III. VÉRITABLE MAISON COMMUNE DU CANCER, L'INSTITUT NATIONAL DU CANCER PERMET UNE MEILLEURE APPRÉHENSION DES ASPECTS SOCIOÉCONOMIQUES DE LA MALADIE
A. L'INSTITUT NATIONAL DU CANCER PROMEUT UNE PRISE EN CHARGE GLOBALE DU MALADE, CONSIDÉRANT LES ASPECTS HUMAINS ET SOCIAUX DU CANCER
Première cause d'appréhension des Français face aux problèmes de santé, le cancer entraine des conséquences humaines et sociales importantes. Ces conséquences sont accentuées par l'augmentation du taux de survie après un cancer, qui renforce l'importance de la réflexion sur l'insertion sociale des anciens malades. Environ trois millions de personnes de 15 ans et plus en France vivent avec ou après un cancer. L'INCa tient une place importante dans la mesure où il incarne l'action publique auprès de ces personnes. Dans le cadre du premier plan cancer, l'INCa a permis la généralisation du dispositif d'annonce lors du diagnostic du cancer. Emblématique de la prise en compte de l'impact psychologique de la maladie, cette mesure pratiquée de façon ancienne dans les centres de lutte contre le cancer vise à garantir l'information, l'écoute et l'accompagnement de la personne.
Dès sa création, l'INCa s'est saisi de ces préoccupations, en s'appuyant notamment sur l'action ancienne de la Ligue nationale contre le cancer et de ses différents comités départementaux. Cette volonté s'est traduite dans l'organisation de l'Institut, pionnier dans la mise en oeuvre de la « démocratie sanitaire », c'est-à-dire dans l'association des acteurs et usagers du système de santé dans un esprit de concertation, que la récente loi de modernisation de notre système de santé met en avant 48 ( * ) . Un comité des usagers et des professionnels (Comup), instance de consultation placée auprès de la présidence de l'INCa, a ainsi pour objectif de mieux prendre en compte l'expérience et le point de vue de l'ensemble des bénéficiaires des actions de l'INCa : les malades et leurs proches, les usagers du système de santé, les professionnels du secteur sanitaire et social, ainsi que les chercheurs. Comprenant vingt-huit membres désignés par l'INCa pour une durée de trois ans à l'issue d'une procédure d'appel à candidature, le comité se compose de deux collèges, l'un représentant les malades et les usagers du système de santé, l'autre représentant les professionnels de la santé et de la recherche. Le président du Comup assiste au conseil d'administration de l'INCa avec une voix consultative. Le Comup a été consulté en matière de prévention et de dépistage, par exemple sur les fondements et objectifs du dispositif d'information sur la prévention primaire des cancers, mais également dans le domaine des soins, pour l'usage des chimiothérapies orales à domicile notamment. Le troisième plan cancer prévoit d'étendre la représentation des usagers au conseil scientifique et au comité de déontologie et d'éthique de l'INCa, par le biais d'un représentant du Comup. Votre rapporteur spécial soutient cette proposition et appelle à sa mise en oeuvre.
L'action de l'INCa à destination du grand public se complète par une communication sur la maladie et l'évolution des traitements, par exemple sous forme de guides spécifiques.
Publications de l'INCa à destination des patients et de leur famille (2014)
Source : commission des finances du Sénat.
En partenariat avec la Ligue nationale contre le cancer, l'INCa a développé la plateforme « Cancer info », un service d'information à destination du grand public sur chaque pathologie cancéreuse, ainsi que sur les dépistages et la prévention. Afin de toucher un vaste public, la plateforme est accessible via trois vecteurs complémentaires : une ligne téléphonique, une rubrique internet et des guides gratuits.
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La plateforme « Cancer info » |
Source : commission des finances du Sénat.
Un des axes essentiels de travail de l'Institut porte sur la prise en charge globale des malades, couvrant à la fois les soins du cancer, mais aussi les réponses aux problèmes psychologiques et sociaux induits par la maladie durant le traitement et après la guérison. L'INCa promeut ainsi les soins de support, à savoir « l'ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie, en complément des traitements lourds contre la tumeur. Ils répondent à des besoins qui peuvent survenir pendant la maladie et ses suites, et concernent principalement la prise en compte de la douleur, de la fatigue, les problèmes nutritionnels. Ils concernent aussi les difficultés sociales, la souffrance psychique, les perturbations de l'image corporelle et l'accompagnement de fin de vie » 49 ( * ) .
Dans cette perspective, l'INCa a initié des progrès pour favoriser la continuité de la vie personnelle et pour assurer le moral du malade, indispensable à la conduite du processus thérapeutique. Pour réduire les conséquences psychologiques de la maladie, des initiatives ont par exemple été prises en matière de prothèses capillaires. Afin d'améliorer l'accueil des personnes malades qui ont besoin d'acheter une perruque, l'INCa a établi une « Charte des droits du client et devoirs du vendeur de perruques », fixant des principes d'accueil et de présentation des produits, et tient à jour sur son site internet une liste des magasins qui y souscrivent.
La maladie provoque aussi des conséquences sur la vie professionnelle des malades : parmi les personnes en activité lors de leur diagnostic, trois sur dix ont perdu ou quitté leur emploi deux ans après, tandis que pour les personnes au chômage, le retour à l'emploi est rendu plus difficile. Ceux qui ont gardé leur emploi déclarent souvent avoir subi des discriminations, comme un refus de promotion. Afin de sensibiliser le monde du travail à ces questions, dans le cadre du troisième plan cancer, l'INCa a créé, en partenariat avec le ministère chargé du travail, de l'emploi et de la formation professionnelle et du dialogue social et l'association nationale des DRH, « le club des entreprises cancer et emploi » pour trouver des solutions concrètes pour le retour à l'emploi.
De façon plus large, pour atténuer les conséquences économiques du cancer, l'expertise de l'INCa a participé à l'instauration du « droit à l'oubli » en 2015 afin de favoriser l'accès à l'emprunt des personnes ayant été atteintes d'un cancer. Toutefois, des progrès restent à accomplir pour accroitre l'effectivité de ce droit, notamment s'agissant des questionnaires de santé soumis en amont de l'octroi d'un crédit (cf. annexe n° 7).
La prise en compte des aspects humains du cancer assurée par l'INCa est d'autant plus importante que les conséquences sociales se trouvent doublement renforcées :
- d'une part, par l'évolution des traitements qui tend à transformer le cancer en maladie « chronique » et augmente le taux de survie pour certains types de tumeurs, de sorte que l'enjeu de la réinsertion sociale des anciens malades se renforce ;
- d'autre part, par les progrès dans l'analyse génétique des tumeurs et leur développement dès le dépistage, qui entraine des questions nouvelles, dans la mesure où l'amélioration du dépistage en amont expose à des problèmes psychologiques qu'il convient de prendre en compte.
* 48 Loi n° 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé. De nombreuses dispositions concernent la place du patient dans le système de soins. En particulier, l'article 177 prévoit que des représentants d'associations d'usagers du système de santé agréées siègent au sein du conseil d'administration de neuf agences sanitaires ; l'article 184 institue les actions de groupe dans le domaine de la santé.
* 49 Circulaire de la direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins n° DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005 relative à l'organisation des soins en cancérologie.