Proposition de loi relative au droit à l'aide à mourir

CHAPITRE III

Procédure

Article 5
Procédure de demande de l'aide à mourir

Cet article encadre la demande initiale, émise par un patient, pour recourir à l'aide à mourir, c'est-à-dire au suicide assisté ou à l'euthanasie. Il prévoit que cette demande soit réalisée, par écrit ou par tout autre mode d'expression adapté, auprès d'un médecin n'ayant pas de lien familial avec le patient, ni d'intérêt financier au décès de celui-ci.

L'article 5 régit également le déroulement de la consultation de demande d'aide à mourir, en spécifiant que le médecin a obligation d'informer le demandeur sur son état de santé, sur l'existence de soins palliatifs, psychologiques ou psychiatriques - vers lesquels il doit l'orienter si tel est son souhait, et sur la procédure d'aide à mourir.

La commission a adopté cet article modifié par huit amendements. Elle a notamment souhaité que seuls des médecins déjà intervenus dans le traitement d'un patient puissent recevoir une demande d'assistance médicale à mourir de sa part, et que le médecin sollicité dispense, au cours de la consultation de demande d'assistance médicale à mourir, une information sur la sédation profonde et continue jusqu'au décès.

I - Le dispositif proposé

A. L'encadrement des décisions d'arrêt des soins et de sédation profonde et continue jusqu'au décès

Si la loi ne reconnaît à ce jour pas de dispositif d'aide active à mourir pour les patients, il convient toutefois de mettre en regard des dispositions envisagées par la présente proposition de loi la procédure retenue pour les décisions d'arrêt des soins et de sédation profonde et continue jusqu'au décès qui, quoique d'une nature essentiellement et fondamentalement différente du suicide assisté et de l'euthanasie, sont également suivis, à terme, du décès du patient.

1. La demande d'arrêt des soins doit émaner du patient s'il est en état d'exprimer sa volonté

Le droit français offre à tous un droit à la protection de la santé. Le 11^e alinéa du Préambule de la Constitution du 27 octobre 1946 prévoit en effet que la Nation « garantit à tous, notamment à l'enfant, à la mère et aux vieux travailleurs, la protection de la santé ». Cette disposition de valeur constitutionnelle est complétée par diverses dispositions législatives qui en précisent les modalités d'application, à commencer par l'article L. 1110-1 du code de la santé publique, qui proclame un « droit fondamental à la protection de la santé », qui « doit être mis en oeuvre par tous moyens disponibles au bénéfice de toute personne ». L'article L. 1110-5 du code de la santé publique complète et précise ces dispositions, en disposant que toute personne a « le droit de recevoir, sur l'ensemble du territoire, les traitements et les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l'efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité sanitaire et le meilleur apaisement possible de la souffrance au regard des connaissances médicales avérées ».

Ce principe doit toutefois être concilié avec le principe de consentement aux soins qui, s'il n'est pas explicitement prévu par des normes constitutionnelles ou conventionnelles, s'inscrit dans le cadre du droit au respect de la vie privée, consacré par l'article 8 de la Convention de sauvegarde des droits de l'Homme et des libertés fondamentales. La Cour européenne des droits de l'Homme (CEDH) a, par exemple, estimé en 2004 que « l'imposition d'un traitement médical sans le consentement du patient, s'il est adulte et sain d'esprit, s'analyse en une atteinte à l'intégrité physique de l'intéressé pouvant mettre en cause les droits protégés par l'article 8 de la Convention »^137(*).

En droit national, le droit subjectif à la santé, proscrivant toute atteinte à l'intégrité corporelle d'un individu, s'est progressivement affirmé dans le sillage de la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite « loi Kouchner ». En son article 11, celle-ci a fixé le principe selon lequel « aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment », imposant au médecin de « respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix », y compris si ceux-ci peuvent mettre sa vie en danger. C'est le droit au refus de soin.

Depuis la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite « loi Leonetti », les médecins doivent s'abstenir de pratiquer toute « obstination déraisonnable ». Ainsi, les actes qui apparaissent « inutiles, disproportionnés » ou qui « n'ont d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie »^138(*) peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans cette hypothèse, l'article L. 1110-5-1 du code de la santé publique prévoit que le médecin « sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins palliatifs ». Depuis la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dite « loi Claeys-Leonetti », la nutrition et l'hydratation artificielles sont regardées comme des traitements^139(*).

Le législateur a souhaité encadrer les modalités selon lesquelles il peut être demandé d'arrêter les traitements.

S'il est en état d'exprimer sa volonté, il revient au patient seul d'exprimer sa volonté d'arrêter les soins. Si la décision d'arrêt des soins met la vie du patient en danger, celui-ci doit réitérer sa décision dans un délai raisonnable afin d'obtenir la cessation effective des traitements^140(*).

Un cadre spécifique existe pour les majeurs protégés et pour les mineurs. Le consentement des premiers doit être obtenu s'ils sont aptes à exprimer leur volonté, le cas échéant avec l'assistance de la personne chargée de sa protection. Dans le cas contraire, la personne chargée de sa protection donne son autorisation à la tenue des soins. Quant aux mineurs, leur consentement aux soins doit être recherché^141(*) s'ils sont aptes à exprimer leur volonté et à participer à la décision.

Par dérogation, les mineurs comme les majeurs protégés se voient dispenser les soins indispensables si le refus d'un traitement par le titulaire de l'autorité parentale ou par la personne chargée de la protection du majeur risque d'entraîner des conséquences graves pour la santé du patient.

Si le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté mais a rédigé des directives anticipées^142(*), celles-ci s'imposent, en principe^143(*), à l'équipe médicale depuis la loi Claeys-Leonetti^144(*). Celle-ci peut toutefois engager une procédure pour ne pas appliquer les directives anticipées si celles-ci apparaissent « manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale »^145(*).

Lorsque le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté, la personne de confiance qu'il a désignée, sa famille, l'un de ses proches ou le médecin peuvent initier la procédure d'arrêt des soins, qui fait alors l'objet d'une concertation collégiale^146(*). Celle-ci ne peut être entreprise qu'au motif d'éviter une obstination déraisonnable au sens de l'article L. 1110-5-1 du code de la santé publique.

Enfin, « lorsque la décision de limitation ou d'arrêt de traitement concerne un mineur ou une personne faisant l'objet d'une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, le médecin recueille en outre l'avis des titulaires de l'autorité parentale ou de la personne chargée de la mesure, selon les cas, hormis les situations où l'urgence rend impossible cette consultation »^147(*).

2. Le recours à la sédation profonde et continue se fait également à la demande du patient si celui-ci est en mesure d'exprimer sa volonté

Pour les patients en fin de vie, la loi Claeys-Leonetti a également ouvert la possibilité, sous diverses conditions restrictives, d'avoir recours à une sédation profonde et continue jusqu'au décès (SPCJD)^148(*), une pratique consistant à endormir profondément une personne et à lui administrer une analgésie jusqu'à son décès afin d'altérer sa conscience et d'apaiser sa douleur.

Cette possibilité est ouverte aux patients sous trois critères cumulatifs :

- le patient doit être atteint d'une affection grave et incurable ;

- le pronostic vital du patient doit être engagé à court terme, soit en raison de sa maladie, soit en raison de sa décision d'arrêter un traitement ;

- le patient doit présenter une souffrance réfractaire aux traitements, ou, lorsqu'il décide d'arrêter les traitements, être susceptible de subir une souffrance insupportable liée à cet arrêt.

L'accès à la sédation profonde et continue est conditionné, pour un patient en état d'exprimer sa volonté, à une demande préalable de sa part^149(*). Une telle demande ouvre une procédure collégiale chargée d'évaluer la conformité de la situation du patient aux critères d'accès fixés par la loi.

Lorsque le patient n'est pas en état d'exprimer sa volonté et qu'une décision d'arrêt des traitements au titre du refus de l'obstination déraisonnable a été prise, il revient au médecin de lancer la procédure pour permettre la sédation profonde et continue jusqu'au décès, sauf opposition formulée par le patient dans ses directives anticipées, après avoir recherché la volonté du patient en s'entretenant avec sa personne de confiance ou, à défaut, avec un membre de sa famille ou un proche. La décision de recourir à une sédation profonde et continue jusqu'au décès peut alors être prise après mise en oeuvre d'une procédure collégiale.

B. L'encadrement de la demande d'aide à mourir dans les pays ayant légiféré sur le sujet

1. Dans la majorité des pays ayant légiféré sur l'ouverture d'une aide active à mourir, la demande d'aide à mourir est assortie de contraintes formelles comme le caractère écrit de la demande

L'aide active à mourir implique une issue fatale pour qui y recourt, c'est pourquoi les législateurs des différents pays ayant choisi cette voie ont, le plus souvent, assorti la demande d'aide à mourir d'obligations formelles.

• Dans la majorité des pays concernés, la procédure d'euthanasie ou de suicide assisté est engagée par une demande écrite du patient : tel est le cas de la Suisse, de la Belgique, du Luxembourg, de l'Espagne, du Portugal, des lois-types américaines, de certains États australiens ou de l'Équateur.

Seuls quelques pays, comme les Pays-Bas, ne font pas du caractère écrit de la demande une condition formelle.

• Certains pays exigent que la demande soit réitérée afin d'ouvrir la procédure d'aide à mourir, soit oralement comme prévu dans les lois-types américaines, soit par écrit comme l'a souhaité le législateur espagnol, qui a également fixé un délai minimal de quinze jours entre les deux demandes écrites.

• Il n'est pas rare que d'autres critères formels encadrent la demande d'euthanasie ou de suicide assisté. La présence de témoins est par exemple requise à la rédaction de la demande écrite au Canada et en Australie, afin d'attester du caractère libre de la décision. La Suisse prévoit quant à elle une attestation de la demande de suicide assisté par deux personnes dont un médecin.

• Enfin, certains pays autorisent l'ouverture de la procédure d'euthanasie ou de suicide assisté même lorsque le demandeur n'est plus en état d'exprimer sa volonté, dans la mesure où celui-ci a consigné sa volonté d'y avoir recours dans une déclaration anticipée.

2. La demande d'aide médicale à mourir est le plus souvent adressée à un médecin, lequel réalise un ou plusieurs entretiens avec le patient

• La demande d'euthanasie ou de suicide assisté est, la plupart du temps, adressée au médecin, comme le prévoit par exemple la Belgique.

• La procédure de la demande d'aide à mourir est ensuite initiée après un ou, le plus souvent, plusieurs entretiens avec le médecin sollicité. En Suisse, la procédure du suicide assisté prévoit au moins deux entretiens avec un médecin espacés de quinze jours a minima, tandis que les Pays-Bas imposent des entretiens jusqu'à conviction du médecin.

• Dans certains pays, le parcours initial fait également intervenir d'autres professionnels que le médecin sollicité. Au Portugal, des examens par un psychologue et par un médecin spécialiste sont prévus pour toute demande d'aide à mourir.

C. Des garanties procédurales solides apparaissent comme une condition sine qua non à la constitutionnalité et à la conventionalité d'une aide à mourir

Le Conseil constitutionnel n'a jamais eu, à ce jour, l'occasion de se prononcer sur la constitutionnalité de l'ouverture d'une aide active à mourir en France. La Cour européenne des droits de l'Homme, quant à elle, n'a pas jugé que la législation belge sur l'euthanasie contrevenait en tant que telle au droit à la vie tel que défini par l'article 2 de la CESDH dans un arrêt Mortier c. Belgique^150(*) ; sans considérer pour autant que le même article fasse obligation aux États parties d'instaurer une aide active à mourir^151(*) : le droit à la vie ne saurait comprendre un droit à mourir.

Il ressort toutefois de la lecture combinée des jurisprudences constitutionnelle et européenne que le recours à l'euthanasie ou au suicide assisté ne saurait être mis en oeuvre sans apporter des garanties procédurales solides.

Le Conseil constitutionnel s'est par exemple prononcé, en 2017, sur les procédures d'arrêt des soins et de mise en oeuvre de la sédation profonde et continue sur un patient hors d'état d'exprimer sa volonté, relevant que « le médecin doit préalablement s'enquérir de la volonté présumée du patient » et estimant la procédure conforme au principe à valeur constitutionnelle de sauvegarde de la dignité de la personne humaine contre toute forme d'asservissement et de dégradation^152(*), et au droit constitutionnel à la liberté personnelle, tiré des articles 1^er, 2 et 4 de la Déclaration des droits de l'Homme et du citoyen du 26 août 1789^153(*).

Il a toutefois assorti cette décision de deux réserves, tenant à ce que :

- « le droit à un recours juridictionnel effectif impose que [la] décision soit notifiée aux personnes auprès desquelles le médecin s'est enquis de la volonté du patient, dans des conditions leur permettant d'exercer un recours en temps utile » ;

- ledit recours soit « examiné dans les meilleurs délais par la juridiction compétente ».

La CEDH estime quant à elle que, pour ne pas porter atteinte au droit à la vie, toute législation sur l'euthanasie ou le suicide assisté doit être entourée de garanties procédurales et institutionnelles suffisantes permettant de s'assurer que les professionnels de santé appliquent une décision libre, éclairée et non équivoque du patient. Elle a, à ce titre, condamné la Belgique^154(*) pour le manque d'indépendance de la Commission fédérale de contrôle et d'évaluation de l'euthanasie, dans la mesure où, en l'espèce, le médecin chargé de réaliser l'euthanasie sur Mme Mortier coprésidait la commission de contrôle et ne s'est pas récusé lors de l'examen de ce dossier a posteriori par ladite commission. Elle a considéré que la Belgique avait, en cela, manqué aux exigences procédurales entourant le droit à la vie^155(*).

Les garanties apportées doivent, par ailleurs, être renforcées pour les personnes les plus vulnérables - la CEDH considérant notamment que les autorités ont « le devoir de protéger les personnes vulnérables même contre des agissements par lesquels elles menacent leur propre vie »^156(*).

D. Le droit proposé : une demande d'aide à mourir initiée par le patient, assortie d'obligations d'information du médecin sollicité

L'article 5 de la proposition de loi reprend l'article 7 du projet de loi de 2024 tel que modifié par la commission spéciale et en séance publique, avant la dissolution de l'Assemblée nationale qui a rendu caducs ces travaux.

Il ouvre la sous-section procédurale de l'aide à mourir, par un article L. 1111-12-3 nouveau, encadrant à la fois les modalités de demande d'accès à l'aide à mourir (I) et le contenu de la consultation initiale de demande d'aide à mourir (II).

• La demande d'aide à mourir doit procéder d'une demande expresse du patient à un médecin en activité n'ayant ni lien familial^157(*), ni intérêt financier à sa mise en oeuvre, lors d'une consultation en présentiel. Le médecin ne peut donc pas solliciter l'aide à mourir.

Une seule demande d'aide à mourir peut être instruite à la fois.

• Le texte encadre également le déroulé de la consultation. Le médecin doit s'enquérir de l'existence d'une mesure de protection juridique avec assistance ou représentation relative à la personne, aux termes du dernier alinéa du I. Il doit, de plus, fournir diverses informations au patient :

- le médecin est tenu d'informer le patient sur son état de santé actuel et prévisible, sur les traitements et dispositifs d'accompagnements disponibles, et, pour les patients en situation de handicap, sur les dispositifs et les droits visant à garantir la prise en charge des besoins médicaux, matériels, psychologiques et sociaux ;

- le médecin est tenu de proposer à la personne de bénéficier de soins d'accompagnement et de soins palliatifs, et de s'assurer que le patient puisse y accéder ;

- le médecin est tenu de proposer au patient de l'orienter vers un psychologue clinicien ou un psychiatre ;

- le médecin doit indiquer au patient qu'il peut renoncer, à toute étape de la procédure, à sa demande d'aide à mourir ;

- il est enfin demandé au médecin d'expliquer au patient les conditions d'accès à l'aide à mourir, et la procédure de mise en oeuvre applicable.

II - Les modifications apportées par l'Assemblée nationale

1. Au stade de la commission

La commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale a adopté sept amendements et un sous-amendement à l'article 5.

Deux amendements visent à renforcer les garanties apportées aux personnes protégées. Un amendement de M. Monnet et Mme Lebon (Gauche Démocrate et Républicaine) spécifie que le médecin doit à ces patients une information loyale, claire et appropriée, délivrée de manière adaptée à ses facultés de discernement et en précisant que le consentement de la personne protégée est systématiquement recherché. Le même amendement prévoit également la possibilité de saisir le juge des tutelles ou le conseil de famille en cas de doute ou de conflit, tandis qu'un amendement de M. Juvin et plusieurs de ses collègues du groupe Droite Républicaine fait obligation au médecin sollicité de vérifier si le patient fait l'objet d'une mesure de protection juridique en accédant au registre dédié^158(*).

Concernant les devoirs d'information généraux du médecin, un amendement du rapporteur M. Panifous a rétabli la rédaction du projet de loi initial en supprimant l'exigence pour le médecin d'informer les personnes en situation de handicap sur les dispositifs et les droits visant à garantir la prise en charge de ses besoins, estimant que ceux-ci étaient sans lien direct avec le recours à l'aide à mourir.

Un amendement de M. René Pilato (La France insoumise - Nouveau Front Populaire) a revu la rédaction de l'alinéa faisant obligation au médecin de proposer à la personne de recourir à des soins palliatifs pour lui substituer une obligation d'informer le patient sur les soins palliatifs et de s'assurer, le cas échéant, qu'il y ait accès de manière effective.

Outre ces amendements, la commission des affaires sociales a adopté trois amendements et un sous-amendement rédactionnels.

2. Au stade de la séance publique

Sept amendements ont été adoptés lors de la séance publique.

Un amendement gouvernemental a remplacé la notion de demande expresse au médecin par une obligation de réaliser une demande écrite ou par tout autre mode d'expression adapté aux capacités du patient.

Deux amendements ont modifié l'encadrement géographique de la demande d'aide à mourir. Par un amendement de M. Bentz et de ses collègues du groupe Rassemblement National, l'Assemblée nationale a souhaité préciser qu'il n'était non seulement pas possible de présenter une demande d'aide à mourir lors d'une téléconsultation, mais qu'il était également impossible de la confirmer sous cette forme. Un amendement de M. Mazaury et de certains de ses collègues du groupe Libértés, Indépendants, Outre-mer et Territoires a quant à lui précisé qu'il était demandé au médecin de se déplacer au domicile ou au lieu de prise en charge du demandeur si celui-ci était en incapacité physique de se rendre chez le médecin.

Enfin, deux amendements ont renforcé les dispositions relatives à l'orientation du patient vers des psychologues ou des psychiatres. Un amendement de Mme Thiébault-Martinez et de ses collègues du groupe Socialistes et apparentés a étendu aux proches du demandeur la possibilité de se voir proposer une orientation vers de tels professionnels, tandis qu'un amendement de M. Monnet et certains de ses collègues du groupe Gauche Démocrate et Républicaine (GDR) prévoit de faire obligation au médecin sollicité de s'assurer, si le patient le souhaite, qu'il ait effectivement accès à ces mêmes professionnels, sur le modèle de ce que l'article 5 prévoyait déjà pour les soins palliatifs.

L'Assemblée nationale a également adopté deux amendements rédactionnels de M. Monnet et ses collègues du groupe GDR, dont l'un, en supprimant par erreur la mauvaise phrase, conduit à une redondance concernant l'information des personnes protégées et à supprimer les précisions apportées lors de la commission des affaires sociales par ce député sur la recherche du consentement des personnes protégées.

L'Assemblée nationale a adopté cet article ainsi modifié.

III - La position de la commission

Outre ses réserves sur le principe même d'une aide à mourir aussi ouverte que celle proposée, sur lesquelles les rapporteurs ne reviendront pas davantage, la commission note que la procédure retenue dans le texte transmis par l'Assemblée nationale est particulièrement souple, ce qui conduirait la France à se doter d'une des législations sur l'aide à mourir les moins encadrées au monde.

Contrairement aux choix effectués par un certain nombre d'États ayant légiféré sur la question, la procédure d'aide à mourir telle qu'elle ressort du texte transmis ne fait ainsi ni du caractère écrit de la demande un critère, ni ne prévoit l'obligation de consulter plusieurs professionnels avant de procéder à l'administration de la substance létale.

La fragilité de l'encadrement de la procédure apparaît d'autant plus fâcheuse que les critères de mise en oeuvre de l'aide à mourir rendent possible l'acte létal pour des patients à qui il reste plusieurs années à vivre.

1. Une procédure permissive, qui ne permettra pas de maîtriser les dérives qui pourraient survenir de l'ouverture d'une aide à mourir

La procédure doit être suffisamment encadrée pour limiter les nombreux écueils qui pourraient être associés à la mise en oeuvre d'une aide à mourir.

Sans évolution de la procédure, des patients dont l'espérance de vie atteint plusieurs années pourraient recourir à l'aide à mourir après en avoir émis la demande auprès d'un médecin qu'ils n'ont jamais consulté, prenant sa décision seul sous quinze jours après avoir été éclairé par un collège associant un autre médecin inconnu du patient et qui n'a pas l'obligation de l'examiner et un auxiliaire médical à qui il n'est pas davantage fait obligation de connaître le patient.

Dans cette configuration, il apparaît difficilement envisageable que les professionnels chargés d'examiner la demande d'aide à mourir puissent vérifier que la volonté exprimée par le patient correspond bien à sa volonté profonde. Or la concordance entre la volonté exprimée et la volonté profonde est loin d'être systématique chez des patients en fin de vie, de l'avis des acteurs des soins palliatifs auditionnés.

Il convient à cet égard de rappeler qu'avant même l'adoption de la loi Claeys-Leonetti, une étude de 2012 réalisée dans l'établissement de soins palliatifs Jeanne Garnier avait montré que 90 % des demandes d'aide à mourir formulées à l'arrivée en soins palliatifs avaient disparu au cours de l'hospitalisation^159(*). Les patients maintenant leur demande souffraient, du reste, dans leur grande majorité de symptômes mal contrôlés pesant sur leur état mental. Les résultats de cette étude avaient semblé être confirmés, sur un échantillon restreint, au sein du centre hospitalier régional universitaire de Besançon, qui n'avait fait apparaître aucune demande persistante d'euthanasie à l'issue de la prise en charge palliative.

La commission a donc adopté plusieurs amendements afin de sécuriser la procédure de demande initiale, avec pour priorité de renforcer les garanties apportées afin de s'assurer du caractère libre et éclairé de la volonté des patients, souffrant de pathologies graves et incurables, qui demandent une assistance médicale à mourir.

Sonder les âmes, départir la part de volonté individuelle propre des biais induits par la maladie et ses traitements, par la position sociale ou par la méconnaissance des alternatives possibles : voilà une tâche infiniment délicate, qui ne saurait raisonnablement incomber à un médecin inconnu du patient et ne disposant pas d'une formation particulière en la matière, au risque de considérer comme éligibles des patients qui n'auraient exprimé qu'une volonté superficielle parce qu'altérée par les circonstances douloureuses auxquelles ils font face.

C'est pourquoi les rapporteurs ont déposé un amendement COM-135 afin de prévoir que le médecin qui réceptionne la demande d'aide à mourir soit déjà intervenu dans le traitement du patient, sauf si le premier médecin sollicité fait usage de sa clause de conscience.

Puisqu'il est indispensable que le patient qui demande une assistance médicale à mourir le fasse parce qu'il estime que c'est l'option la plus adaptée à ses besoins, il est décisif que les patients soient dûment informés sur les alternatives possibles. Les rapporteurs saluent, en ce sens, la précaution d'informer systématiquement le patient demandant une aide à mourir de la possibilité de recourir à des soins palliatifs, bien qu'elle craigne que faire obligation au médecin de s'assurer que le patient puisse en bénéficier soit un voeu pieux au regard de l'insuffisance du développement de l'offre de soins palliatifs sur le territoire.

Elle a souhaité compléter ces informations, en adoptant l'amendement COM-138 de ses rapporteurs visant à prévoir une information systématique du patient, lors de la consultation de demande d'assistance médicale à mourir, sur la sédation profonde et continue jusqu'au décès associée à une analgésie et sur ses conditions de mise en oeuvre. Comme l'ont témoigné les auditions conduites par les rapporteurs, la sédation profonde et continue jusqu'au décès demeure encore aujourd'hui méconnue des patients comme des professionnels. Cela explique le faible recours à cette procédure, qui peut pourtant répondre aux besoins de nombreux patients en fin de vie en leur offrant une mort naturelle et sans souffrance.

Enfin, afin de sécuriser et renforcer le formalisme de la procédure, les rapporteurs ont également souhaité, par l'amendement COM-134, faire obligation aux demandeurs qui le peuvent de rédiger leur demande par écrit, comme le demandent la plupart des pays étrangers : la Suisse, la Belgique ou l'Espagne, par exemple.

2. La nécessité de tenir compte du resserrement du périmètre de l'assistance médicale à mourir pour ne pas verrouiller la procédure

La commission estime toutefois que le degré d'encadrement de la procédure doit être mis en regard avec l'étendue du périmètre retenu pour une aide à mourir.

Compte tenu du resserrement du périmètre de l'assistance médicale à mourir autour des patients dont le pronostic vital est engagé à court terme, les rapporteurs n'ont pas souhaité verrouiller la procédure en prévoyant des garanties supplémentaires comme l'obligation de consulter un psychiatre, un psychologue ou un second médecin, prévue dans certaines législations étrangères.

Les rapporteurs estiment toutefois que ces précautions seraient tout à fait indispensables si le schéma retenu avait concerné des patients dont le pronostic vital n'était engagé qu'à plus long terme.

Telle qu'elle est conçue dans cet article, la possibilité d'une saisine du juge des tutelles ou du conseil de famille n'apparaît par ailleurs pas pertinente : elle intervient trop tôt dans la procédure et apparaît superfétatoire au regard des recours ouverts après la décision sur l'assistance médicale à mourir. La commission a donc adopté l'amendement COM-137 de ses rapporteurs afin de supprimer cette saisine.

La commission a adopté un amendement COM-136 de ses rapporteurs afin de supprimer un doublon dans le texte.

Sur proposition de ses rapporteurs, elle a enfin adopté trois amendements à vocation sémantique COM-132, COM-133 et COM-139, en cohérence avec la dénomination d'assistance médicale à mourir, préférée par les rapporteurs, et avec la suppression du terme de « droit » à l'aide à mourir.

La commission a adopté cet article ainsi modifié.

Article 6
Évaluation de l'éligibilité du demandeur à l'aide à mourir

Cet article prévoit les conditions dans lesquelles est évaluée l'éligibilité du demandeur à l'aide à mourir. Le médecin sollicité est chargé de vérifier que la personne remplit les conditions d'éligibilité. Il réunit, pour ce faire, un collège pluriprofessionnel composé a minima de lui-même, un médecin spécialiste de la pathologie n'intervenant pas dans le traitement du patient et un auxiliaire médical ou un aide-soignant, auquel il peut également convier d'autres professionnels de santé, des psychologues ou des professionnels travaillant en établissement.

À l'issue de cette procédure collégiale, le médecin sollicité prend, seul, sa décision sur l'éligibilité du patient à l'aide à mourir, dans un délai de quinze jours à compter de la première demande, et informe par écrit motivé le patient de sa décision.

Il revient alors au patient de confirmer la demande d'administration de substance létale, au plus tôt deux jours à compter de la notification de la décision. Le médecin sollicité informe le patient sur les modalités d'action de la substance létale, détermine, en accord avec le demandeur, les modalités d'administration appropriées et le professionnel de santé chargé de l'accompagner et procède à la prescription de la substance létale, qu'il transmet à une pharmacie à usage intérieur habilitée.

La commission a adopté cet article modifié par seize amendements visant à sécuriser la procédure, à garantir les droits des patients, et à tirer les conséquences du recentrage de l'assistance médicale à mourir autour des patients dont le pronostic vital est engagé à court terme.

I - Le dispositif proposé

A. La décision sur l'éligibilité du patient à l'arrêt des soins et à la sédation profonde et continue jusqu'au décès

Si la loi ne reconnaît à ce jour pas de dispositif d'aide active à mourir pour les patients, il convient toutefois de mettre en regard des dispositions envisagées par la présente proposition de loi la procédure retenue pour les décisions d'arrêt des soins et de sédation profonde et continue jusqu'au décès qui, quoique d'une nature essentiellement et fondamentalement différente du suicide assisté et de l'euthanasie, entraînent également, à terme, le décès du patient.

Le commentaire de l'article 5 reprécise le contexte juridique dans lequel s'inscrivent l'arrêt des soins et la sédation profonde et continue.

1. La procédure déterminant l'éligibilité du patient à l'arrêt des soins

• Lorsque le patient est majeur et conscient, sa seule demande suffit à arrêter les soins. En effet, aux termes de l'article L. 1111-4 du code de la santé publique, « toute personne a le droit de refuser ou de ne pas recevoir un traitement » et « aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne ». L'article L. 1110-5-1 du code de la santé publique prévoit également qu'en cas d'obstination déraisonnable, les actes « peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris conformément à la volonté du patient ».

Si, par le passé, la loi faisait obligation au médecin de « tout mettre en oeuvre pour [...] convaincre [la personne] d'accepter les soins indispensables »^160(*) lorsque l'arrêt de traitement mettait sa vie en danger, aucune telle obligation ne lui incombe depuis la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dite « loi Claeys-Leonetti ». Le médecin n'est désormais plus tenu que d'informer le patient des conséquences de ses choix et de leur gravité.

Le code de la santé publique ne prévoit donc pas de procédure médicale obligatoire pour valider la décision d'arrêt des soins lorsque celui-ci répond à une demande explicite et consciente du patient. Toutefois, l'article L. 1111-4 de ce code conditionne l'arrêt effectif des soins à une réitération de la demande du patient dans un délai raisonnable.

Dans la pratique, la décision d'arrêt de soins fait souvent l'objet d'une concertation entre les différents professionnels intervenant dans le traitement de la pathologie.

• Lorsque le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté, la décision d'arrêt des soins est prise à l'issue d'une procédure collégiale^161(*), cette même procédure étant également nécessaire pour écarter l'application des directives anticipées lorsque le médecin les juge « manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale »^162(*).

Cette procédure vise à instaurer une réflexion collective afin d'éviter la survenue d'obstinations déraisonnables tout en prévenant le risque d'une décision solitaire ou arbitraire.

La loi se borne à en fixer le principe, renvoyant au pouvoir réglementaire ses modalités d'organisation.

La procédure collégiale peut être engagée par le médecin en charge du patient, et doit l'être à la demande de la personne de confiance ou, à défaut, d'un proche ou d'un membre de la famille du patient^163(*).

La procédure collégiale suit trois étapes :

- d'abord, une phase de recherche de la volonté du patient, durant laquelle le médecin s'enquiert de ses directives anticipées ou, en leur absence, recueille le témoignage de la personne de confiance ou, à défaut, de proches ou de membres de la famille du patient. Pour les mineurs et les majeurs protégés, le médecin s'enquiert également de l'avis des titulaires de l'autorité parentale ou de la personne chargée de la mesure de protection. Sans que cela constitue une obligation réglementaire, d'autres médecins suivant régulièrement le patient peuvent être interrogés pour déterminer la volonté du patient ;

- s'ensuit une phase au cours de laquelle le médecin en charge sollicite l'avis motivé d'un autre médecin appelé en qualité de consultant, lequel ne doit pas avoir de rapport hiérarchique avec le médecin en charge du patient. Sur demande de l'un des deux médecins, l'avis d'un deuxième médecin consultant peut être demandé^164(*) ;

- la procédure se conclut par la tenue d'une réunion de concertation faisant intervenir les membres présents de l'équipe de soins, lors de laquelle chacun partage son analyse de la situation au regard des critères médicaux et cherche d'éventuelles alternatives à l'arrêt des soins.

À l'issue de la procédure, le médecin chargé du patient prend, après avoir pris en considération l'ensemble des avis présentés, seul la décision d'arrêter les soins. Il ne s'agit donc pas d'une décision collégiale, mais bien d'une procédure collégiale visant à éclairer la décision du médecin en charge ; le collège n'a pas besoin de parvenir à un consensus pour autoriser l'arrêt des soins.

Il informe la personne de confiance ou, à défaut, l'un des proches du patient de sa décision motivée, et inscrit dans le dossier du patient la volonté exprimée dans les directives anticipées, les témoignages communiqués, les avis recueillis et les motifs de la décision.

Il convient de noter que l'article 16 de la proposition de loi visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs vise à inscrire dans la loi la composition de la procédure collégiale, et en élargir le champ. Il prévoit que l'ensemble de l'équipe de soins y participe, et que la procédure collégiale prenne la forme d'une « concertation notamment entre le médecin chargé du patient, éventuellement son médecin traitant, le médecin référent de la structure médico-sociale qui l'accompagne, le cas échéant, et un professionnel de l'équipe qui l'accompagne à domicile ou en établissement ».

2. La procédure déterminant l'éligibilité du patient à la sédation profonde et continue jusqu'au décès

Dans le cas de la sédation profonde et continue jusqu'au décès (SPCJD), la procédure collégiale est obligatoire, que le patient soit ou non en mesure d'exprimer sa volonté.

La procédure collégiale suivie est en tout point semblable^165(*) à celle qui s'applique pour les cas d'arrêts de soins, à cela près qu'il appartient au collège d'éclairer le médecin en charge, qui reste seul décideur, sur l'éligibilité du patient au regard des critères définis par la loi^166(*) - à savoir :

- l'existence d'une pathologie grave et incurable ;

- l'engagement à court terme du pronostic vital du patient ;

- l'existence d'une souffrance réfractaire aux traitements, ou, lorsqu'il décide d'arrêter les traitements, la potentialité de subir une souffrance insupportable liée à cet arrêt^167(*).

B. L'encadrement de la décision sur l'éligibilité à l'aide à mourir dans les pays ayant légiféré sur le sujet

1. Dans la plupart des pays ayant légiféré sur l'euthanasie ou le suicide assisté, l'appréciation de l'éligibilité du patient est partagée entre le médecin sollicité et un ou plusieurs médecins consultants, parfois sous forme de collège pluriprofessionnel

Compte tenu de la nature particulière du recours de l'aide active à mourir, les législateurs des différents pays ayant choisi cette voie ont, le plus souvent, assorti la procédure de décision sur l'éligibilité à l'aide à mourir de garanties.

Selon le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), le modèle dominant est celui d'une décision par le médecin évaluateur, avec au moins un deuxième avis. Lorsqu'un organe collégial existe, il est décisionnel ou autorisant.

• L'appréciation de l'éligibilité du patient à l'aide à mourir revient le plus souvent au médecin chargé d'instruire le dossier, mais celui-ci est dans la majorité des cas éclairé par d'autres avis, médicaux ou non :

- dans la plupart des pays, des avis médicaux complémentaires viennent enrichir la réflexion du médecin en charge du patient demandeur. En Belgique, la consultation d'un deuxième médecin est obligatoire, et celle d'un troisième médecin spécialiste de la pathologie ou psychiatre l'est également si le décès n'est pas attendu à brève échéance. Un système similaire existe au Portugal, reposant sur un double avis du médecin superviseur et d'un médecin spécialiste et, le cas échéant, sur un troisième avis émis par un psychiatre en cas de doute sur la capacité du demandeur. Aux Pays-Bas, un médecin indépendant doit également être consulté, en sus du médecin sollicité ;

- certaines législations prévoient la consultation obligatoire d'un professionnel de la santé mentale lorsque certaines conditions sont remplies :

o tel est le cas de la Belgique, qui l'impose lorsque le décès n'est pas prévisible à brève échéance ;

o lorsqu'un doute existe sur l'altération du discernement, il est fréquent que la consultation d'un psychiatre soit obligatoire, comme au Portugal, en Australie, en Nouvelle-Zélande ou en Suisse. Dans d'autres législations, la consultation d'un psychiatre dans une telle situation est conçue comme une faculté (Luxembourg, Espagne, Canada) ;

o aux Pays-Bas, la consultation d'un psychiatre est obligatoire pour traiter la demande des patients souhaitant recourir à l'euthanasie en raison d'une affection psychiatrique ;

o au Portugal, au-delà de la consultation obligatoire d'un psychiatre lorsqu'un doute existe sur le discernement, un psychologue est obligatoirement consulté à l'initiation de la demande d'aide à mourir.

- En Suisse, une tierce personne, qui n'est pas obligatoirement médecin, est chargée de vérifier la capacité de la personne à exprimer sa volonté de recourir au suicide assisté.

• Dans certains pays, la procédure d'octroi de l'aide à mourir fait intervenir des commissions pluridisciplinaires, soit dans le cadre d'un collège pluriprofessionnel, soit dans le cadre d'un contrôle ex ante par les autorités^168(*) :

- en Espagne ou au Portugal, toute demande d'aide à mourir octroyée par un médecin fait l'objet d'une transmission à une commission de contrôle a priori, qui examine le dossier du patient pour s'assurer que les critères légaux sont remplis avant administration de la substance létale ;

- en Colombie et en Équateur, un comité interdisciplinaire composé de médecins, d'un juriste, d'un éthicien, le cas échéant d'un psychologue et, en Équateur, d'un travailleur social et d'un représentant de la société civile est chargé d'examiner la demande d'aide à mourir. La décision d'octroi est prise collectivement par le comité. Selon le CNSPFV, en Colombie, celui-ci peut rencontrer le demandeur et compléter les examens cliniques réalisés par les médecins en amont de la réunion du comité. En Équateur, le comité peut également rencontrer le demandeur.

2. Des délais encadrés afin de préserver l'accès du patient aux dispositifs tout en garantissant la prise de recul qu'impose éthiquement la décision de recourir à l'aide à mourir

Dans la majorité des pays ayant légiféré sur l'euthanasie ou le suicide assisté, la procédure d'aide à mourir s'inscrit dans des délais précis, poursuivant un double objectif : éviter l'enlisement des procédures tout en garantissant que le patient a, au moment où il prend sa décision, pu disposer du temps de réflexion nécessaire au recul qu'impose le choix de recourir à l'aide à mourir.

•  Un certain nombre de pays fixent des délais minimaux encadrant la procédure d'aide à mourir en tant que telle :

- dans certaines législations s'applique un délai minimal pour la procédure, afin de garantir un examen approfondi des conditions d'éligibilité et de laisser au demandeur le temps nécessaire pour mûrir sa réflexion. Ce délai est souvent assorti d'exceptions pour les patients dont la mort apparaît imminente :

o le Canada a prévu un minimum de trois mois entre la demande et l'administration létale, réductible si le patient est susceptible de perdre des capacités ou annulable en cas de risque de décès imminent ;

o le Portugal a fixé un délai incompressible de deux mois entre la demande initiale et l'acte ;

o en Belgique, un délai minimal d'un mois doit s'écouler entre la demande écrite et l'acte euthanasique, sauf lorsque le décès est prévisible à brève échéance ;

o en Espagne, la procédure dure au minimum 21 jours, sauf lorsque le patient présente un risque vital immédiat : deux demandes écrites doivent être espacées de quinze jours au moins, puis un entretien d'information est prévu cinq jours après la seconde demande, et le patient doit confirmer sa demande la veille de l'administration ;

o en Suisse, les deux entretiens avec le médecin sont espacés d'au moins quinze jours, ce qui induit que la procédure soit au moins aussi longue ;

- certains pays n'ont toutefois pas jugé utile d'imposer, par la loi, un délai minimal pour la procédure d'aide à mourir : c'est le cas des Pays-Bas, qui n'imposent que des entretiens médicaux jusqu'à conviction du médecin, ou encore du Luxembourg.

• Certaines législations ont également fait le choix d'imposer un délai de réflexion minimal entre l'acceptation de la demande d'aide à mourir et l'administration de la substance létale. En Nouvelle-Zélande, un délai d'un jour au moins est prévu entre la « requête finale » et l'administration de la substance létale.

• S'ajoutent à ces délais des délais maximaux, plus rares, visant à éviter l'enlisement des procédures. En Nouvelle-Zélande, le médecin consultant est par exemple tenu de se prononcer dans un délai de sept jours. En Colombie, le comité scientifique et interdisciplinaire est tenu de vérifier « sous dix jours les conditions »^169(*) d'éligibilité - un délai identique étant laissé au comité interdisciplinaire dans la législation équatorienne.

C. Le droit proposé : une procédure collégiale faisant intervenir au moins le médecin sollicité, un médecin spécialiste et un auxiliaire médical éclaire la décision d'aide à mourir, prise par le seul médecin sollicité, dans un délai de quinze jours à compter de la demande

L'article 6 de la proposition de loi reprend l'article 8 du projet de loi de 2024 tel que modifié par la commission spéciale, avant la dissolution de l'Assemblée nationale qui a rendu caducs ces travaux.

Il crée un article L. 1111-12-4 au sein du code de la santé publique, encadrant les modalités de détermination de l'éligibilité du patient à l'aide à mourir et celles entourant la notification de la décision et la confirmation du patient de sa volonté de recourir à l'aide à mourir s'il y a été jugé éligible.

• Il est proposé que la demande d'aide à mourir soit analysée par le médecin sollicité, qui vérifie que le patient remplit les conditions d'éligibilité - il est notamment précisé qu'une altération grave du discernement par la maladie lors de la démarche d'aide à mourir fait obstacle au remplissage de la condition d'aptitude à manifester sa volonté de manière libre et éclairée (I).

• Pour l'éclairer dans sa décision, il est proposé que le médecin engage une procédure collégiale pluriprofessionnelle (II), lors de laquelle le médecin est chargé de recueillir, dans le cadre d'une concertation qui peut avoir lieu à distance, les avis :

- obligatoirement :

o d'un médecin spécialiste de la pathologie grave et incurable du patient, n'intervenant pas auprès de la personne, n'ayant pas de lien familial ni de concubinage avec elle et n'étant pas son ayant-droit, ni n'ayant de lien hiérarchique avec le médecin sollicité. Le médecin ainsi choisi a accès au dossier médical de la personne et l'examine, sauf s'il ne le juge pas nécessaire, avant de rendre son avis ;

o d'un auxiliaire médical ou un aide-soignant intervenant auprès du patient ou, à défaut, d'un autre auxiliaire médical ;

- à l'appréciation du médecin sollicité, d'autres professionnels :

o de psychologues ou infirmiers intervenant auprès de la personne ;

o le cas échéant, du médecin chargé du suivi en établissement ou service médico-social ou des professionnels de l'établissement concerné.

Dans le cas de majeurs protégés, il est proposé que le médecin informe la personne chargée de la mesure de protection et tienne compte de ses observations.

Cette procédure collégiale s'inspire de celles déjà prévues par la loi pour gérer des situations de fin de vie des patients, à la fois par son rôle consultatif, par la présence d'un médecin consultant et son caractère pluriprofessionnel, et par certaines conditions imposées au médecin consultant telles que l'absence de lien hiérarchique avec le médecin en charge.

Toutefois, cette procédure n'est comparable à aucun des modèles étrangers : le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie confirme en effet que n'avoir « pas identifié de modèle étranger correspondant exactement à un collège pluridisciplinaire consultatif « non liant » tel qu'envisagé dans la proposition française ; les schémas observés sont soit médecin(s)+consultants, soit validation par une instance collégiale (a priori) »

• En son III, l'article 6 prévoit que le médecin ait quinze jours pour se prononcer à compter de la demande. Il propose également que le médecin notifie, oralement et par écrit, une décision motivée à la personne sur l'octroi ou le refus de la demande d'aide à mourir et en informe, le cas échéant, la personne chargée d'une mesure de protection.

• En cas d'octroi, l'article 6 se propose de fixer un délai de deux jours de réflexion à compter de la notification avant la confirmation de la demande d'aide à mourir, réductible « si le médecin estime que cela est de nature à préserver la dignité » du patient (IV). Si la confirmation par le patient intervient plus de trois mois après la notification, le médecin, aux termes de l'article 6, « évalue à nouveau le caractère libre et éclairé de la manifestation de la volonté », en relançant si besoin la procédure collégiale. L'article 6 proscrit également aux sociétés de téléconsultation de réaliser la procédure d'appréciation de l'éligibilité à l'aide à mourir.

• Lorsque le patient confirme sa demande d'aide à mourir, l'article 6 prévoit que le médecin l'informe des modalités d'administration et d'action de la substance létale et détermine, avec son accord, l'identité du professionnel chargé de l'accompagner pour l'administration de la substance létale (V).

• Le médecin prescrit alors la substance létale conformément aux recommandations émises par la HAS^170(*) et adresse la prescription à l'une des pharmacies à usage intérieur habilitées, désignées par arrêté.

II - Les modifications apportées par l'Assemblée nationale

1. Au stade de la commission

La commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale a adopté quinze amendements à l'article 6.

Trois amendements adoptés concernent la liste des consultations que le médecin sollicité peut prévoir dans le cadre de la procédure collégiale :

- par deux amendements du rapporteur M. Panifous, la commission a entériné le principe que le médecin sollicité ne pouvait recueillir l'avis que d'autres professionnels de santé, de psychologues ou de personnels travaillant en établissement ou service accueillant des personnes âgées ou handicapées ; et non de n'importe quel professionnel, se rapprochant ainsi de la rédaction retenue dans le projet de loi initial.

- un amendement, adopté à l'initiative de Mme Lebon et M. Monnet (Gauche démocrate et républicaine), prévoit également que le médecin sollicité puisse recueillir l'avis de la personne de confiance si elle existe, à la demande du patient.

Quatre amendements adoptés renforcent le formalisme de la procédure en imposant une communication d'informations par écrit :

- un amendement de M. Bazin (Droite républicaine), identique à un amendement de M. Dussausaye et certains de ses collègues du groupe Rassemblement national a précisé que l'avis des participants obligatoires au collège devait être écrit ;

- dans la même logique, un amendement de M. Juvin et de certains de ses collègues du groupe Droite républicaine est venu spécifier que la personne chargée d'une mesure de protection devait être informée par écrit de la décision sur l'éligibilité à l'aide à mourir ;

- un amendement de M. Pilato et ses collègues du groupe La France insoumise - Nouveau Front Populaire (LFI - NFP) a, quant à lui, précisé que l'information délivrée par le médecin sollicité sur les modalités d'administration et d'action de la substance létale devait être communiquée à l'oral et par écrit.

Le rapporteur M. Panifous est venu préciser que le médecin ne se saisissait pas d'une nouvelle évaluation du caractère libre et éclairé de la volonté du demandeur dans le cas où aucune confirmation n'était émise sous trois mois à compter de la notification de la décision, mais qu'il n'engageait cette procédure que lorsque le patient confirmait effectivement sa décision de recourir à l'aide à mourir plus de trois mois après la notification de l'acceptation de sa demande par le médecin sollicité.

Un amendement de Mme Runel et certains de ses collègues du groupe Socialistes et apparentés a par ailleurs renforcé l'implication du demandeur dans le choix des modalités d'administration de la substance létale : celles-ci étaient choisies par le médecin dans le texte déposé, le médecin se bornant à informer le demandeur ; elles doivent désormais être déterminées en accord avec le patient.

Enfin, la commission a adopté six amendements rédactionnels de son rapporteur M. Panifous.

2. Au stade de la séance publique

Vingt-six amendements ont été adoptés lors de la séance publique.

a) Les évolutions retenues pour la procédure collégiale

Deux amendements identiques du rapporteur M. Panifous et du président de la commission des affaires sociales M. Valletoux et deux de ses collègues du groupe Horizons, sous-amendés par deux sous-amendements identiques de M. Juvin et deux de ses collègues du groupe Les Républicains et de M. Bazin, ont considérablement révisé la procédure collégiale pluriprofessionnelle. Ces amendements ont en effet substitué au recueil d'avis écrit des intervenants une réunion d'un collège pluriprofessionnel. Le médecin sollicité reste seul à prendre la décision, à l'issue de la procédure collégiale.

Y participent tous les professionnels invités à donner leur avis dans le texte de la commission, obligatoirement ou à la discrétion du médecin, y compris le médecin sollicité lui-même.

La proposition de loi transmise prévoit donc que le collège se compose :

- a minima de deux médecins et un soignant ainsi déterminés :

o du médecin sollicité ;

o d'un médecin en activité spécialiste de la pathologie du demandeur, n'intervenant pas dans le traitement du patient, non lié à lui par l'héritage, le concubinage ou les liens familiaux, et non relié hiérarchiquement au médecin sollicité. Avant la réunion du collège, ce médecin examine le patient sauf s'il ne l'estime pas nécessaire ;

o d'un auxiliaire médical ou d'un aide-soignant intervenant dans le traitement de la personne ou, à défaut, d'un autre auxiliaire médical ;

- à la discrétion du médecin sollicité, d'autres professionnels de santé, des professionnels travaillant en établissement et services accueillant des personnes âgées ou handicapées et des psychologues qui interviennent dans le traitement de la personne.

Le même amendement prévoit également que le médecin sollicité s'enquière, le cas échéant, de l'avis de la personne chargée d'une mesure de protection et communique son avis avant la réunion du collège.

L'amendement de MM. Panifous et Valletoux souhaitait, en revanche, supprimer l'avis de la personne de confiance, recueilli à la demande du patient. Toutefois, les sous-amendements de MM. Bazin et Juvin y ont fait obstacle.

Il est enfin spécifié que la réunion du collège se déroule, par principe, en la présence physique de l'ensemble de ses membres, sauf lorsque ceci est impossible.

b) Les évolutions apportées aux délais de la procédure

Le texte adopté par la commission prévoyait un délai de deux jours entre la notification de l'octroi de l'aide à mourir et la confirmation par le patient. Ce délai pouvait cependant être abrégé à la demande de la personne si une telle décision était, de l'avis du médecin, de nature à préserver la dignité du demandeur. Un amendement du Gouvernement et douze amendements identiques^171(*) sont revenus sur la possibilité de raccourcir le délai de réflexion, désormais rendu incompressible.

Le délai dans lequel s'enserre la procédure collégiale a également été modifié par un amendement de Mmes Galliard-Minier et Liso (Ensemble pour la République), adopté par l'Assemblée nationale. Celui-ci prévoit qu'il s'écoule quinze jours au plus entre la demande et la notification de la décision, et non plus entre la demande et la prise de décision.

c) Les évolutions apportées à l'appréciation du discernement et de la volonté libre et éclairée

Un amendement de Mme Leboucher et ses collègues du groupe LFI - NFP a spécifié que toute altération grave du discernement faisait obstacle à la manifestation d'une volonté libre et éclairée au sens de l'article 4 de la proposition de loi, et non seulement les altérations graves du discernement liées à une maladie.

Un amendement de Mme Panonacle et trois de ses collègues des groupes Ensemble pour la République (EPR) et Libertés, Indépendants, Outre-mer et territoires (Liot) prévoit quant à lui que l'évaluation du discernement des personnes atteintes de maladies neurodégénératives doive tenir compte de leur mode de communication et des dispositifs utilisés, sans se fonder uniquement sur des tests cognitifs sensibles à la fatigue, à l'anxiété ou aux troubles moteurs.

d) Les autres modifications apportées à l'article 6

Un amendement de Mme Pirès-Beaune et ses collègues du groupe Socialistes et apparentés a précisé que le médecin pouvait solliciter le préfet pour s'assurer que le demandeur remplisse la condition de nationalité ou de résidence stable et régulière, auquel cas celui-ci est tenu de répondre sans délai.

L'Assemblée nationale a également adopté quatre amendements rédactionnels de son rapporteur, de Mme Gruet et de Mme Vidal.

Un amendement de M. Marion (Ensemble pour la République), visant à ce que le médecin informe de sa décision la personne de confiance plutôt que le patient si ce dernier n'est pas apte à recevoir cette décision, n'a finalement pas été intégré au texte après une seconde délibération.

L'Assemblée nationale a adopté cet article ainsi modifié.

III - La position de la commission

1. Une procédure particulièrement souple, incompatible avec des conditions de recours à l'aide à mourir aussi ouvertes

La commission regrette que le texte transmis par l'Assemblée nationale soit de nature à doter la France d'une des législations les moins encadrées au monde en matière d'aide à mourir, malgré les dérives documentées observées dans les pays ayant légiféré sur la question.

• Contrairement au choix qu'ont effectué nombre de pays ayant légiféré en faveur d'une aide active à mourir comme la Belgique ou le Portugal, le texte transmis ne rend pas obligatoire la consultation de plusieurs professionnels avant la décision sur l'éligibilité du patient. Il serait en effet possible de procéder à l'administration de la substance létale après n'avoir consulté que le médecin auquel est adressée la demande, qui peut au surplus n'avoir jamais rencontré le patient avant l'émission de la demande d'aide à mourir. Cela pose question quant au caractère effectif de la condition d'aptitude à manifester une volonté libre et éclairée, pourtant présentée comme un prérequis essentiel par le Gouvernement.

• La composition du collège pluriprofessionnel ne satisfait pas davantage les rapporteurs dès lors que celle-ci ne leur apparaît pas de nature à permettre un examen suffisamment documenté de la situation du patient afin de garantir que ce dernier remplit les conditions légales requises pour la mise en oeuvre d'une aide à mourir. Les rapporteurs s'émeuvent à ce titre que le texte transmis rende possible de mettre en oeuvre une procédure collégiale n'impliquant que le médecin sollicité, qui peut ne jamais avoir rencontré le patient avant l'émission de sa demande, un médecin spécialiste et un auxiliaire médical qui peuvent n'avoir jamais rencontré ou examiné le patient. Alors que l'aide à mourir telle que définie dans le texte transmis concerne des patients dont le pronostic vital peut n'être engagé qu'à moyen voire long terme, rien ne saurait justifier qu'il ne soit pas fait obligation au médecin spécialiste de recevoir en consultation le patient. La présence d'un professionnel de la santé mentale au sein du collège pluriprofessionnel apparaît également, aux yeux des rapporteurs, comme un prérequis afin que celui-ci puisse éclairer le médecin sollicité sur l'aptitude du patient à manifester une volonté libre et éclairée, mais n'est pas rendue obligatoire par la procédure figurant dans le texte transmis.

• Les rapporteurs expriment en outre des réserves sur l'opportunité de faire peser sur un médecin seul, certes éclairé par un collège pluriprofessionnel, la décision d'accorder au patient une aide à mourir qui peut conduire à abréger sa vie de plusieurs années. Il s'agit là d'une décision lourde de conséquences, qui devrait donc, de l'avis des rapporteurs, faire l'objet d'un regard non seulement médical, mais aussi éthique et qui ne saurait donc reposer sur un seul professionnel.

• Le délai maximal de dix-sept jours entre la date d'émission de la demande et la date à compter de laquelle il est possible de procéder à l'administration la substance létale apparaît également particulièrement courte par rapport aux standards fixés par les législations étrangères. Les rapporteurs rappellent, à cet égard, que la durée minimale de la procédure est par exemple fixée à trois mois au Canada ou à deux mois au Portugal.

2. Le resserrement du champ de l'assistance médicale à mourir autour des patients dont le pronostic vital est engagé à court terme induit de ne pas contraindre excessivement la procédure au risque de lui faire perdre toute effectivité : la commission a donc sécurisé la procédure sans la rallonger

• Il convient de rappeler que les rapporteurs ont souhaité que l'assistance médicale à mourir ne puisse être proposée qu'à des patients qui rempliraient les critères de la sédation profonde et continue jusqu'au décès. Cela induit que leur pronostic vital doive être engagé à court terme, avec un décès raisonnablement prévisible dans les quinze jours.

• Compte tenu de resserrement du champ de l'assistance médicale à mourir, sécuriser la procédure en prévoyant des consultations supplémentaires ou en allongeant ses délais de mise en oeuvre risquerait de la priver de toute portée effective. La commission n'a donc pas jugé utile de renforcer la procédure en adoptant des amendements qui auraient pour conséquence de la rallonger.

Les rapporteurs insistent cependant sur le fait qu'une assistance médicale à mourir ouverte à des personnes dont le pronostic vital n'est engagé qu'à moyen terme devrait indubitablement faire figurer des garanties procédurales supplémentaires par rapport au texte proposé. Il apparaîtrait alors indispensable de rendre obligatoire la consultation du demandeur par le médecin spécialiste membre du collège pluriprofessionnel ainsi que la consultation d'un psychiatre ou d'un psychologue, qui, par sa spécialisation, serait à même de vérifier la concordance entre la volonté exprimée et la volonté profonde du patient, c'est-à-dire de déterminer pleinement si la demande du patient traduit une volonté libre et éclairée.

Les rapporteurs seraient également favorables, en pareille hypothèse, à ce que le médecin sollicité ne puisse décider seul d'octroyer une aide active à mourir à un patient, estimant que ces prérogatives doivent relever d'une décision collective. Dans ce cas, les rapporteurs préconiseraient donc que le médecin saisisse, à l'issue de la procédure collégiale, un organe pluriprofessionnel disposant d'une double compétence éthique et médicale qui serait décisionnaire, dans une logique semblable à celle du contrôle a priori prévu par les législations espagnole, portugaise ou équatorienne. Il leur semble en revanche pertinent de prévoir que le médecin sollicité puisse décider, seul après avoir été éclairé par la procédure collégiale, de mettre un terme à la procédure s'il constate que le demandeur ne vérifie pas les conditions requises pour mettre en oeuvre une aide active à mourir.

• Même dans le cadre d'une assistance médicale à mourir resserrée autour des patients dont le pronostic vital est engagé à court terme, les rapporteurs ont identifié plusieurs faiblesses dans la procédure figurant dans le texte transmis, qu'ils ont eu à coeur de corriger. La commission a donc souhaité sécuriser la procédure pour recourir à l'assistance médicale à mourir par l'adoption de différents amendements de ses rapporteurs, sans effet sur la durée de la procédure.

Concernant la procédure collégiale, la commission a, à ce titre, adopté un amendement COM-144 visant à prévoir la possibilité pour le médecin traitant de faire partie du collège pluriprofessionnel statuant sur l'éligibilité du patient à l'assistance médicale à mourir. Les rapporteurs estiment qu'il s'agit là d'une garantie essentielle d'une évaluation complète et éclairée de la demande d'assistance médicale à mourir. Garant de la coordination du parcours de soins du patient, le médecin traitant est le professionnel qui dispose de la connaissance la plus globale, la plus continue et la plus approfondie son histoire médicale et personnelle. Sa présence contribuerait ainsi à la sécurité, à la collégialité et à la légitimité de la décision, tout en renforçant la confiance du patient dans la procédure. L'amendement COM-140 des rapporteurs, également adopté par la commission, prévoit, de plus, que le médecin sollicité ait accès à l'ensemble des informations médicales nécessaires à l'instruction de sa demande d'assistance médicale à mourir.

La commission a également souhaité renforcer les droits du patient dans la procédure. Elle a, pour ce faire, adopté l'amendement COM-151 de ses rapporteurs, qui prévoit, à des fins de traçabilité et pour renforcer la confiance dans la procédure, qu'un compte rendu écrit et anonymisé des débats de la réunion du collège pluriprofessionnel soit transmis au demandeur et, le cas échéant, à la personne chargée de sa mesure de protection. Elle a également adopté l'amendement COM-152 de ses rapporteurs afin d'insister, dans la rédaction de l'article 6, sur le fait que le patient n'est pas tenu d'accepter de recourir à l'assistance médicale à mourir lorsque le médecin l'y autorise.

La commission s'est par ailleurs émue que la procédure du texte transmis ne laisse aucune place aux proches du patient, y compris lorsque celui-ci le souhaiterait. La mise en oeuvre d'une aide active à mourir peut pourtant être une épreuve particulièrement difficile pour ces derniers, et il apparaît donc opportun que leur avis puisse être recueilli par le médecin en charge de la procédure collégiale lorsque le patient émet un tel souhait, ce que ne permet pas l'article 6 du texte transmis. La commission a adopté l'amendement n° COM-32 de M. Henno en ce sens.

Afin de prévenir tout risque en la matière à l'avenir, l'amendement COM-149 des rapporteurs, adopté par la commission, précise que l'intelligence artificielle ne saurait se substituer au médecin dans la prise de la décision sur l'assistance médicale à mourir.

• La commission a par ailleurs supprimé, sur proposition de ses rapporteurs, certaines dispositions devenues sans objet eu égard aux évolutions dans les critères pour recourir à l'assistance médicale à mourir.

Par conséquent, elle a adopté l'amendement COM-150 de ses rapporteurs supprimant le délai maximal de quinze jours de la procédure, celui-ci étant incompatible avec l'espérance de vie des patients à compter de la demande d'assistance médicale à mourir.

Dans la même logique, la commission a adopté un amendement COM-153 de ses rapporteurs tendant à rendre possible de raccourcir le délai de réflexion de deux jours, à la demande du patient et avec l'accord du médecin, lorsque l'état du patient le justifie. Il s'agit là d'éviter la survenue du décès d'un patient qui souhaiterait recourir à l'assistance médicale à mourir au cours du délai de réflexion.

Les rapporteurs estimeraient toutefois indispensable que le délai de réflexion soit incompressible si les modalités retenues concernaient un champ plus large, s'étendant à des patients dont le pronostic vital n'est pas engagé à court terme.

Elle a également adopté l'amendement COM-154 de ses rapporteurs visant à supprimer la procédure mise en oeuvre lorsque la confirmation du souhait de recourir à l'aide à mourir intervient plus de trois mois après la notification de la décision par le médecin, une telle échéance étant incompatible avec le pronostic vital du patient dans le cadre de l'assistance médicale à mourir défendue par la commission.

3. Les autres modifications adoptées par la commission

La commission a supprimé, par l'amendement COM-147 de ses rapporteurs, les ajouts de l'Assemblée nationale concernant les maladies neurodégénératives, estimant que les précisions apportées présentaient un niveau de détail excessif pour relever pleinement du domaine de la loi.

Dans un souci de cohérence avec le reste du texte et avec les procédures collégiales déjà applicables dans le droit en vigueur, la commission a adopté l'amendement COM-146 de ses rapporteurs, qui prévoit que le médecin recueille les observations de la personne chargée de la mesure de protection, et non qu'il en tienne compte ; étant entendu que le rôle de la personne chargée de la mesure de protection est d'éclairer le médecin et non de se substituer à lui dans la prise de décision.

Enfin, la commission a adopté deux amendements rédactionnels COM-145 et COM-148 de ses rapporteurs, ainsi que deux amendements de coordination COM-141 et COM-143 rendus nécessaires par les modifications apportées aux articles 4 et 5. Elle a également adopté un amendement sémantique COM-142 de ses rapporteurs, remplaçant la notion d'aide à mourir par celle d'assistance médicale à mourir.

La commission a adopté cet article ainsi modifié.

Articles 7, 8, 9 
Préparation, mise à disposition et administration de la substance létale

Les articles 7 à 9 complètent la procédure d'accès à l'aide à mourir.

L'article 7 précise les conditions dans lesquelles se déroule l'administration de la substance létale. L'article 8 règlemente la préparation de la substance létale par les pharmacies d'usage intérieur spécialement désignées par arrêté et prévoit sa transmission éventuelle aux pharmacies d'officines. L'article 9 précise les diligences qui doivent être accomplies par le médecin ou l'infirmier chargé d'administrer ou d'aider à administrer la substance létale ainsi que le processus de sa collecte et de sa destruction lorsque celle-ci n'a pas été utilisée ou ne l'a été que partiellement.

La commission a adopté ces articles modifiés par neuf amendements visant à renforcer les garanties procédurales en faveur des personnes demanderesses de l'aide à mourir et des professionnels de santé.

I - Le dispositif proposé

A. La procédure régissant la préparation et l'administration de la substance létale, corollaire de la création d'une aide à mourir, est une nouveauté en droit interne

Les articles 7 à 9 complètent la nouvelle sous-section 3 de la section 2 bis du chapitre I^er du titre I^er du livre I^er de la première partie du code de la santé publique relative à la procédure d'aide à mourir.

Ils s'insèrent à ce titre dans un continuum composé des articles 5 à 13 de la présente proposition de loi. Ils seront ici isolés dans la mesure où ils régissent l'administration de la substance létale après que la décision d'aide à mourir a été accordée par le médecin auquel il en a été fait la demande, selon les termes et conditions définis aux articles 5 et 6.

Cette procédure constitue une nouveauté en droit interne qui serait introduite par la dépénalisation de l'euthanasie et du suicide assisté, prévue à l'article 2 du présent texte. Pour autant, cette dépénalisation se justifierait par l'autorisation de la loi, comme le prévoit l'article 122-4 du code pénal, auquel l'article 2 fait explicitement référence en ce qu'il admet comme causes d'irresponsabilité pénale les actes « prescrits ou autorisés par des dispositions législatives ou règlementaires. Ces dispositions procédurales ont donc une importance majeure dans la mesure où tout acte y dérogeant s'inscrirait hors de l'autorisation légale d'euthanasie et de suicide assisté, de sorte que son auteur en serait pleinement responsable sur le plan pénal.

Le droit positif prévoit actuellement la possibilité d'arrêter un traitement de maintien en vie, et de mettre en oeuvre une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie. Cette procédure est régie par les articles L. 1110-5-2 et L. 1110-5-3 du code de la santé publique, et précisée au niveau règlementaire par les articles R. 4127-37-2 à R. 4127-38 du même code.

Le recours à la sédation profonde et continue peut être décidé à la demande du patient d'éviter toute souffrance et de ne pas subir d'obstination déraisonnable lorsqu'il est atteint d'une maladie grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme et présente une souffrance réfractaire aux traitements, ou lorsqu'il est atteint d'un maladie grave et incurable et que sa décision d'arrêter les traitements engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d'engager une souffrance insupportable.

Il peut également être décidé lorsque le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté et que l'arrêt des traitements de maintien en vie a été décidé au titre du refus de l'obstination déraisonnable. Une procédure collégiale est alors mise en oeuvre, comme il a été exposé précédemment dans ce rapport en commentaire de l'article 6.

À la demande du patient, la sédation profonde et continue peut être mise en oeuvre à son domicile, ainsi que dans un établissement de santé ou dans un établissement et service qui accueille des personnes âgées ou qui lui apporte une assistance à domicile.^172(*) Le médecin est tenu d'accompagner le mourant jusqu'à ses derniers instants, d'assurer la qualité d'une vie qui prend fin par des soins et mesures appropriés, de sauvegarder la dignité du malade et de réconforter son entourage.^173(*) Il doit également veiller à ce que l'entourage du patient soit informé de la situation et reçoive le soutien nécessaire.^174(*)

B. Les articles 7 à 9 règlementent la préparation, le transport, l'administration, l'utilisation et la destruction de la préparation magistrale létale

1. L'article 7 précise les conditions dans lesquelles sont définis la date et le lieu de l'administration de la substance létale

Pour mémoire, il sera rappelé que la procédure prévue à l'article 5 du présent texte prévoit que le médecin auprès duquel est formé la demande d'aide à mourir est tenu se prononcer sur celle-ci, dans un délai de quinze jours après qu'elle a été formulée, et après avoir recueilli l'avis d'un collège pluriprofessionnel. En cas de décision favorable à la demande, celle-ci doit être réitérée dans un délai compris entre 48 heures et trois mois. Au-delà de ce délai, le médecin est tenu de vérifier le caractère libre et éclairée du demandeur de recourir à l'aide à mourir, au besoin en reconvoquant le collège pluriprofessionnel.

Une fois la volonté du demandeur de recourir à l'aide à mourir confirmée, l'article 6 dispose que ce dernier détermine, en accord avec le médecin ayant accédé à sa demande, les modalités d'administration de la substance létale et le médecin ou l'infirmier chargé de l'accompagner pour ce faire.

L'article 7 créé un nouvel article L. 1111-12-5 du code de la santé publique, qui précise ces conditions en reprenant les dispositions de l'article 9 du projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie. La volonté de la personne prime ainsi quant au choix de la date et du lieu de l'administration, ainsi que des personnes présentes.

La personne demanderesse de l'aide à mourir et le médecin ou l'infirmier qui a été désigné pour l'accompagner décident ainsi ensemble de la date à laquelle il sera procédé à l'administration de la substance létale (I du présent article).

Si la date retenue est postérieure de plus d'un an à la notification de la décision accordant l'aide à mourir, le médecin ayant rendu la décision accordant l'aide à mourir est tenu de réévaluer, à l'approche de cette date, le caractère libre et éclairé de la manifestation de la volonté de la personne.

Il est recouru à cette évaluation dans les mêmes termes que ceux prévus à l'article 5, dans l'hypothèse où la personne n'aurait pas réitéré formellement son choix d'accéder à l'aide à mourir dans un délai de trois mois suivant la notification de la décision le lui permettant. Ainsi, le médecin peut réunir le collège pluriprofessionnel selon les modalités prévues au II du nouvel article L. 1111-12-4, mais il n'est pas tenu de le faire.

Le II de l'article 7 précise ensuite le lieu dans lequel la substance létale peut être administrée. Selon le dispositif proposé, cette administration pourrait avoir lieu, « à la demande de la personne, en dehors de son domicile ».

Cette rédaction semble supposer que le principe serait celui de l'administration de la substance létale au domicile du patient, mais qu'il serait toutefois possible d'y déroger à sa demande. En l'absence d'autre précision, il serait ainsi possible d'administrer la substance létale dans tout autre lieu que le domicile du patient.

Il est enfin précisé que le demandeur de l'aide à mourir choisit les personnes présentes lors de l'administration de la substance létale, le texte n'imposant aucune restriction.

2. L'article 8 encadre la réalisation et la délivrance de la préparation magistrale létale

L'article 8 créé un nouvel article L. 1111-12-6 du code de la santé publique qui encadre la réalisation de la préparation magistrale létale après que la date d'administration de cette dernière a été déterminée. La préparation magistrale létale est réalisée par une pharmacie hospitalière à usage intérieur des établissements de santé ou des groupements de coopération sanitaire désignée par arrêté du ministre chargé de la santé^175(*), sur prescription du médecin auprès duquel a été formulée la demande d'aide à mourir^176(*).

L'auteur du texte partage ainsi, comme le Gouvernement, le souhait de restreindre les pharmacies autorisées à réaliser une préparation magistrale létale. Lorsque la personne demanderesse de l'aide à mourir est hébergée dans un établissement doté d'une pharmacie à usage intérieur, la pharmacie à usage intérieur ayant réalisé la préparation magistrale la délivre au médecin ou à l'infirmier désigné pour accompagner la personne dans l'administration de la substance létale. Dans les autres hypothèses, la pharmacie à usage intérieur transmet la préparation magistrale létale à une pharmacie d'officine désignée par le médecin ou l'infirmier choisi pour l'administrer, la pharmacie d'officine étant ensuite tenue de la délivrer au professionnel précité.

Les pharmacies à usage intérieur « répondent aux besoins pharmaceutiques des personnes prises en charge par l'établissement, service ou organisme dont elles relèvent, ou au sein d'un groupement hospitalier de territoire ou d'un groupement de coopération sanitaire dans lequel elles ont été constituées ».

La liste des établissements autorisés à disposer d'une pharmacie à usage intérieur figure à l'article R. 5126-1 du code de la santé publique. Il s'agit notamment des établissements de santé, des installations de chirurgie esthétique, des établissements et services qui accueillent respectivement des personnes âgées et des personnes handicapées^177(*), ainsi que des groupements de coopération sociale et médico-sociale^178(*).

Les pharmacies d'officines sont définies à l'article L. 5125-1 du code de la santé publique, comme étant affectées à la dispensation au détail des médicaments, produits et objets dont la liste figure à l'article L. 4211-1 du même code^179(*) ainsi qu'à l'exécution des préparations magistrales ou officinales. Elles sont également chargées, dans des conditions définies par décret, de la dispensation de médicaments expérimentaux ou auxiliaires, ainsi que de conseil pharmaceutique.

Les dispositions de l'article 8 du présent texte s'inspirent de celles de l'article 10 du projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie.

L'intention initiale du Gouvernement qui figure dans l'étude d'impact du projet de loi précité est de déroger aux dispositions de droit commun relatives aux préparations magistrales et aux médicaments réalisés dans le cadre de prescriptions nominatives, qui confèrent aux médecins la liberté de prescrire la composition d'une préparation magistrale selon les données de la littérature scientifique en leur possession. L'article 16 du présent texte prévoit de créer à l'article L. 5121-1 du code de la santé publique^180(*) un cadre juridique ad hoc propre à la préparation magistrale létale, dont la composition serait définie par la Haute Autorité de santé, laquelle serait également chargée d'élaborer des « recommandations de bonnes pratiques sur ces substances et sur les conditions de leur utilisation ».

3. L'article 9 précise les diligences qu'il revient d'accomplir le jour de l'administration de la substance létale par le médecin ou l'infirmier désigné pour ce faire et pour accompagner la personne

L'article 9 créé un nouvel article L. 1111-12-7 du code de la santé publique.

Le I de cet article énumère une liste d'obligations qu'il revient d'accomplir le jour choisi pour procéder à l'administration de la substance létale au médecin ou à l'infirmier qui a été désigné pour ce faire. Celui-ci est ainsi tenu de vérifier une ultime fois que la volonté de la personne demanderesse de procéder, ou qu'il soit procédé, à l'administration de la substance létale, est toujours effective, et qu'elle reste libre.

Une fois cette condition remplie, le professionnel de santé doit, le cas échéant, préparer l'administration de la substance létale. Il doit ensuite surveiller son administration.

Le II de l'article 9 prévoit que le professionnel de santé suspende la procédure d'aide à mourir dans l'hypothèse où le patient souhaite reporter l'administration de la substance létale. Il sera alors convenu d'une nouvelle date pour y procéder, dans les conditions prévues à l'article L. 1111-12-5 du code de la santé, créé par l'article 7 de la présente proposition de loi.

Le III de l'article 9 précise que le professionnel de santé n'est plus obligé de se tenir aux côtés de la personne demanderesse de l'aide à mourir une fois la substance létale administrée, mais qu'il doit toutefois « se trouver à une proximité suffisante pour pouvoir intervenir en cas de difficulté », conformément aux recommandations qui auront été émises par la Haute Autorité de santé en application du 23° de l'article L. 161-37 du code de la santé publique, dans la rédaction résultant de l'article 16 de la présente proposition de loi.

Le IV précise que le certificat attestant le décès est établi dans les conditions prévues à l'article L. 2223-42 du code général des collectivités territoriales.

Le V règlemente la restitution et la destruction de la substance létale non utilisée.

Lorsque l'aide à mourir n'a pas été administrée dans un établissement doté d'une pharmacie à usage intérieur, le professionnel de santé est tenu de rapporter à la pharmacie d'officine qui la lui a provisionnée, la substance létale qui n'aurait pas été utilisée - en ce compris le résidu de préparation magistrale qui aurait été partiellement utilisée. L'officine doit alors détruire cette substance dans des conditions sécurisées définies à l'article L. 4211-2 du code de la santé publique.

Le médecin ou l'infirmier désigné pour accompagner la personne demanderesse de l'aide à mourir et lui administrer la substance létale est enfin tenu de dresser un compte rendu des actes qu'il a accomplis conformément aux dispositions des I, II et III du présent article - à savoir le recueil de la volonté libre et éclairée de la personne de recourir à l'aide à mourir, la préparation, ainsi que l'administration ou la surveillance de l'administration de la substance létale.

Ce faisant, l'article 9 reprend les dispositions des I, II, IV et V de l'ancien article 11 du projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie, tout en précisant dès son premier alinéa que les obligations qui incombent au professionnel de santé doivent être réalisées le jour de l'administration de la substance létale - précision qui ne figurait pas auparavant.

Les dispositions du III du même article 11 n'ont, en revanche, pas été réintroduites. Celles-ci précisaient le principe de l'auto-administration de la substance létale par la personne demanderesse de l'aide à mourir, et le fait que cette administration pouvait être réalisée, à sa demande, par un tiers, uniquement lorsque la personne demanderesse n'était pas en mesure d'y procéder physiquement.

Le projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie permettait également que le tiers qui procède à l'administration de la substance létale puisse être une personne volontaire désignée par la personne demanderesse de l'aide à mourir, en posant la seule condition d'absence de contrainte. Le présent texte restreint désormais cette faculté d'administrer l'aide à mourir aux seuls professionnels de santé, médecins ou infirmiers.

II - Les modifications apportées par l'Assemblée nationale

A. Les modifications apportées à l'article 7

En commission des affaires sociales, l'Assemblée nationale a adopté deux amendements apportant des précisions de fond.

Le premier, déposé Mme Sandrine Runel et de plusieurs de ses collègues du groupe Socialiste et apparentés visant à exclure « les voies et espaces publics » des lieux au sein desquels la substance létale peut être administrée.^181(*) L'exposé des motifs de l'amendement précise que l'objectif de ses auteurs est ainsi de proscrire l'administration de la substance létale « sur la voie publique et l'espace public » qui « constituent des environnements inadéquats voire dangereux. »

Le second^182(*), déposé par M. René Pilato et plusieurs de ses collègues du groupe La France Insoumise - Nouveau Front Populaire, prévoit que le médecin ou l'infirmier choisi par le demandeur de l'aide à mourir pour l'accompagner lors de l'administration « informe [ses] proches et les oriente si nécessaire vers les dispositifs d'accompagnement psychologique existants. » Ces précisions rejoignent les dispositions de l'article R. 4127-37-4 du code de la santé publique qui prévoit que le médecin réalisant une sédation profonde et continue « veille à ce que l'entourage du patient soit informé de la situation et reçoive le soutien nécessaire ».

En séance plénière, l'Assemblée nationale a adopté un amendement^183(*) du Gouvernement réduisant à trois mois au lieu d'un an la durée entre la notification de la décision accédant à l'aide à mourir et la date choisie pour procéder à l'administration de la substance létale, au-delà de laquelle le médecin est tenu de réévaluer le caractère libre et éclairé de la manifestation de la volonté du patient.

Ce délai est désormais aligné sur le délai de trois mois entre la notification de la décision accordant l'aide à mourir et la réitération, par le demandeur, de sa volonté d'y procéder, prévu à l'article 6 du présent texte et au-delà duquel le médecin est également tenu de réévaluer le caractère libre et éclairé de la manifestation de la volonté du patient, en convoquant au besoin le collège pluriprofessionnel.

Selon les éléments écrits apportés par la direction générale de la santé aux questions des rapporteurs, le délai d'un an était jugé trop long pour garantir la persistance de la volonté libre et éclairée du demandeur à l'aide à mourir, qui est un élément central du dispositif légal autorisant l'euthanasie et le suicide assisté. Il paraissait également peu adapté aux personnes dont l'état de santé lié à une maladie grave en phase terminale ou avancée est susceptible d'évolution rapide.

B. Les modifications apportées à l'article 8

L'article 8 a été modifié uniquement en commission des affaires sociales, par les trois amendements suivants du rapporteur Stéphane Delautrette :

- le premier supprimant le terme « hospitalière » de l'expression « pharmacie hospitalière à usage intérieur », qui ne figurait pas dans le code de la santé publique^184(*) ;

- le second précisant que la pharmacie à usage intérieur et la pharmacie d'officine réalisent leur mission dans un délai permettant l'administration de la substance létale à la date fixée^185(*) ;

- le troisième apportant des modifications rédactionnelles^186(*).

C. Les modifications apportées à l'article 9

En commission des affaires sociales, l'Assemblée nationale a adopté six amendements à l'article 9.

Trois d'entre eux ont été adoptés à l'initiative du rapporteur Stéphane Delautrette, soit :

- un amendement de coordination avec l'article 2 ^187(*) complétant les 1° et 3° du I afin de prévoir l'hypothèse de l'euthanasie et non la seule hypothèse du suicide assisté ;

- un amendement élargissant l'obligation de présence du professionnel de santé auprès de la personne demanderesse de l'aide à mourir aux situations de suicide assisté où celle-ci s'auto administre la substance létale^188(*) ;

- un amendement rédactionnel.^189(*)

Deux amendements identiques portés par Mme Nicole Dubré-Chirat et ses collègues du groupe Ensemble pour la République, ainsi que Mme Danielle Simonet et ses collègues du groupe Écologiste et Social^190(*), ont ajouté une phrase au IV afin d'admettre la mort résultant de la procédure d'aide à mourir parmi les causes de mort naturelle, en lien avec l'affection dont souffre le patient.

Cette modification avait pour finalité de permettre que l'assurance en cas de décès trouve à s'appliquer lorsque l'assuré a recours à l'aide à mourir. Or, l'article 19 du présent texte modifie déjà les articles L. 132-7 du code des assurances et L. 223-9 du code de la mutualité à cette fin.

En séance plénière, l'article 9 a fait l'objet de quatorze amendements, dont un amendement rédactionnel^191(*) du rapporteur Stéphane Delautrette. Ont également été adoptés :

- un amendement de coordination^192(*), porté par M. Thibault Bazin et ses collègues du groupe Les Républicains, réaffirmant le fait qu'il n'est recouru à l'assistance à l'administration de la substance létale que dans la seule hypothèse où la personne demanderesse est incapable de se l'administrer elle-même ;

- un amendement^193(*) porté par M. René Pilato et ses collègues du groupe la France Insoumise précisant que l'obligation du professionnel de santé de vérifier ultimement la volonté libre et éclairée de la personne avant l'administration de la substance létale, se traduit par le fait qu'il doive vérifier l'absence de pressions exercées sur la personne de la part de celles qui l'accompagnent, aux fins de recourir ou de renoncer à l'aide à mourir ;

- un amendement^194(*) porté par Mme Annie Vidal et ses collègues du groupe Ensemble pour la République complétant le II de l'article 9 afin de préciser que lorsque la personne souhaite reporter l'administration de la substance létale, la fixation d'une nouvelle date à laquelle il y sera procédé doit se faire à sa demande ;

- un amendement^195(*) porté par M. Hadrien Clouet et ses collègues du groupe La France Insoumise, renforçant l'obligation de présence du professionnel de santé lors de l'administration de la substance létale ;

- un amendement^196(*) déposé par le rapporteur Stéphane Delautrette, précisant qu'une fois la substance létale administrée, le professionnel de santé doit se trouver suffisamment près et en vision directe de la personne pour intervenir si une difficulté survient jusqu'au décès.

Enfin, l'assimilation, au IV de l'article, de la mort résultant d'une aide à mourir à une mort naturelle, qui avait été rajoutée lors de l'examen en commission, a été supprimée par le vote dix amendements identiques^197(*).

L'Assemblée nationale a adopté ces articles ainsi modifiés.

III - La position de la commission

La commission a suivi l'avis de ses rapporteurs qui estimaient que la procédure encadrant la préparation et l'administration de la substance létale ne comportait pas suffisamment de garanties en faveur de la protection des personnes les plus vulnérables face à l'assistance médicale à mourir d'une part, et en faveur des professionnels de santé y procédant, d'autre part.

Elle a adopté à l'article 7 trois amendements visant à sécuriser la procédure :

- un amendement COM-156 supprimant l'obligation pour le professionnel de santé de réévaluer la volonté libre et éclairée de la personne à recourir à l'aide à mourir lorsque la date d'administration de la substance létale retenue est postérieure de plus de trois mois à la notification de la décision lui ouvrant l'accès à l'assistance médicale à mourir. La restriction des conditions d'accès à l'assistance médicale à mourir autour des seuls patients dont le pronostic vital serait engagé à court terme, qui a été adoptée par la commission, n'est pas compatible avec l'hypothèse d'une administration de la substance létale plus de trois mois après la notification de la décision y faisant droit ;

- un amendement COM-157 redéfinissant les lieux dans lesquels la substance létale peut être administrée. La rédaction actuelle n'apparaissait pas satisfaisante à la commission dans la mesure où elle visait tout lieu autre que le domicile à l'exception des voies et espaces publics. Face au constat que cette exclusion était trop imprécise pour ne pas être source d'insécurité juridique, et que le champ précédent était trop vaste pour permettre d'appréhender sereinement toutes les hypothèses de réalisation d'un acte létal, la commission a restreint ces lieux au domicile de la personne, ainsi qu'aux établissements de santé et établissements ou services médico-sociaux qui accueillent des personnes âgées et handicapées, ou des personnes atteintes de maladies chroniques, en ce compris les foyers d'accueil médicalisés^198(*). Cette rédaction s'inspire des lieux dans lesquels il peut être recouru à la sédation profonde et continue^199(*) ;

- un amendement COM-158 explicitant le pouvoir de police dévolu au directeur d'un établissement de santé ou un établissement médico-social accueillant des personnes âgées ou handicapées dans lequel il serait procédé à l'administration de la substance létale à une personne demanderesse à l'aide à mourir, de restreindre le nombre de personnes présentes afin d'assurer la sécurité et de prévenir tout trouble à l'ordre intérieur de son établissement.

Elle a également adopté un amendement rédactionnel COM-155 visant à ajuster les dispositions de l'article 7 à l'hypothèse de l'euthanasie, en prévoyant qu'il ne soit pas seulement procédé à l'administration de la substance létale, mais qu'il y soit fait procéder.

S'agissant ensuite de l'article 8, relatif au circuit de réalisation et de délivrance de la préparation magistrale létale, la commission a adopté un amendement COM-159 limitant l'accès à cette préparation létale dans les pharmacies d'officine aux seuls pharmaciens titulaires et adjoints.

Concernant l'article 9, qui explicite la procédure mise en oeuvre le jour de l'administration de la substance létale, la commission a renforcé les garanties visant à lutter contre les abus de faiblesse qui se traduiraient par des pressions exercées sur des personnes afin qu'elles recourent à l'assistance médicale à mourir. Elle a complété par un amendement COM-160 l'alinéa 3 de cet article, afin de prévoir que lorsque le professionnel de santé chargé d'accompagner la personne constate l'existence de telles pressions, il en informe le procureur de la République par tous moyens, y compris en effectuant un signalement au titre de l'article 40 du code de procédure pénale. Ledit professionnel de santé sera désormais également tenu d'en informer la personne chargée d'une mesure de protection juridique avec assistance ou représentation relative à la personne demanderesse de l'assistance médicale à mourir, lorsque celle-ci fait l'objet d'une telle mesure.

La commission a ensuite supprimé par un amendement COM-161, l'alinéa 6 de l'article 9 prévoyant la possibilité, pour le demandeur de l'assistance médicale à mourir, de demander le report de l'administration de la substance létale. Suivant l'avis de ses rapporteurs, la commission a estimé que la demande de report pouvait s'interpréter comme une manifestation d'un doute de la personne quant à sa volonté de mener la procédure à son terme. Elle a ainsi admis cette hypothèse parmi les conditions mettant fin à la procédure d'aide à mourir listées à l'article 10.

Soucieuse de sécuriser les professionnels de santé dans leur mission d'accompagnement des personnes demanderesses de l'assistance médicale à mourir, elle a adopté un amendement COM-162 imposant la présence du professionnel de santé désigné pour accompagner la personne aux côtés de celle-ci lors de l'administration de la substance létale, et ce jusqu'à ce que son décès soit constaté. La rédaction actuelle ne comportait aucune obligation de présence une fois la substance létale administrée, tout en contraignant le professionnel de santé à rester « suffisamment près et en vision directe de la personne pour pouvoir intervenir en cas de difficulté », et ce conformément à des recommandations attendues de la Haute autorité de santé. Ces directives sont apparues à la commission particulièrement floues, et de nature à faire encourir au professionnel de santé un risque non négligeable de voir sa responsabilité engagée pour omission de porter secours ou pour négligence.

Cet amendement a par ailleurs imposé aux côtés du professionnel de santé la présence d'un officier de police judiciaire, chargé de consigner les actes accomplis par le professionnel administrant la substance létale prévus aux I à III du de l'article 9. L'obligation de dresser un compte-rendu de ces actes, qui incombait déjà au professionnel de santé, a été élargie à l'officier de police judiciaire par un amendement COM-163. La commission a suivi la proposition de ses rapporteurs qui s'inspiraient de la pratique suisse, selon laquelle la causalité du décès résultant de l'administration d'une substance létale est constatée par un officier de police judiciaire. Ce faisant, la commission a souhaité renforcer les garanties offertes aux professionnels de santé remplissant les diligences qui leur incomberont conformément à la procédure.

La commission a adopté ces articles 7, 8 et 9 ainsi modifiés.

Article 10
Fin de la procédure d'aide à mourir

Cet article complète la procédure d'aide à mourir en précisant les conditions dans lesquelles il est mis fin à la procédure.

La commission a adopté cet article modifié par deux amendements, le premier rédactionnel, le second de coordination sémantique.

I - Le dispositif proposé

A. L'autorisation par la loi de la pratique encadrée de l'euthanasie et du suicide assisté s'accompagne d'une procédure ad hoc

Comme il a déjà été évoqué dans le présent rapport, la dépénalisation du suicide assisté et de l'euthanasie, prévue à l'article 2 du présent texte, s'accompagne de dispositions procédurales encadrant strictement sa mise en oeuvre. L'article 10 vient ainsi préciser les conditions dans lesquelles la procédure d'aide à mourir prend fin.

Si les dispositions procédurales relèvent principalement du domaine règlementaire, le Conseil constitutionnel admet toutefois que figurent dans la loi la définition des garanties spécifiques et appropriées lorsqu'une disposition législative peut affecter, par ses conséquences, le droit au respect de la vie privée et les garanties fondamentales accordées aux citoyens pour l'exercice des libertés publiques.^200(*)

En l'espèce, les conditions qui mettent fin à la procédure ont été pensées de telle sorte que le respect des conditions ouvrant l'accès à l'aide à mourir soit assuré jusqu'au moment ultime de l'administration de la substance létale, et notamment que la volonté libre et éclairée de la personne sollicitant l'aide à mourir soit toujours respectée.

B. L'article 10 prévoit les conditions dans lesquelles la procédure d'aide à mourir prend fin

L'article 10 créé un nouvel article L. 1111-12-8 au code de la santé publique énonçant les conditions dans lesquelles il est mis fin à la procédure d'aide à mourir. Les hypothèses retenues sont les suivantes :

- si la personne informe le médecin auprès duquel elle a formé la demande d'aide à mourir, ou le médecin ou l'infirmier désigné pour l'accompagner lors de l'administration de la substance létale, qu'elle renonce à l'aide à mourir ;

- si le médecin auprès duquel la demande d'aide à mourir a été formée et qui a accédé à cette demande prend connaissance, ultérieurement à sa décision, d'informations l'amenant à considérer que les conditions d'accès à l'aide à mourir n'étaient finalement pas remplies au moment de sa prise de décision, ou ont cessé de l'être depuis lors.

Pour mémoire, ces conditions cumulatives, qui sont prévues à l'article 4 du présent texte, consistent en le fait d'être âgé d'au moins dix-huit ans, d'être de nationalité française ou de résider de façon stable et régulière sur le territoire français, d'être atteint d'une affection grave et incurable qui engage le pronostic vital en phase avancée ou terminale, de présenter une souffrance physique ou psychologique soit réfractaire aux traitements, soit insupportable selon la personne lorsqu'elle a choisi de ne pas recevoir ou d'arrêter de recevoir un traitement, et d'être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée ;

Dans une telle hypothèse, il est prévu que la décision du médecin de ne plus faire droit à la demande d'accès à l'aide à mourir soit formalisée par une décision motivée par écrit qui sera notifiée à la personne demanderesse. Une telle décision viendrait donc de fait se substituer à la précédente décision octroyant l'accès à l'aide à mourir prévue à l'article 5 du présent texte. Si la personne demanderesse de l'aide à mourir fait l'objet d'une mesure de protection juridique avec assistance ou représentation relative à la personne, le texte prévoit que le mandataire désigné soit informé par écrit de la décision du médecin mettant fin à la procédure.

- ou si la personne refuse l'administration de la substance létale.

Il est enfin précisé que toute nouvelle demande doit être présentée selon les modalités procédurales définies à l'article L. 1111-12-3 du code de la santé publique nouvellement introduit par l'article 5 du présent texte.

II - Les modifications apportées par l'Assemblée nationale

L'Assemblée nationale a adopté cet article sans modification.

Elle a revanche, à l'article 12 du présent texte, ouvert un recours devant le juge administratif contre la décision rendue par le médecin de mettre fin à la procédure dans les conditions prévues au 2° du présent article.

En l'état actuel du texte, un tel recours serait ouvert à la personne demanderesse de l'aide à mourir à laquelle le présent article prévoit que cette décision soit notifiée, mais serait fermé à la personne éventuellement chargée d'une mesure d'assistance ou représentation relative à la personne demanderesse à l'aide à mourir. S'il est en effet concevable qu'une décision ouvrant l'accès à l'aide à mourir soit susceptible de recours devant le juge des contentieux de la protection, par le tuteur ou le curateur de la personne à laquelle elle s'applique, il n'y a pas lieu d'ouvrir un tel recours à ce dernier contre une décision mettant fin à la procédure, qui n'emporte pas les mêmes conséquences pour le majeur protégé.

III - La position de la commission

Consciente de la gravité de la dépénalisation de l'euthanasie et du suicide assisté qu'emporte le présent texte, la commission partage le souci de l'auteur de la proposition de loi d'encadrer les conditions dans lesquelles la procédure d'aide à mourir prend fin afin de préserver toute manifestation de la volonté de la personne demanderesse de ne pas voir cette procédure menée jusqu'à son terme. À cette fin, la commission ne peut que souscrire au fait qu'il soit inscrit dans la loi que tout refus d'administration de la substance létale, ou toute expression d'une volonté de renoncer à l'aide à mourir auprès des professionnels ayant recueilli la demande initiale ou chargés d'accompagner la personne jusqu'à l'administration de la substance létale, mette un terme définitif à la procédure.

Il paraît également primordial de permettre au médecin auteur de la décision octroyant l'aide à mourir de pouvoir revenir sur sa décision jusqu'à sa mise en oeuvre dès lors qu'il s'apercevrait avoir été trompé dans son appréciation des conditions y ouvrant l'accès, ou dans l'hypothèse d'évènements tels que la dégradation de l'état psychique de la personne, qui feraient que certaines conditions d'accès, dont la volonté libre et éclairée, ne seraient plus réunies entre la prise de décision favorable à l'aide à mourir et l'administration de la substance létale.

Elle a par ailleurs adopté un amendement COM-164 remplaçant les occurrences des termes « aide à mourir » par les termes « assistance médicale à mourir », conformément au choix lexical opéré par les rapporteurs à l'article 2 du présent texte ainsi qu'un amendement rédactionnel COM-165.

La commission a adopté cet article ainsi modifié.

Article 11
Création d'un traitement de données relatif aux procédures d'aide à mourir

Cet article propose de créer un système d'information pour enregistrer les actes réalisés par les professionnels de santé dans le cadre d'une procédure d'aide à mourir, afin de garantir leur traçabilité et leur exploitation à des fins statistiques.

La commission a adopté cet article modifié par les amendements qu'elle a adoptés.

I - Le dispositif proposé

A. Tirer les conséquences des insuffisances actuelles concernant l'évaluation de la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016

1. L'impossible évaluation des pratiques de sédation profonde et continue jusqu'au décès en l'absence de traçabilité des actes

• La loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie a renforcé les dispositifs d'accompagnement de la fin de vie et autorisé, dans des conditions strictes, de recourir à la sédation profonde et continue jusqu'au décès associée à une analgésie.

Toutefois, aucun dispositif de traçabilité n'a été pensé pour suivre le volume de sédations profondes et continues jusqu'au décès effectivement pratiquées. Près de dix ans après l'entrée en vigueur de la loi Claeys-Leonetti, aucun état des lieux précis ne peut donc être établi.

• En 2018, l'Inspection générale des affaires sociales (Igas) constatait déjà la faiblesse des données disponibles relatives aux décisions médicales de fin de vie, notamment concernant la limitation ou l'arrêt des traitements, les jugeant parcellaires et anciennes^201(*).

• La commission des affaires sociales du Sénat dressait un constat similaire à celui de l'Igas dans son rapport sur les soins palliatifs publié en septembre 2021^202(*). Les rapporteurs y soulignaient la difficulté à objectiver les pratiques sédatives en fin de vie et l'impossibilité, en l'absence de données consolidées au niveau national, d'en déterminer la prévalence. Le rapport relevait également le caractère hétérogène des conditions de mise en oeuvre des pratiques sédatives en phase terminale.

• Enfin, en mars 2023, une mission d'information de la commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale, dont l'objet était précisément d'évaluer la mise en oeuvre de la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016, réitérait le constat de l'absence d'outils pour procéder à un bilan quantitatif et qualitatif. Le président de la mission et ses rapporteurs analysaient ainsi : « Les données relatives aux directives anticipées restent par exemple incertaines, tandis que l'on ne sait pas dénombrer précisément les sédations profondes et continues administrées chaque année, ni même les demandes à cet effet, pas plus que les procédures collégiales organisées. Les données publiées sont rares et parfois anciennes ou issues d'un échantillon peu représentatif. [...] Cette absence de retour d'expérience, certes délicat à recueillir auprès de personnes vulnérables, limite la capacité à évaluer l'effectivité concrète des droits des patients » et « Les codes disponibles ne permettent pas d'individualiser le type de sédation pratiqué et de différencier les sédations proportionnées des sédations profondes et continues »^203(*).

2. Des recommandations en faveur de la création d'un dispositif de suivi dédié

• Dans son rapport dédié à l'évaluation de la loi du 2 février 2016, l'Igas recommandait de « systématiser [...] la traçabilité dans le dossier médical des différentes étapes des processus de limitation ou d'arrêt de traitement »^204(*).

• Prolongeant ces premières réflexions, les sénateurs rapporteurs de la mission d'information sur les soins palliatifs appelaient non seulement à la création d'un codage spécifique pour la sédation profonde et continue jusqu'au décès au sein du système national d'information interrégimes de l'assurance maladie (Sniiram), mais aussi à la définition d'une procédure de déclaration obligatoire à l'assurance maladie des décisions d'arrêt de traitement de maintien en vie et de mise en oeuvre d'une sédation profonde et continue jusqu'au décès.

À cet égard, les rapporteurs relevaient que « les données collectées dans le cadre de cette déclaration obligatoire - notamment concernant le patient et sa pathologie mais aussi les délais de mise en oeuvre de la sédation et de survenue du décès - sont en effet indispensables afin de mieux objectiver les conditions de mise en oeuvre des [sédations profondes et continues jusqu'au décès] et d'ainsi mieux documenter les recherches conduites sur la fin de vie en France »^205(*). La création d'un traitement de données à caractère personnel dédié aurait permis de concrétiser la mise en oeuvre de cette recommandation des rapporteurs.

• En conclusion, en l'absence de dispositif de codage garant d'une traçabilité minimale - seule la traçabilité dans les dossiers médicaux individuels couverts par le secret médical est exigée par la loi -, il s'est avéré impossible de dresser un bilan de la mise en oeuvre des pratiques de sédation profonde et continue jusqu'au décès, ainsi que des décisions d'arrêt de traitement de maintien en vie.

Ce n'est qu'au début de l'année 2025 qu'a été créé par l'agence technique de l'information sur l'hospitalisation (ATIH) un code spécifique au sein du programme de médicalisation des systèmes d'information (PMSI), permettant désormais de tracer les actes de sédation profonde et continue jusqu'au décès, en les distinguant des sédations palliatives hors sédation profonde et continue jusqu'au décès. Une première évaluation de ces pratiques devrait donc prochainement être disponible.

B. La création d'un système d'information ad hoc à des fins de traçabilité pour les procédures d'aide à mourir

Le premier alinéa du présent article vise à codifier la création d'un système d'information dédié au contrôle et au suivi des procédures d'aide à mourir.

Dans la continuité des articles 5 à 10, il est ainsi proposé de créer un nouvel article L. 1111-12-9 complétant la sous-section 3 « Procédure » de la section 2 bis « Droit à l'aide à mourir » du chapitre I^er du titre I^er du livre I^er de la première partie du code de la santé publique, prévoyant que chaque acte réalisé dans le cadre d'une procédure d'aide à mourir soit renseigné par les professionnels de santé dans un système d'information.

1. La nature des informations ayant vocation à être renseignées dans le système d'information

La notion d'acte employée dans le présent article peut renvoyer à deux notions bien distinctes :

- soit elle désigne un acte médical ou infirmier au sens de l'article L. 162-1-7 du code de la sécurité sociale, c'est-à-dire au sens de la liste des actes et prestations (LAP) ;

- soit elle désigne l'ensemble des actions réalisées par les professionnels de santé tout au long d'une procédure d'aide à mourir sans que ces actions ne correspondent nécessairement à des actes au sens de la LAP.

L'usage du pluriel pour désigner les actes mentionnés dans les précédents articles plaide en faveur d'une conception extensive, englobant toutes les actions réalisées par les professionnels de santé. C'est l'acception que retenait l'étude d'impact du projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie, déposé à l'Assemblée nationale en avril 2024, qui recensait les informations ayant vocation à être renseignées par les professionnels de santé impliqués dans une procédure d'aide à mourir.

Ces informations, dont la liste est reproduite ci-dessous, s'apparentent davantage à des documents de preuve matérialisant chacune des étapes de la procédure qu'à de véritables actes au sens de la classification commune des actes médicaux.

Stade de la procédure d'aide à mourir	Informations à renseigner
1. Demande	Demande initiale de la personne, accompagnée des pièces attestant : - l'authentification de l'identité et de l'âge ; - la satisfaction de la condition de nationalité ou de résidence ; - l'attestation de bonne délivrance des informations (générales) sur l'aide à mourir transmises par le médecin ; - le caractère libre et éclairé de la volonté exprimée (pièces complémentaires relatives à la capacité des personnes, notamment, le cas échéant, de la personne chargée de la mesure de protection)
	Proposition formalisée de prise en charge palliative transmise par le médecin, le cas échéant
2. Évaluation	Décision du médecin
	Avis complémentaires
3. Confirmation	Confirmation de la demande de la personne, incluant les souhaits en matière de date, lieu et présence de proches pendant l'aide à mourir
	Attestation du médecin sur le maintien du discernement si cette réitération intervient plus de trois mois après son évaluation
	Attestation de bonne délivrance des informations personnalisées sur les modalités d'administration et d'action de la substance létale transmises par le médecin
	Prescription de la substance létale, accompagnée des informations nécessaires à sa préparation
	Identification du professionnel de santé (médecin ou infirmier) accompagnant
4. Préparation de la substance létale	Validation des étapes successives du circuit, de la réception initiale de la prescription, en passant par la mise à disposition de la substance létale, jusqu'à la mise dans le circuit de recyclage des produits non utilisés, le cas échéant
5. Réalisation de l'aide à mourir	Compte rendu du déroulement de l'aide à mourir, notamment en cas d'incident

Source : Étude d'impact du projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et des personnes en fin de vie

2. Les conditions de mise en oeuvre d'un nouveau traitement de données à caractère personnel relatives aux procédures d'aide à mourir

Il ressort des travaux conduits à l'Assemblée nationale et, en amont, de l'étude d'impact du projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie, que le système d'information mentionné au présent article renvoie à un nouveau traitement de données à caractère personnel. Or, des conditions strictes régissent la création d'un traitement de données à caractère personnel dans le domaine de la santé.

Ces conditions sont plus particulièrement fixées par la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés d'une part, et par le règlement européen relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel, dit règlement général relatif à la protection des données^206(*), d'autre part.

a) Des conditions fixées par la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés

• Il ressort de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, qu'un traitement de données à caractère personnel n'est licite que s'il poursuit les objets listés à l'article 5 de ladite loi. Un tel traitement est notamment possible s'il est nécessaire :

- au respect d'une obligation légale à laquelle le responsable du traitement est soumis ;

- à l'exécution d'une mission d'intérêt public ou relevant de l'exercice de l'autorité publique dont est investi le responsable du traitement^207(*).

Au titre de la présente proposition de loi, l'obligation légale découlerait de la création d'une commission de contrôle et d'évaluation des procédures d'aide à mourir, ayant pour mission d'exercer un contrôle a posteriori. Au surplus, cette mission pourrait également être regardée comme d'intérêt public au sens du règlement général relatif à la protection des données. La condition tenant à l'objet du traitement serait donc satisfaite.

En termes procéduraux, l'article 8 de la loi du 6 janvier 1978, qui énumère les missions de la commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil), prévoit que celle-ci doit être consultée sur tout projet de loi ou de décret, ou toute disposition de projet de loi ou de décret relatifs à la création ou à la mise en oeuvre d'un traitement des données à caractère personnel. De telles dispositions ne peuvent donc, en principe, entrer en vigueur sans l'avis préalable de cette autorité.

b) Des conditions encadrées par le règlement européen (UE) 2016/679 relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel (RGPD)

• En outre, le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données (dit « RGPD »), prévoit d'autres dispositions encadrant strictement les conditions de création de traitement de données à caractère personnel et d'exploitation de ces données. Certaines concernent spécifiquement les données de santé, eu égard à leur sensibilité.

Entré en vigueur le 25 mai 2018, ce règlement vise à renforcer la garantie des droits des personnes et s'applique à toutes les structures, privées ou publiques, qui collectent et/ou traitent des données personnelles sur le territoire de l'Union européenne. Il a fait l'objet d'une transposition en droit français par la loi n° 2018-493 du 20 janvier 2018 relative à la protection des données personnelles, qui modifie diverses dispositions de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés.

Du fait de leur caractère personnel et de leur nature médicale, les données qui seraient recueillies au titre du présent article entrent dans le périmètre de l'article 9 du règlement (UE) 2016/679. Le règlement interdit par principe les traitements de données à caractère personnel concernant la santé, mais aménage une pluralité de dérogations. Parmi ces dérogations, l'article 9 autorise notamment le traitement de telles informations :

- lorsqu'il est nécessaire à la constatation, à l'exercice ou à la défense d'un droit en justice (f) ;

- pour des motifs d'intérêt public dans le domaine de la santé publique, notamment pour garantir des normes élevées de qualité et de sécurité des soins de santé, tout en fixant des garanties de confidentialité des données (i).

Saisi pour avis de l'examen du projet de loi avorté du Gouvernement relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie, le Conseil d'État a considéré que le traitement de données envisagé, « qui a notamment pour finalité de permettre un contrôle des procédures d'aide à mourir en vue d'identifier, le cas échéant, des anomalies susceptibles de révéler l'existence d'un délit ou d'un crime ou de donner lieu à des actions en responsabilité, remplit la condition prévue au f) de ce paragraphe 2 dès lors qu'il est nécessaire à la constatation, à l'exercice ou à la défense d'un droit en justice. Au regard de la condition prévue au i) du même paragraphe, le traitement peut également être regardé comme nécessaire pour des motifs d'intérêt public dans le domaine de la santé publique »^208(*).

II - Les modifications apportées par l'Assemblée nationale

• En commission, outre deux amendements de précision rédactionnelle, les députés ont adopté deux amendements complétant la rédaction du deuxième alinéa de l'article.

Le premier amendement^209(*) vise à imposer que la mise en oeuvre du système d'information respecte les critères de sécurité et de protection mentionnés à l'article 31 de la loi n° 2024-449 du 21 mai 2024 visant à sécuriser et à réguler l'espace numérique. Ces critères s'appliquent aux données dont la violation est susceptible de porter atteinte à la santé ou à la vie des personnes. Cette référence vise à garantir, s'agissant des conditions de stockage ou d'exploitation de données de santé à caractère personnel, le respect de critères de sécurité et de protection garantissant la protection de ces données de tout accès non autorisé, notamment par des autorités étrangères ou non agréées.

Le second amendement prévoit que les actes enregistrés dans le système d'information se voient attribuer une codification spécifique dans un but de traçabilité^210(*).

• En séance publique, les députés ont renforcé l'exigence de traçabilité au fil de l'eau des actes pratiqués en adoptant un amendement et un sous-amendement prévoyant que les actes sont enregistrés « à chaque étape de la procédure » et « sans délai »^211(*). Ils ont précisé, par un autre amendement, les conditions de codage des actes dans la classification commune des actes médicaux (CCAM)^212(*), afin notamment de permettre « leur exploitation à des fins statistiques dans les conditions prévues au 2° du I de l'article L. 1111-12-13 du présent code »^213(*).

• En définitive, la version de l'article adoptée par l'Assemblée nationale consolide globalement le dispositif de traçabilité prévu pour tous les actes réalisés dans le cadre d'une procédure d'aide à mourir.

Pour saisir toute la portée de l'article, sa lecture doit être combinée avec celle de l'article 15, qui crée une commission chargée d'une mission de contrôle et d'évaluation a posteriori, chargée d'une pluralité de missions. En effet, le renvoi désormais opéré aux « conditions prévues au 2° du I de l'article L. 1111-12-13 du présent code » vise précisément la mission d'évaluation des procédures d'aide à mourir mises en oeuvre, exercée à l'appui des données renseignées dans le système d'information.

L'Assemblée nationale a adopté cet article ainsi modifié.

III - La position de la commission

• La commission souscrit à la création d'un système d'information dédié aux situations de fin de vie pour tracer les procédures d'assistance médicale à mourir, qu'elles soient ou non conduites jusqu'à leur terme. La mise en oeuvre d'un traitement de données spécifique permettrait en effet de répondre à l'enjeu de transparence et d'évaluation des pratiques, que la loi Claeys-Leonetti n'a pas su prendre en compte en ne mettant pas en place d'outil de suivi des actes de sédation profonde et continue jusqu'au décès.

Si elle soutient le principe d'enregistrement « sans délai » de tous les actes dans ce système d'information, la commission s'interroge néanmoins sur l'application pratique de ces dispositions au regard des conditions de travail des soignants, et notamment des médecins, en établissement de santé comme en libéral. Le renseignement au fil de l'eau des informations à chaque étape de la procédure suppose que ces professionnels soient en capacité d'y consacrer du temps, alors que les représentants de la communauté médicale et soignante alertent régulièrement sur le caractère chronophage des tâches administratives qui leur incombent. Une réflexion sur l'accompagnement à la mise en oeuvre concrète de ces dispositions mériterait certainement d'être conduite à l'échelle des services concernés. En tout état de cause, ce temps pourrait être pris en compte dans la valorisation des actes correspondant aux procédures d'aide à mourir.

• En revanche, la commission relève d'importantes imprécisions dans la rédaction du présent article.

Celui-ci opère une confusion entre les « actes » au sens des actions réalisées par les professionnels de santé tout au long d'une procédure d'aide à mourir et les actes qui « reçoivent un code spécifique dans le cadre de la classification commune des actes médicaux ». Ces derniers désignent des actes médicaux techniques opérés par des moyens physiques ou instrumentaux et relevant de la compétence d'une profession médicale, ce qui n'est pas nécessairement le cas de l'ensemble des actions réalisées au cours d'une procédure d'aide à mourir.

À cet égard, les rapporteurs rappellent que la CCAM, qui constitue l'outil de base pour la facturation des actes des professions médicales, a pour objet principal de décrire l'activité médicale en vue de sa valorisation financière. Ainsi, chaque acte inscrit dans la CCAM reçoit un libellé, auquel est associé un code alphanumérique pour faciliter les opérations d'enregistrement et d'analyse de l'activité.

En revanche, l'enregistrement de toutes les opérations exécutées par les professionnels de santé dans le cadre d'une procédure d'aide à mourir vise prioritairement à constituer une base de données nécessaires à la réalisation d'études statistiques et de recherches d'une part, ainsi qu'à l'exécution d'un contrôle a posteriori d'autre part. Ces données permettront d'évaluer les conditions de mise en oeuvre des procédures d'aide à mourir et concourent à l'objectif de contrôle des pratiques. Le cas échéant, elles serviront à éclairer la décision publique pour apprécier l'opportunité d'éventuels ajustements ultérieurs du cadre législatif ou réglementaire.

Au surplus, il peut être relevé qu'il ne serait pas efficient de faire reposer le suivi des actes réalisés sur la seule pratique du codage dans le PMSI, compte tenu de ses limites pour exploiter des données à des fins statistiques et de recherche, l'incitation au codage étant prioritairement liée à la valorisation financière des actes.

Pour clarifier la nature de ce que l'article nomme indistinctement « actes » dans sa version adoptée par l'Assemblée nationale, les rapporteurs ont proposé un amendement de réécriture renvoyant la liste des informations à recueillir, à chaque étape de la procédure d'assistance médicale à mourir, à un arrêté du ministre chargé de la santé et mentionnant certaines de ces étapes (COM-166).

S'agissant des actes ayant vocation à recevoir une cotation, les rapporteurs relèvent que la CCAM n'inventorie que les actes des professions médicales, mentionnées à l'article L. 4111-1 du code de la santé publique. Or, les infirmiers sont également susceptibles de procéder à l'administration de la substance létale. En cohérence, il conviendrait donc de se référer à une nomenclature incluant à la fois aux actes médicaux et aux actes infirmiers, soit à la LAP mentionnée à l'article L. 162-1-7 du code de la sécurité sociale. Tel est l'objet de l'amendement COM-167 adopté à l'initiative des rapporteurs.

La commission a adopté cet article ainsi modifié.

Article 12
Recours contre la décision d'aide à mourir

Cet article énonce les voies de recours ouvertes contre les décisions prises dans le cadre de la procédure d'aide à mourir.

La commission a adopté cet article modifié par un amendement prévoyant que l'audience devant le juge judiciaire se tient par tous moyens, ainsi que par un amendement de coordination sémantique remplaçant la notion d'aide à mourir par celle d'assistance médicale à mourir.

I - Le dispositif proposé

A. Les enjeux du droit au recours contre les décisions médicales portant une atteinte grave à l'intégrité corporelle et relatives à la fin de vie

1. Le régime juridique des actes médicaux pratiqués sur des majeurs protégés

Le droit reconnaît deux catégories d'être vulnérables que sont les enfants, qui ne peuvent accomplir seuls les actes de la vie civile, et les majeurs faisant l'objet d'une mesure de protection.

Les premiers sont exclus du dispositif de l'aide à mourir aux termes des conditions posées à l'article 4 de la présente proposition de loi. En revanche, les majeurs protégés y sont a priori pleinement accessibles, sous réserve qu'ils bénéficient d'une « volonté libre et éclairée ».

Ce choix, qui n'a pas été celui du législateur belge^214(*), traduit une volonté du législateur français de ne pas imposer une différence de traitement qui pourrait s'apparenter à la discrimination, et serait incompatible avec l'article 12 de la Convention relative aux droits des personnes handicapées, ratifiée par la France, qui prévoit que « les États parties prennent des mesures appropriées pour donner aux personnes handicapées accès à l'accompagnement dont elles peuvent avoir besoin pour exercer leur capacité juridique ».

Toute réflexion relative au recours dont disposeront les personnes demanderesses de l'aide à mourir et leurs proches contre les décisions médicales y faisant droit, ou la refusant, ne saurait s'abstraire d'un développement sur la protection juridique dont bénéficient ces personnes vulnérables, et d'une réflexion quant à l'autonomie dont ils disposent en matière d'actes médicaux.

a) Le régime de protection juridique des majeurs

La capacité juridique d'accomplir les actes de la vie civile à tous les majeurs de 18 ans est consacrée à l'article 488-1 du code civil depuis la loi n° 74-631 du 5 juillet 1974 fixant à dix-huit ans l'âge de la majorité.

Le régime français de la protection juridique des majeurs résulte, lui, de la loi n° 68-5 du 3 janvier 1968 portant réforme du droit des incapables majeurs, qui organise cette protection de trois mesures que sont la tutelle, la curatelle et la sauvegarde de justice.

L'organisation de la protection des majeurs est régie par les principes de proportionnalité, de subsidiarité, de nécessité et d'individualisation des mesures de protection^215(*) : celle-ci doit être adaptée à l'incapacité de la personne et à sa situation. Afin de respecter la liberté du majeur, il ne doit être recouru à une mesure de protection juridique que lorsque celle-ci est strictement nécessaire et qu'il ne peut être pourvu d'une autre façon à ses besoins^216(*).

Jusqu'à la loi n° 2007-308 du 5 mars 2007, la notion de la protection de la personne du majeur ne figurait pas explicitement^217(*) dans les dispositions du code civil relatives aux majeurs incapables, la loi du 3 janvier 1968 précitée ayant seulement conceptualisé la protection du cadre de vie et du patrimoine personnel du majeur protégé. La jurisprudence^218(*) a ainsi consacré la place centrale de la protection de la personne du majeur dans la mesure de protection, qui va de pair avec la notion de représentation de la personne, privant le majeur de la possibilité de participer aux décisions personnelles le concernant. Ces apports ont ensuite été consacrés aux articles 415 et 425 du code civil par la loi du 5 mars 2007.

Ainsi, les critères d'ouverture d'une mesure de protection juridique figurent désormais depuis le 1^er janvier 2009 à l'article 425 du code civil, qui prévoit que les majeurs qui sont dans l'impossibilité de pourvoir seuls à leurs propres intérêts en raison de l'altération, médicalement constatée, de leurs facultés corporelles de nature à empêcher l'expression de leur volonté, ou de leurs facultés mentales, peuvent faire l'objet d'une mesure de protection juridique qui porte soit sur la protection de leurs intérêts patrimoniaux, soit sur la protection de leur personne.

Enfin, l'altération des facultés mentales ou des facultés corporelles de nature à empêcher l'expression de la volonté, doit, sous peine d'irrecevabilité de la requête en ouverture, être constatée, ainsi que les conséquences qu'elle induit sur la vie du majeur, par un certificat médical circonstancié émanant d'un médecin inscrit sur une liste établie par le procureur de la République.

Les mesures de protection sont graduées suivant le degré d'atteinte qu'elles portent à la capacité juridique du majeur. Le juge dispose de la liberté de choisir celle qui lui semble le mieux adaptée aux besoins du majeur, tout en tenant compte de la volonté de ce dernier dans la mesure du possible.

La sauvegarde de justice est une mesure provisoire qui protège les personnes subissant une altération temporaire ou limitée de leurs facultés personnelles. Elle ne restreint pas la capacité juridique du majeur^219(*), mais organise l'administration de ses biens, soit sous la forme d'un mandat conventionnel avec un mandataire judiciaire professionnel, soit sous la forme du régime dit de la « gestion d'affaires » qui permet à une liste limitative de personnes^220(*) d'effectuer les actes conservatoires que nécessite la gestion de son patrimoine. Elle prend fin lorsque la personne recouvre ses facultés, ou se transforme en mesure plus contraignante.

La curatelle est une mesure intermédiaire qui s'applique aux majeurs qui ont besoin d'être contrôlés ou conseillés dans la vie civile. Elle se décline en deux formats :

- la curatelle simple, qui adjoint au majeur protégé l'assistance et le conseil d'un curateur pour les actes dits de disposition, qui engagent son patrimoine pour le présent et l'avenir de manière durable et importante (ex : vente de sa résidence principale, consentir à une donation, accepter, renoncer ou partager une succession, agir en justice ou divorcer). Elle s'adresse aux personnes ayant des difficultés à prendre des décisions patrimoniales importantes ;

- la curatelle renforcée se distingue de la curatelle simple en imposant le consentement du curateur au mariage du majeur protégé. Il gère ses ressources et dépenses, dont ses charges. Elle s'adresse aux personnes qui ne sont pas capables de gérer leurs besoins financiers du quotidien.

La tutelle est enfin la mesure de protection juridique la plus contraignante en ce qu'elle s'adresse aux majeurs ayant besoin d'être représentés de manière continue dans les actes de la vie civile. Il ne peut y être recouru qu'en dernier ressort, si aucune autre mesure de protection juridique ne peut être mise en place. Le tuteur est chargé d'une mission générale de représentation : il assure la gestion du patrimoine du majeur et la protection de sa personne en dehors des actes dits strictement personnels, définis non exhaustivement à l'article 458 du code civil et qui seront développés ultérieurement.

Contrairement aux autres mesures de protection, le majeur ne peut consentir aux actes de disposition de son patrimoine et de gestion de ses ressources, qui incombent entièrement au tuteur (ouverture et clôture d'un compte en banque et d'un livret A, rachat d'une assurance vie, vente d'un bien, gestion de ses dépenses courantes, etc.). Compte tenu de la relative autonomie du tuteur, un contrôle du juge des tutelles est instauré sur les actes de disposition les plus graves (achat ou vente d'un bien immobilier, consentement à une donation, rédaction d'un testament, action en justice, acceptation, renoncement ou partage d'une succession).

Dans un souci d'exhaustivité, il sera également précisé que le législateur a introduit deux nouvelles mesures que sont le mandat de protection future^221(*) et l'habilitation familiale. Le premier permet à toute personne de désigner, tant qu'elle est juridiquement capable, un tiers de confiance chargé de la représenter dans tous les actes de la vie civile dans le cas où elle serait ultérieurement privée de sa capacité juridique. La seconde permet au juge des tutelles, lorsqu'une personne remplit les conditions posées à l'article 425 du code civil précité, à savoir qu'elle est dans l'impossibilité de pourvoir seule à ses intérêts, d'habiliter une ou plusieurs personnes parmi ses descendants, ascendants, frères et soeurs, son conjoint ou son partenaire civil de solidarité, de la représenter, de l'assister ou de passer certains actes dans son intérêt. Ces deux mesures ont pour particularité commune de ne pas être soumises au contrôle du juge judiciaire une fois ouvertes. Elles peuvent prévoir la représentation de la personne du majeur protégé, comme celle de ses biens, les attributions du mandataire étant définies par le juge conformément à l'altération constatée des facultés du majeur.

Synthèse des différentes mesures de protection des majeurs

Nom de la mesure	Objet	Protection du patrimoine	Protection de la personne
Sauvegarde de justice	Mesure provisoire, maximum un an pour les personnes subissant une altération temporaire ou limitée de leurs facultés personnelles.	Organisation de l'administration des biens du majeur sans restreindre sa capacité juridique.	Non
Curatelle simple ou renforcée	Pour les personnes ayant besoin d'être assistées ou contrôlées d'une manière continue pour les actes importants de la vie civile.	Le majeur doit être assisté par son curateur pour des actes qui nécessitent une autorisation du tuteur dans la tutelle : il appose sa signature aux actes à côté de celle du majeur. Pour la curatelle renforcée, le curateur perçoit seul les revenus de la personne sur un compte ouvert au nom de celle-ci et effectue ses dépenses courantes (charges) en lui versant le reliquat.	Le curateur assiste le majeur pour les actes relatifs à sa personne s'il ne peut prendre seul une décision personnelle.
Tutelle	Pour les personnes ayant besoin d'être représentées de manière continue dans les actes de la vie civile.	Le tuteur accomplit seul les actes conservatoires^222(*) et les actes d'administration^223(*). Les actes de disposition^224(*) doivent être autorisés par le juge ou le conseil de famille^225(*), de même que les transactions ou les compromis.	Le tuteur assiste et représente (il signe à sa place) le majeur qui ne peut prendre une décision personnelle pour tous les actes relatifs à sa personne à l'exception des actes strictement personnels^226(*).
Habilitation familiale	Permet au juge des tutelles d'habiliter un proche du majeur protégé (ascendants, descendants, frères et soeurs, partenaire d'un pacte civil de solidarité ou concubin, et au conjoint) à le représenter, l'assister (depuis le 25 mars 2019) ou passer des actes en son nom.	L'habilitation peut porter sur tout ou partie des actes portant sur les biens et sur la personne de l'intéressé que le tuteur a le pouvoir d'accomplir, seul ou avec une autorisation. Le juge décide de l'étendue de l'habilitation et peut la modifier à tout moment. Une habilitation générale ne peut excéder 10 ans et peut être renouvelée pour une durée maximale de 20 ans si l'état du majeur n'est pas susceptible d'amélioration. La personne habilitée est soumise au contrôle du juge pour accomplir des actes en opposition avec les intérêts de la personne protégée.

Depuis 2007, plusieurs lois se sont succédé pour renforcer l'autonomie des majeurs protégés et réduire le contrôle exercé par le juge judiciaire en charge de la protection des majeurs vulnérables qu'est le juge d'instance, dénommé depuis 2019 juge des contentieux de la protection, et dans l'imaginaire commun, juge des tutelles.

b) La protection juridique des majeurs oscille entre la préservation des intérêts qu'ils ne sont pas en mesure d'assurer et la consécration de leur autonomie

i) L'autonomie des majeurs protégés pour accomplir des actes personnels

La protection du corps humain et de sa libre disposition telle qu'elle est organisée dans le code civil est construite sur le fondement des principes de primauté de la personne humaine et d'inviolabilité et de non-patrimonialité du corps humain. Ces principes n'ont pas, en eux-mêmes, de valeur constitutionnelle, mais permettent « d'assurer le respect du principe constitutionnel de sauvegarde de la dignité de la personne humaine »^227(*). Il ne peut être porté atteinte à l'intégrité du corps humain (article 16-1 du code civil), lequel ne peut faire l'objet de transactions financières (articles 16-5 et 16-6 du code civil). Il peut être porté atteinte à l'intégrité corporelle soit en cas de nécessité médicale pour la personne, soit, à titre exceptionnel, dans l'intérêt thérapeutique d'autrui, à la condition que le consentement de l'intéressé soit recueilli préalablement (article 16-3 du code civil).

Or, la question du consentement des personnes placées sous mesure de protection est éminemment complexe. Selon la commission nationale consultative des droits de l'homme (CNCDH)^228(*), le consentement est la manifestation objective de la volonté, qui est une simple faculté de l'esprit qui peut s'exercer sur tout. Le consentement matérialise la volonté en la portant à la connaissance d'autrui, et il ne peut s'exercer que sur le possible.

Avant la loi du 5 mars 2007, le consentement des personnes vulnérables du fait d'altérations physiques ou mentales était pensé de manière binaire : les majeurs placés sous tutelle et curatelle étaient considérés comme incapables de consentir.

La négation a priori de l'existence de ce consentement est désormais contraire au principe de proportionnalité qui fonde le régime des mesures de protection des majeurs, et qui impose que la mesure de protection soit individualisée et graduée en fonction du degré d'altération des facultés personnelles de ce dernier.

Aux termes d'une recommandation R (99) 4 du 23 février 1999 qui a fait date, le Comité des ministres du Conseil de l'Europe a réaffirmé les principes de « la prééminence des intérêts et du bien-être de la personne » protégée, d'une part, et du « respect de ses souhaits et de ses sentiments », d'autre part. Il en a déduit qu'« une mesure de protection ne devrait pas automatiquement priver la personne concernée du droit [...] de prendre toute décision de caractère personnel, ce à tout moment, dans la mesure où sa capacité lui permet ».

Depuis les années 2000, le législateur a progressivement levé plusieurs interdictions qui frappaient le majeur protégé. Le Sénat a ainsi voté le 23 novembre 1999 une disposition permettant au juge des tutelles d'autoriser le majeur sous tutelle à exercer seul son droit de vote. La loi du 15 novembre 1999 a ensuite ouvert la possibilité à un majeur sous tutelle de conclure un pacte civil de solidarité.

Le législateur du 5 mars 2007 a accompli une avancée majeure en consacrant le fait que le respect des droits et libertés de la personne majeure n'était pas compatible avec une restriction totale de sa capacité juridique. Rompant avec la binarité préexistante qui niait ou reconnaissait pleinement l'existence du consentement, il a instauré un système de consentement gradué en sanctuarisant les actes qui touchent le plus fondamentalement à la personne.

Il a ainsi consacré à l'article 458 du code civil la notion jurisprudentielle d'actes éminemment personnels, qui écarte par principe toute assistance ou représentation de la personne^229(*) pour des actes qui exigent qu'il exprime lui-même sa volonté. Si le majeur n'est pas en état d'y consentir, ces actes ne pourront être accomplis. La loi n'en dresse qu'une liste non exhaustive. Il s'agit de la déclaration de naissance d'un enfant, sa reconnaissance, les actes de l'autorité parentale relatifs à sa personne ou encore le consentement donné à son adoption ou à celle de son propre enfant, ainsi que la déclaration du choix ou du changement du nom d'un enfant.

S'agissant des autres décisions relatives à la personne du majeur protégé, le principe est désormais celui de l'appréciation de son discernement au cas par cas. Il consent seul lorsqu'il est en état de prendre une décision libre et éclairée, il consent avec l'assistance de son curateur ou de son tuteur, de sa personne de confiance ou de de son mandataire de protection future s'il a besoin d'être assisté, et s'il a besoin d'être représenté, son représentant consent pour lui.

Les décisions médicales sont toutefois soumises à un régime spécifique qu'il convient de présenter.

ii) L'autonomie des majeurs protégés pour prendre des décisions médicales les concernant

Les différentes lois bioéthiques qui se sont succédé depuis 1994 sont traversées par cette opposition entre l'impératif de protection des majeurs vulnérables et la reconnaissance de leur autonomie, laquelle traduit la volonté du législateur de les inclure dans la vie de la cité et de ne pas les priver, par principe, du libre exercice de leur citoyenneté.

La participation d'un majeur protégé à une recherche impliquant la personne humaine est réglementée selon la conception graduée de leur consentement suivant la mesure dont ils font l'objet^230(*) : les majeurs sous curatelle doivent donner leur consentement assistés de leur curateur, et leur aptitude à consentir est vérifiée par le juge des tutelles lorsque ces recherches comportent un risque sérieux d'atteinte à la vie privée ou à l'intégrité du corps humain.

S'agissant des personnes faisant l'objet d'un mandat de protection future, d'une habilitation familiale ou d'une mesure de tutelle avec représentation relative à la personne, l'autorisation de participer à ces recherches est donnée par la personne chargée de la représentation du majeur, ou par le conseil de famille ou le juge des tutelles lorsque ces recherches comportent un risque sérieux d'atteinte à la vie privée ou à l'intégrité du corps humain.

L'assouplissement progressif des restrictions dont les majeurs protégés font l'objet en matière de bioéthique depuis les trente dernières années s'accompagne logiquement d'un retrait du contrôle exercé par l'autorité judiciaire.

La question du don d'organes de son vivant et du don de cellules hématopoïétiques en est une parfaite illustration.

La loi n° 94-654 du 29 juillet 1994 avait ainsi posé le principe d'interdiction, pour le majeur protégé, de donner ses organes de son vivant, son sang, ainsi que ses tissus et cellules.

Cette interdiction a fait l'objet d'un premier assouplissement au terme de la loi n° 2004-800 du 6 août 2004 relative à la bioéthique, laquelle a permis, à titre dérogatoire, le prélèvement sur des majeurs protégés de cellules souches hématopoïétiques au bénéfice de leur parent au second degré (frère ou soeur), et, à titre exceptionnel, de leurs parents au troisième (oncle et tante/ neveux et nièce) et quatrième degrés (cousins/cousines).

Considérant que cette interdiction de principe pouvait s'apparenter à une discrimination^231(*), le législateur a finalement décidé de circonscrire cette interdiction de don d'organe, de cellules, de sang ou de tout produit du corps, aux seuls majeurs qui bénéficient d'une mesure de protection portant sur leur personne^232(*) aux termes de la loi n° 2021-1017 du 2 août 2021 relative à la bioéthique. Les majeurs qui font l'objet d'une mesure d'assistance aux biens (sauvegarde de justice, curatelle, tutelle aux biens) et dont le mandat de protection future ou l'habilitation familiale ne sont pas étendus aux actes personnels sont soumis au droit commun au consentement au don.

Cette démarche d'assouplissement s'inscrit également dans un souci de coordination avec d'autres dispositions du code de la santé publique, qui distingue les majeurs bénéficiant d'une mesure de protection avec représentation à la personne (mandat de protection future, habilitation familiale ou tutelle le précisant) des autres mesures.

À titre d'exemple, l'intervention médicale visant à ligaturer les trompes ou des canaux déférents à visée contraceptive touchant un majeur qui fait l'objet d'une mesure de protection relative à la personne est subordonnée à l'autorisation du juge des tutelles, qui doit être saisi par la personne chargée de la mesure, sauf en cas de refus de la personne protégée^233(*).

L'inclusion des majeurs protégés dans le régime de droit commun en matière de bioéthique trouve enfin son paroxysme dans le fait que, depuis la loi du 2 août 2021, l'ensemble des majeurs protégés sont soumis au droit commun du don post-mortem, à savoir un consentement présumé en l'absence de refus^234(*). Cette souplesse s'explique néanmoins par le fait que le risque juridique ne porte plus sur la dignité de la personne mais sur l'atteinte à l'intégrité du corps d'une personne décédée.

Enfin, le régime de la sédation profonde et continue ne comporte aucune distinction pour les majeurs protégés, et se contente de différencier les patients hors d'état d'exprimer leur volonté de ceux qui le sont.

Le régime des actes médicaux pratiques sur des majeurs protégés

Prélèvement d'organe sur un majeur protégé	L'article L. 1231-2 du code de la santé publique prohibait par principe tout prélèvement d'organe sur une personne vivante majeure protégée. L'article L. 1232-2 du code de la santé publique autorisait le prélèvement d'organe post-mortem sous condition de l'accord du tuteur. Ces deux articles ont été modifiés par la loi n° 2021-1017 du 2 août 2021 (article 11), qui a souhaité, pour renforcer l'autonomie des majeurs protéger, permettre à ceux faisant l'objet des mesures d'assistance les plus légères (assistance ou représentation aux biens) de pouvoir donner leurs organes. Cet article 11 a ensuite exclu purement et simplement la possibilité pour les majeurs protégés de donner leurs organes post-mortem, en les sortant du champ d'application de l'article L. 1232-2. Le législateur a considéré que le consentement éclairé des personnes faisant l'objet d'une mesure de protection avec représentation à la personne ne pouvait être présumé.
Prélèvement de sang sur un majeur protégé en vue d'une utilisation thérapeutique sur autrui	L'article L. 1221-5 du code de la santé publique prohibait le don du sang par les majeurs protégés. Ces dispositions ont été assouplies par la loi du 2 août 2021 : le don du sang est désormais permis pour les seuls majeurs faisant l'objet d'une mesure de protection avec représentation aux biens et assistance.
Stérilisation à visée contraceptive sur les personnes majeures protégées	L'article L. 2123-2 du code de la santé publique l'autorise sous conditions : pour les personnes majeures dont la mesure de protection juridique est justifiée par l'altération des facultés mentales ou en cas de contre-indication médicale absolue aux autres méthodes contraceptives. L'intervention doit être autorisée par le juge des tutelles et par la personne chargée de la mesure de représentation. Il est précisé que le refus de la personne protégée fait obstacle à la saisine du juge.
Recherche biomédicale sur majeur protégé	Les articles L. 1121-8 et L. 1122-2 du code de la santé publique interdisent la recherche biomédicale sur les personnes majeures faisant l'objet d'une mesure de protection juridique ou hors d'état d'exprimer leur consentement si des recherches d'une efficacité comparable peuvent être effectuées sur une autre catégorie de la population, et si le bénéfice escompté, pour ces personnes et d'autres placées dans la même situation, est de nature à justifier le risque prévisible encouru.
Conservation des gamètes	L'article L. 2141-11 du code de la santé publique consacre l'autonomie du majeur protégé pour les actes de nature personnelle, en renvoyant explicitement à l'article 458 du code civil.

iii) Le contrôle exercé par le juge judiciaire sur les décisions médicales relatives aux majeurs protégés se raréfie

Tout en réservant les décisions en matière de santé qui sont régies par les dispositions particulières de code de la santé publique, le législateur du 5 mars 2007 avait prévu que toute décision mettant gravement en cause l'intégrité du corps humain ne puisse être prise par le curateur ou le tuteur qu'après autorisation donnée par le conseil de famille s'il a été institué ou par le juge des tutelles dans les autres cas.

Cette autorisation préalable et systématique du juge des tutelles pour les décisions portant gravement atteinte à l'intégrité corporelle de la personne protégée a ensuite été supprimée^235(*) par la loi du 23 mars 2019 de programmation 2018-2022 et de réforme pour la justice, qui ne prévoit désormais qu'il soit recouru au juge dans les seuls cas de désaccord entre la personne protégée et la personne chargée de sa représentation. Cette modification a été introduite dans le souci de renforcer la subsidiarité et la proportionnalité des mesures de protection juridique, et de « rappeler qu'en matières médicale et médico-sociale, l'expression de la volonté du majeur doit primer »^236(*).

Ce désengagement s'inscrit dans un mouvement d'allègement du contrôle opéré par le juge judicaire sur les actes accomplis par le majeur protégé placé sous tutelle ou sous curatelle, porté par la loi du 23 mars 2019 de programmation 2018-2022 et de réforme pour la justice. En matière d'actes personnels, l'autorisation judiciaire n'est plus requise pour que ce dernier recours au mariage, au pacte civil de solidarité, et au divorce pour acceptation du principe de la rupture du mariage.

La suppression du caractère automatique de la saisine du juge lors de la réalisation d'actes ayant un fort retentissement sur la personne du majeur protégé appelle à une réflexion sur l'étendue du recours ouvert contre de telles décisions aux proches de la personne vulnérable. En matière d'actes relatifs à la fin de vie, la consécration de l'autonomie du majeur protégé et les principes d'indisponibilité du corps humain justifient qu'au-delà de celui chargé de la représentation de sa personne, aucun recours ne soit ouvert aux tiers contre les décisions portant une atteinte grave à l'intégrité corporelle du majeur. La Cour européenne des droits de l'homme estime, au nom du secret médical, que l'absence de recours de proches contre une décision d'euthanasie ne saurait porter atteinte à leur droit à la vie privée tel que protégé par l'article 8 de la Convention.

2° Le droit au recours contre les décisions relatives à la fin de vie

a) Les recours contre les décisions de sédation profonde et continue rendues en matière de soins palliatifs

Le droit positif contient des dispositions relatives à l'accompagnement des personnes en fin de vie en matière de soins palliatifs. Si les professionnels de santé sont tenus de mettre en oeuvre tous les moyens à leur disposition pour que le droit des personnes malades d'avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance soit respecté^237(*), le refus de l'obstination déraisonnable justifie néanmoins que le médecin en charge d'un patient hors d'état d'exprimer sa volonté décide d'arrêter ou de ne pas mettre en oeuvre les traitements qui lui apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le maintien artificiel de la vie.

Il peut également être recouru, à la demande du patient - ou, lorsqu'il n'est pas en mesure d'exprimer sa volonté, au titre du refus de l'obstination déraisonnable -, à une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès^238(*). Lorsque le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté et qu'il n'a pas rédigé de directives anticipées, l'avis de la personne de confiance désignée par le patient ou, à défaut, de sa famille et de ses proches, ainsi que, le cas échéant, de son tuteur, est recueilli lors d'une procédure collégiale définie à l'article R. 4127-37-2 du code de la santé publique, dont l'avis ne lie pas le médecin.

La décision du médecin d'arrêter ou de limiter les traitements de maintien en vie et de recourir à la sédation profonde et continue est susceptible de recours dans les conditions du droit commun, à savoir par la procédure de référé-liberté prévue à l'article L. 521-2 du code de justice administrative^239(*) s'agissant des décisions prises dans des établissements publics. S'agissant des décisions prises par des établissements privés, elles sont susceptibles de recours devant le tribunal judiciaire, qui peut être saisi en référé ou selon la procédure civile de droit commun. Une telle décision est notifiée aux personnes auprès desquelles le médecin a recueilli le témoignage de la volonté exprimée par le patient, à savoir la personne de confiance, ou, à défaut, la famille ou l'un des proches.

Si la notification d'une décision ouvre explicitement à la personne qu'elle désigne un intérêt à exercer un recours en justice contre celle-ci, le législateur a fait le choix de ne pas figer la qualité des personnes proches auxquelles une décision est notifiée lorsque le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté, d'une part, et de ne pas prévoir explicitement de notification à une tierce personne lorsque le majeur est juridiquement capable et pleinement conscient. Pour autant, l'intérêt à agir des requérants est apprécié par les juridictions, ce qui confère une certaine souplesse procédurale en cas d'abus allégué de la part des proches.

S'agissant des personnes incapables juridiquement que sont les mineurs et les majeurs faisant l'objet d'une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, l'article R. 4127-37-2 du code de la santé publique prévoit que le médecin recueille respectivement l'avis des titulaires de l'autorité parentale et de la personne chargée de la mesure de protection.

Le Conseil d'État a eu l'occasion de préciser que lorsque le patient n'était pas en état d'exprimer sa volonté, seul l'avis de ses proches quant à l'expression de sa volonté était recherché au stade de la procédure collégiale, et non la représentation de sa personne. Il en a déduit que les médecins pouvaient recueillir le seul avis de son tuteur, lorsqu'il figurait parmi ces personnes proches et non l'avis du subrogé tuteur^240(*).

Enfin, le Conseil constitutionnel, saisi d'une question prioritaire de constitutionnalité portant sur la conformité aux droits et libertés garantis par la Constitution de la procédure de mise en oeuvre de la sédation profonde et continue^241(*), a été amené à préciser que le droit à un recours juridictionnel effectif imposait, d'une part, que la décision d'arrêt ou de limitation des traitements de maintien en vie d'une personne hors d'état de manifester sa volonté soit notifiée aux personnes auprès desquelles le médecin s'était enquis de la volonté du patient, dans des conditions leur permettant d'exercer un recours en temps utile, et d'autre part, que cette décision puisse faire l'objet d'un recours aux fins d'obtenir la suspension éventuelle de la décision contestée qui soit examiné dans les meilleurs délais par la juridiction compétente.

b) L'absence d'information des tiers d'une décision d'aide à mourir à la demande expresse du demandeur, et a fortiori la possibilité de recours desdits tiers, a été validée dans son principe par la CEDH

La Cour européenne des droits de l'homme octroie aux États une large marge d'appréciation dans l'édiction d'une législation autorisant le suicide assisté et l'euthanasie.

Aux termes d'une affaire Daniel Karsai contre la Hongrie, en date du 24 juin 2024, elle a estimé que le fait, pour un État membre, de ne pas permettre à ses ressortissants de bénéficier d'une aide médicale à mourir ne constituait pas une discrimination, au sens de l'article 14 de la Convention, entre les patients qui sont dépendants d'un traitement de survie et de ceux qui ne le sont pas et ne peuvent hâter leur décès, dans la mesure où ces derniers bénéficiaient de soins palliatifs leur permettant de mourir paisiblement. Elle n'a pas non plus retenu de violation de l'article 8 de la Convention consacrant le droit au respect de la vie privée, dans la mesure où l'interdiction pénale du suicide assisté a pour objet de prévenir un acte mettant en danger la vie et de protéger des intérêts liés à des considérations morales et éthiques.

En revanche, la Cour estime que le fait pour des autorités nationales d'autoriser ou de pratiquer l'aide médicale à mourir ne contrevient pas au droit à la vie tel qu'énoncé à l'article 2, à condition que l'aide médicale à mourir soit accompagnée de garanties adéquates et suffisantes visant à éviter les abus et assurer le respect du droit à la vie. Elle ménage à ce titre un équilibre entre la protection du droit à la vie du patient et la protection du droit au respect de sa vie privée et de son autonomie personnelle.

Si la Cour européenne des droits de l'homme ne s'est pas prononcée explicitement sur les recours ouverts aux tiers contre les décisions accordant le bénéfice de l'aide médicale à mourir, elle s'est prononcée sur la législation belge prévoyant l'absence d'informations de proches sur une décision d'euthanasie, ce qui s'accompagne nécessairement de l'absence de recours. La Cour a estimé que la législation belge obligeait les médecins à s'entretenir de la demande d'euthanasie avec un proche uniquement lorsque cela émanait de la volonté du patient, à ménager un équilibre entre des intérêts en jeu qu'elle présente comme concurrents, à savoir celui d'un tiers (en l'espèce, un fils) d'accompagner son proche dans ses derniers instants, et le droit de la personne euthanasiée au respect de sa vie privée et de son autonomie personnelle. Elle a rappelé que « le respect du caractère confidentiel des informations sur la santé constitu[ait] un principe essentiel de toutes les parties contractantes de la Convention » qui était « capital, non seulement pour protéger la vie privée des malades, mais également pour préserver leur confiance dans le corps médical et les services de santé en général »^242(*).

Il convient toutefois de préciser que si la loi ne reconnaît pas explicitement d'intérêt à agir aux proches d'une personne demanderesse de l'aide médicale à mourir contre la décision y faisant droit, cet intérêt à agir sera apprécié au cas par cas par le juge saisi d'un recours formé par lesdits proches, compte tenu des circonstances de l'espèce (abus de faiblesse ou manquement procédural allégué). Dans le silence de la loi, cette question a donc nécessairement vocation à être tranchée par la jurisprudence.

B. Le droit proposé : un recours contre les seules décisions relatives à l'aide médicale à mourir ouvert aux personnes l'ayant demandée devant le juge administratif

L'article 12 crée un nouvel article L. 1111-12-6 au code de la santé publique relatif aux recours ouverts contre les décisions prises dans le cadre de la procédure d'aide à mourir.

Dans sa version initiale, cet article prévoyait un seul recours contre la décision du médecin se prononçant sur la demande d'aide à mourir, qui était ouvert à la personne ayant formé cette demande devant le seul juge administratif. L'article reprenait ainsi in extenso les dispositions de l'ancien article 14 du projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie.

Aux termes de son avis rendu le 4 avril 2024 sur le projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie, le Conseil d'État a relevé que « la seule information de la personne chargée d'une mesure de protection avec représentation de la personne, et la possibilité pour celle-ci de former des observations dont le médecin devra tenir compte, [étaient] insuffisantes ». Relevant que l'aide à mourir constituait un « acte dont la nature implique un consentement de nature strictement personnelle » au sens de l'article 458 du code civil, il a appelé à la mise en oeuvre de garanties permettant de contrôler l'état de la volonté du majeur protégé, qui s'étendraient non seulement aux majeurs faisant l'objet d'une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, mais également à ceux bénéficiant d'une mesure d'assistance à la personne (curatelle), qu'il identifie comme personnes vulnérables^243(*).

Au titre des garanties évoquées figure l'ouverture d'un recours de la personne chargée de la mesure de protection juridique contre la décision d'aide à mourir devant le juge des tutelles, ce qui suppose qu'une telle décision d'aide à mourir lui soit notifiée.

L'existence d'un tel recours se justifie selon le Conseil d'État au titre des garanties au droit à la vie tel qu'énoncé aux termes de l'article 2 de la Convention européenne de sauvegarde des droits de l'homme et du citoyen, lequel, s'il ne s'oppose pas à la dépénalisation de l'euthanasie, impose aux autorités le « devoir de protéger les personnes vulnérables même contre des agissements par lesquels elles menacent leur propre vie », et l'obligation d'« empêcher un individu de mettre fin à ses jours si sa décision n'a pas été prise en toute connaissance de cause »^244(*).

II - Les modifications apportées par l'Assemblée nationale

1. Au stade de la commission

En commission des affaires sociales, le rapporteur Stéphane Delautrette a porté un amendement^245(*) élargissant le recours ouvert à la personne demanderesse de l'aide à mourir devant le juge administratif à la décision de mettre fin à la procédure dans les conditions prévues au 2° de l'article L. 1111-12-8 du code de la santé publique, qui visent la situation dans laquelle le médecin décide de mettre fin à la procédure par une nouvelle décision écrite motivée, notifiée par la personne, au motif qu'il a pris connaissance, après avoir rendu une décision sur la demande d'aide à mourir, d'éléments d'informations selon lesquels les conditions d'accès à l'aide à mourir, énumérées à l'article L. 1111-12-2, n'étaient pas remplies ou avaient cessé de l'être.

2. Au stade de la séance publique

En séance plénière, l'Assemblée nationale a adopté un amendement^246(*) permettant au tiers chargé d'une mesure de protection juridique avec assistance ou représentation relative à la personne d'introduire un recours devant le juge judiciaire, en sa qualité de juge des contentieux de la protection, contre la décision du médecin autorisant ce majeur à accéder à l'aide à mourir, en cas de doute sur l'aptitude de ce dernier à manifester sa volonté de façon libre et éclairée. Ce recours doit être exercé dans un délai de deux jours suivant la notification de la décision accédant à la demande d'aide à mourir, et suspend l'exercice du recours devant le juge administratif. Le juge des contentieux de la protection est tenu de statuer dans un délai de deux jours. Cet amendement a été sous-amendé^247(*) à des fins de coordination par le rapporteur Stéphane Delautrette.

L'Assemblée nationale a adopté cet article ainsi modifié.

III - La position de la commission

La commission des affaires sociales se félicite de l'introduction, par amendement voté en séance plénière à l'Assemblée nationale, d'un recours ouvert aux personnes chargées d'une mesure de protection juridique avec assistance ou représentation relative à la personne, contre les décisions se prononçant sur la demande d'aide à mourir formée par un majeur protégé.

Un tel recours lui semble nécessaire au respect des droits fondamentaux des majeurs protégés, qui s'entendent de personnes objectivement vulnérables. En effet, comme le relève le rapport du groupe de travail interministériel sur le dispositif de protection des majeurs d'avril 2000 présidé par Jean Favard, « quatre publics spécifiques sont susceptibles d'entrer dans le dispositif de protection judiciaire des majeurs : les personnes âgées, les personnes handicapées, les malades psychiatriques et les personnes en situation d'exclusion sociale »^248(*). Afin d'assurer la pleine effectivité de ce recours, la commission a adopté un amendement COM-169 prévoyant que l'audience devant le juge des contentieux de la protection se tient par tous moyens, et ce afin de prévenir toute difficulté matérielle qui empêcherait sa mise en oeuvre dans un délai contraint.

Si la commission entend l'argument retenu par le Gouvernement et les auteurs de la présente proposition de loi, aux termes duquel l'exclusion des majeurs protégés de l'accès à l'aide à mourir pourrait s'apparenter à une discrimination, elle rappelle toutefois que l'article 12 de la Convention relative aux droits des personnes handicapées, qui impose aux États parties de reconnaître aux personnes handicapées une capacité juridique sur la base de l'égalité avec les autres personnes, appelle à la mise en oeuvre de « mesures relatives à l'exercice de la capacité juridique qui soient assorties de garanties appropriées et effectives pour prévenir les abus, conformément au droit international des droits de l'homme. Ces garanties doivent garantir que les mesures relatives à l'exercice de la capacité juridique respectent les droits, la volonté et les préférences de la personne concernée, soient exemptes de tout conflit d'intérêt et ne donnent lieu à aucun abus d'influence, soient proportionnées et adaptées à la situation de la personne concernée [...] et soient soumises à un contrôle périodique effectué par un organe indépendant et impartial ou une instance judiciaire »^249(*).

Enfin, la commission a fait le choix de ne pas revenir sur l'unification du contentieux relatif aux décisions d'aide à mourir devant le juge administratif.

Si la répartition des compétences entre juge judiciaire et juge administratif confère au premier le pouvoir de connaître des décisions rendues par des médecins exerçant dans des établissements médicaux privés, et au second des décisions rendues par des médecins exerçant dans des établissements médicaux publics, la commission est sensible aux arguments avancés par le Gouvernement pour confier l'ensemble de ce contentieux aux juridictions administratives. L'étude d'impact du projet de loi relatif à la fin de vie met en avant le fait que les conditions d'ouverture à l'aide à mourir visent des pathologies fortement invalidantes qui seront souvent soignées dans des établissements publics de santé, notamment en soins palliatifs, l'expertise acquise par la juridiction administrative sur les procédures d'arrêt de traitement, et la recherche d'une unité de jurisprudence en la matière.

Afin de tirer les conséquences du remplacement du droit à l'aide à mourir par le recours à l'assistance médicale à mourir, la commission a également adopté un amendement COM-168 procédant aux modifications sémantiques requises.

La commission a adopté cet article ainsi modifié.

Article 13
Renvoi à un décret en Conseil d'État
des mesures réglementaires d'application

Cet article renvoie à un décret en Conseil d'État la définition des conditions d'application des articles 5 à 12 de la proposition de loi, régissant la procédure d'aide à mourir. Il cite notamment les modalités d'information des demandeurs, la forme et le contenu de la demande d'aide à mourir et de la confirmation du recours à celle-ci, ainsi que la procédure de vérification des conditions d'éligibilité.

La commission a adopté cet article modifié par quatre amendements, afin de soumettre ce décret en Conseil d'État à l'avis de la Haute Autorité de santé et du Comité consultatif national d'éthique et d'étendre son champ.

I - Le dispositif proposé

A. Le législateur a pu, sans méconnaître sa compétence, laisser au pouvoir réglementaire le soin de préciser la procédure de la sédation profonde et continue

Relèvent du domaine de la loi l'ensemble des champs mentionnés à l'article 34 de la Constitution du 4 octobre 1958, qui dispose notamment que la loi « fixe les règles concernant [...] les garanties fondamentales accordées aux citoyens pour l'exercice des libertés publiques » et « détermine les principes fondamentaux [...] de la sécurité sociale ».

Sur les sujets relatifs à la fin de vie, le Conseil constitutionnel a tiré de ces dispositions qu'il revenait au législateur de « déterminer les conditions dans lesquelles la poursuite ou l'arrêt des traitements d'une personne en fin de vie peuvent être décidés », les reliant aux « garanties fondamentales accordées aux citoyens pour l'exercice des libertés publiques, notamment en matière médicale »^250(*).

Aux termes de l'article 21 de la Constitution du 4 octobre 1958, le Premier ministre « assure l'exécution des lois ». Pour ce faire, lui ou les membres du Gouvernement disposent d'un pouvoir réglementaire permettant de préciser et de rendre applicables les lois en vigueur.

Toutefois, le législateur est tenu d'épuiser la compétence qu'il tire de l'article 34 de la Constitution, sans quoi le Conseil constitutionnel peut censurer tout ou partie de la loi^251(*).

Saisi d'une question prioritaire de constitutionnalité sur la procédure de mise en oeuvre de la sédation profonde et continue jusqu'au décès, le Conseil constitutionnel a jugé que le législateur avait « assorti de garanties suffisantes la procédure qu'il a mise en place », qui prévoit notamment l'existence d'une procédure collégiale associant l'équipe soignante chargée de vérifier les critères d'éligibilité, les conditions de recueil de la volonté du patient et les lieux où peut être pratiquée la sédation. Il en tire que « les griefs tirés de [la] méconnaissance [...] de l'article 34 de la Constitution doivent donc être écartés »^252(*).

B. Le dispositif proposé : un renvoi à un décret en Conseil d'État de la définition des conditions d'application de la procédure d'aide à mourir fixée par la présente proposition de loi

L'article 13 reprend les dispositions de l'article 15 du projet de loi sur la fin de vie, tel que modifié par les travaux de la commission spéciale avant l'interruption de son examen consécutivement à la dissolution de l'Assemblée nationale.

Il se propose de créer un article L. 1111-12-1 au sein du code de la santé publique, qui se borne à renvoyer à un décret en Conseil d'État la précision des conditions d'applications des articles 5 à 12 de la présente proposition de loi, inscrits dans la sous-section procédurale de l'aide à mourir.

Le décret en Conseil d'État serait notamment chargé de préciser les modalités d'information de la personne qui demande l'aide à mourir (1°), la forme et le contenu de la demande d'aide à mourir et de la confirmation de la volonté d'y recourir une fois octroyée (2°) et la procédure de vérification des conditions d'éligibilité et de recueil des avis des professionnels consultés dans le cadre de la procédure collégiale (3°).

II - Les modifications apportées par l'Assemblée nationale

1. Au stade de la commission

La commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale a adopté un amendement de précision de son rapporteur M. Delautrette.

2. Au stade de la séance publique

En cohérence avec le remplacement des avis des professionnels appelés à participer à la procédure collégiale par la réunion d'un collège pluriprofessionnel, un amendement de Mme Lingemann (Les Démocrates) a retiré du champ renvoyé au décret en Conseil d'État les modalités de recueil des avis de ces professionnels.

L'Assemblée nationale a adopté cet article ainsi modifié.

III - La position de la commission

La commission constate que le degré de précision de la présente proposition de loi sur la procédure applicable à l'assistance médicale à mourir excède celui encadrant la sédation profonde et continue jusqu'au décès, dont les dispositions n'avaient pas été écartées pour incompétence négative du législateur^253(*).

Elle considère qu'il appartient bien au pouvoir réglementaire de préciser, au-delà de ce que prévoit la loi, les modalités d'information du demandeur, la forme et le contenu de la demande et de la confirmation du recours à l'assistance médicale à mourir et la procédure de vérification des conditions d'éligibilité.

Pour autant, la commission a souhaité assortir de garanties supplémentaires l'édiction du décret en Conseil d'État. Pour cela, elle a adopté l'amendement COM-170 de ses rapporteurs, prévoyant de soumettre ce décret à avis préalable de la Haute Autorité de santé (HAS) et du Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE).

La HAS apportera l'expertise scientifique et médicale indispensable à la définition de procédures sûres et rigoureuses pour l'assistance médicale à mourir, tandis que le CCNE assurera une réflexion éthique approfondie sur leurs implications.

En outre, afin de sécuriser la mise en oeuvre de ces dispositions cruciales pour la sécurité du circuit du médicament, la commission a adopté un amendement COM-173 visant à étendre le champ du décret en Conseil d'État aux conditions de préparation, de livraison, de traçabilité, de délivrance et de retour de la substance létale.

La commission a également adopté un amendement COM-172 pour que soient précisés par le décret en Conseil d'État la forme et le contenu de l'ensemble des confirmations de la volonté de recourir à l'assistance médicale à mourir.

Enfin, la commission a adopté un amendement sémantique COM-171 tendant à substituer la notion d'assistance médicale à mourir à celle d'aide à mourir.

La commission a adopté cet article ainsi modifié.

---

* ¹³⁷ CEDH, 9 mars 2004, Glass c/ Royaume-Uni.

* ¹³⁸ Article L. 1110-5-1 du code de la santé publique.

* ¹³⁹ Article L. 1110-5-1 du code de la santé publique.

* ¹⁴⁰ Article L. 1111-4 du code de la santé publique.

* ¹⁴¹ Article L. 1111-4 du code de la santé publique.

* ¹⁴² Article L. 1111-11 du code de la santé publique. Les « directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l'arrêt ou du refus de traitement ou d'acte médicaux ».

* ¹⁴³ Les directives anticipées ne s'imposent toutefois pas le temps de l'évaluation complète de la situation médicale d'un patient en cas d'urgence vitale, aux termes de l'article R. 4127-37-1 du code de la santé publique.

* ¹⁴⁴ Article L. 1111-1 du code de la santé publique, article R. 4127-37-1 du code de la santé publique.

* ¹⁴⁵ Article R. 4127-37-1 du code de la santé publique. Une telle décision implique notamment le déclenchement d'une procédure collégiale (cf. commentaire de l'article 6).

* ¹⁴⁶ II de l'article R. 4127-37-1 du code de la santé publique. Cf. commentaire de l'article 6.

* ¹⁴⁷ Article R. 4127-32-2 du code de la santé publique.

* ¹⁴⁸ Article L. 1110-5-2 du code de la santé publique.

* ¹⁴⁹ Articles L. 1110-5-2 et R. 4127-37-3 du code de la santé publique.

* ¹⁵⁰ CEDH, 4 octobre 2022, Mortier c. Belgique.

* ¹⁵¹ CEDH, 29 avril 2022, Pretty c. Royaume-Uni.

* ¹⁵² Ce principe découle de la lecture croisée des premier et onzième alinéas du préambule de la Constitution du 27 octobre 1946.

* ¹⁵³ Décision n° 2017-632 QPC du 2 juin 2017, Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens et de cérébro-lésés.

* ¹⁵⁴ CEDH, 4 octobre 2022, Mortier c. Belgique.

* ¹⁵⁵ La Belgique a également été condamnée pour n'avoir pas satisfait, lors de l'enquête judiciaire menée à la suite de la plainte du requérant, à l'exigence de promptitude qu'impose le droit à la vie dans son aspect procédural.

* ¹⁵⁶ CEDH, 20 janvier 2011, Haas c. Suisse.

* ¹⁵⁷ Le médecin ne peut pas être le parent [entendu comme les ascendants, descendants, frères et soeurs, oncles et tantes, neveux et nièces, cousins et cousines du patient jusqu'au quatrième degré], l'allié [entendu comme les membres de la famille par alliance jusqu'au quatrième degré], le conjoint, le concubin ou le partenaire de pacte civil de solidarité du patient.

* ¹⁵⁸ Article 427-1 du code civil.

* ¹⁵⁹ S. Pennec, A. Monnier, S. Pontone et R. Aubry, « End-of-life medical decisions in France: a death-certificate follow-up survey 5 years after the 2005 act of Parliament on patients' rights and end of life », dans BMC Palliative Care, 2012 ; 11: 25.

* ¹⁶⁰ Article L. 1111-4 dans sa rédaction résultant de la loi n°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

* ¹⁶¹ Article L. 1110-5-1 du code de la santé publique.

* ¹⁶² Article L. 1111-11 du code de la santé publique.

* ¹⁶³ Article R. 4127-37-2 du code de la santé publique.

* ¹⁶⁴ Article R. 4127-37-2 du code de la santé publique.

* ¹⁶⁵ Article R. 4127-37-3 du code de la santé publique.

* ¹⁶⁶ Article L. 1110-5-2 du code de la santé publique et article R. 4127-37-3 du code de la santé publique.

* ¹⁶⁷ Dans le cas où le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté et si la souffrance de celui-ci ne peut être évaluée du fait de son état cérébral, la sédation profonde et continue peut tout de même être mise en oeuvre, sauf si le patient s'y était opposé dans ses directives anticipées.

* ¹⁶⁸ Voir commentaire de l'article 15.

* ¹⁶⁹ Contribution écrite du CNSPFV aux rapporteurs.

* ¹⁷⁰ Cf. commentaire de l'article 18.

* ¹⁷¹ Les amendements en question ont été déposés par M. Hetzel et plusieurs de ses collègues du groupe Les Républicains, MM. Juvin et Forissier, Mme Corneloup, Mme Gruet, Mme Blin, M. Bazin (Les Républicains), M. Isaac-Sibille (Les Démocrates), M. Rodwell (EPR), M. Ménagé et plusieurs de ses collègues du groupe Rassemblement national, Mme Pollet et plusieurs de ses collègues du groupe Rassemblement national, M. Allegret-Pilot et plusieurs de ses collègues du groupe Union des droites pour la République (UDR) et M. Verny (UDR).

* ¹⁷² Article L. 1110-5-2 du code de la santé publique.

* ¹⁷³ Article R. 4127-38 du code de la santé publique.

* ¹⁷⁴ Article R. 4127-37-4 du code de la santé publique.

* ¹⁷⁵ Cet arrêté serait prévu au second alinéa du 1° de l'article L. 5121-1 du code de la santé publique tel que modifié par l'article 16 du présent texte.

* ¹⁷⁶ Comme cela est prévu à l'article L. 1111-12-3 du code de la santé publique, introduit par l'article 5 du présent texte.

* ¹⁷⁷ Ces établissements sont définis aux 2°, 6° et 7° de l'article L. 312-1 du code de l'action sociale et des familles.

* ¹⁷⁸ Article L. 312-7 du code de l'action sociale et des familles.

* ¹⁷⁹ Il s'agit notamment des médicaments destinés à l'usage de la médecine humaine, des objets de pansement, des plantes médicinales et huiles essentielles, des denrées alimentaires destinées à des fins médicales spéciales et des préparations pour nourrissons, ainsi que des dispositifs médicaux de diagnostic in vitro.

* ¹⁸⁰ Cet article recense une série de définitions spéciales de catégories de médicaments, qui proviennent pour une grande partie d'entre eux du droit de l'Union européenne.

* ¹⁸¹ Amendement n° 746.

* ¹⁸² Amendement n° 2132.

* ¹⁸³ Amendement n° 2652.

* ¹⁸⁴ Amendement AS 1146.

* ¹⁸⁵ Amendement AS 1145.

* ¹⁸⁶ Amendement AS 1147.

* ¹⁸⁷ Amendement AS 1143.

* ¹⁸⁸ Amendement AS 1142.

* ¹⁸⁹ Amendement AS 1140.

* ¹⁹⁰ Amendements AS 586 et AS 895.

* ¹⁹¹ Amendement n° 1729.

* ¹⁹² Amendement n° 1666.

* ¹⁹³ Amendement n° 2373.

* ¹⁹⁴ Amendement n° 556.

* ¹⁹⁵ Amendement n° 2143.

* ¹⁹⁶ Amendement n° 1788.

* ¹⁹⁷ Amendements n° 260, 500, 727, 857, 1111, 1363, 2013, 2058, 2106, 2626.

* ¹⁹⁸ Ces lieux sont définis par visa aux 6° et 7° du I de l'article L. 312-1 du code de l'action sociale et des familles.

* ¹⁹⁹ Article L. 1110-5-2 du code de la santé publique.

* ²⁰⁰ Décision CC, n° 2004-499 DC du 29 juillet 2004.

* ²⁰¹ Igas, Évaluation de l'application de la loi du 2 février 2016 sur la fin de vie, avril 2018.

* ²⁰² Sénat, Rapport d'information sur les soins palliatifs, n° 866, fait au nom de la commission des affaires sociales, C. Bonfanti-Dossat, C. Imbert et M. Meunier, septembre 2021.

* ²⁰³ Rapport d'information sur l'évaluation de la loi 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, O. Falorni, C. Fiat et D. Martin, commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale, mars 2023.

* ²⁰⁴ Igas, Évaluation de l'application de la loi du 2 février 2016 sur la fin de vie, avril 2018, p. 58.

* ²⁰⁵ Sénat, Rapport d'information sur les soins palliatifs, n° 866, fait au nom de la commission des affaires sociales, C. Bonfanti-Dossat, C. Imbert et M. Meunier, septembre 2021, p. 83.

* ²⁰⁶ Règlement UE 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données (dit « RGPD »).

* ²⁰⁷ 3° et 5° de l'article 5 de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés.

* ²⁰⁸ Conseil d'État, n° 408204, Avis sur un projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie, 4 avril 2024.

* ²⁰⁹ Amendement AS465.

* ²¹⁰ Amendement AS755.

* ²¹¹ Amendement n° 1467 et sous-amendement n° 2729.

* ²¹² La classification commune des actes médicaux permet de recueillir les informations concernant la production de soins des professionnels de santé et décrire l'activité qu'ils réalisent.

* ²¹³ Amendement n° 2120.

* ²¹⁴ L'article 3 de la loi belge du 28 mai 2002 relative à l'euthanasie impose que le patient soit « capable et conscient au moment de sa demande », ce qui exclut de fait les majeurs protégés.

* ²¹⁵ Ces principes ont été réaffirmés par la loi n° 2007-308 du 5 mars 2007 à l'article 428 du code civil.

* ²¹⁶ La loi du 5 mars 2007 prévoit que les mesures de tutelle et de curatelle sont désormais prononcées pour une durée déterminée qui ne peut excéder 5 ans, afin d'imposer au juge le réexamen périodique de la nécessité de la mesure.

* ²¹⁷ Certains articles épars du code civil organisaient toutefois la protection de la personne du majeur, tel l'article 417 qui prévoyait de diviser la tutelle entre un tuteur à la personne et un tuteur aux biens, ou l'article 450, relatif à la tutelle des mineurs et auquel il était renvoyé pour celle des majeurs, qui disposait que « le tuteur prendra soin de la personne du mineur ».

* ²¹⁸ Aux termes d'un arrêt de la première chambre civile du 18 avril 1989, n° 87-14.563, la Cour de cassation a affirmé, dans un attendu de principe, que « les régimes civils d'incapacité [avaient pour] objet, d'une façon générale, de pourvoir à la protection de la personne et des biens de l'incapable. »

* ²¹⁹ Celui-ci ne peut néanmoins pas être juré d'assises.

* ²²⁰ Il peut s'agir du responsable de l'établissement de soins qui accueille le majeur, de son conjoint, de ses ascendants, descendants, frères et soeurs, du ministère public ou du juge des tutelles.

* ²²¹ Le mandat de protection future a été créé aux termes de la loi n° 2007-308 du 5 mars 2007 et l'habilitation familiale, aux termes de l'article 10 de l'ordonnance n° 2015-1288 du 15 octobre 2015.

* ²²² Permettent de sauvegarder le patrimoine.

* ²²³ Les actes d'administration sont des actes d'exploitation ou de mise en valeur du patrimoine de la personne protégée (ouverture d'un compte bancaire ou d'un livret A, perception des revenus et gestion des comptes, pour les biens immeubles : conclusion et résiliation de baux d'habitation en tant que bailleur, actes d'administration d'un bien indivis).

* ²²⁴ Les actes de disposition engagent le patrimoine de la personne protégée pour le présent ou l'avenir, par une modification importante de son contenu, une dépréciation significative de sa valeur en capital ou une altération durable des prérogatives de son titulaire. (Vente d'un bien meuble, d'un immeuble, d'une société, donation, acceptation d'une succession, révocation d'un contrat d'assurance vie).

* ²²⁵ Le conseil de famille est un organe facultatif de la tutelle. Il est institué par le juge lorsque la consistance du patrimoine ou les nécessités de la protection du majeur le justifient. Il est composé d'au moins 4 membres parmi les parents et alliés du majeur ainsi que toute personne, résidant en France ou à l'étranger, qui manifeste un intérêt pour lui.

* ²²⁶ L'article 458 du code civil contient une liste non exhaustive des actes strictement personnels : la déclaration de naissance d'un enfant, sa reconnaissance, les actes de l'autorité parentale, la déclaration du choix ou du changement de nom d'un enfant, le consentement à sa propre adoption ou à celle de son enfant.

* ²²⁷ C. Const. 27 juillet 1994, n° 94-343/344-DC.

* ²²⁸ CNCDH, Avis sur le consentement des personnes vulnérables.

* ²²⁹ L'article 458 du code civil dispose ainsi « sous réserve des dispositions particulières prévues par la loi, l'accomplissement des actes dont la nature implique un consentement strictement personnel ne peut jamais donner lieu à assistance ou représentation de la personne protégée ».

* ²³⁰ Article L. 1122-2 du code de la santé publique.

* ²³¹ Étude d'impact du projet de loi bioéthique, p. 237.

* ²³² Articles L. 1241-4 et L. 1231-2 du code de la santé publique.

* ²³³ Article L. 2123-2 alinéa 2 du code de la santé publique.

* ²³⁴ Article L. 1232-2 du code de la santé publique.

* ²³⁵ Cette modification résulte d'un amendement n° CL 748 porté par M. Jean Terlié et ses collègues du groupe La République en Marche, adopté par la commission des lois de l'Assemblée nationale en première lecture.

* ²³⁶ Selon les motivations de l'amendement CL 748.

* ²³⁷ Article L. 1110-5 du code de la santé publique.

* ²³⁸ Article L. 1110-5-2 du code de la santé publique. Il ne peut toutefois pas être recouru à une telle sédation lorsque le patient, hors d'état d'exprimer sa volonté, avait explicitement écarté cette possibilité aux termes de ses directives anticipées.

* ²³⁹ Aux termes de l'article L. 521-2 du code de justice administrative, le juge des référés, saisi d'une demande urgente aux fins d'ordonner toutes mesures nécessaires à la sauvegarde d'une liberté fondamentale à laquelle une personne morale de droit public ou un organisme de droit privé chargé de la gestion d'un service public aurait porté, dans l'exercice d'un de ses pouvoirs, une atteinte grave et manifestement illégale, est tenu de statuer sous 48 heures.

* ²⁴⁰ Conseil d'État, juge des référés, formation collégiale du 24 avril 2019, n° 428117. Le rôle du subrogé tuteur est de surveiller les actes passés par le tuteur en cette qualité et de saisir le juge des tutelles s'il estime que des fautes ont été commises dans l'exercice de sa mission, ainsi que d'assister ou de représenter la personne protégée lorsque ses intérêts sont en opposition avec ceux du tuteur.

* ²⁴¹ Le Conseil constitutionnel s'est prononcé, aux termes d'une décision n° 2017-632 QPC du 2 juin 2017, sur la conformité à la Constitution des articles L. 1110-5-1, L. 1110-5-2 et L. 1111-4 du code de la santé publique.

* ²⁴² CEDH, Mortier contre Belgique, 4 octobre 2022.

* ²⁴³ Le Conseil d'État rappelle ainsi que l'article 459 du code civil, qui régit les effets de la curatelle et de la tutelle sur la protection de la personne, prévoit que l'assistance et la représentation de la personne sont mises en oeuvre « lorsque l'état de la personne protégée ne lui permet pas de prendre seule une décision personnelle et éclairée ».

* ²⁴⁴ CEDH, 20 janvier 2011, n° 31322/07, Haas c. Suisse.

* ²⁴⁵ Amendement AS1161.

* ²⁴⁶ Amendement 1895.

* ²⁴⁷ Sous-amendement n° 2730.

* ²⁴⁸ Rapport du groupe de travail interministériel sur le dispositif de protection des majeurs, p. 8.

* ²⁴⁹ Convention relative aux droits des personnes handicapées, article 12, § 4.

* ²⁵⁰ Voir notamment la décision n° 2022-1022 QPC du 10 novembre 2022, Mme Zohra M. et autres.

* ²⁵¹ Décision n° 85-198 DC du 13 décembre 1985 sur la loi modifiant la loi n° 82-652 du 29 juillet 1982 et portant diverses dispositions relatives à la communication audiovisuelle.

* ²⁵² Décision n° 2017-632 QPC du 2 juin 2017, Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens et de cérébro-lésés.

* ²⁵³ Décision n° 2017-632 QPC du 2 juin 2017, Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens et de cérébro-lésés.