III. LA POSITION DE LA COMMISSION : RECENTRER LE TEXTE SUR SES DISPOSITIONS RÉELLEMENT NORMATIVES

A. DES DISPOSITIONS QUI NE RÉPONDENT PAS À L'OBJECTIF DE RENFORCEMENT DE L'ACCÈS À L'ACCOMPAGNEMENT ET AUX SOINS PALLIATIFS

L'article 4 vise à créer un droit opposable aux soins palliatifs en instaurant un référé que pourraient introduire devant la justice administrative les personnes privées d'accompagnement et de soins palliatifs. Ces dispositions portent, bien sûr, une symbolique forte. Toutefois, il ressort des auditions des rapporteures qu'elles ne font pas du tout consensus. Les rapporteures estiment que l'article risque de déboucher sur des condamnations indemnitaires de l'État tout en manquant l'objectif d'influer réellement sur la politique publique de soutien aux soins palliatifs. Le droit au logement opposable (Dalo), sur lequel ces dispositions prennent modèle, constitue un précédent édifiant à cet égard.

Le développement des soins palliatifs ne saurait dépendre d'une procédure juridictionnelle mais de la seule volonté politique et des moyens financiers qui y sont consacrés.

Le droit opposable aux soins palliatifs n'offrirait donc que des perspectives illusoires et, finalement, décevantes pour les patients et leurs familles. Pis, ces dispositions soulèvent de nombreuses interrogations : le juge est-il le mieux placé pour décider ou non de soins palliatifs ? Est-il judicieux que le patient ayant pu former un référé soit pris en charge en priorité par rapport à un autre malade dont l'état est peut-être plus alarmant ? Pour toutes ces raisons, la commission a supprimé l'article créant un droit opposable à l'accompagnement et aux soins palliatifs.

L'article 14 bis modifie le régime de désignation de la personne de confiance pour les personnes majeures faisant l'objet d'une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne. Il est proposé de revenir sur l'incapacité du majeur protégé de désigner sa personne de confiance sans autorisation par le juge ou le conseil de famille. Or, ce régime protège les personnes les plus vulnérables et n'est mis en oeuvre que sur décision expresse du juge des tutelles. Le droit actuel paraît donc plus protecteur et suffisamment équilibré à la commission qui a supprimé l'article 14 bis. En cohérence, elle a également supprimé les dispositions similaires concernant les directives anticipées à l'article 15.

B. DES DISPOSITIONS NON NORMATIVES QUI RISQUERAIENT D'AFFAIBLIR LA PORTÉE DE LA LOI

L'article 5 prévoit l'examen par le Parlement, tous les cinq ans, d'une loi de programmation pluriannuelle. La commission connaît et regrette le sort réservé à ce type de disposition, dont témoigne, par exemple, la loi de programmation grand âge prévue par la loi du 8 avril 2024 dite « Bien vieillir », qui n'a jamais été déposée par le Gouvernement. En effet, de telles dispositions ne présentent aucun caractère contraignant pour le Parlement et le Gouvernement. Par pragmatisme, la commission a donc supprimé cet article.

La commission a poursuivi un objectif : aboutir à un texte utile, pragmatique et délesté des fausses promesses.

La commission est néanmoins tout à fait en ligne avec la nécessité de disposer d'une visibilité pluriannuelle sur la politique de développement des soins palliatifs et son financement. Elle s'est donc attachée à préserver ce principe : à l'article 4 bis, elle a adopté un amendement inscrivant dans la loi que le Gouvernement définit une stratégie nationale pluriannuelle des soins palliatifs et d'accompagnement ; et à l'article 7, en conservant le tableau des crédits de la stratégie décennale 2024-2034 afin de traduire la volonté du Parlement de suivre le respect des engagements pris par le pouvoir exécutif.

Sur proposition des rapporteures, la commission a supprimé plusieurs articles qui, en prévoyant des demandes de rapport au Gouvernement, des débats au Parlement ou des pétitions d'intention, risquaient de rendre la loi trop « bavarde ». Par réalisme, elle a également modifié l'intitulé de la proposition de loi qui viserait désormais à « renforcer » et non plus à « garantir » l'accès aux soins palliatifs.

Réunie le mercredi 7 janvier 2026 sous la présidence de Philippe Mouiller, la commission des affaires sociales a examiné le rapport de Florence Lassarade et Jocelyne Guidez, rapporteures, et a adopté la présente proposition de loi modifiée par 56 amendements.

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