)^129(*) ou, en oncologie, le programme personnalisé de soins.

Dès lors, les rapporteures estiment qu'il convient de ne pas trop rigidifier dans la loi le contenu du PPA. Ainsi que le note la DGOS, dans sa réponse au questionnaire des rapporteures, « il est important qu'une certaine latitude soit laissée aux professionnels de santé pour que le PPA ne soit pas perçu comme une contrainte supplémentaire mais, au contraire, comme un outil facilitateur de la prise en charge tant pour le patient que les professionnels ». La commission a donc adopté un amendement COM-93 des rapporteures visant à supprimer les dispositions trop précises quant au contenu du PPA afin de ne pas trop empiéter sur les marges de manoeuvre du professionnel de santé et ne pas rendre trop formel le PPA.

Un autre amendement COM-91, adopté par la commission, vise à préciser que le plan personnalisé d'accompagnement serait mis en oeuvre, en cas de perte d'autonomie, uniquement si le professionnel de santé le juge nécessaire. Il s'agit ainsi d'éviter que la loi ne contraigne trop la libre appréciation du soignant. Ce dernier demeure le mieux placé pour déterminer si une planification anticipée des besoins est nécessaire ou prématurée.

Enfin, la commission a adopté un dernier amendement COM-92 des rapporteures afin de supprimer les références au format facile à lire et à comprendre et à la communication alternative et améliorée qui ne relèvent pas du domaine de la loi mais plutôt de bonnes pratiques médicales. L'amendement apporte également plusieurs modifications d'ordre rédactionnel.

La commission a adopté cet article ainsi modifié.

Article 14 bis (supprimé)
Modification des conditions de désignation d'une personne de confiance pour les majeurs protégés

Cet article, inséré par amendement à l'Assemblée nationale, propose d'assouplir les conditions de désignation d'une personne de confiance pour les majeurs faisant l'objet d'une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne.

La commission a supprimé cet article.

I - Le dispositif proposé

A. Le régime de la personne de confiance

La loi du 4 mars 2002^130(*) a instauré la personne de confiance dans l'optique de prévoir un représentant de la personne malade « chargé d'être l'interlocuteur des médecins aux moments où elle est hors d'état d'exprimer elle-même ses choix »^131(*), selon le Comité consultatif national d'éthique dans un rapport de septembre 1998 qui avait préfiguré ce dispositif.

Ce régime a ensuite été progressivement complété par le législateur en 2005^132(*) et 2016^133(*). Enfin, la loi du 8 avril 2024^134(*) a simplifié le dispositif applicable en fusionnant les régimes de la personne de confiance en matière de santé et en matière d'action médico-sociale.

L'article L. 311-5-1 du code de l'action sociale et des familles se borne désormais à prévoir qu'il doit être proposé à la personne majeure accueillie dans un établissement ou un service social ou médico-social, de désigner, si elle ne l'a pas déjà fait, une personne de confiance.

Le régime applicable à cette dernière est défini à l'article L. 1111-6 du code de la santé publique, lequel prévoit que « toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d'état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette fin. Elle rend compte de la volonté de la personne. Son témoignage prévaut sur tout autre témoignage ».

La désignation est faite par écrit et cosignée par la personne désignée. Elle est révisable et révocable à tout moment. Cette désignation est encouragée lors de toute hospitalisation ou dans le cadre du suivi par le médecin traitant.

En vertu du quatrième alinéa du I de cet article, une personne faisant l'objet d'une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne peut désigner une personne de confiance avec l'autorisation du juge ou du conseil de famille s'il a été constitué. Dans l'hypothèse où la personne de confiance a été désignée avant la mesure de protection, le conseil de famille, le cas échéant, ou le juge peut confirmer la désignation de cette personne ou la révoquer.

La notion de protection juridique avec représentation relative à la personne

L'article L. 1111-6 du code de la santé publique, dans sa version antérieure au 1^er octobre 2020, prévoyait le régime de confirmation ou d'infirmation de la personne de confiance par le juge ou le conseil de famille dans le cas d'une mesure de tutelle.

Une ordonnance du 11 mars 2020^135(*) a remplacé la tutelle par la notion de mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne. La réforme introduite par l'ordonnance a remplacé ces termes de tutelle ou de tuteur, de manière générale dans les codes de la santé publique et de l'action sociale et des familles, considérant qu'ils étaient devenus « obsololète[s] au regard de la diversification des formes de protection de la personne »^136(*) et qu'il convenait de « procèder aux nombreuses harmonisations terminologiques du code de la santé publique rendues nécessaires par ce renouvellement de la place du majeur protégé pour la prise de décisions concernant sa santé »^137(*).

Cette qualification juridique désigne, en premier lieu, une mesure de protection étendue à la personne, par opposition aux mesures qui concernent uniquement les biens de la personne. Son régime découle de l'article 459 alinéa 2 du code civil qui dispose que « lorsque l'état de la personne protégée ne lui permet pas de prendre seule une décision personnelle éclairée, le juge ou le conseil de famille s'il a été constitué peut prévoir qu'elle bénéficiera, pour l'ensemble des actes relatifs à sa personne ou ceux d'entre eux qu'il énumère, de l'assistance de la personne chargée de sa protection. Au cas où cette assistance ne suffirait pas, il peut, le cas échéant après le prononcé d'une habilitation familiale ou l'ouverture d'une mesure de tutelle, autoriser la personne chargée de cette habilitation ou de cette mesure à représenter l'intéressé, y compris pour les actes ayant pour effet de porter gravement atteinte à son intégrité corporelle (...) ».

La protection juridique avec représentation relative à la personne est donc une sous-catégorie des mesures judiciaires de protection, que le juge doit expressément prononcer soit à l'occasion du prononcé de la mesure de tutelle ou d'habilitation familiale, soit a posteriori s'il est saisi d'une requête en révision de la mesure.

Cette mesure s'applique aux personnes particulièrement vulnérables ne pouvant prendre de décisions personnelles éclairées. Son régime juridique prévoit, comme le relève le Pr Gilles Raoul-Cormeil^138(*), de graves incapacités spéciales de jouissance ou d'exercice. Il s'agit ainsi de l'incapacité d'élaborer sans autorisation ses directives anticipées (article L. 1111-11 du code de la santé publique) ou d'interdictions en matière bioéthique s'agissant par exemple du don de son sang (L. 1221-5 du même code) ou du don de son corps après son décès à des fins d'enseignement médical et de recherche (article L. 1261-1).

B. Le dispositif proposé : revenir sur l'intervention systématique du juge ou du conseil de famille dans la désignation de la personne de confiance par le majeur protégé avec une mesure de représentation relative à la personne

Le présent article résulte de l'adoption en séance publique de deux amendements identiques respectivement de Karine Lebon (Gauche démocrate et républicaine) et d'Anne-Laure Blin (Droite républicaine), malgré un double avis défavorable du rapporteur et du Gouvernement.

Il propose de modifier l'article L. 1111-6 du code de la santé publique afin de réformer le régime applicable pour la désignation de la personne de confiance en cas de mesure de protection juridique avec représentation de la personne.

Le présent article propose de revenir sur l'incapacité du majeur protégé de désigner sa personne de confiance sans autorisation par le juge des tutelles ou le conseil de famille. Le majeur pourra exercer ce droit lui-même sans que le représentant légal ne puisse ni assister ni la représenter dans cet acte. Toutefois, le représentant légal devrait « tout mettre en oeuvre pour qu'elle soit à même d'exercer ce droit. Le représentant légal informe le corps médical de l'existence de la personne de confiance lorsque cela est nécessaire ». Il conviendra également que soit mise en place une communication alternative et améliorée avec la personne protégée et lui soit remis des documents d'information dans un format facile à lire et à comprendre afin de rechercher prioritairement l'expression de son consentement éclairé.

Toutefois, en cas de désignation d'une personne de confiance, le juge pourra, en cas de conflit et sur saisine du représentant légal ou d'un proche, confirmer la désignation de la personne ou la révoquer.

II - La position de la commission : un état du droit protecteur et suffisamment équilibré

Les rapporteures constatent que le législateur, en 2024, a réécrit les dispositions régissant la désignation de la personne de confiance en maintenant inchangées les règles applicables aux majeurs protégés. Ce régime permet de protéger les personnes les plus vulnérables, c'est-à-dire celles qui font l'objet d'une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne. Ce régime n'est mis en oeuvre que sur décision expresse du juge des tutelles et en complément de l'ouverture d'une mesure de protection (tutelle, habilitation familiale).

À l'appui de son avis défavorable sur les présentes dispositions, le Gouvernement notait que « l'équilibre prévu par le législateur permet d'éviter la confusion des rôles entre le tuteur et la personne de confiance. Il revient au juge d'apprécier s'il y a lieu, dans l'intérêt de la personne protégée, de maintenir ou non la personne de confiance qui a été désignée. Le juge doit dans tous les cas motiver sa décision. Le gouvernement préfère maintenir cet équilibre qui respecte la volonté de la personne protégée ». Les rapporteures souscrivent à ces arguments. Elles estiment que le mode de désignation de la personne de confiance par les majeurs protégés est suffisamment équilibré en prévoyant une intervention systématique du juge ou du conseil de famille, sans interdire l'exercice personnel de cette désignation.

La commission a donc adopté un amendement COM-94 de suppression proposé par les rapporteures.

La commission a supprimé cet article.

Article 15
Renforcement de l'utilisation des directives anticipées et autorisation de consultation de l'espace numérique de santé par un tiers

Cet article tend à favoriser l'utilisation des directives anticipées en permettant leur conservation dans le dossier médical partagé ainsi que l'autorisation de consultation par un tiers de l'espace numérique de santé.

La commission a adopté cet article modifié par les amendements qu' elle a adoptés.

I - Le dispositif proposé

A. L'espace numérique de santé et le dossier médical partagé

En permettant aux professionnels de santé impliqués dans la prise en charge du patient de prendre connaissance des consultations, actes et prescriptions précédemment réalisés, le dossier médical partagé (DMP), qui a remplacé en 2016^139(*) le dossier médical personnel créé en 2004^140(*), constitue un outil important de coordination des soins, d'organisation des parcours et d'amélioration de la pertinence des prescriptions.

Face à un développement jugé trop lent, la loi n° 2019-774 du 24 juillet 2019 relative à l'organisation et à la transformation du système de santé marque une rupture. Le DMP est désormais adossé à l'espace numérique de santé nouvellement créé (ENS, ou « Mon espace santé »)^141(*), créé automatiquement pour chaque patient en l'absence d'opposition expresse de ce dernier dans un délai de six semaines^142(*). Ainsi en application de l'article L. 1111-14, « L'ouverture automatique de l'espace numérique de santé [...], emporte la création automatique du dossier médical partagé ».

En application des articles L. 1111-13-1 et R. 1111-27 du code de la santé publique, l'Espace numérique de santé comprend :

1° Les données administratives du titulaire et le cas échéant, identité et coordonnées de ses représentants légaux ou de la personne chargée d'une mesure de représentation relative à une personne majeure ainsi que les coordonnées du médecin traitant ;

2° Le dossier médical partagé ;

3° Les constantes de santé et toutes autres données de santé utiles à la prévention, la coordination, la qualité et la continuité des soins ;

4° Les données relatives au remboursement des dépenses de santé par les régimes obligatoires d'assurance maladie ;

5° Une messagerie sécurisée de santé permettant au titulaire d'échanger des messages et documents avec les professionnels de santé et un agenda permettant au titulaire d'organiser les évènements relatifs à sa santé ;

6° Un catalogue d'outils et de services numériques en santé proposant, notamment, des services de télésanté, des services développés pour favoriser la prévention et fluidifier les parcours, des services de retour à domicile, des services procurant une aide à l'orientation et à l'évaluation de la qualité des soins, des services visant à informer les usagers sur l'offre de soins et sur les droits auxquels ils peuvent prétendre ;

7° Le cas échéant, les données relatives à l'accueil et l'accompagnement assurés par les établissements et services sociaux et médico-sociaux ;

8° Un répertoire des autorisations d'accès à tout ou partie de son espace numérique de santé données par le titulaire aux professionnels, établissements et services ou outils numériques en santé.

Lancé en janvier 2022, ce dispositif a permis une très forte augmentation du nombre de documents téléchargés dans les DMP.

Nombre de documents versés dans le DMP par habitant en rythme annuel
(janvier 2021 - novembre 2025)

Source : Données publiées par l'Agence du numérique en santé

La Cour des comptes, dans son rapport relatif à l'application des lois de la sécurité sociale de 2024, observait que malgré l'augmentation sensible du nombre de documents chargés annuellement dans les DMP (56 millions en 2022, 148 millions en 2023), ce flux restait nettement inférieur à l'objectif de 250 millions fin 2023. Selon la Cour, de nombreux médecins libéraux seraient réticents à procéder aux vérifications d'identité de patients nécessaires. Par ailleurs le retard pris dans la mise à jour de certains logiciels professionnels peut rendre compliqué l'alimentation et la consultation du DMP par les professionnels.

L'utilisation du DMP constitue une obligation légale pour l'ensemble des professionnels de santé. Quels que soient leur mode et leur lieu d'exercice, ceux-ci sont chargés de reporter dans le DMP les éléments diagnostiques et thérapeutiques nécessaires à la coordination des soins^143(*) dont la liste est fixée par un arrêté. Le dossier médical partagé comporte notamment des volets relatifs au don d'organes ou de tissus, aux directives anticipées et à la personne de confiance.

Les chiffres plus récents fournis par l'Agence du numérique en santé montre cependant une forte augmentation des consultations des informations présentes dans l'espace numérique de santé poussée notamment par les récents développements informatiques rendant la consultation et l'utilisation plus fluide et sécurisé. En décembre 2024, selon les informations disponibles sur le site de l'Agence numérique en santé, ce sont « près de 95 000 professionnels de santé libéraux, 3 700 établissements de santé et plus de 6 500 établissements sociaux et médico-sociaux » qui ont déposé des documents au sein des espaces numériques en santé. Cette évolution du nombre de documents déposés s'accompagne d'une hausse des documents consultés.

Nombre de documents consultés par les patients
et nombre de patients ayant consulté leur espace numérique de santé

Source : Données publiées par l'Agence du numérique en santé

Au total environ 65 millions de profils ont été créés. Au premier semestre 2025, on estime que moins de 2 % de la population a exercé son droit d'opposition. Toutefois bien que créés, tous les comptes ne sont pas forcément activés. On dénombre près de 24 millions de comptes actifs en novembre 2025^144(*).

En application du IV de l'article L. 1111-13-1 et de l'article L. 1111-19 du code de la santé publique, seul le titulaire du dossier médical partagé peut accéder au contenu de son dossier. Il peut aussi consulter à tout moment les accès effectués par des professionnels de santé à son dossier.

Il peut également « proposer un accès temporaire ou permanent à son espace numérique de santé à un établissement de santé, à un professionnel de santé, aux membres d'une équipe de soins ». Cette autorisation est révocable à tout moment.

B. Les directives anticipées

Créées par l'article 7 de la loi du 22avril 2005, les directives anticipées permettent à toute personne majeure d'exprimer, par écrit, ses volontés concernant sa fin de vie, pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ainsi elles expriment « la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l'arrêt ou du refus de traitement ou d'acte médicaux »^145(*) comme la sédation profonde et continue maintenue jusqu'à la mort. Réservées au patient hors d'état d'exprimer sa volonté, elles n'ont pas vocation à être utilisées tant que celui-ci est capable d'indiquer ses volontés

Elles constituent une possibilité et sont révisables et révocables à tout moment. Elles prennent la forme d'un document rédigé conformément à un modèle mis à disposition par la Haute Autorité de santé (HAS) et dont le contenu est défini par décret. L'utilisation de ce modèle n'est toutefois pas obligatoire.

Initialement valables pour trois ans et avec une valeur consultative pour le médecin, elles ont été considérablement renforcées à la suite de l'adoption de la loi du 2 février 2016 (dite loi Claeys-Leonetti). L'article 8 de ladite loi a ainsi supprimé leur durée de validité et leur a donnée un caractère impératif « sauf en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale »^146(*).

La décision de refus d'application des directives anticipées est prise à l'issue d'une procédure collégiale.

La loi Claeys-Leonetti prévoit également que ces directives anticipées sont conservées « sur un registre national faisant l'objet d'un traitement automatisé ». Cependant, celui-ci n'a à ce jour pas été mis en place et site service public.fr et le centre national des soins palliatifs et de la fin de vie recommandent de sauvegarder ses directives anticipées sur Mon espace santé. Celles-ci peuvent également être conservées par la personne elle-même, être confiées à un proche ou à une personne de confiance désignée comme telle ou encore chez le médecin dans le dossier médical de la personne.

Malgré le cadre légal, la rédaction des directives anticipées reste faible en France. Selon les chiffres fournis par la DGOS aux rapporteures, au 28 mars 2025, 305 839 usagers avaient déposé leurs directives anticipées dans Mon espace santé, soit 35 000 de plus qu'en juin 2024.

Une enquête^147(*), commandée par le ministère de la santé et le centre national des soins palliatifs et de la fin de vie en 2022, montrait que seuls 43 % des Français connaissent globalement le terme de directives anticipées et 24 % seulement sont capables d'en définir précisément le contenu.

Par ailleurs même si les directives anticipées sont connues, 81 % des personnes ne les ont pas rédigées. Plus largement, ces chiffres interrogent le rapport à la fin de vie en France, une majorité (59 %), et notamment les jeunes, ne se sentant pas personnellement pas concernée par le sujet de la fin de vie et repoussant le moment d'évoquer la fin de vie mais également la question des soins palliatifs.

C. Le dispositif proposé

Cet article 15 reprend les dispositions de l'article 4 du projet de loi initiale tel qu'il ressortait des débats à l'Assemblée nationale avant la dissolution de juin 2024.

Il propose des modifications concernant à la fois la personne de confiance (1), le dossier médical partagé (2) et les directives anticipées (3).

1. Concernant la personne de confiance

Le 1° du I complète l'article L. 1111-6 du code de la santé publique relatif à la personne de confiance afin de prévoir que cette dernière, lors de sa désignation, « reçoit un guide dans lequel sont présentés son rôle et ses missions ».

En application de cet article, une personne de confiance peut être désignée par toute personne majeure pour :

- la représenter au cas où elle-même serait « hors d'état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette fin ». Le texte précise que la personne de confiance est chargée de rendre compte de la volonté de la personne et que « son témoignage prévaut sur tout autre témoignage » ;

- l'accompagner « dans ses démarches, assiste aux entretiens médicaux afin de l'aider dans ses décisions et l'aide à la connaissance et à la compréhension de ses droits si elle rencontre des difficulté ».

Il importe de préciser que la désignation de la personne de confiance doit se faire lorsque la personne est elle-même en état d'exprimer sa volonté, par écrit et cosignée par la personne désignée et que cette décision est « révisable et révocable à tout moment ».

Le sondage BVA Group pour le centre national fin de vie - soins palliatifs (octobre 2022) précité indique que 35 % des Français déclarent ne pas savoir du tout ce que la loi définit comme personne de confiance. Sur ce point spécifique, les rapporteures regrettent de ne pas pouvoir disposer de données exhaustives quant au nombre de personnes de confiance désignées et à l'effectivité de l'utilisation de ce droit par les patients selon, notamment, le cadre de prise en charge du patient (ville, établissement de santé, ehpad...)^148(*).

2. Concernant les directives anticipées

Le 2° du même I remplace au sein de l'article L. 1111-11 du code de la santé publique, le verbe « rédiger », par le verbe « produire ». Ainsi les directives anticipées ne doivent plus être uniquement rédigées mais sont « produites », sous un format « écrit ou audiovisuel ». Ces modifications visent à renforcer les possibilités de réaliser ses directives anticipées et d'en renforcer leur accessibilité.

Il prévoit également le plan personnalisé d'accompagnement prévu à l'article L. 11110-10-1 créé par le texte est annexé aux directives anticipées.

Il prend acte de la non création du fichier ad hoc initialement prévu par la loi Cleays-Leonetti en supprimant cette disposition et en prévoyant que les directives anticipées sont « conservées dans le dossier médical partagé ». Par ailleurs, comme à de nombreux endroits de la présente proposition de loi, il est prévu que l'existence et, le cas échéant, la possibilité de les réviser sont « régulièrement rappelées à leur auteur dans l'espace numérique de santé ».

D'autres dispositions relatives à l'information des patients sont également prévues. Ainsi, en plus du médecin traitant, « les professionnels de santé qui réalisent les rendez-vous de prévention » informent les patients de la possibilité de produire des directives anticipées.

Par ailleurs, constituant un lien tout relatif avec les autres dispositions du texte, le 5° modifie l'article L. 1411-6-2 relatif aux rendez-vous de prévention. Ainsi il modifie sur la forme la présentation du contenu de ces rendez-vous de prévention et ajoute, sur le fond, un item relatif visant à « Faire connaître le rôle des directives anticipées et de la personne de confiance prévue à l'article L. 1111-6 ». Il supprime par cohérence la première phrase du deuxième, et non du second, alinéa du même article L. 1411-62.

3. Concernant l'espace numérique de santé et le dossier médical partagé

Le 3° modifie le IV de l'article L. 1111-13-1 relatif à l'espace numérique de santé. Les deux premiers alinéas sont ainsi remplacés par quatre alinéas prévoyant que :

- le titulaire ou son représentant n'est plus le « seul » gestionnaire et utilisateur mais qu'il peut autoriser « la personne de confiance prévue à l'article L. 1111-6, un parent ou un proche à accéder à son espace numérique de santé ». Cette autorisation est « révocable à tout moment ». Il prévoit que cette personne accède à l'espace numérique de santé via des moyens « d'identification » propres permettant de tracer et de sécuriser les actions qui pourraient être réalisées. Cette disposition permet d'éviter la connexion d'un tiers à l'espace numérique de santé d'une personne en utilisant les codes d'authentification du titulaire ;

- lorsque le titulaire est mineur, ses représentants légaux ne peuvent également déléguer à un tiers le rôle de gestionnaire et d'utilisateur de l'espace numérique de santé ;

- lorsque le titulaire de l'espace numérique de santé est une personne majeure faisant l'objet d'une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, la personne chargée de la mesure de protection est de droit titulaire d'un accès à l'ENS du majeur protégé, « à l'exclusion de tout autre tiers ».

- ces nouvelles conditions d'accès et de possibilité de délégation à un tiers se font, en application du b du 3°, « sans préjudice des articles L. 1111-16 à L. 1111-18 » qui fixent les modalités d'accès et de consultations des professionnels de santé.

Le 4° supprime le quatrième alinéa de l'article L. 1111-14 qui prévoit que la personne chargée de la mesure de protection d'un majeur protégé pouvait s'opposer à la création de son espace numérique de santé. En effet, la nouvelle rédaction du IV de l'article L. 1111-13-1 prévoit que la personne chargée de la mesure de protection est « de droit » titulaire de l'ENS de la personne protégée, l'avis de cette dernière devant être pris en compte avant tout décision.

II - Les modifications apportées par l'Assemblée nationale

En commission, plusieurs amendements ont été adoptés visant notamment à :

- prévoir que les patients sont informés du fait que les directives anticipées sont révisables « à tout moment » (AS238 présenté par Patrick Hetzel et plusieurs de ses collègues) ;

- donner une priorité à la délégation à la personne de confiance concernant l'accès à l'espace numérique d'un tiers (AS388, présenté par Paul-André Colombani et AS438, présenté par Hadrien Clouet) ;

- indiquer que le modèle des directives anticipées est « rédigé de manière intelligible afin de pouvoir être utilisé par tous » et fasse l'objet d'une diffusion par les ARS et la Cnam (AS55 présenté par Thibault Bazin) ;

- substituer à l'interdiction pour le tiers de « porter atteinte à l'intégrité d'un document », celle de « créer, modifier ou supprimer » un document présent dans l'espace numérique de santé (AS625 présenté par Fanny Dombre Coste).

Contre l'avis du rapporteur, la commission a également adopté quatre amendements visant à :

- prévoir que pour les personnes faisant l'objet d'une mesure de protection avec représentation relative à la personne pour lesquelles il n'a pas été décelé « médicalement d'altération grave des facultés cognitives », la rédaction des directives anticipées ne soit plus conditionnée à l'autorisation préalable du juge ou du conseil de famille et qu'elle puisse être accompagnée dans cette démarche (AS35 présenté par Sylvie Bonnet et plusieurs de ses collègues et AS440 présenté par René Pilato et plusieurs de ses collègues). La commission a ensuite adopté un amendement identique dans l'esprit et dupliquant une grande partie de ces dispositions (AS337 présenté par Yannick Monnet et Karine Lebon). Cette disposition redondante a été supprimée en séance ;

- ce que, concernant les majeurs protégés, la personne en charge de la mesure de protection ne peut consulter les directives anticipées du titulaire du compte qu'avec son autorisation (AS338).

À l'instar de leurs homologues à l'Assemblée nationale, les rapporteures estiment que ces dispositions ne sont en l'état pas applicable puisque le principe même de la représentation relative à la personne implique une altération grave des facultés cognitives de la personne protégée.

En séance, le texte adopté par la commission a été de nouveau largement modifié par les députés.

Ainsi, l'Assemblée nationale a adopté un amendement 765 du Gouvernement supprimant la possibilité de produire des directives anticipées au format audiovisuel. Au regard des difficultés juridiques liées à l'authentification de ces vidéos, au risque de vidéos générées par intelligence artificielle et du coût de stockage que pourrait représenter la sauvegarde de milliers de vidéos, cette suppression apparait effectivement nécessaire.

Les députés ont également adopté un amendement 732 visant à renforcer l'information sur les directives anticipées en prévoyant que « à compter de la majorité de l'assuré, la caisse d'assurance maladie l'informe, selon ses propres modalités et de manière périodique, de la possibilité de rédiger, de réviser et de confirmer ses directives anticipées et de désigner une personne de confiance ».

Par l'adoption de l'amendement n° 500 présenté par Thibault Bazin et sous-amendé par le rapporteur, les députés ont précisé qu'en cas de concurrence de directives anticipées la plus récente prévaut quelque soit son format.

En séance, le rapporteur avait initialement déposé un amendement de suppression des dispositions relatives aux personnes faisant l'objet d'une mesure de protection avec représentation relative à la personne. Cet amendement a été par la suite retiré. L'Assemblée nationale a ensuite étendue aux personnes « bénéficiant d'une mesure avec assistance » la possibilité de rédiger sans l'accord préalable du juge ou du conseil de famille des directives anticipées (amendement n° 210), supprimé la notion de gravité de l'altération des facultés cognitives (amendement n° 106 et 329) ainsi que la possibilité pour la personne d'être assistée dans cette démarche (amendement n° 107).

Concernant la délégation d'accès à un tiers à l'espace numérique de santé, l'Assemblée nationale a adopté un amendement de réécriture de l'alinéa 20 du texte transmis présenté par le Gouvernement (amendement n° 804). Ainsi, le texte transmis au Sénat prévoit que :

- le titulaire ne peut désigner qu'un unique délégataire ;

- le délégataire peut enregistrer un document qui doit être nécessaire à la coordination des soins, et qui a été créé initialement par un professionnel de santé ou par le titulaire lui-même ;

- les directives anticipées des documents susceptibles ne peuvent être ajoutés par le délégataire ;

- le délégataire ne peut ni modifier ni supprimer un document ou une donnée dans l'espace numérique de santé du titulaire.

Enfin, l'Assemblée a supprimé les dispositions introduites par le 5° de l'article 15 au motif que ces dispositions reprennent quasiment intégralement les dispositions de la loi du 8 avril 2024 portant mesures pour bâtir la société du bien vieillir et de l'autonomie inscrites à l'article L. 1411-6-2 du code de la santé publique. Toutefois, il apparait que la suppression de la première phrase du deuxième alinéa dudit article L. 1411-6-2 a été maintenue par les députés supprimant ainsi toute référence au contenu des rendez-vous de prévention.

L'Assemblée nationale a adopté cet article ainsi modifié.

III - La position de la commission

La commission souscrit pleinement à l'objectif porté par le présent article.

L'utilisation de l'espace numérique de santé et la connaissance des directives anticipées doivent être renforcées. Le sondage BVA Group pour le centre national fin de vie - soins palliatifs (octobre 2022) précité révèle que 16 % des personnes interrogées répondent correctement à au moins 6 des 8 questions clés portant sur les connaissances des 4 principales caractéristiques des dispositifs que sont les directives anticipées, la personne de confiance, la sédation profonde et continue jusqu'au décès et le droit au refus de soins. Dès lors les dispositions visant à renforcer l'utilisation de l'espace numérique de santé ainsi que de la connaissance des directives anticipées doivent être soutenues.

Par ailleurs, les rapporteures prennent acte de la non-mise en oeuvre du recueil ad hoc initialement prévu pour enregistrer les directives anticipées. Elles regrettent le temps ainsi perdu pour bénéficier d'un espace sécurisé et cohérent de stockage de ces documents et elles estiment indispensable de prendre désormais rapidement toutes les dispositions nécessaires pour faire de l'espace numérique de santé et du dossier médical partagé le lieu de conservation de ces directives.

Concernant la mise en place d'un mécanisme de délégation d'accès et de gestion qui constitue la principale disposition nouvelle de cet article, les rapporteures estiment que la rédaction adoptée à l'Assemblée nationale constitue une base équilibrée entre la nécessité de prendre en compte les difficultés d'accès aux numériques pour de nombreux Français en raison de la maladie, de l'âge ou du manque d'équipement et l'impératif de sécurité et de protection des données de santé de chacun. Comme le souligne France assos santé dans sa réponse au questionnaire transmis par les rapporteures, « dans les faits, une partie significative d'entre eux se voit contrainte de déléguer à un proche aidant (enfant, famille, voisin, etc.) la totalité de leur accès à l'espace numérique de santé ».

Toutefois, le procédé de délégation, pour utile qu'il soit, doit être strictement encadré. C'est pourquoi, à l'initiative des rapporteures, la commission a adopté un amendement visant à sécuriser davantage la procédure de délégation à un tiers de l'accès à l'espace numérique de santé (amendement COM-98). Premièrement, il précise que la personne recevant la délégation ne peut être que la personne de confiance, un parent ou un proche du titulaire de l'espace numérique de santé. Deuxièmement, les modalités selon lesquelles cette délégation pourra être effectuée doivent être précisées par décret. Troisièmement, il limite les actions que pourra effectuer le délégué en prévoyant un « filtrage » réalisé par un professionnel de santé quant à la pertinence d'ajouter tel ou tel document dans l'espace numérique de la personne.

La commission a souhaité également supprimer les dispositions insérées à l'Assemblée nationale visant à permettre aux personnes sous protection avec représentation de la personne, dans le cas où il n'y aurait pas d'altération grave de leurs facultés cognitives, de rédiger elles-mêmes leurs directives anticipées sans l'autorisation préalable du juge ou du conseil de famille (amendements identiques COM-97 des rapporteurs et COM-48, présenté par Marion Canalès et plusieurs de ses collègues). Par cohérence avec la position exprimée à l'article 14 bis concernant la désignation de la personne de confiance, la commission rappelle que les personnes faisant l'objet d'une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne sont les majeurs protégés les plus vulnérables. C'est donc dans une optique de protection de ces personnes qu'il n'apparaît pas nécessaire de remettre en cause l'équilibre jusque là trouvé par le législateur.

Par ailleurs, estimant que les canaux d'information relatif à la fin de vie, aux directives anticipées ou encore à la personne de confiance étaient déjà multiples et largement renforcés par le texte, elle a supprimé l'obligation d'information par la caisse d'assurance maladie de la possibilité de rédiger et de réviser ses directives anticipées et de désigner une personne de confiance (amendement COM-96). En effet, le texte prévoit déjà :

- des campagnes d'information nationale sur les directives anticipées et la personne de confiance (article 18 de la présente proposition de loi) ;

- une information de l'existence et de la possibilité de rédiger ses directives anticipées dans son espace numérique de santé (alinéa 13 du présent article) ;

- que le médecin traitant et les professionnels de santé qui réalisent les rendez-vous de prévention informent leurs patients de la possibilité et des conditions de production de directives anticipées (alinéa 14 du présent article).

Enfin, la commission a adopté un amendement rédactionnel et de coordination visant notamment à prendre en compte la suppression par l'Assemblée nationale de l'article 21 qui constituait le gage de la proposition de loi (amendement COM-95).

La commission a adopté cet article ainsi modifié.

Article 16
Procédure collégiale de suspension des traitements vis-à-vis d'un patient ne pouvant exprimer sa volonté

Cet article fixe la composition de l'équipe collégiale chargée de décider de la suspension ou de l'absence d'entreprise des traitements pour les patients n'étant plus en état d'exprimer leur volonté. Par ailleurs, il ouvre une possibilité de règlement alternative avec les proches du patient en cas de désaccord avec la décision collégiale.

La commission a adopté cet article modifié par un amendement des rapporteures.

I - Le dispositif proposé

A. Le droit existant : la prise en compte de la volonté du patient hors d'état de s'exprimer dans la décision de suspension ou de limitation des traitements issue de la loi Claeys-Leonetti

L'article L. 1110-5-1 du code de la sécurité sociale dans sa rédaction issue de la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 prévoit que « lorsqu'ils [les actes de prévention, d'investigation ou de traitement et de soins] apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu'ils n'ont d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris ». Par ailleurs, cet article prévoit également qu'en cas « d'obstination déraisonnable » ces actes « ne doivent pas être mis en oeuvre ou poursuivis ».

En réponse notamment à la situation dramatique de M. Vincent Lambert, le législateur avait alors souhaité inscrire dans la loi la jurisprudence du Conseil d'État qui dans sa décision d'assemblée du 14 février 2014 avait indiqué : « qu'il résulte des dispositions des articles L. 1110-5 et L. 1111-4 du code de la santé publique, éclairées par les travaux parlementaires préalables à l'adoption de la loi du 22 avril 2005, que le législateur a entendu inclure au nombre des traitements susceptibles d'être limités ou arrêtés, au motif d'une obstination déraisonnable, l'ensemble des actes qui tendent à assurer de façon artificielle le maintien des fonctions vitales du patient ; que l'alimentation et l'hydratation artificielles relèvent de ces actes et sont, par suite, susceptibles d'être arrêtées lorsque leur poursuite traduirait une obstination déraisonnable. »

Par ailleurs, le droit prévoit que l'arrêt des traitements ne peut être décidé que « conformément à la volonté du patient » et, si ce dernier est hors d'état d'exprimer sa volonté, qu'« à l'issue d'une procédure collégiale » dont le fonctionnement est « défini par voie réglementaire ». L'article R. 4127-37-2 du code de la santé publique fixe l'organisation de cette procédure. S'agissant de personnes hors d'état de s'exprimer, il précise que cette décision doit être prise dans le respect des directives anticipées et « et, en leur absence, après qu'a été recueilli auprès de la personne de confiance ou, à défaut, auprès de la famille ou de l'un des proches le témoignage de la volonté exprimée par le patient ».

Selon le Comité consultatif national d'éthique (CCNE), la procédure collégiale correspond à une procédure de consultation d'autres confrères et non à une délibération collective. Elle permet de « s'assurer que les conditions d'une décision de limitation et d'arrêt des traitements sont effectivement réunies et d'entendre les avis des différents membres de l'équipe soignante »^149(*). Après avoir recueilli différents avis, le médecin prend, en effet, sa décision seul. À ce titre, le III de l'article R. 4127-37-2 précité indique que la procédure collégiale « prend la forme d'une concertation avec les membres présents de l'équipe de soins, si elle existe, et de l'avis motivé d'au moins un médecin, appelé en qualité de consultant » et que la décision de limitation ou d'arrêt des traitements « est prise par le médecin en charge du patient à l'issue de la procédure collégiale ».

B. Le droit proposé : fixer la composition de la procédure collégiale et prévoir une nouvelle voie de règlement alternative aux proches du patient en cas de désaccord avec la décision prise à l'issue de la procédure.

Le présent article modifie l'article L. 1110-5-1 précité.

Le a du 1° précise que la « procédure collégiale » mise en oeuvre dans le cas où le patient est hors d'état de pouvoir exprimer sa volonté inclut « l'ensemble de l'équipe pluridisciplinaire » et « prend la forme d'une concertation notamment entre le médecin chargé du patient, son médecin traitant si elle [sic] en dispose, le médecin référent de la structure médico-sociale qui l'accompagne le cas échéant et un professionnel de l'équipe qui l'accompagne au quotidien à domicile ou en établissement ».

Le b du 1°, indique que « la personne de confiance et la famille participent à cette procédure seulement si elle le souhaite ». Cette formulation crée une incertitude sur la personne visée par le pronom « elle » et sur l'objet de cette disposition. Ainsi formulée, elle pourrait laisser entendre qu'il ne s'agit pas du souhait de la personne malade mais de celui de la famille ou de la personne de confiance d'y participer. Par ailleurs, dans le cas où il s'agit bien de la volonté du patient, les modalités du recueil de son souhait ne sont pas précisées alors même que ces dispositions ne concernent que les cas où celui-ci est « hors d'état d'exprimer sa volonté ».

Le 2° complète l'article et prévoit que « si la personne n'est pas en état d'exprimer sa volonté et si ses proches désapprouvent la décision motivée de la procédure collégiale, ils peuvent enclencher une procédure de médiation ». Les conditions de mises en oeuvre de cette procédure de médiation sont renvoyées au décret.

II - Les modifications apportées par l'Assemblée nationale

Plusieurs modifications ont été apportées à cet article par l'Assemblée nationale.

La commission a adopté, avec l'avis favorable du rapporteur, un amendement de Mme Firmin Le Bodo, repris par M. Fréderic Valletoux, président, faisant de la participation du médecin traitant à la procédure collégiale une éventualité et non plus une obligation. Cette précision permettant de tenir compte des réalités pratiques, notamment des situations où le médecin traitant n'est pas en mesure de participer à la procédure collégiale.

Elle a également un adopté un amendement, avec l'avis favorable du rapporteur, visant à clarifier le fait que la participation de la famille et de la personne de confiance soit effectivement conditionnée à l'accord du patient.

Lors de l'examen en séance publique, les députés ont de nouveau modifié le b du 2° afin de préciser que la participation de la personne de confiance et de la famille à la procédure collégiale ne peut se faire qu' « avec l'accord préalable du patient formulé dans ses directives anticipées »^150(*). Toutefois, la formulation définitive de cet alinéa maintient également le fait que cette participation ne peut être réalisée en cas de « refus explicite et préalable du malade », ce qui, premièrement, semble être en contradiction avec l'accord préalable du patient mentionné plus haut et, deuxièmement, incompatible avec une situation dans laquelle le patient est justement hors d'état d'exprimer sa volonté.

Enfin, l'Assemblée nationale a adopté un amendement de M. Patrick Hetzel et plusieurs de ses collègues qui supprime la procédure de médiation instituée par le texte initial^151(*). Si l'intention de l'auteur de l'amendement n'est pas totalement évidente, cette suppression a été soutenue par le Gouvernement en séance au motif que des procédures de médiation existent déjà au sein des établissements de santé.

L'Assemblée nationale a ensuite adopté cet article ainsi modifié.

III - La position de la commission

La commission estime que le recours à la procédure collégiale garantit que les dispositions de la loi concernant les décisions les plus graves relatives à l'arrêt des traitements fassent l'objet d'une appréciation la plus précise possible s'appuyant sur un cas concret. Le cadre juridique doit alors permettre de prendre une décision dans un délai compatible avec l'état de santé de la personne malade mais également d'éviter les dérives concernant des actes qui peuvent s'avérer irrévocables. Ainsi, elle estime que les dispositions relatives à sa composition et à son fonctionnement, qui relèvent aujourd'hui largement du niveau réglementaire, doivent être modifiées avec la plus grande prudence.

Dans ce cadre, les rapporteures estiment que la formulation retenue permet d'intégrer l'équipe de soins et des médecins autour du patient, sans figer outre mesure la procédure. Toutefois, attentives aux inquiétudes formulées par le Cnom, les rapporteures ont souhaité sécuriser la rédaction de cette disposition en supprimant notamment la référence à l'ensemble de l'équipe de soins (amendement n°COM-99).

De plus, les rapporteures, à l'instar de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs ainsi que de la DGOS, ont souhaité réserver cette procédure au corps médical afin de pouvoir exprimer un avis libre de toute considération affective. La procédure collégiale est une concertation entre professionnels de santé en vue de porter une appréciation médicale sur le patient. Par ailleurs, cette procédure collégiale ne concerne que les cas dans lesquels le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté, ce qui n'est pas cohérent avec le fait que le patient puisse exprimer son refus explicite et préalable à la participation de la famille et de la personne de confiance.

Enfin, concernant la procédure de médiation présente dans le texte initial, les rapporteures n'ont pas souhaité la rétablir, considérant qu'elle porte le risque d'alourdir inutilement les procédures alors même que les textes prévoient déjà qu'une concertation préalable doit être menée auprès de la personne de confiance ou, à défaut, auprès de la famille ou de l'un des proches afin de recueillir le témoignage de la volonté exprimée par le patient.

De plus, selon l'avis de la ministre exprimée en séance, cette procédure permettant à la famille de contester la décision de la procédure collégiale peut notamment sembler redondante avec les procédures de médiation « de droit commun » qui existent déjà au sein des hôpitaux. En effet, en cas de désapprobation avec la décision médicale rendue, les proches ont la possibilité de saisir la commission des usagers qui existe au sein de chaque établissement^152(*). C'est à ce moment que le recours à une médiation, notamment à un médiateur médecin lorsque le grief porte sur une décision médicale, est systématiquement proposé aux plaignants.

La commission a adopté cet article ainsi modifié.

Article 17 (supprimé)
Recherche alternative du consentement éclairé du patient
ne pouvant exprimer sa volonté

L'article 17 fixe des dispositions spécifiques pour favoriser la recherche de l'expression du consentement éclairé des personnes majeures dans l'impossibilité partielle ou totale de s'exprimer pour les décisions qui les concernent

La commission a supprimé cet article.

I - Le dispositif proposé

A. La recherche du consentement du patient : un principe inscrit dans le code de la santé publique

Le chapitre I^er du code de la santé publique fixe les principes généraux en matière de droit des usagers du système de santé et d'expression de leur volonté.

L'article L. 1111-2 du même code prévoit que « toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé » et que seules « l'urgence ou l'impossibilité d'informer » peuvent dispenser le professionnel de santé de cette obligation. Cette obligation d'information est l'indispensable condition de l'effectivité du principe de recherche du consentement libre et éclairé exprimé à l'article L. 1111-4 dudit code.

Selon cet article, « toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu'il lui fournit, les décisions concernant sa santé » et « le médecin a l'obligation de respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix et de leur gravité » ainsi « aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne ». Ces dispositions concernent l'ensemble des actes médicaux et des dispositions du code de la santé publique.

Le consentement est donc l'une des conditions nécessaires à la mise en oeuvre de très nombreux actes comme le don d'organe, la participation à des investigations cliniques ou encore la décision d'entreprendre ou d'arrêter des soins. Au total ce sont près de 100 articles de la partie législative du code de la santé publique qui font appel à cette notion de consentement.

Les cinquième et sixième alinéas de l'article L. 1111-4 précité concernent spécifiquement les patients ne pouvant exprimer leur volonté. Ils prévoient que :

- aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance, ou la famille, ou à défaut, un de ses proches ait été consulté ;

- la limitation ou l'arrêt de traitement susceptible d'entraîner son décès ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale mentionnée et les directives anticipées ou, à défaut, sans que la personne de confiance ou, à défaut la famille ou les proches, aient été consultés.

Le code de la santé publique prévoit donc une obligation pour tous les professionnels de santé d'informer leurs patients et de recueillir leur consentement mais il ne prévoit pas expressément que l'information doit être adaptée à l'état de la personne (sauf concernant les mineurs ou les personnes majeures protégées). Toutefois, comme l'indique la DGOS dans sa réponse au questionnaire : « la recherche du consentement d'une personne par des moyens adaptés à son état est d'ores et déjà consacrée dans les chartes des droits et libertés de la personne accueillie par les services et établissements sociaux et médico-sociaux, de même que la charte de la personne hospitalisée ».

B. Le dispositif proposé : la mise en place de dispositions complémentaires pour les personnes dans l'impossibilité partielle ou totale de s'exprimer

Cet article inséré en séance publique à l'Assemblée lors de l'examen du projet de loi initial en 2024 crée un nouvel article L. 1111-6-2 au sein du code de la santé publique afin de prévoir les modalités de recherche alternatives du consentement direct pour les personnes hors d'état d'exprimer leur volonté.

Il est le résultat de l'adoption de six amendements identiques^153(*) portés notamment par les groupes La France Insoumise-NUPES, Socialistes et apparentés, Démocrate et Renaissance et issu d'une proposition du collectif Handicaps. Ces amendements avaient fait l'objet d'un avis de sagesse de la part du Gouvernement et du rapporteur. Ce dernier a estimé que ces amendements « ne présente[nt] guère de portée normative, mais il[s] constitue[nt] une réaffirmation de principe ».

Cet article prévoit la mise en place d'une « communication alternative et améliorée » lorsqu'une personne majeure est « dans l'impossibilité partielle ou totale de s'exprimer » afin de « rechercher prioritairement l'expression de son consentement éclairé ».

L'accès à la communication alternative est inscrit dans le droit international, notamment dans la Convention relative aux droits des personnes handicapées de l'ONU, pour toutes les personnes non-oralisantes^154(*).

Le site gouvernemental monhandicap.fr définit la communication alternative et améliorée comme « l'ensemble de stratégies et d'outils destinés à compenser des déficiences de la communication orale et écrite »^155(*). Le terme « alternative » fait alors référence aux solutions de communication autres que le langage oral. Quant au terme « améliorée », que l'on retrouve également sous le terme « augmentée » dans d'autres documentations, fait référence aux solutions de communication qui complètent et améliorent la parole des personnes qui n'arrivent pas à se faire comprendre. Toutefois, cette définition ne fait pas à ce jour l'objet d'une traduction dans le droit positif et les termes « alternative » et « améliorée » regroupent des notions et des réalités différentes selon le contexte dans lequel ils sont employés, voire selon les organismes qui les utilisent.

Selon la présentation des auteurs de l'amendement en séance publique, cette « méthode s'adresse notamment aux personnes atteintes de troubles du spectre de l'autisme, de paralysie cérébrale, de la trisomie 21 ou de dysphasie »^156(*).

II - Les modifications apportées par l'Assemblée nationale

Lors de l'examen du texte en commission, le rapporteur s'était opposé à la suppression de cet article.

Par la suite, plusieurs amendements de suppression de cet article ont été examinés en séance à l'Assemblée au motif de l'absence de portée normative de cette disposition et du flou dans la terminologie de « communication alternative et améliorée ». Le Gouvernement avait soutenu ces amendements de suppression. Si M. François Gernigon, rapporteur, s'est exprimé contre la suppression de cet article, ce ne fut pas le cas de Mme Annie Vidal qui indiqua en séance être « favorable à sa suppression, parce que cet article est bavard » et qu'il utilise une terminologie « qui n'a pas de définition juridique ».

Après avoir rejeté ces amendements de suppression, l'Assemblée nationale a adopté un amendement visant à reconnaître que ces dispositifs de communication alternative disposent de la même valeur juridique que l'expression verbale directe « dans l'appréciation de la volonté » du patient^157(*).

L'Assemblée nationale a adopté cet article ainsi modifié.

III - La position de la commission

Les rapporteures souhaitent avant tout rappeler leur attachement à la recherche du consentement du patient dans toutes circonstances. Il est essentiel d'assurer à chacun et particulièrement aux personnes dans l'incapacité partielle ou totale d'exprimer leur volonté que la recherche de leur consentement sera respectée. Permettre à chacun de s'exprimer et d'être assuré de la prise en compte de sa volonté constitue un droit fondamental pour l'exercice de l'autodétermination et de la participation sociale.

Elles estiment à ce titre que les dispositions actuelles du code de la santé publique permettent déjà d'assurer que le consentement éclairé des patients est effectivement recherché en toutes circonstances. De plus, il s'agit de faire confiance aux professionnels de santé qui, naturellement et sans qu'il soit nécessaire de le rappeler par la loi, mettent quotidiennement en place les moyens de recueillir l'expression de la volonté de leurs patients. Il ne parait pas pertinent d'inscrire dans la loi une réalité journalière pour les professionnels et qui fait déjà l'objet de bonnes pratiques éditées par la HAS.

Les rapporteures rappellent également qu'il revient au référent handicap, mis en place par la loi du 21 avril 2021 visant à améliorer le système de santé pour la confiance et la simplification, de pratiquer et de diffuser cette communication alternative et améliorée dans les établissements de santé.

Par ailleurs, la notion de « communication alternative et améliorée » mérite d'être précisée juridiquement et ne s'inscrit pas uniquement dans le cadre médical mais bien dans tous les aspects de la vie (lutte contre les violences, services à domicile, insertion, éducation...). C'est donc le cadre d'une réflexion globale d'un texte portant sur le handicap que ces dispositions mériteraient, le cas échéant, d'être examinées.

Enfin, il convient de souligner les programmes déjà mis en place pour soutenir la diffusion de ce type de communication dans le prolongement de la Conférence nationale du handicap (CNH) du 26 avril 2023 puis des comités interministériels du handicap (CIH) du 16 mai 2024 et du 6 mars 2025. À ce titre, l'instruction ministérielle^158(*) du 23 juin 2025 diffusée à l'ensemble des directeurs généraux d'ARS précise les conditions du déploiement de missions départementales d'expertise et d'information autour de la communication alternative et améliorée.

Cet article constitue donc davantage une déclaration de principe qu'une disposition normative. Dès lors, à l'initiative des rapporteures, la commission a supprimé cet article (amendement n° COM-100).

La commission a supprimé cet article.

Articles 18 et 18 bis (supprimé)
Campagnes d'information et de sensibilisation

L'article 18 prévoit que le Gouvernement réalise des campagnes de sensibilisation et d'information sur les soins palliatifs et l'accompagnement des aidants d'une part, et le deuil et son accompagnement d'autre part.

La commission a modifié l'article 18 pour prévoir que dans le cadre de la stratégie nationale pluriannuelle de l'accompagnement et des soins palliatifs, des campagnes d'information sont organisées sur les soins palliatifs et l'accompagnement des aidants d'une part, et sur les directives anticipées d'autre part, regroupant ainsi les dispositions des articles 18 et 18 bis.

En conséquence, la commission a supprimé l'article 18 bis.

I - Le dispositif proposé : sensibiliser la population sur l'accompagnement et les soins palliatifs au moyen de campagnes d'information

A. La législation en vigueur sur les soins palliatifs : une large méconnaissance au sein de la population

1. L'exemple des directives anticipées

a) Les directives anticipées : un dispositif créé en 2005 au service du patient

En vertu de l'article L. 1111-11 du code de la santé publique, toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation de l'arrêt ou du refus de traitement ou d'acte médicaux.

L'accessibilité et la portée des directives anticipées ont été renforcées par le législateur (opposabilité au médecin, durée de vie illimitée...)^159(*). Le législateur a également instauré l'obligation, pour les professionnels de santé, d'informer leurs patients sur l'existence et l'utilité des directives anticipées.

Ce dispositif est très apprécié des patients qui y recourent. Comme l'ont souligné les associations de patients auprès des rapporteures, les directives anticipées sont vues comme un outil de promotion de la liberté et de l'autonomie individuelle, un moyen de faire connaître et respecter ses valeurs, mais également comme une façon de décharger ses proches de la responsabilité de décisions difficiles.

b) Un recours aux directives anticipées qui reste faible

Vingt ans après la création des directives anticipées, il apparaît toutefois que ce dispositif reste assez largement méconnu de la population.

Selon un sondage conduit en 2022^160(*), 57 % des Français ne connaissent pas le terme de « directives anticipées » et seuls 24 % connaissent le terme et savent précisément de quoi il s'agit, ce qui démontre le manque de notoriété de ce dispositif. Ainsi, seulement 7,8 % des Français auraient rédigé des directives anticipées.

Parmi les personnes qui connaissent ce dispositif, seules 18 % les ont rédigées. La transmission orale des directives à leurs proches est favorisée pour 62 % des sondés et seulement 7 % souhaiteraient que leurs directives anticipées soient déposées dans une base de données numérique sécurisée.

Dans son rapport publié en 2022^161(*), la Cour des comptes relève que sur la thématique de l'accompagnement palliatif et de la fin de vie, la politique de communication et d'information en direction du grand public, pourtant nécessaire pour sensibiliser l'opinion, n'a pas produit les effets escomptés.

Elle impute en partie cet échec aux difficultés organisationnelles et aux faiblesses de la gouvernance du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), qui est chargé depuis 2016^162(*) de renforcer la connaissance des Français des conditions de la fin de vie et de la législation en vigueur. Les récentes modifications de son organisation devraient néanmoins, selon la Cour des comptes, permettre d'améliorer l'impact des actions de communication et d'information du grand public.

Si l'ignorance de l'existence du dispositif constitue la première barrière à la rédaction des directives anticipées, d'autres freins subsistent :

- des difficultés, voire une réticence des patients à aborder le sujet de la fin de vie avec leur médecin (manque de confiance, lien trop ténu pour aborder des sujets intimes, manque de temps au cours des consultations, ou consultations perçues comme un lieu et un moment inopportun pour aborder ces questions) ;

- une transmission d'informations et, plus globalement, un accompagnement insuffisant de la part des professionnels de santé, qu'il s'agisse des médecins généralistes, des spécialistes comme des autres professionnels. La rédaction des directives anticipées peut être particulièrement difficile pour les patients, certains redoutent par exemple que leurs formulations soient trop vagues ou inadaptées à la situation à laquelle ils seront peut-être confrontés ;

- la difficulté à trouver le juste moment pour rédiger ses directives anticipées : il est souvent trop tôt (en bonne santé, il est difficile de savoir si ce que l'on écrit correspondra à ce que l'on souhaitera lorsqu'on sera malade) ou trop tard (une fois malade, il peut être difficile de réfléchir à sa mort prochaine) pour réfléchir à ses souhaits en matière de fin de vie ;

- et enfin, un doute sur la valeur des directives anticipées et le respect de leur contenu par les professionnels de santé.

2. La communication constitue un levier pour améliorer, au sein de la population, le fonctionnement de l'accompagnement et des soins palliatifs

Le constat dressé ci-avant pour les directives anticipées n'épargne pas d'autres dispositifs liés à la fin de vie, et notamment ceux à destination des aidants. Il s'explique par la difficulté de la société à aborder les sujets relatifs à la fin de vie, mais aussi certainement par une communication institutionnelle insuffisante.

Dans son rapport précité^163(*), la Cour des comptes suggère de mieux sensibiliser le grand public à la « culture palliative » et plus particulièrement, conformément aux objectifs du plan pluriannuel de développement des soins palliatifs 2021-2024, de sensibiliser le grand public aux directives anticipées.

Des actions, conçues par la direction générale de la santé (DGS) et la direction générale de l'offre de soins (DGOS) avec le CNSPFV et les associations, sont déjà mises en oeuvre. Par exemple, la DGS a accordé des financements aux associations pour conduire des actions de sensibilisation sur les droits sur la fin de vie et aider à la rédaction des directives anticipées.

Néanmoins, comme l'illustrent les chiffres sur la rédaction des directives anticipées mentionnés ci-avant, la culture palliative peine à se diffuser au sein de la société française et des actions de communication de plus grande envergure demeurent nécessaires. Celles-ci devraient, d'une part, informer le grand public sur l'existence et l'utilité des directives anticipées et, d'autre part, dédramatiser et légitimer la discussion sur la fin de vie.

En parallèle de la sensibilisation du grand public, il est nécessaire de s'assurer que des moyens suffisants sont consacrés à l'accompagnement des patients qui souhaitent rédiger leurs directives anticipées, afin que les actions de communication ne se traduisent pas par une demande insatisfaite.

Il importe notamment que des consultations médicales dédiées au recueil et à l'actualisation de ces directives soient accessibles à tous. La mise en place d'un plan personnalisé d'accompagnement par la présente proposition de loi^164(*) devrait également permettre de mieux accompagner les patients dans la rédaction de leurs directives anticipées.

B. Organiser des campagnes d'information pour sensibiliser la population sur les dispositifs existants en matière de fin de vie

1. L'article 18

Dans sa rédaction initiale, l'article 18 disposait que le ministère chargé de la santé et des solidarités réalise annuellement une campagne nationale de sensibilisation et de prévention relative au deuil et à l'accompagnement des personnes en situation de deuil.

Un décret précisait les modalités de mise en oeuvre et d'application de cet article.

2. L'article 18 bis

L'article 18 bis est issu de l'adoption par l'Assemblée nationale, en séance publique, d'un amendement d'Éric Liégeon (Droite républicaine) contre l'avis du rapporteur et du Gouvernement.

Il dispose qu'« une campagne d'information nationale est organisée afin de sensibiliser l'ensemble de la population aux directives anticipées mentionnées à l'article L. 1111-11 du code de la santé publique et d'en favoriser la connaissance sur tout le territoire. »

II - Les modifications apportées par l'Assemblée nationale

A. Les modifications adoptées en commission

En commission, les députés ont adopté un amendement du rapporteur François Gernigon (Horizons et Indépendants) à l'article 18 :

- remplaçant la mention du « ministère chargé de la santé et des solidarités » par celle du « Gouvernement » et retirant le renvoi à un décret ;

- et élargissant la campagne aux soins palliatifs et à l'accompagnement des aidants.

B. Les modifications adoptées en séance publique

En séance publique, contre l'avis du Gouvernement et avec un avis favorable de la commission, un amendement de Thibault Bazin et Philippe Juvin (Droite républicaine) a été adopté afin de distinguer la campagne d'information relative aux soins palliatifs et aux aidants de celle sur la sensibilisation et la prévention relative au deuil.

III - La position de la commission

La commission n'ignore pas qu'une politique ambitieuse de communication et d'information du grand public comme des professionnels de santé est nécessaire, notamment sur les thèmes des directives anticipées et de la personne de confiance.

Elle relève que le Gouvernement a annoncé, dans le cadre de la stratégie décennale, que « pour mieux informer et sensibiliser, des campagnes de communication seront menées, notamment ciblées sur les 18-35 ans, les plus de 55 ans et les professionnels de santé » sur les dispositifs « personnes de confiance » et « directives anticipées » (mesure n°1).

Par souci de simplification, la commission a adopté un amendement COM-34 des rapporteures supprimant l'article 18 bis pour en insérer les dispositions au sein de l'article 18.

L'article 18 a été réécrit via l'adoption d'un amendement COM-101 des rapporteures, afin d'exclure des campagnes d'information la thématique du deuil. Elle a ainsi adopté une rédaction disposant que « Des campagnes d'information sont organisées dans le cadre de la stratégie nationale de l'accompagnement et des soins palliatifs mentionnée à l'article L. 1110-9 du code de la santé publique » et précisant que « ces campagnes d'information nationales portent notamment sur l'accompagnement des aidants et sur les directives anticipées. » Elle n'a en revanche pas retenu la campagne d'information gouvernementale sur le deuil, ce sujet lui paraissant être avant tout personnel, familial voire religieux.

La commission a adopté l'article 18 ainsi modifié.

La commission a supprimé l'article 18 bis.

Articles 19 et 20 (suppression maintenue)
Conditions et traçabilité des actes de sédation profonde et continue

L'article 19 prévoit, d'une part, que la traçabilité des actes de sédation profonde et continue est assurée au titre des informations inscrites au système national des données de santé (SNDS) et au programme de médicalisation des systèmes d'information (PMSI) ; et, d'autre part, que la procédure collégiale qui précède la réalisation d'une sédation profonde et continue implique la concertation d'une équipe pluridisciplinaire.

La commission a modifié l'article 19 afin de supprimer les dispositions relatives à la traçabilité des actes de sédation profonde et continue.

La commission a maintenu la suppression de l'article 20.

I - Le dispositif proposé : sécuriser et assurer la traçabilité des actes de sédation profonde et continue

A. Les sédations profondes et continues : des actes soumis à une procédure collégiale et dont la traçabilité n'était jusqu'ici pas assurée

1. Le recours à une sédation profonde et continue jusqu'au décès, possible depuis 2016, est soumis à plusieurs conditions

a) Les conditions d'une sédation profonde et continue jusqu'au décès

Depuis 2016^165(*), à la demande du patient d'éviter toute souffrance et de ne pas subir d'obstination déraisonnable, une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie et à l'arrêt de l'ensemble des traitements de maintien en vie, peut être mise en oeuvre^166(*). Cette procédure concerne les cas suivants :

- lorsque le patient atteint d'une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements ;

- lorsque la décision du patient atteint d'une affection grave et incurable d'arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d'entraîner une souffrance insupportable.

• La demande de recourir à une sédation profonde et continue peut émaner du patient^167(*).

Dans ce cas, le recours à cette pratique, ou son refus, doit être motivé. Les motifs du recours ou non à cette sédation sont inscrits dans le dossier du patient.

À la demande du patient, la sédation profonde et continue est mise en oeuvre à son domicile, dans un établissement de santé ou dans un établissement social ou médico-social accueillant des personnes âgées, notamment en établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad).

• Dans certaines situations, l'initiative de la sédation profonde et continue peut venir du médecin^168(*).

Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté, et au titre du refus de l'obstination déraisonnable, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, celui-ci applique une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès - excepté si le patient s'y était opposé dans ses directives anticipées.

Dans ce cas également, le recours à une sédation profonde et continue est motivé. En l'absence de directives anticipées, le médecin en charge du patient recueille auprès de la personne de confiance ou, à défaut, auprès de la famille ou de l'un des proches, le témoignage de la volonté exprimée par le patient. Ces éléments, ainsi que les motifs de la décision, sont inscrits dans le dossier du patient.

b) La procédure collégiale applicable pour vérifier les conditions de la sédation profonde et continue

La loi dispose que la sédation profonde et continue est mise en oeuvre selon la procédure collégiale définie par voie réglementaire, qui permet à l'équipe soignante de vérifier préalablement que les conditions d'application exposées ci-avant sont remplies^169(*).

En vertu de l'article R. 4127-37-2 du code de la santé publique, et en l'absence de volonté contraire exprimée par le patient dans ses directives anticipées, le médecin en charge du patient peut engager la procédure collégiale de sa propre initiative. Il est tenu de le faire à la demande de la personne de confiance, ou, à défaut, de la famille ou de l'un des proches - ces derniers étant informés, dès qu'elle a été prise, de la décision de mettre en oeuvre la procédure collégiale.

La décision de limitation ou d'arrêt de traitement est prise par le médecin en charge du patient à l'issue de la procédure collégiale. Celle-ci prend la forme d'une concertation avec les membres présents de l'équipe de soins et de l'avis motivé d'au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. L'avis motivé d'un deuxième consultant peut être recueilli par ces médecins si l'un d'eux l'estime utile.

Si la procédure collégiale implique la concertation de « l'équipe soignante », la Haute Autorité de santé (HAS) recommande qu'une équipe pluriprofessionnelle évalue la situation du patient et sa demande. Elle indique, dans son guide sur la mise en oeuvre de la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès, que « La procédure collégiale obligatoire concerne tous les professionnels impliqués dans la prise en charge du patient »^170(*).

2. À ce jour, faute de données, aucun bilan exhaustif des actes de sédation profonde et continue ne peut être réalisé

Jusqu'en 2025, la traçabilité des actes de sédation profonde et continue jusqu'au décès n'était pas assurée : aucune cotation spécifique ne permettait de tracer cet acte dans les systèmes de facturation, et aucune obligation légale n'impose de déclarer les sédations réalisées.

• Un certain nombre d'informations médicales sont pourtant tracées et rassemblées dans le système national des données de santé (SNDS).

En vertu de l'article L. 1461-1 du code de la santé publique, ce système met à disposition douze types de données. Figurent notamment les données issues des systèmes d'information des établissements de santé, les données du système national d'information interrégimes de l'assurance maladie (Sniiram) et les données de diverses bases sur les causes médicales de décès, la perte d'autonomie, la protection maternelle et infantile (PMI) et la santé au travail.

Le même article définit les objectifs du SNDS. Celui-ci doit contribuer à « l'information sur la santé et sur l'offre de soins, la prise en charge médico-sociale et leur qualité », à « la définition, la mise en oeuvre et l'évaluation des politiques de santé et de protection sociale », à « la connaissance des dépenses de santé, des dépenses d'assurance maladie et des dépenses médico-sociales », à « l'information des professionnels, des structures et des établissements de santé ou médico-sociaux sur leur activité », à « la surveillance, à la veille et la sécurité sanitaires » et, enfin, « à la recherche, aux études, à l'évaluation et à l'innovation des données de la santé et de la prise en charge médico-sociale. »

Des exigences de confidentialité et de protection des données sont imposées au SNDS. La loi dispose notamment que l'accès aux données s'effectue dans des conditions « assurant la confidentialité et l'intégrité des données et la traçabilité des accès et des autres traitements, conformément à un référentiel défini par arrêté ministériel, pris après avis de la Commission nationale de l'informatique et des libertés »^171(*).

• En outre, des obligations de recueil et de transmission de données s'imposent aux établissements de santé.

Le code de la santé publique dispose que les établissements de santé, publics ou privés, procèdent à l'analyse de leur activité. Pour cela, « ils mettent en oeuvre des systèmes d'information qui tiennent compte notamment des pathologies et des modes de prise en charge en vue d'améliorer la connaissance et l'évaluation de l'activité et des coûts et de favoriser l'optimisation de l'offre de soins. »^172(*)

Au titre de l'article L. 6113-8 du code de la santé publique, les établissements de santé transmettent aux agences régionales de santé (ARS), à l'État et aux organismes d'assurance maladie les informations relatives « à leurs moyens de fonctionnement, à leur activité, à leurs données sanitaires, démographiques et sociales (...) ». Les destinataires de ces informations mettent en oeuvre « un système commun d'informations respectant l'anonymat des patients, ou, à défaut, ne comportant ni leur nom, ni leur prénom, ni leur numéro d'inscription au Répertoire national d'identification des personnes physiques », soit le programme de médicalisation des systèmes d'information (PMSI).

• La traçabilité des actes de sédation profonde et continue réalisés à l'hôpital devrait désormais être garantie puisque depuis mars 2025, tous les établissements de santé doivent mettre en place un recueil des sédations palliatives dans le PMSI.

En 2024, sur demande de la direction générale de l'offre de soins (DGOS), l'agence technique de l'information sur l'hospitalisation (ATIH)^173(*) a annoncé la mise en place du recueil des sédations palliatives dans le PMSI. Deux catégories d'actes seront tracées : les sédations profondes et continues maintenues jusqu'au décès (SPCMD) et les sédations palliatives hors SPCMD.

Selon la direction générale de l'offre de soins, désormais, l'enjeu est que les établissements renseignent bien ces données pour garantir une remontée de données fiables à l'échelle nationale tandis qu'en ville, une expertise est nécessaire pour définir les modalités de la traçabilité de la sédation profonde et continue, sans qu'une mesure législative soit nécessaire pour ce faire.

B. Confier à une équipe pluridisciplinaire la vérification des conditions des sédations profondes et continues et assurer la traçabilité de ces actes

1. Confier à une équipe pluridisciplinaire la vérification des conditions des sédations profondes et continues

Dans sa version initiale, l'article 20 de la présente proposition de loi modifie l'article L. 1110-5-2 du code de la santé publique relatif aux conditions de la sédation profonde et continue.

Il prévoit que la procédure collégiale définie par voie réglementaire permet à « l'équipe pluridisciplinaire assurant la prise en charge du patient », et non plus à l'équipe soignante, de vérifier que les conditions d'application d'une sédation profonde et continue sont remplies.

2. Prévoir la traçabilité, dans le SNDS et le PMSI, des actes de sédation profonde et continue

Dans le texte initial de la présente proposition de loi, l'article 19 modifie l'article L. 1110-5-2 du code de la santé publique relatif aux sédations profondes et continues pour prévoir que la traçabilité de ces actes « est assurée au titre des informations mentionnées aux articles L. 1461-1 [soit les informations inscrites au SNDS] et L. 6113-8 [soit les informations inscrites au PMSI] et transmise à la commission de contrôle et d'évaluation mentionnée à l'article 15 [de la proposition de loi n°661] »^174(*) (1°).

Une « commission de contrôle et d'évaluation », bénévole et placée auprès du ministre chargé de la santé, est chargée d'assurer le contrôle a posteriori du respect, pour chaque procédure de sédation profonde et continue, des conditions prévues par la loi. Elle assure également le suivi et l'évaluation de l'application de la procédure relative aux sédations profondes et continues afin d'en informer annuellement le Gouvernement et le Parlement (1°).

L'article prévoit par ailleurs que lorsque la commission estime que des faits commis par des professionnels de santé sont « susceptibles de constituer un manquement aux règles déontologiques ou professionnelles », elle peut « saisir la chambre disciplinaire de l'ordre compétent ».

Il est précisé que la composition et les règles de fonctionnement de cette commission sont déterminées par décret en Conseil d'État.

II - Les modifications apportées par l'Assemblée nationale

A. Les modifications adoptées en commission

1. Fusion des articles 19 et 20

En commission, les députés ont adopté un amendement de suppression de l'article 20, déposé par le rapporteur François Gernigon (Horizons et Indépendants), afin de l'intégrer par souci de lisibilité à l'article 19.

En conséquence, un amendement du rapporteur intégrant les dispositions de l'article 20 à l'article 19 a été adopté.

2. Suppression des dispositions relatives aux commissions de contrôle

Un amendement du rapporteur supprimant certaines dispositions de l'article 19 a également été adopté. Ont ainsi été retirées du texte :

- la transmission des informations tirées du code de la sédation profonde et continue à la commission de contrôle créée par la proposition de loi relative au droit à l'aide à mourir ;

- et la création d'une commission de contrôle et d'évaluation chargée du contrôle a posteriori du respect des conditions pour chaque procédure de sédation profonde et continue.

Ces suppressions ont été motivées par le fait que le contrôle des actes de sédation profonde et continue a vocation à être réalisé par l'assurance maladie, ce que le droit positif permet déjà, et que la transmission d'informations à la commission de contrôle créée dans le cadre de l'aide à mourir risque de créer une confusion et de désinciter la déclaration des actes de sédation profonde et continue dans le PMSI.

B. Les modifications adoptées en séance publique

En séance publique, hormis l'adoption d'un amendement de coordination, aucune modification n'a été portée au texte adopté en commission.

L'Assemblée nationale a adopté cet article ainsi modifié.

III - La position de la commission

S'agissant des dispositions relatives à la traçabilité des actes de sédation profonde et continue, la commission estime qu'elles sont en grande partie satisfaites et qu'elles ne relèvent pas du domaine de la loi.

En effet, depuis mars 2025, tous les établissements de santé doivent mettre en place un recueil des sédations palliatives dans le programme de médicalisation des systèmes d'information (PMSI) - le respect de cette nouvelle exigence par les établissements sanitaires devra faire l'objet d'un suivi rigoureux.

La commission reconnaît toutefois l'intérêt d'assurer une traçabilité exhaustive des actes de sédation profonde et continue, en priorité à l'hôpital, mais également en Ehpad et à domicile. Elle alerte sur la nécessité de bien distinguer la sédation profonde et continue jusqu'au décès de toute éventuelle aide active à mourir, afin d'éviter toute confusion dans le recueil et l'analyse des données.

La commission a adopté un amendement COM-103 supprimant les dispositions relatives à la traçabilité des actes de sédation profonde et continue.

S'agissant des dispositions exigeant la concertation d'une équipe pluridisciplinaire dans le cadre de la procédure collégiale, si les acteurs auditionnés estiment que la pluridisciplinarité sécurise la prise de décision, ils redoutent que cette nouvelle condition retarde la prise en charge et soit en partie inadaptée au terrain. Ce risque vaut particulièrement pour les sédations profondes et continues réalisées en ville et en Ehpad, où la réunion d'une équipe pluridisciplinaire peut s'avérer plus difficile qu'à l'hôpital.

S'il apparaît opportun à la commission de préciser qu'une équipe pluridisciplinaire devra évaluer les conditions de réalisation d'une sédation profonde et continue, elle appelle également à ce que la procédure collégiale qui doit permettre cette consultation, dont la loi prévoit que les modalités sont fixées par voie réglementaire, conserve une certaine souplesse pour s'adapter aux lieux et aux ressources disponibles.

La commission a adopté l'article 19 ainsi modifié.

La commission a maintenu la suppression de l'article 20.

Article 20 bis A
Encadrement de l'activité des bénévoles appartenant à des associations de l'accompagnement au deuil

Cet article, inséré en séance publique à l'Assemblée nationale, propose d'encadrer l'intervention des associations d'accompagnement au deuil, en prévoyant que ces dernières se dotent d'une charte commune établissant le cadre déontologique de l'intervention des bénévoles, leurs exigences de sélection, de formation, de supervision et de coordination.

La commission a adopté cet article modifié par un amendement visant à en alléger la rédaction.

I - Le dispositif proposé : encadrer l'intervention des bénévoles des associations d'accompagnement au deuil

A. Le droit en vigueur, s'il encadre l'intervention des associations auprès des personnes en fin de vie, ne fait pas mention de l'accompagnement au deuil

1. La loi encadre l'intervention des bénévoles accompagnant des personnes en soins palliatifs

Dans les années 1980, le développement des soins palliatifs s'est accompagné d'un mouvement de constitution d'associations de bénévoles, telles que l'association pour le développement des soins palliatifs créée en 1984 et l'association « Jusqu'à la mort accompagner la vie » (JALMALV) créée en 1983. Depuis 1990, ces associations sont fédérées par la société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP).

Dès lors, il est apparu nécessaire de reconnaître le rôle des accompagnants bénévoles. À cet effet, la circulaire du 26 août 1986 relative à l'organisation des soins et à l'accompagnement des malades en phase terminale, dite « circulaire Laroque »^175(*), a établi le cadre général de la participation des bénévoles, notamment en conditionnant leur intervention à la proposition de l'équipe soignante ou à la demande du malade, ainsi qu'à leur formation préalable.

Par la suite, le cadre juridique de l'intervention des bénévoles a été élevé au rang législatif par la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs^176(*).

2. La loi ne régit pas spécifiquement l'intervention des bénévoles dans le cadre de l'accompagnement au deuil

Les associations qui recrutent des bénévoles pour l'accompagnement au deuil - et qui, souvent, sont les mêmes qui accompagnent les personnes en fin de vie - sélectionnent et forment leurs bénévoles de telle manière qu'un niveau de compétences minimal est garanti.

En effet, après les avoir sélectionnés, les associations d'accompagnement forment leurs bénévoles à l'accompagnement des personnes en soins palliatifs. Pour ce faire, elles suivent un référentiel de formation établi et mis à jour collectivement par les représentants des associations au niveau national. Selon le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), les associations qui proposent un accompagnement aux personnes endeuillées forment spécifiquement les bénévoles intervenant dans ce cadre.

De plus, les associations qui interviennent dans le champ de la fin de vie - qu'elles interviennent avant le décès ou pendant la phase de deuil - se dotent d'une charte définissant les principes à respecter (respect des opinions philosophiques et religieuses de la personne accompagnée, respect de sa dignité et de son intimité, discrétion, confidentialité, etc.).

L'action des associations d'accompagnement du deuil :
l'exemple de l'association « Le Point Rose »

Créée en 2015, l'association Le Point Rose a pour mission d'accompagner les familles confrontées à la fin de vie ou au décès d'un enfant. Son intervention recouvre des situations diverses comme les décès des suites d'une maladie, d'un accident, d'un suicide, ainsi que les situations de deuil périnatal. Depuis dix ans, plus de 1 000 familles ont pu bénéficier de son action, près de 400 familles étant suivies annuellement.

Le Point Rose oeuvre également pour le développement des soins palliatifs pédiatriques et pour une meilleure reconnaissance de l'impact psychologique et social du deuil d'un enfant, la France déplorant chaque année environ 7 000 décès de bébés en cours de grossesse ou à la naissance, et plus de 4 000 décès d'enfants et de jeunes adultes.

L'association propose ainsi un accompagnement individualisé et collectif des familles, associant parents et fratries, et mobilise une équipe pluridisciplinaire en lien avec les professionnels de santé et de l'éducation. Elle soutient également les soignants et enseignants confrontés à la mort d'un enfant et développe des actions de sensibilisation et de formation à destination des institutions, entreprises et administrations.

Elle porte, enfin, un projet de Maison du Point Rose à Istres (Bouches-du-Rhône). Cet établissement, dont l'inauguration est prévue en 2026, offrira des séjours de répit pour les enfants en soins palliatifs et des séjours de ressourcement pour les familles endeuillées, en alternative à l'hôpital et au domicile. Cette maison accueillera également des activités de formation, de recherche et de partage de pratiques, et pourra héberger plus de 70 personnes.

Source : Le Point Rose

En revanche, aucune disposition législative ne régit spécifiquement l'accompagnement par des bénévoles des personnes après le décès d'un proche, c'est-à-dire dans la phase de deuil. Les initiatives existantes en matière d'encadrement relèvent des associations elles-mêmes.

B. Le présent article encadre l'intervention des bénévoles d'associations qui accompagnent au deuil

Le présent article est issu d'un amendement d'Agnès Firmin Le Bodo, adopté par l'Assemblée nationale en séance publique, contre l'avis du rapporteur et avec avis favorable du Gouvernement.

Il crée un nouvel article L. 1111-5-2 au sein du chapitre « Information des usagers du système de santé et expression de leur volonté » du code de la santé publique, afin d'instituer un cadre juridique spécifique pour l'accompagnement des personnes en deuil par des bénévoles.

Pour ce faire, il reprend plusieurs des critères énoncés par l'article L. 1110-11 du code de la santé publique, qui s'applique aux associations d'accompagnement en soins palliatifs.

Il dispose que des bénévoles formés à l'accompagnement du deuil et sélectionnés par des associations peuvent accompagner les personnes en deuil qui en font la demande.

De plus, les associations d'accompagnement du deuil sont tenues de respecter une charte commune qui définit le cadre déontologique et les bonnes pratiques qui sécurisent l'intervention de leurs bénévoles, en vue de « protéger la vulnérabilité des publics qu'ils accueillent ».

Il est précisé que cette charte énonce des principes comportant notamment :

- la garantie d'un accompagnement éthique et respectueux des droits fondamentaux et des principes de laïcité ;

- la prise en compte de la vulnérabilité liée au deuil ;

- la transparence ;

- la confidentialité des données personnelles ;

- et le respect et la collaboration entre structures d'accompagnement.

La charte doit en outre définir les conditions de sélection, de formation, de supervision et de coordination des accompagnants bénévoles.

Les associations sont enfin tenues de veiller « aux bonnes pratiques des accompagnants. »

II - La position de la commission

Si la portée normative de cet article est faible, la commission juge qu'il est important de reconnaître le rôle des bénévoles qui oeuvrent dans l'accompagnement du deuil.

Elle a donc souhaité maintenir la mise en place d'un cadre juridique visant spécifiquement ce bénévolat, tout en simplifiant le dispositif juridique initialement proposé.

La commission a adopté un amendement des rapporteures COM-104 proposant une rédaction plus succincte, sur le modèle des dispositions existantes pour les bénévoles qui interviennent auprès des personnes en fin de vie. Cette réaction dispose que les associations qui organisent l'intervention des bénévoles se dotent d'une charte qui définit les principes qu'ils doivent respecter dans leur action. Ces principes comportent notamment le respect des opinions philosophiques et religieuses de la personne accompagnée, le respect de sa dignité et de son intimité, la discrétion et la confidentialité. Elle décrit les conditions de sélection, de formation, de supervision et de coordination des accompagnants bénévoles.

La commission a adopté cet article ainsi modifié.

Article 20 quater (supprimé)
Rapport sur le développement de la biographique hospitalière

Cet article, introduit en commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale, vise à demander un rapport au Gouvernement sur l'opportunité de permettre la prescription de rencontres avec un biographe hospitalier à tout patient bénéficiant de soins palliatifs à l'hôpital ou en hospitalisation à domicile.

La commission a supprimé cet article.

I - Le dispositif proposé

A. Le déploiement progressive de la biographie hospitalière dans les équipes de soins palliatifs

La biographie hospitalière - aussi connue sous le terme carebiography - désigne une démarche de soins dans laquelle une personne atteinte d'une grave maladie, généralement en fin de vie et bénéficiant de soins palliatifs, échange avec un biographe hospitalier pour qu'il retrace le récit de sa vie.

Cet accompagnement a été initialement développé en France en 2007, au centre hospitalier de Chartres, par Valéria Milewski, fondatrice de l'association Passeur de mots et d'histoires.

Les bienfaits de la biographie hospitalière

Selon Valéria Milewski, l'exercice biographique offre « une forme d'apaisement par le récit de soi face au vertige annoncé de la mort et de son corollaire immédiat, la détresse existentielle ». Il permettrait en particulier de répondre à trois angoisses symptomatiques à l'approche de la mort :

- le syndrome de la salle d'attente frappant les personnes « qui se sentent à côté d'eux-mêmes ou n'ayant pas vécu ou ne vivant pas pleinement et consciemment leur vie ». La biographie hospitalière permettrait d'« être conscient de ses actes en se retournant sur son histoire, en se réinventant et en plongeant dans sa géographie intérieure avec un tiers présent pour aider à dérouler le fil à soi » ;

- le « on/off » ou la « crainte d'avoir été, de ne plus être, la crainte d'oublier et d'être oublié, la crainte du couperet et de la radicalité de sa finitude » alors que la biographie, une fois consignée par écrit, rassurerait les patients sur leur survivance ;

- le labyrinthe : « la proposition de la biographie est de passer du chaos à quelque chose d'organisé, de se rassembler un peu devant la béance ».

Source : V. MILEWSKI, « Biographies hospitalières : l'écriture de soi pour apaiser la détresse existentielle » dans B. GUÉRIN, S. CARVALLO, R. AUBRY (dir.), La détresse existentielle, Presses universitaires de Franche-Comté, 2025.

La biographie hospitalière poursuit son développement en France puisque cette démarche, intervention non médicamenteuse, est aujourd'hui proposée dans plusieurs établissements prodiguant des soins palliatifs : centre hospitalier universitaire (CHU) de Toulouse, maison médicale Jeanne Garnier à Paris, CHR Metz-Thionville, Polyclinique de Gentilly à Nancy etc.

En outre, depuis 2025, un diplôme universitaire (DU) de biographie hospitalière a vu le jour à la faculté de médecine et de maïeutique de l'université catholique de Lille, ainsi qu'à la faculté de santé publique de l'université Toulouse 3-Paul-Sabatier^177(*).

B. Le dispositif proposé : une demande de rapport sur la prescription d'échanges avec un biographe hospitalier

Cet article résulte de l'adoption d'un amendement de Thibault Bazin (Droite républicaine) en commission des affaires sociales.

Les présentes dispositions visent à demander un rapport au Gouvernement dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi. Le rapport porterait sur l'opportunité d'autoriser la prescription à toute personne bénéficiant de soins palliatifs hospitalisée dans un établissement de soin ou à domicile, de rencontres avec un biographe hospitalier. Le récit de la vie de la personne, qui en résulterait, serait ensuite livré, à titre gracieux, à la personne elle-même ou à un proche désigné. Cette intervention du biographe hospitalier s'inscrirait dans un parcours de soins global. 

II - La position de la commission : une demande de rapport

Les rapporteures se réjouissent que l'accompagnement biographique, qui a fait ses preuves, poursuive son développement en France et obtienne une reconnaissance plus grande. Il convient d'encourager la création des formations initiales et continues à cette forme d'accompagnement et soutenir les équipes soignantes qui intègrent en leur sein des biographes hospitaliers.

Si les rapporteures se félicitent que cet article permette d'aborder la biographie hospitalière dans le débat public et contribue à une plus grande connaissance de cette démarche, elles n'ont pas dérogé à la position de la commission sur les demandes de rapport au Gouvernement. Celles-ci s'avèrent le plus souvent vaines et leur multiplication nuit à la normativité de la loi.

La commission a adopté un amendement n° COM-105 de suppression de cet article.

La commission a supprimé cet article.

Article 20 quinquies
Habilitation à légiférer par ordonnance pour l'adaptation de la loi
aux outre-mer

Cet article, inséré par l'Assemblée nationale, propose d'habiliter le Gouvernement à prendre par voie d'ordonnance des mesures d'adaptation des dispositions de la présente loi aux collectivités d'outre-mer

La commission a adopté cet article modifié par un amendement rédactionnel.

I - Le dispositif proposé

Le présent article prévoit que le Gouvernement sera habilité à prendre par ordonnance, sur le fondement de l'article 38, les mesures relevant du domaine de la loi afin d'adapter les dispositions de la présente loi dans plusieurs collectivités d'outre-mer.

 Le 1° autorise ainsi le Gouvernement à étendre et adapter en Nouvelle-Calédonie, en Polynésie française et à Wallis-et-Futuna les dispositions de la présente loi, ainsi que les autres dispositions législatives nécessaires à son application.

 Le 2° vise à habiliter le Gouvernement à procéder aux adaptations nécessaires aux caractéristiques particulières à Saint-Pierre-et-Miquelon et à Mayotte en matière de santé et de sécurité sociale.

II - La position de la commission

Le présent article constitue un mode usuel de législation pour l'adaptation et l'extension de dispositions législatives aux collectivités d'outre-mer.

La Polynésie française et Wallis-et-Futuna ainsi que la Nouvelle-Calédonie sont soumis au principe de spécialité législative. Les lois et règlements n'y sont applicables que sur mention expresse et sous réserve que l'État soit compétent dans les matières concernées.

S'agissant de Wallis-et-Futuna^178(*), la santé étant une compétence du ressort de l'État, les rapporteures n'ont pas d'observations particulières à formuler sur les présentes dispositions qui sont nécessaires.

En revanche, tant en Polynésie-Française^179(*) qu'en Nouvelle-Calédonie^180(*), la compétence santé est dévolue au pays. Dès lors, la quasi-totalité des dispositions de la présente proposition de loi échappera à cette habilitation à légiférer au bénéfice du Gouvernement. Le cas échéant, seules les dispositions pouvant être rattachées à la garantie des libertés publiques ou à la recherche et à l'enseignement supérieur - tel est par exemple le cas de l'article 8 rétabli par la commission - pourront être rendues applicables à ces collectivités par la voie d'une ordonnance prise sur le fondement de cet article.

Mayotte est régie, depuis 2011, par l'article 73 de la Constitution et son droit est ainsi soumis au principe d'identité législative. Si Saint-Pierre-et-Miquelon relève de l'article 74 de la Constitution, l'archipel bénéficie également d'un régime d'identité législative en vertu de l'article L.O. 6413-1 du code général des collectivités territoriales issu de la loi organique n° 2007-223 du 21 février 2007.

Toutefois, les législations applicables en matière de santé et de sécurité sociale présentent encore de nombreuses spécificités dans ce département et cette collectivité d'outre-mer, la convergence sociale n'étant pas encore achevée. Dès lors, l'habilitation prévue au présent article est bienvenue pour adapter, si nécessaire, les dispositions.

Les rapporteures ont proposé à la commission un amendement rédactionnel n° COM-106 qui a été adopté.

La commission a adopté cet article ainsi modifié.

Article 20 sexies (supprimé)
Rapport sur le financement des maisons d'accompagnement

Cet article, introduit en séance publique à l'Assemblée nationale, vise à demander un rapport au Gouvernement sur le financement des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs créées à l'article 10 de la présente proposition de loi.

La commission a supprimé cet article.

I - Le dispositif proposé : une demande de rapport sur le financement des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs

Le présent article résulte de l'adoption d'un amendement de Fanny Dombre Coste (Socialistes et apparentés) en séance publique à l'Assemblée nationale, malgré un double avis défavorable.

Il vise à demander un rapport au Gouvernement, dans un délai d'un an à compter de la promulgation de la présente proposition de loi, portant sur le mode de financement des maisons d'accompagnement et des soins palliatifs. Celles-ci sont créées à l'article 10 de la présente proposition de loi et codifiées à l'article L. 34-10-1 du code de l'action sociale et des familles.

Ce rapport devrait comporter des recommandations afin que les dépenses de ces maisons soient prises en charge sous la forme d'une dotation globale versée par l'agence régionale de santé et de tarifs établis et versés sur le fondement de prestations d'hospitalisation et de soins déterminées par un décret pris après avis de la Haute Autorité de santé.

II - La position de la commission : une demande inutile

Les rapporteures notent que le présent article porte sur le financement des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs alors que la présente proposition de loi :

- inscrit, à son article 7, des crédits de paiement pour la période de 2024 à 2034, lesquels doivent couvrir la création de maison d'accompagnement ;

- prévoit, à son article 10, que ces établissements médico-sociaux seraient inclus dans le champ de l'Ondam ;

- détermine, au même article 10, qu'une évaluation annuelle rendue publique doit porter sur les moyens humains et financiers mobilisés pour les maisons d'accompagnement.

Dès lors, le présent rapport ne s'avère pas nécessaire et la commission, conformément à sa position, a adopté un amendement n° COM-107 de suppression de cet article.

La commission a supprimé cet article.

Article 21 (suppression maintenue)
Gage de la proposition de loi

Cet article constitue le gage financier de la présente proposition de loi.

La commission a maintenu la suppression de cet article.

I - Le dispositif proposé

Le présent article prévoyait que la charge pour l'État et les organismes de sécurité sociale qui résulte de la présente proposition de loi est compensée par la création d'une taxe additionnelle à l'accise sur les tabacs ou d'une majoration de celle-ci.

II - Les modifications apportées par l'Assemblée nationale

En séance publique, l'Assemblée nationale a adopté un amendement de suppression du Gouvernement afin de lever le gage du texte.

L'Assemblée nationale a supprimé cet article.

III - La position de la commission

La commission a maintenu la suppression de cet article.

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* ¹ Source : Insee, estimations de population jusqu'en 2021 et projections de population 2021-2070 à partir de 2022 selon le scenario central.

* ² ATIH, PMSI 2019.

* ³ État des lieux des connaissances et attentes des citoyens sur la fin de vie. Présentation des résultats du sondage BVA Group pour le Centre National Fin de Vie - Soins Palliatifs (octobre 2022).

* ⁴ Ibid.

* ⁵ Stratégie décennale des soins d'accompagnement - Pour le renforcement des soins palliatifs, de la prise en charge de la douleur et de l'accompagnement de la fin de vie, avril 2024.

* ⁶ Décision n° 94-343/344 DC du 27 juillet 1994 sur la loi relative au respect du corps humain et la loi relative au don et à l'utilisation des éléments et produits du corps humain, à l'assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal.

* ⁷ Rapport d'information n° 866 (2020-2021) de Mmes Christine Bonfanti-Dossat, Corinne Imbert et Michelle Meunier, fait au nom de la commission des affaires sociales, déposé le 29 septembre 2021.

* ⁸ Cf. commentaire de l'article 4 bis.

* ⁹ Société française d'étude et de traitement de la douleur - structure de prise en charge de la douleur chronique recensées en 2022.

* ¹⁰ Cf commentaire de l'article 3 de la présente proposition de loi

* ¹¹ Loi n° 2024-317 du 8 avril 2024 portant mesures pour bâtir la société du bien-vieillir et de l'autonomie

* ¹² Amendement n° 604 présenté par Mme Agnès Firmon Le Bodo et plusieurs de ses collègues.

* ¹³ Amendement n° 161 présenté par Yannick Monnet et plusieurs de ses collègues.

* ¹⁴ Amendements n° 48, présenté par Céline Hervieux et plusieurs de ses collègues, n° 291, présenté par Laurent Panifous et plusieurs de ses collègues, n° 525, présenté par Hadrien Clouet et les membres du groupe LFI - NFP et n° 607, présenté par Agnès Firmin Le Bodo et plusieurs de ses collègues.

* ¹⁵ Article L. 1110-5-3 du code de la santé publique.

* ¹⁶ Amendements n° 64, présenté par Jérôme Guedj et les membres du groupe socialistes et apparentés, 216, présenté par Josiane Corneloup et plusieurs de ses collègues, 365, présenté par Marie-Christine Dalloz, 408, présenté par Mme Sandrine Dogor-Such et plusieurs de ses collègues, 457 de Anne-Laure Blin et plusieurs de ses collègues, 504, présenté par Thibault Bazin et 704, présenté par Brigitte Barèges et plusieurs de ses collègues

* ¹⁷ « Le médecin met en place l'ensemble des traitements analgésiques et sédatifs pour répondre à la souffrance réfractaire du malade en phase avancée ou terminale, même s'ils peuvent avoir comme effet d'abréger la vie » - Art. L 1110-5-3.

* ¹⁸ Instruction ministérielle n° DGOS/R4/DGS/DGCS/2023/76 du 21 juin 2023 relative à la poursuite de la structuration des filières territoriales de soins palliatifs dans la perspective de la stratégie décennale 2024-2034.

* ¹⁹ Les filières régionales de soins palliatifs, site du ministère du travail, de la santé, des solidarités et des familles.

* ²⁰ La SAE concerne tous les établissements de santé publics et privés installés en France (métropole et DROM). Sont également inclus les services pénitentiaires des établissements de santé et le service de santé des armées.

* ²¹ Sont recensés par l'enquête SAE, les lits effectivement en activité. Les lits existants mais n'étant pas en activité en raison, par exemple, d'un manque de personnel ne sont pas comptabilisés. Par ailleurs, lors de l'examen du projet de loi initial en 2024, la ministre avait annoncé la création d'USP dans les départements suivants : le Cher, la Mayenne, les Vosges, le Lot, la Lozère, les Pyrénées-Orientales, la Gironde, la Corrèze, l'Orne, la Manche et la Guyane.

* ²² Amendement AS290 de M. Thibault Bazin et plusieurs de ses collègues.

* ²³ AS455 de Mme Sandrine Rousseau et plusieurs de ses collègues.

* ²⁴ Amendement n° 662 présentée par Mme Annie Vidal.

* ²⁵ Article 11 de la loi n° 2024-317.

* ²⁶ Loi n° 99-477

* ²⁷ Initialement codifié à l'article L. 1^er A puis à l'article L. 1111-3 en vertu de l'ordonnance 2000-548 2000-06-15 jusqu'à la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002.

* ²⁸ Lucie Sourzat, « Des enjeux juridiques face à la persistance de d'inégalité d'accès aux soins palliatifs », in Fin de vie et Territoires, LEH édition, janvier 2024, p.39.

* ²⁹ JRCE, 15 avril 2020, Association Coronavictimes et autres, n° 439 910, mentionné aux tables.

* ³⁰ CE, Ass., 14 février 2014, Mme E... G..., n° 375 081, n° 375 090, n° 375 091, publié au recueil.

* ³¹ « Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage ».

* ³² Cour administrative d'appel de Paris - 8ème chambre 7 novembre 2016, n° 15PA02 481.

* ³³ Loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie dite loi Leonetti.

* ³⁴ Michel Borgetto, « La portée juridique de la notion d'accompagnement ».

* ³⁵ Cour des comptes, Les soins palliatifs, juillet 2023.

* ³⁶ Stratégie décennale des soins d'accompagnement - Pour le renforcement des soins palliatifs, de la prise en charge de la douleur et de l'accompagnement de la fin de vie, avril 2024.

* ³⁷ Instruction interministérielle n° DGOS/R4/DGS/DGCS/2023/76 du 21 juin 2023 relative à la poursuite de la structuration des filières territoriales de soins palliatifs dans la perspective de la stratégie décennale 2024-2034.

* ³⁸ Loi instituant le droit au logement opposable et portant diverses mesures en faveur de la cohésion sociale.

* ³⁹ Roger Gil : Droit opposable aux soins palliatifs : quand de bonnes intentions conduisent à l'illusion. 7 juin 2024, Billet éthique N° 136

* ⁴⁰ Didier Martin : « Si ces amendements étaient adoptés, les intéressés devraient, pour faire valoir ce droit opposable, s'adresser au juge pour protester contre l'absence de places disponibles. Elles obtiendraient ainsi, dans des délais d'ailleurs incertains, une décision de justice condamnant l'État à les indemniser du préjudice subi du fait de sa carence, ce qui ne permettra nullement d'améliorer l'offre de soins palliatifs, contrairement à la stratégie décennale des soins d'accompagnement. »

* ⁴¹ CE, 1 octobre 2025, Union fédérale des consommateurs - Que choisir, n° 489 511.

* ⁴² Loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs.

* ⁴³ Cour des comptes, Les soins palliatifs : une offre de soins à renforcer, Communication à la commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale, juillet 2023.

* ⁴⁴ Pr. Franck Chauvin, Vers un modèle français des soins d'accompagnement, Novembre 2023.

* ⁴⁵ Voir le commentaire de l'article 4 bis.

* ⁴⁶ Pr. Franck Chauvin, Vers un modèle français des soins d'accompagnement, Novembre 2023.

* ⁴⁷ Décisions n° 89-269 DC du 22 janvier 1990, n° 2000-428 DC du 4 mai 2000 et n° 2000-435 du 7 décembre 2000.

* ⁴⁸ Loi n° 2024-317 du 8 avril 2024 portant mesures pour bâtir la société du bien vieillir et de l'autonomie (article 10).

* ⁴⁹ Voir le commentaire de l'article 4 bis.

* ⁵⁰ Cour des comptes, Les soins palliatifs : une offre de soins à renforcer, juillet 2023 (page 48).

* ⁵¹ Pr. Franck Chauvin, Vers un modèle français des soins d'accompagnement, novembre 2023 (page 77).

* ⁵² Voir notamment le commentaire de l'article 11.

* ⁵³ La stratégie décennale des soins d'accompagnement 2024-2034 a été présentée en avril 2024.

* ⁵⁴ Annexe n° 5 du projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2025, n° 325, page 34.

* ⁵⁵ La présente proposition de loi reprend in extenso les dispositions du projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie, pour sa partie relative à l'accompagnement et aux soins palliatifs, dans leur version amendée en séance publique jusqu'au 7 juin 2024.

* ⁵⁶ Loi n° 2023-1250 du 26 décembre 2023 de financement de la sécurité sociale pour 2024 (article 49).

* ⁵⁷ Cour des comptes, Les soins palliatifs : une offre de soins à renforcer, juillet 2023.

* ⁵⁸ Cour des comptes, Les soins palliatifs : une offre de soins à renforcer, juillet 2023.

* ⁵⁹ Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

* ⁶⁰ Audition de Jean Leonetti, 12 juin 2025, commission des affaires sociales du Sénat.

* ⁶¹ Soins palliatifs pluridisciplinaires chez un malade en phase palliative ou terminale d'une maladie grave, chronique ou létale (1). Principaux repères cliniques. Modalités d'organisation des équipes, en établissement de santé et en et en ambulatoire.

* ⁶² Amendements identiques AS361 présenté par Cyrille Isaac-Sibille, AS378, présenté par Laurent Panifous et plusieurs de ses collègues et AS480, présenté par Danielle Simonnet et plusieurs de ses collègues.

* ⁶³ Léria Dupuy-Boisleve. La formation en soins palliatifs. Enquête auprès des professionnels de santé libéraux médicaux et paramédicaux concernant leurs besoins et attentes. Médecine humaine et pathologie. 2023.

* ⁶⁴ Amendement AS134 de M. Patrick Hetzel et plusieurs de ses collègues.

* ⁶⁵ Amendement n° 46 présenté par Mme Sylvie Bonnet et plusieurs de ses collègues.

* ⁶⁶ Léria Dupuy-Boisleve. La formation en soins palliatifs. Enquête auprès des professionnels de santé.

libéraux médicaux et paramédicaux concernant leurs besoins et attentes. Médecine humaine et

pathologie. 2023.

* ⁶⁷ Le Dorze M, Barthélémy R, Giabicani M, Audibert G, Cousin F, Gakuba C, et al. Continuous and deep sedation until death after a decision to withdraw life-sustaining therapies in intensive care units : A national survey.Palliat Med. 2023

* ⁶⁸ Pommier G, Frasca M, Chain L, Piroddi S, Legueult K, Tremellat-Falière F, Economos G. Variability of sedation practices in palliative care unit in France : a six units retrospective analysis. BMC Palliat Care. 2025

* ⁶⁹ Rapport d'information n° 1021 du 29 mars 2023, Assemblée nationale

* ⁷⁰ Rapport d'information n° 866 (2020-2021) de Mmes Christine Bonfanti-Dossat, Corinne Imbert et Michelle Meunier , fait au nom de la commission des affaires sociales, déposé le 29 septembre 2021

* ⁷¹ Circulaire n°DHOS/02/2008/99 du 25 mars 2008 relative à l'organisation des soins palliatifs.

* ⁷² Article R. 6123-140 du code de la santé publique.

* ⁷³ Cour des comptes, Les soins palliatifs : une offre de soins à renforcer, Juillet 2023.

* ⁷⁴ Source : réponse de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs au questionnaire.

* ⁷⁵ Cour des comptes, Les soins palliatifs : une offre de soins à renforcer, juillet 2023 (page 68).

* ⁷⁶ Audition de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs.

* ⁷⁷ Rapport d'information n°866 (2020-2021) de Mmes Christine Bonfanti-Dossat, Corinne Imbert et Michelle Meunier, fait au nom de la commission des affaires sociales, déposé le 29 septembre 2021.

* ⁷⁸ Pr. Franck Chauvin, Vers un modèle français des soins d'accompagnement, novembre 2023 (page 47).

* ⁷⁹ Rapport de la Convention citoyenne sur la fin de vie, avril 2023.

* ⁸⁰ Dossier de presse de la stratégie décennale des soins d'accompagnement, Pour le renforcement des soins palliatifs, de la prise en charge de la douleur et de l'accompagnement de la fin de vie, avril 2024.

* ⁸¹ Pr. Franck Chauvin, Vers un modèle français des soins d'accompagnement, novembre 2023 (page 21).

* ⁸² Au sens du 12° du I de l'article L. 312-1 du code de l'action sociale et des familles.

* ⁸³ L'article L. 312-1 du code de l'action sociale et des familles liste actuellement dix-sept catégories d'établissements sociaux et médico-sociaux, dotés ou non d'une personnalité morale propre, comme par exemple les établissements et services qui accueillent et apportent une assistance aux personnes handicapées et ceux dédiés aux personnes âgées.

* ⁸⁴ Pr. Franck Chauvin, rapport précité, novembre 2023.

* ⁸⁵ Rapport d'information n°866 (2020-2021) de Mmes Christine Bonfanti-Dossat, Corinne Imbert et Michelle Meunier, fait au nom de la commission des affaires sociales, déposé le 29 septembre 2021.

* ⁸⁶ Article L. 312-8 du code de l'action sociale et des familles.

* ⁸⁷ Pr. Franck Chauvin, Vers un modèle français des soins d'accompagnement, novembre 2023.

* ⁸⁸ Loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico-sociale (article 12).

* ⁸⁹ Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie (article 13).

* ⁹⁰ Article L. 311-8 du code de l'action sociale et des familles.

* ⁹¹ Ibid.

* ⁹² Drees, L'enquête EHPA 2019, Les différentes phases de l'enquête, octobre 2022.

* ⁹³ Cour des comptes, Les soins palliatifs : une offre de soins à renforcer, juillet 2023 (page 80).

* ⁹⁴ Cour des comptes, Les soins palliatifs : une offre de soins à renforcer, juillet 2023.

* ⁹⁵ Source : CNSPFV. DREES. Enquête EHPA 2019.

* ⁹⁶ Ibid.

* ⁹⁷ Cour des comptes, Les soins palliatifs : une offre de soins à renforcer, juillet 2023.

* ⁹⁸ Drees, Le personnel et les difficultés de recrutement dans les Ehpad, Études et résultats, juin 2018.

* ⁹⁹ Lucie Souzrat, Fin de vie et territoires, janvier 2024.

* ¹⁰⁰ Drees, Le personnel et les difficultés de recrutement en Ehpad, juin 2018.

* ¹⁰¹ Voir le commentaire de l'article 8.

* ¹⁰² Pr. Franck Chauvin, Vers un modèle français des soins d'accompagnement, novembre 2023.

* ¹⁰³ Ibid.

* ¹⁰⁴ Source : questionnaire de la Haute autorité de santé (HAS).

* ¹⁰⁵ Loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs (article 2).

* ¹⁰⁶ Source : Direction générale de l'offre de soins.

* ¹⁰⁷ Centre national de la fin de vie et des soins palliatifs, État des lieux des structures et ressources en soins palliatifs (USP, EMSP) en France en octobre 2019, 2019.

* ¹⁰⁸ Cour des comptes, Les soins palliatifs : une offre de soins à renforcer, juillet 2023.

* ¹⁰⁹ Circulaire n° DHOS/O2/2007/117 du 28 mars 2007 relative à la filière de soins gériatriques.

* ¹¹⁰ Instruction n° DGOS/R4/DGCS/3A/2021/233 du 19 novembre 2021 relative au déploiement des interventions des équipes mobiles de gériatrie hospitalières sur les lieux de vie des personnes âgées.

* ¹¹¹ Voir le commentaire de l'article 11.

* ¹¹² Pr. Franck Chauvin, Vers un modèle français des soins d'accompagnement, novembre 2023 (page 23).

* ¹¹³ Haute Autorité de santé (HAS), « L'essentiel de la démarche palliative », Outil d'amélioration des pratiques professionnelles, décembre 2016.

* ¹¹⁴ https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000000742032

* ¹¹⁵ Prise sur le fondement de l'article 64 de la loi n° 2019-774 du 24 juillet 2019 relative à l'organisation et à la transformation du système de santé.

* ¹¹⁶ Rapport au Président de la République relatif à l'ordonnance n° 2020-1407 du 18 novembre 2020 relative aux missions des agences régionales de santé.

* ¹¹⁷ Article 14 de la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie.

* ¹¹⁸ Article 58 de la loi n° 2015-1776 du 28 décembre 2015.

* ¹¹⁹ Article 11 de la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie.

* ¹²⁰ Article L. 3142-14 du code du travail.

* ¹²¹ L'article L. 3142-15 du code du travail prévoit que la durée maximale du congé est alors une période de trois mois, renouvelable une fois.

* ¹²² Article D. 168-6 du code de la sécurité sociale et instruction interministérielle n° DSS/2A/2C/2025/32 du 7 mars 2025 relative à l'évolution des pensions d'invalidité, de l'allocation supplémentaire d'invalidité, de la majoration pour aide constante d'une tierce personne, des prestations versées au titre de la législation des accidents du travail et des maladies professionnelles et du capital décès au titre de l'année 2025.

* ¹²³ Article L. 168-4 du code de la sécurité sociale.

* ¹²⁴ Igas, Soutenir les aidants en levant les freins au développement de solutions de répit, décembre 2022.

* ¹²⁵ Article 27 de la loi n° 2024-317 du 8 avril 2024 portant mesures pour bâtir la société du bien vieillir et de l'autonomie, et décret n° 2025-224 du 10 mars 2025 relatif à l'expérimentation d'un quota minimal de chambres réservées à l'accueil de nuit en établissement d'hébergement de personnes âgées dépendantes et en résidence autonomie.

* ¹²⁶ Instruction interministérielle n° DGOS/R4/DGS/DGCS/2023/76 du 21 juin 2023 relative à la poursuite de la structuration des filières territoriales de soins palliatifs dans la perspective de la stratégie décennale 2024-2034.

* ¹²⁷ Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur l'Advance Care Planning 6 février 2025.

* ¹²⁸ Stratégie, p. 12.

* ¹²⁹ Défini par la Haute Autorité de santé par une publication de juillet 2019.

* ¹³⁰ Article 11 de la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

* ¹³¹ Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé, « Éthique et recherche biomédicale : rapport 1998 », p 143.

* ¹³² Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie.

* ¹³³ Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

* ¹³⁴ Article 11 de la loi n° 2024-317 du 8 avril 2024 portant mesures pour bâtir la société du bien vieillir et de l'autonomie.

* ¹³⁵ Ordonnance n° 2020-232 du 11 mars 2020 relative au régime des décisions prises en matière de santé, de prise en charge ou d'accompagnement social ou médico-social à l'égard des personnes majeures faisant l'objet d'une mesure de protection juridique.

* ¹³⁶ Rapport au Président de la République relatif à l'ordonnance n° 2020-232 du 11 mars 2020 relative au régime des décisions prises en matière de santé, de prise en charge ou d'accompagnement social ou médico-social à l'égard des personnes majeures faisant l'objet d'une mesure de protection juridique.

* ¹³⁷ Idem.

* ¹³⁸ Gilles Raoul-Cormeil, La « protection juridique avec représentation relative à la personne » ou le

renvoi trop discret à l'article 459, alinéa 2, du Code civil. Hommage à Jacques Massip (1925-2023).

Gazette du Palais, 2024, [hors-série], pp. 26-29.

* ¹³⁹ Article 96 de la loi n° 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé.

* ¹⁴⁰ Article 3 de la loi n° 2004-810 du 13 août 2004 relative à l'assurance maladie.

* ¹⁴¹ Article L. 1111-14 du code de la santé publique.

* ¹⁴² Article L. 1111-13-1 du code de la santé publique

* ¹⁴³ Article L. 1111-15 du code de la santé publique.

* ¹⁴⁴ 23 829 947 comptes activés en novembre 2025 selon les chiffres publiés par l'Agence du numérique en santé.

* ¹⁴⁵ Premier alinéa de l'article L. 1111-11 du code de la santé publique

* ¹⁴⁶ Article L. 1111-11 du code de la santé publique

* ¹⁴⁷ BVA, les Français et la fin de vie, octobre 2022

* ¹⁴⁸ Maïva Ropaul, Colin Sidre, Emy Alves, Luigi Gontard. Trusted persons of elderly patients in France : a scoping review. Sciences Po LIEPP Working Paper n° 147, juillet 2023.

* ¹⁴⁹ Roxanne Delpech et Bettina Couderc, Éthique et aide active à mourir : place et enjeux de la procédure collégiale, in Médecine Palliative, Volume 23, Issue 2, March 2024.

* ¹⁵⁰ Amendement n° 69 présenté par Mme Dombre Coste et plusieurs de ses collègues.

* ¹⁵¹ Amendement n° 197 présenté par M. Patrick Hetzel et plusieurs de ses collègues.

* ¹⁵² Article L. 1112-3 du code de la santé publique.

* ¹⁵³ Amendements n° 544, 1845,1918, 2164, 2183 et 2817

* ¹⁵⁴ Article 2 de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH)

* ¹⁵⁵ Site monparcourshandicap.gouv.fr

* ¹⁵⁶ Intervention deMme Emmanuelle Ménard, compte rendu de la séance du lundi 3 juin 2024.

* ¹⁵⁷ Amendement n° 31 présenté par Mme Sophie Panonacle et plusieurs de ses collègues.

* ¹⁵⁸ Instruction n° DGCS/SD3B/2025/86 du 23 juin 2025 relative au déploiement de missions départementales d'expertise et d'information autour de la communication alternative et améliorée.

* ¹⁵⁹ Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (article 8).

* ¹⁶⁰ Sondage BVA d'octobre 2022, portant sur un échantillon de 1003 Français âgés de 18 ans et plus, réalisé à la demande du CNSPFV.

* ¹⁶¹ Cour des comptes, Les soins palliatifs : une offre de soins à renforcer, juillet 2023.

* ¹⁶² Décret n° 2016-5 du 5 janvier 2016 portant création du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie.

* ¹⁶³ Cour des comptes, Les soins palliatifs : une offre de soins à renforcer, Juillet 2023 (page 53).

* ¹⁶⁴ Voir le commentaire de l'article 14.

* ¹⁶⁵ Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (article 3).

* ¹⁶⁶ Article L. 1110-5-2 du code de la santé publique.

* ¹⁶⁷ Article R. 4127-37-3 du code de la santé publique.

* ¹⁶⁸ Idem.

* ¹⁶⁹ Décret n° 2016-1066 du 3 août 2016 modifiant le code de déontologie médicale et relatif aux procédures collégiales et au recours à la sédation profonde et continue jusqu'au décès prévus par la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

* ¹⁷⁰ Haute Autorité de santé, Guide du parcours de soins, Comment mettre en oeuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès, février 2018, actualisation janvier 2020.

* ¹⁷¹ Article L. 1461-1 du code de la santé publique.

* ¹⁷² Article L. 6113-7 du code de la santé publique.

* ¹⁷³ L'agence technique de l'information sur l'hospitalisation (ATIH) est un établissement public administratif chargé de collecter, traiter, analyser, restituer et diffuser les données hospitalières et médico-sociales ; de contribuer à l'élaboration des modèles de financement et à leur mise en oeuvre ; de participer à l'élaboration des nomenclatures de santé et de contribuer à l'amélioration de la qualité et à la pertinence des prises en charge (articles R. 6113-33 à R. 6113-52 du code de la santé publique).

* ¹⁷⁴ L'article 15 de la proposition de loi n° 661 (2024-2025) relative au droit à l'aide à mourir crée une commission de contrôle et d'évaluation, placée auprès du ministère chargé de la santé, chargée de contrôler a posteriori le respect, pour chaque procédure d'aide à mourir, des conditions prévues par la loi.

* ¹⁷⁵ Circulaire DGS/3D du 26 août 1986 relative à l'organisation des soins et à l'accompagnement des malades en phase terminale.

* ¹⁷⁶ Voir le commentaire de l'article 13.

* ¹⁷⁷ Perrine Debacker, « Les premiers diplômes universitaires sont lancés pour devenir biographe hospitalier », Hospimédia, 9 octobre 2024.

* ¹⁷⁸ Articles 7 et 12 de la loi n° 61-814 du 29 juillet 1961 conférant aux îles Wallis et Futuna le statut de territoire d'outre-mer.

* ¹⁷⁹ Article 13 et 14 de la loi organique n° 2004-192 du 27 février 2004 portant statut d'autonomie de la Polynésie française

* ¹⁸⁰ Article 22 de la loi n° 99-209 organique du 19 mars 1999 relative à la Nouvelle-Calédonie