II. LA PRISE EN CHARGE DOIT ETRE AMÉLIORÉE AU-DELÀ DU TRIPTYQUE PRÉCOCE
A. LES DOSSIERS D'INSTRUCTION DES MDPH DOIVENT ÊTRE SIMPLIFIÉS ET HOMOGÉNÉISÉS
Les critiques relatives au dossier d'instruction destiné aux maisons départementales pour les personnes handicapées portent à la fois sur la complexité du dossier et sur l'existence de pratiques consistant à demander des pièces supplémentaires à celles prévues par les textes. À la complexité administrative viennent s'ajouter des délais d'instruction anormalement longs.
Plus de la moitié des familles n'auraient pas accès à leurs droits, soit par renoncement à la démarche, soit par incapacité à compléter le dossier. Pour y pallier, ont été mis en place le dossier simplifié pour les renouvellements de droits, l'attribution de droits ouverts à vie pour certaines prestations et une communication nationale sur les pièces à associer au formulaire. À partir de 2024, les personnes s'adressant à la MDPH pour la première fois seront assurées d'avoir un rendez-vous initial avec un interlocuteur dédié et formé.
Si la notification d'un droit à prestation est suivie d'effet de façon homogène, la question des effets d'un droit à compensation est plus complexe, comme peut l'illustrer le concours d'un AESH pour scolariser l'enfant ou l'accès à une place dans un établissement social ou médico-social. La réduction des disparités territoriales quant à l'équipement et au financement de structures amenées à prendre en charge des personnes atteintes de TND demeure indispensable.
B. LA SCOLARISATION EN MILIEU ORDINAIRE DOIT ÊTRE AMÉLIORÉE
L'engagement n° 3 de la stratégie autisme au sein des TND consistait à « rattraper notre retard scolaire ». La progression du nombre d'élèves en situation de handicap scolarisés en milieu ordinaire (+ 220 % entre 2004 et 2022) ne doit pas masquer le manque de fluidité des parcours entre maternelle et élémentaire, puis entre élémentaire et secondaire. Elle ne justifie pas, non plus, le nombre considérable d'enfants autistes dont l'accès à l'école se limite encore à quelques heures par semaine.
5 formes de scolarisation en milieu ordinaire existent pour les élèves porteurs de TSA :
- les unités d'enseignement maternel autisme (UEMA) ;
- les unités d'enseignement élémentaire autisme (UEEA) ;
- les dispositifs d'autorégulation (DAR) ;
- les unités localisées pour l'inclusion scolaire (Ulis TSA) ;
- les classes ordinaires avec un accompagnant d'élève en situation de handicap (AESH)
Mais la stratégie 2017-2022 restait muette quant à des solutions plus adaptées aux enfants atteints de TDAH ou de TSLA.
La formation des enseignants doit devenir une priorité. La sensibilisation aux TND, à leur prévalence et éventuellement à leur repérage demeure insatisfaisante. Les 25 heures constituant le module « école inclusive » de la formation initiale des enseignants ne sont pas assurées sur l'ensemble du territoire, faute de formateurs. En outre, le contenu de cet enseignement et les outils numériques dédiés à la formation initiale ou continue des enseignants sont parfois désuets ou incomplets.
Lors de la conférence nationale du handicap du 26 avril dernier, le Président de la République a annoncé sa volonté que l'école s'ouvre plus largement à l'intervention de professionnels de santé ou du médicosocial. C'est un défi colossal, qui devra s'articuler avec le déploiement des PCO 7-12 ans. La prise en charge des adultes et le soutien aux familles doivent faire l'objet d'un traitement prioritaire
La prise en charge des adultes atteints de troubles du neuro-développement demeure notoirement insuffisante. Les associations estiment que 8 000 adultes sont accueillis en Belgique, tous handicaps confondus, faute de place dans des structures adaptées en France. Ce constat est connu des pouvoirs publics depuis de nombreuses années ; le sujet n'est pas celui de la prise de conscience des autorités mais celui de la mise en oeuvre des mesures idoines.
Les personnes présentant un TDAH ont un risque d'addiction accru ; ces addictions sont plus précoces et plus sévères qu'en population générale. Et 20 % des détenus souffriraient de TDAH.
Les familles doivent également devenir l'une des cibles de la politique de prise en charge des troubles du neuro-développement. D'abord par une information claire et efficace envers les parents, notamment grâce aux dispositifs de guidance parentale. Pour les cas les plus sévères, les familles doivent obtenir des solutions de soutien, de relais et de répit qui peinent à se mettre en place alors même qu'elles constituent la demande la plus importante des parents. La stratégie autisme prévoyait pourtant l'ouverture d'une plateforme de répit par département.
L'effort budgétaire conséquent représenté par la stratégie pour l'autisme au sein des troubles du neurodéveloppement doit être accru afin de poursuivre la structuration d'une offre d'accueil tant au niveau de la mise en oeuvre du triptyque précoce qu'à celui de la scolarisation. Des priorités nouvelles doivent être annoncées, notamment le renforcement de la prise en charge des adultes.
Réunie le 31 mai 2023 sous la présidence de Catherine Deroche, la commission des affaires sociales a adopté le rapport et les recommandations présentés par Jocelyne Guidez, Laurent Burgoa et Corinne Féret, rapporteurs et en a autorisé la publication sous la forme d'un rapport d'information.