Comptes rendus analytiques officiels du 26 février 2026

M. le président.  - L'ordre du jour appelle la discussion de la proposition de loi, adoptée par l'Assemblée nationale, visant à améliorer la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un handicap.

Discussion générale

Mme Charlotte Parmentier-Lecocq, ministre déléguée chargée de l'autonomie et des personnes handicapées .  - (Applaudissements sur les travées du RDPI et du groupe INDEP, ainsi qu'au banc des commissions) Je vous remercie d'avoir mis à l'ordre du jour l'examen de cette proposition de loi qui nous rappelle ce que nous devons à ceux qui traversent les épreuves les plus violentes. Le Gouvernement en soutient pleinement l'intention.

L'humanité est au coeur de ce texte, qui vise à mieux protéger et à accompagner les parents dont l'enfant est atteint d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un handicap. Quand un enfant tombe malade, c'est la structure familiale qui est bouleversée. L'État doit être en soutien.

C'est aussi un texte de prévention : quand un parent est fatigué, isolé, fragilisé financièrement, l'enfant déjà vulnérable en pâtit. En accompagnant les parents, on protège l'enfant.

Je salue le travail des parlementaires cosignataires et des rapporteurs des deux chambres. Merci aussi aux associations, dont Eva pour la vie et Grandir sans cancer.

Les articles 2, 2 bis et 2 ter visent à préserver la qualité et le niveau de vie des parents : un parent pourra solliciter la suspension de ses obligations financières ; l'accès au congé de présence parentale sera facilité ; la protection au retour de ce congé sera renforcée. Quand un enfant tombe malade, le quotidien est bouleversé et les revenus peuvent s'effriter.

Les articles 4, 4 bis et 5 visent à simplifier et accélérer les démarches administratives -  formulaires à remplir en urgence, délais à rallonge, renouvellement des droits incessants... Il faut quatre mois pour obtenir l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH), treize mois à Mayotte ; c'est inacceptable. D'où l'expérimentation d'un mécanisme d'avance de l'AEEH et l'accélération de l'attribution de la carte mobilité inclusion (CMI).

Ces avancées font écho au projet de loi de simplification préparé par le Gouvernement. L'été dernier, au cours de mon tour de France des solutions, la délivrance partiellement automatisée de la CMI et la reconnaissance anticipée de la qualité de travailleur handicapé sont apparues comme des pistes. De nouveaux formulaires conduiront aussi à réduire les délais de traitement des MDPH.

Gare toutefois à l'automaticité de certaines mesures, qui pourraient conduire à des situations d'indus.

L'article 9 instaure un reste à charge de zéro pour les séances du dispositif Mon Soutien psy -  avec déplafonnement de leur nombre annuel  - ainsi que pour les consultations d'ergothérapie, de psychomotricité et de diététique. Le besoin de suivi psychologique est déjà largement couvert pour les enfants atteints de cancer et leur suivi dans le cadre hospitalier est souvent la meilleure solution. Les prestations d'ergothérapie, de psychomotricité et de diététique sont déjà intégrées dans les dispositifs de repérage précoce et dans les plateformes d'orientation pour les mineurs en affections de longue durée (ALD).

Avec l'article 3, les établissements de santé pourront organiser l'hébergement des parents à proximité de leur enfant hospitalisé. Les hôpitaux ont développé les chambres parent-enfant, les lits d'appoint et les maisons d'accueil hospitalières ; les associations ont ouvert des maisons des parents.

Cette proposition de loi porte une ambition profondément juste. Le Gouvernement en partage l'esprit et la finalité, même si certaines mesures mériteront d'être précisées. Nous poursuivrons le travail pour que chaque avancée soit une véritable réponse pour les familles. (Applaudissements sur les travées du RDPI et des groupes UC et Les Républicains)

Mme Marie-Pierre Richer, rapporteure de la commission des affaires sociales .  - (Applaudissements sur les travées des groupes Les Républicains, INDEP, UC et du RDPI) Si le Parlement est d'ordinaire le théâtre de la confrontation des idées, les clivages s'effacent devant certaines causes. C'est le cas de ce texte, examiné dans le cadre d'un espace transpartisan.

Malgré quatre textes adoptés depuis 2020, le chemin reste encore long pour les familles, condamnées à une double peine : à la douleur de la maladie s'ajoutent les charges administratives et financières.

Les familles attendent que nous diminuions les contraintes qui les détournent de leur priorité absolue, l'accompagnement de leur enfant. Fruit d'une collaboration étroite avec les associations, ce texte complète l'arsenal législatif.

Je salue le travail remarquable du député Vincent Thiébaut, auteur du texte, présent en tribune.

Grâce au travail de la commission, la constitutionnalité et l'opérationnalité du texte sont garanties.

Je remercie Agnès Canayer qui a oeuvré pour ce texte en qualité de ministre lors de sa première lecture à l'Assemblée nationale, ainsi que Brigitte Micouleau dont nous connaissons l'engagement.

Les articles 4 et 4 bis visent à accélérer l'instruction des dossiers par les MDPH. L'article 4 prévoit d'expérimenter le versement d'une avance d'AEEH en cas de silence de la MDPH pendant plus de deux mois. L'article 4 bis prévoit que les hôpitaux, notamment, puissent se prononcer sur l'éligibilité à la CMI. La commission a retiré l'AEEH de cette expérimentation pour ne pas aller à l'encontre du mouvement de simplification entrepris en 2005, considérant que les MDPH sont les mieux placées pour réaliser l'évaluation globale des besoins des enfants. Elle a ajouté une disposition permettant au président de conseil départemental d'octroyer provisoirement la CMI en cas de silence de la MDPH pendant plus de deux mois.

L'allocation journalière de présence parentale (AJPP) est aussi simplifiée : l'article 5 assouplit les échéances de réexamen médical et l'article 6 permet le partage de l'allocation en cas de garde alternée. La commission a supprimé l'ajout malencontreux d'un réexamen supplémentaire à l'article 5 et modifié la date d'entrée en vigueur de l'article 6. Elle a amélioré l'articulation entre le congé d'annonce et le congé de présence parentale, modifiant l'article 2 ter en conséquence. Il s'agit d'une avancée très attendue des familles.

J'ai eu plaisir à travailler avec Marie-Claude Lermytte, qui va vous présenter les autres dispositions de ce texte. (Applaudissements)

Mme Marie-Claude Lermytte, rapporteure de la commission des affaires sociales .  - (Applaudissements sur les travées des groupes INDEP, UC et Les Républicains et du RDPI) Je présenterai les dispositions du texte visant à alléger la charge financière des familles. De fait, en dépit du régime des ALD, certaines dépenses -  de santé, d'hébergement, de stationnement, notamment - affectent le budget des familles.

L'article 9 garantit, pour les mineurs en ALD, la prise en charge de certains frais de santé non couverts par l'assurance maladie : le plafond des douze séances remboursables dans le cadre de Mon Soutien psy serait supprimé ; la prise en charge de prestations d'auxiliaires médicaux en ville serait également prévue -  y compris les diététiciens, ajoutés par la commission.

L'article 3 a trait aux frais d'hébergement des parents d'enfants hospitalisés loin de leur domicile. Les maisons des parents constituent une réponse précieuse, mais malheureusement insuffisante. Faute de places, les familles se tournent vers l'hôtellerie ou la location, nettement plus chères. L'article prévoit que les hôpitaux pourront mettre en place un hébergement pris en charge par la sécurité sociale. La commission a instauré un ticket modérateur et veillé à ce que les frais d'hébergement dans le privé lucratif soient également pris en charge.

Les tarifs de stationnement sur les parkings des établissements de santé -  parfois excessifs  - constituent une autre préoccupation. Mais la constitutionnalité de l'article 8 est incertaine. La proposition de loi Hablot, qui prévoit la gratuité du stationnement pour un champ plus vaste de bénéficiaires semble plus pertinente. Dans l'attente, la commission a supprimé l'article 8, sans toutefois y être défavorable sur le fond.

Avec l'article 1^er, les parents d'enfants malades, handicapés ou victimes d'un accident grave pourront bénéficier de l'aide au logement des départements. La commission vous invite à adopter cet article à la portée essentiellement symbolique.

L'article 2 permet aux bénéficiaires de l'AJPP de demander une suspension judiciaire de l'obligation de remboursement de leurs crédits immobiliers ou à la consommation. Ce droit existe déjà, mais il serait rendu plus visible. Je salue une avancée complémentaire : la généralisation par les assureurs, l'an dernier, de la garantie « aide à la famille ». Je les enjoins de l'étendre aux contrats signés avant 2025.

L'article 2 bis sécurise la situation professionnelle des parents. La commission a supprimé les dispositions satisfaites ou inopérantes, tout en conservant l'interdiction de licenciement dans les dix semaines qui suivent le retour au travail après un congé de présence parentale.

Toutes ces avancées sont très attendues par les familles. Nous vous invitons à les adopter à une vaste majorité.

Je remercie Marie-Pierre Richer et Brigitte Micouleau, mais aussi Charlotte Parmentier-Lecocq et Paul Christophe. (Applaudissements sur les travées du RDPI et des groupes INDEP et UC ; Mme Marie-Do Aeschlimann applaudit également.)

Mme Elsa Schalck .  - (Applaudissements sur les travées des groupes Les Républicains, UC et INDEP) Chaque année, des milliers d'enfants sont diagnostiqués d'un cancer, première cause de mortalité par maladie chez les enfants de plus d'un an ; des millions de jeunes vivent avec une maladie chronique ; des centaines sont en situation de handicap lourd. Je leur adresse, ainsi qu'à leurs familles, une pensée respectueuse.

Derrière ces chiffres, il y a des parents et des enfants dont la vie bascule, du jour au lendemain. Comment continuer à travailler quand son enfant a besoin d'une présence permanente à l'hôpital ? Comment financer les déplacements, l'hébergement, la garde des autres enfants, les soins non remboursés ? Le temps et l'énergie des parents doivent être consacrés à leurs enfants.

Ce texte a été travaillé avec des associations, notamment Éva pour la vie et Grandir sans cancer, dont je salue le travail quotidien. Ce texte a été porté par le député du Bas-Rhin Vincent Thiébaut. Ensemble, nous avons obtenu des avancées : le fonds dédié à la recherche sur les cancers pédiatriques sera doté de 20 millions d'euros en 2026. Le ministre a tenu son engagement ; je m'en réjouis.

Mais il faut aussi soutenir les familles. Je salue le travail des deux rapporteures et de la commission, qui a adopté ce texte à l'unanimité.

Celui-ci comporte des mesures de bon sens qui manquaient pourtant à notre droit. Soutenir les parents d'enfants malades et handicapés est un devoir collectif. En votant ce texte, nous disons à ces familles qu'elles ne sont pas seules. (Applaudissements sur les travées des groupes Les Républicains, UC et INDEP)

M. Martin Lévrier .  - Ce texte touche au coeur de ce que doit être une solidarité nationale digne de ce nom.

Plusieurs textes, de 2019, 2021 et 2023, ont déjà ouvert de nouveaux droits, consolidé l'Institut national du cancer, créé des congés spécifiques, protégé les parents contre le licenciement et facilité le télétravail pour les aidants. Mais trop de familles demeurent dans les interstices du système.

L'article 1^er étend le droit à l'aide au logement de la collectivité aux familles ayant en charge un enfant atteint d'une affection grave. La maladie est un critère de vulnérabilité qui doit ouvrir droit à un accompagnement prioritaire.

Le texte adapte l'AJPP à la réalité du parcours thérapeutique pour limiter les renouvellements incessants et les ruptures de droits. Il renforce aussi les droits dans le monde du travail, avec l'interdiction des pratiques discriminatoires et l'allongement de la durée des congés.

L'article 3, relatif à l'hébergement non médicalisé, apporte une réponse concrète aux familles qui vivent loin de l'hôpital.

L'expérimentation sur l'avance automatique d'AEEH devra permettre de rompre avec la logique selon laquelle le silence de l'administration signifie attente et précarité. Les restes à charge seront aussi supprimés pour certaines prestations décisives pour la qualité de vie et la rééducation, comme le suivi psychologique.

Il serait illusoire de penser que ce texte épuisera la question. Mais il serait irresponsable d'attendre davantage pour mettre un terme à des injustices connues de tous. Dans une République solidaire, aucun parent ne doit porter seul la maladie de son enfant. Le RDPI votera ce texte. (Applaudissements sur les travées du groupe INDEP, ainsi qu'au banc des commissions)

Mme Corinne Féret .  - (Applaudissements sur les travées du groupe SER) Chaque année, près de 2 300 enfants sont diagnostiqués d'un cancer ; entre 1,5 et 4 millions de moins de vingt ans vivent avec une maladie chronique ; près de 560 000 sont en situation de handicap. À la violence du diagnostic, s'ajoutent l'épreuve des démarches administratives et les incertitudes financières.

En 2024, plus de 34 000 foyers ont eu recours à l'AJPP, pour 1 466 euros par mois. Cette allocation est indispensable, même si elle ne compense pas toujours intégralement la perte de revenus.

De nombreux frais annexes -  dépassements d'honoraires, soins en ville, frais d'hébergement  - restent à la charge des familles.

Les délais d'instruction des dossiers par les MDPH sont trop longs : d'un territoire à l'autre, ils varient de 2,2 à 8 mois ! Une telle inégalité territoriale n'est plus acceptable.

À l'article 4, le groupe SER a déposé un amendement inspiré d'une disposition déjà adoptée dans la proposition de loi visant à améliorer la prise en charge de la maladie de Charcot, qui prévoit que, dans les départements expérimentateurs, les MDPH identifient, dès leur dépôt, les dossiers d'enfants atteints de cancer pour les instruire prioritairement.

L'accès aux soins dépend encore trop souvent du lieu de résidence, comme l'a montré notre rapport d'information sur le bilan de l'application de la loi de 2005. Ce n'est plus tolérable ! L'égalité devant le service public doit se traduire concrètement, dans les délais, dans l'instruction des dossiers, dans la qualité des réponses apportées aux familles.

La loi du 19 juillet 2023 avait constitué un premier pas, mais il faut aller plus loin, vers un accompagnement structuré.

Ce texte, transpartisan, rassemble, car il touche à l'essentiel : la protection des familles face à la maladie d'un enfant. Nous ne pouvons pas supprimer la maladie, mais nous pouvons réduire les lenteurs administratives et éviter que l'épreuve ne se transforme en précarité. (Applaudissements sur les travées du groupe SER et du RDPI, ainsi qu'au banc des commissions)

Mme Cathy Apourceau-Poly .  - Cette proposition de loi a été adoptée à l'unanimité à l'Assemblée nationale ; je regrette le choix des rapporteures de la réécrire, ce qui compromet la navette et l'esprit transpartisan du Sénat. Attendue par de nombreux parents, elle n'est toutefois qu'une première étape.

Lorsque le verdict tombe, le quotidien de la famille est bouleversé. On apprend à se battre pour son enfant, face aux tracasseries administratives. Les factures s'accumulent : frais de déplacement, de parking, de garde des autres enfants, dépenses médicales non remboursées, etc. De nombreuses familles s'endettent, ou renoncent. Faute de moyens, elles doivent choisir entre arrêter de travailler pour accompagner son enfant ou continuer, pour payer les factures.

Je regrette que la commission ait supprimé l'interdiction des mesures discriminatoires en entreprise, la suspension des crédits immobiliers, l'extension du droit opposable à un logement, la gratuité du stationnement dans les établissements de santé. Nous présenterons des amendements de rétablissement.

Toutefois, le maintien de l'interdiction de licenciement dans les dix semaines après le retour au travail est à saluer. La commission a également ajouté la possibilité de délivrer la CMI stationnement après deux mois de silence de la MDPH.

Oui, les familles doivent être informées des décisions, mais il faut aussi aider les MDP, chroniquement sous-financées. Attention à ne pas multiplier les files prioritaires et à ne pas détricoter la loi de 2005. Ce service public doit garantir à tous un traitement rapide des dossiers.

L'AEEH s'élève à 151,80 euros, l'AJPP, à 1 473,45 euros. Ces prestations mériteraient d'être revalorisées. Pour cela, il faudrait en finir avec les politiques d'austérité.

Nous déplorons aussi le manque de moyens pour la recherche sur les cancers pédiatriques et les maladies graves ou orphelines, alors que 2 260 nouveaux cas de cancers ont été détectés entre 2014 et 2020.

Ce texte n'est pas ambitieux, mais constitue un premier pas qui, j'espère, en appellera d'autres. Le groupe CRCE-K le votera. (Applaudissements sur les travées du groupe CRCE-K et au banc des commissions ; Mme Paulette Matray applaudit également.)

Mme Anne Souyris .  - Maïwenn, Corentin, Elwenn, Juliette, Elouanne, Maéva, Sarah : ces sept enfants sont décédés d'un cancer à Sainte-Pazanne, en Loire-Atlantique, depuis 2015. Vingt-cinq enfants ont été diagnostiqués d'un cancer dans cette commune de 7 300 habitants et ces épidémies sont de plus en plus nombreuses.

Le GEST soutient les objectifs du texte et salue son auteur, Vincent Thiébaut, ainsi que toutes les associations qui y ont oeuvré.

L'ambition est d'éviter la double peine. Nous pouvons tous imaginer la douleur d'un parent dont l'enfant souffre d'une maladie grave. Ajoutez l'angoisse de tomber dans la précarité, pour des familles précaires, monoparentales, issues de l'immigration, vivant dans des déserts médicaux...

Heureusement, des aides existent, mais les démarches sont complexes et les délais très longs. Cette proposition de loi simplifie les démarches et crée de nouvelles aides ainsi que de nouveaux droits pour les parents et responsables légaux d'enfants malades : interdiction de licenciement, aide au paiement de crédits immobiliers, amélioration de la prise en charge des soins, création d'hébergements à proximité de l'établissement de soins de l'enfant. Afin de lutter contre la financiarisation de la santé, je propose d'en exclure les acteurs privés lucratifs. Je propose également de confier aux ARS le soin de coordonner le dispositif d'hébergement.

Nous nous réjouissons qu'un consensus puisse être trouvé concernant l'accompagnement des parents et responsables légaux des enfants les plus vulnérables.

Mais mieux vaut prévenir que guérir. Entre 2003 et 2019, le nombre de cas de cancers pédiatriques a augmenté de 14 % ; selon l'OMS, les facteurs environnementaux contribuent à 25 % des pathologies ; un cancer sur deux a des causes environnementales. Il est donc indispensable d'agir sur les facteurs environnementaux qui rendent ces enfants malades, afin d'éviter l'épidémie de cancers. Même l'Igas le reconnaît : nous manquons d'outils de planification ambitieux et de moyens. Il est l'heure de construire une véritable politique de santé environnementale. En attendant, le GEST votera ce texte.

Mme Nathalie Delattre .  - (Applaudissements sur les travées du RDSE) Lorsqu'un enfant est frappé par la maladie, un handicap ou un accident grave, c'est l'équilibre d'une famille qui vacille. Le quotidien devient un combat, rythmé par les rendez-vous médicaux, les inquiétudes et les démarches administratives. Notre rôle de législateur est alors essentiel, pour que les épreuves ne s'ajoutent pas aux épreuves.

Je salue notre consensus et le travail de nos rapporteures, remarquable.

La loi de juillet 2023 a marqué une étape importante, mais le chemin est encore trop souvent semé d'embûches pour ces familles éprouvées.

Ce texte apporte une réponse simple à une réalité brutale : quand un parent cesse ou réduit son activité pour s'occuper de son enfant, les charges, elles, ne disparaissent pas. L'hospitalisation est en outre pour un enfant une rupture brutale avec son environnement familier : elle suscite peur et angoisse. La présence du parent alors apaise et sécurise, contribuant pleinement au processus de guérison.

Le texte renforce également la protection professionnelle des parents. Ainsi, l'interdiction de licenciement après le retour au travail est une avancée essentielle, de même que l'allongement du congé lors de l'annonce d'une maladie grave.

Il s'attaque par ailleurs à la lenteur et la complexité des démarches administratives, dénoncée par tous les parents concernés.

Le temps de l'administration n'est pas le temps de la maladie. Il faut accélérer et simplifier les procédures, c'est une exigence de dignité.

Une telle épreuve peut fragiliser durablement les enfants : prévoir un accompagnement psychologique me paraît essentiel. Je défendrai un amendement en ce sens.

La maladie d'un enfant ne doit jamais conduire à l'isolement, à l'épuisement, à la précarité. La République doit protéger ses citoyens vulnérables. Léon Bourgeois le disait : la solidarité n'est pas seulement un sentiment moral, elle est une obligation juridique.

Le RDSE votera unanimement ce texte. (Applaudissements sur les travées du RDSE et du groupe UC, ainsi qu'au banc des commissions)

Mme Anne-Sophie Romagny .  - (Applaudissements sur les travées du groupe UC ; Mme Corinne Bourcier applaudit également.) Ce texte touche au coeur même de notre pacte de solidarité : protéger ceux que la maladie d'un enfant rend vulnérables. Lorsqu'un diagnostic tombe, cette déflagration fragilise tout l'édifice familial.

Ce texte, transpartisan, a rassemblé plus de 140 cosignataires issus de dix groupes politiques différents à l'Assemblée nationale. Il s'inscrit dans la continuité directe du texte de 2023 et en appellera d'autres.

Cette unité politique fait écho au travail acharné des associations de terrain : Eva pour la vie et Grandir sans cancer. Je salue le travail de notre collègue Michel Bonnus, qui avait organisé une rencontre poignante au Sénat avec des familles et des enfants.

Ce texte vise à lever les obstacles matériels, à travers une clarification du droit au logement décent, en intégrant l'état de santé de l'enfant comme critère de difficulté. Les logements adaptés sont insuffisants, coûteux, difficilement accessibles. Protéger les locataires contre le non-renouvellement de leur bail est indispensable.

La possibilité de suspendre les mensualités de crédit immobilier est une avancée majeure. Le renforcement de la protection contre les licenciements est aussi bienvenu.

J'ai cosigné trois amendements de ma collègue Marie-Do Aeschlimann permettant un déblocage anticipé de l'épargne retraite et assurantielle des parents concernés par cette situation. C'est une mesure de justice et d'humanité bienvenue.

Je salue l'engagement de nos rapporteures. L'ajout des diététiciens à l'article 9 en faveur du reste à charge zéro est important. Il faut un suivi nutritionnel strict pour les enfants malades. L'article 2 ter porte à dix jours le congé d'annonce ; c'était également nécessaire.

Madame la ministre, nous restons toutefois vigilants, car c'est encore à l'employeur seul de supporter cette charge. La solidarité nationale devrait prendre davantage le relais des entreprises.

Sur l'hébergement hospitalier, le Sénat a ouvert le dispositif à des acteurs tiers pour pallier l'engorgement des maisons de parents et a transformé le « silence vaut accord » en une avance automatique de l'AEEH.

Si l'intention de supprimer la charge des frais de stationnement est louable, cette mesure se heurte à des problèmes de constitutionnalité. Il faut travailler à la solidité juridique du dispositif.

Ces nouveaux droits ne produiront leurs effets qu'avec des moyens à la hauteur des enjeux.

Il faut développer un accompagnement renforcé, pensé pour l'ensemble de la cellule familiale : parents, mais aussi frères et soeurs qui peuvent eux aussi voir leur santé mentale fragilisée.

Nous permettons aux parents de se recentrer sur ce qui compte vraiment : leurs enfants. C'est un texte de dignité, de bon sens et de solidarité nationale. Le groupe UC le votera. (Applaudissements sur les travées du groupe UC, du RDPI, ainsi qu'au banc des commissions)

Mme Corinne Bourcier .  - (Applaudissements sur les travées du groupe UC) Le sujet des enfants gravement malades est sans doute l'un des plus difficiles qui soient. Nous soutenons toutes les familles concernées.

Être parents d'un enfant malade, c'est donner sans compter : son temps, son énergie, son argent. C'est parfois entrer dans un cercle vicieux : activité professionnelle mise entre parenthèses, revenus qui diminuent...

Les obstacles sont nombreux : démarches administratives, incertitudes du quotidien...

L'ambition de ce texte est claire : proposer des mesures concrètes pour mieux accompagner les parents d'enfants atteints d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un handicap.

Nombre d'obstacles pourraient être levés pour leur simplifier la vie. Les mesures du texte, qui peuvent paraître modestes pour certaines, sont indispensables, pour éviter d'ajouter aux épreuves des parents. Par exemple, l'extension de douze à quatorze mois du délai maximum de réexamen de l'AJPP évitera aux parents de procéder à un nouvel examen pour seulement deux mois.

Le texte remédie aussi aux délais de traitement par la MDPH, qui peuvent être terriblement longs. Le principe du « silence vaut accord » est expérimenté. Cette mesure de bon sens pourrait changer la vie des parents.

Si nous partageons l'intention de l'article 8, nous respectons la sage position des rapporteures consistant à ne pas modifier le droit en vigueur en attendant la proposition de loi de Stéphane Hablot.

Je salue le travail des rapporteures qui ont amélioré le texte sans en dénaturer les nombreux apports. Je pense notamment à l'absence de reste à charge pour les consultations d'ergothérapeutes, psychomotriciens et diététiciens.

Deux dispositions du texte sont particulièrement bienvenues : l'extension de cinq à dix du nombre de jours pour le congé d'annonce et la protection contre le licenciement dans les huit semaines suivant un congé de présence parentale.

Cette proposition de loi a un objectif simple : soulager autant que possible les parents qui accompagnent leur enfant atteint d'une maladie grave ; ceux-ci méritent tout notre soutien.

Le groupe Les Indépendants votera ce texte. (Applaudissements sur les travées du groupe UC, ainsi qu'au banc des commissions ; Mme Brigitte Micouleau applaudit également.)

Mme Alexandra Borchio Fontimp .  - (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains) Quand un enfant tombe gravement malade, c'est toute une famille qui vacille : au choc de l'annonce s'ajoutent trop souvent des épreuves administratives et matérielles. Comme si la maladie ne suffisait pas ! Je le vois trop souvent en tant que marraine de l'association Adrien.

Ma proposition de loi visant à instaurer un congé spécifique pour les parents d'enfants atteints d'une pathologie d'une particulière gravité était plus qu'un geste symbolique : elle apportait un filet de sécurité salutaire.

Le présent texte répond à une exigence humaine simple : ne pas ajouter du malheur au malheur.

Quand la maladie bouleverse l'organisation d'une famille et les revenus baissent, le risque de précarité augmente. Refusons que la vulnérabilité se transforme en exclusion.

L'aménagement des échéances de crédit et l'allongement du congé pour les parents sont des mesures vitales pour ces familles. Le texte protège aussi le parcours professionnel des parents : accompagner son enfant à l'hôpital ne doit jamais devenir un motif de fragilisation professionnelle.

Grâce à ce texte, l'AEEH sera versée plus rapidement, quand le besoin naît, et non quand l'administration l'autorise enfin. Un droit ne se mendie pas ; il s'applique immédiatement.

Ce texte ne promet pas de miracles, mais allègera le poids de l'épreuve. À travers lui, nous disons aux familles : la République ne vous laisse pas seules. Les parents d'enfants malades n'implorent ni faveur ni exception ; ils souhaitent simplement qu'on leur donne les moyens de demeurer solides pour leurs enfants.

Le groupe Les Républicains soutient pleinement ces avancées, en espérant un vote conforme rapide à l'Assemblée nationale. (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains)

M. Philippe Mouiller .  - (Mme Anne-Sophie Romagny et M. Olivier Henno applaudissent.) L'examen de cette proposition de loi était fort attendu. Je salue l'engagement de Vincent Thiébaut, député du Bas-Rhin, présent en tribune, et des associations comme Éva pour la vie et Grandir sans cancer. Je remercie les représentants du Collectif Handicaps, ainsi que les rapporteures.

Ce texte s'inscrit dans la lignée de la loi du 19 juillet 2023.

Chaque année, 2 300 cas de cancers pédiatriques sont diagnostiqués et 15 000 enfants naissent handicapés. Les parents passent toujours par un instant de sidération après l'annonce, mais n'ont ensuite d'autre choix que de passer en mode combat pour faire face à l'épreuve et affronter les difficultés quotidiennes.

Le travail sur cette proposition de loi, qui vise à minimiser ces tracas du quotidien, n'est pas terminé. Nos rapporteures ont eu un travail difficile. Tous les sujets abordés dans le texte initial étaient fondamentaux, mais un travail de fond était nécessaire pour rendre ce texte opérant et conforme aux règles constitutionnelles.

Nous avons fait en sorte que ce texte soit adopté rapidement à l'Assemblée nationale. Parfois, les familles ne comprennent pas la disparition de certaines dispositions, par ailleurs légitimes. En tant que parlementaires, nous sommes contraints par les articles 40 et 45 de la Constitution. En revanche, le Gouvernement a la main pour faire en sorte que leurs préoccupations soient entendues (Mme Charlotte Parmentier-Lecocq le confirme.)

Le groupe Les Républicains votera ce texte. J'espère que nous serons tous mobilisés sur cet enjeu fondamental. (Applaudissements sur les travées des groupes Les Républicains, UC et INDEP)

Discussion des articles

Article 1^er

M. Claude Kern .  - Je me réjouis du vote de cette proposition de loi. Grâce au formidable travail du député Vincent Thiébaut, il marquera une avancée majeure dans le quotidien des familles concernées. Le Sénat s'honore d'avoir inscrit cette proposition de loi à son ordre du jour pour une application rapide.

Des mesures sont attendues de longue date : zéro reste à charge et gratuité du stationnement, notamment. Les associations engagées, comme de nombreuses familles, comptent sur nous. Elles attendent du législateur un signal clair et une réponse à leur combat quotidien. Aujourd'hui, nous leur répondons. (Applaudissements sur les travées du groupe UC)

Mme Agnès Canayer .  - À mon tour, je me félicite de l'inscription de cette proposition de loi à notre ordre du jour, dans un espace réservé transpartisan ; je salue l'action du président Mouiller.

Les rapporteurs ont rendu ce texte réaliste et équilibré pour répondre aux attentes des familles. C'est un texte d'humanité. Des milliers de familles sont concernées. Quand un enfant est touché, les conséquences sont nombreuses, sur le couple ou les autres enfants. Aussi faut-il aider les familles pour qu'elles ne se fracturent pas.

Je salue l'engagement personnel et politique de Vincent Thiébaut, mais aussi celle des associations Éva pour la vie et Grandir sans cancer. (Applaudissements sur quelques travées du groupe Les Républicains)

M. Jean-Baptiste Lemoyne .  - L'initiative de Vincent Thiébaut était très utile. Pas moins de 2 300 cas de cancers pédiatriques sont détectés. J'ai en tête le cas du petit Gabriel Prélat, dans l'Yonne. Ses parents témoignaient de l'avalanche de questions qui s'est alors abattue sur eux, et du faible nombre de réponses... Ce texte complète ceux de 2019, 2021 et 2023 : simplifications administratives bienvenues, reste à charge zéro...

Je salue l'engagement des associations sur l'ensemble du territoire. Dans l'Yonne, un élan de solidarité s'est récemment manifesté en faveur de la petite Léna. Nos compatriotes ont du coeur pour accompagner les enfants atteints d'une maladie grave.

L'article 1^er est adopté.

Article 2

M. le président.  - Amendement n°2 de Mme Féret et du groupe SER.

Mme Corinne Féret.  - Cet amendement rétablit une garantie essentielle pour les parents : la suspension effective et encadrée de leurs échéances de crédit. Lors de l'examen du texte à l'Assemblée nationale, la suppression de plusieurs alinéas a fragilisé le dispositif. Le rétablissement des dispositions initiales ne porte pas une atteinte disproportionnée au droit des créanciers. Restaurons l'esprit du texte.

Mme Marie-Claude Lermytte, rapporteure.  - Votre amendement, tel qu'il est rédigé, ne répond pas à votre objectif : le dispositif vise toute demande de suspension de remboursement d'un crédit. Cela paraît contraire au droit des créanciers et à la liberté contractuelle, protégée par la Constitution.

Accorder une suspension automatique de crédit semble disproportionné : toutes les familles concernées ne sont pas par principe en situation de fragilité financière. Avis défavorable.

Mme Charlotte Parmentier-Lecocq, ministre déléguée.  - Je salue moi aussi Vincent Thiébaut. Son travail approfondi est fondé sur le vécu des enfants et des familles. Je redis le plein engagement du Gouvernement en la matière.

Je partage les arguments de la rapporteure. Il semble plus pertinent que les assurances prennent en charge le remboursement du prêt. Différer le remboursement ne résout pas le problème, car les familles devront bien payer les mensualités à un moment donné. La plupart des compagnies d'assurances ont intégré cette garantie dans leurs contrats depuis juillet 2025.

En outre, cet amendement comporte plusieurs effets de bords. C'est au juge de trancher en la matière. Avis défavorable, même si je comprends l'intention de soulager les familles.

L'amendement n°2 n'est pas adopté.

L'article 2 est adopté.

Après l'article 2

M. le président.  - Amendement n°16 rectifié de Mme Aeschlimann et alii.

Mme Marie-Do Aeschlimann.  - Les amendements n^os16 rectifié et 15 rectifié poursuivent un objectif simple : donner de l'oxygène financier aux parents. Au-delà des difficultés administratives et de la douleur, s'ajoute souvent un problème financier, induit par des charges supplémentaires ou par la nécessité de réduire, voire d'interrompre, une activité professionnelle pour être aux côtés de son enfant. Nous devons soutenir financièrement ces familles.

Il s'agit d'autoriser les parents à pouvoir débloquer de manière anticipée une épargne qu'ils ont eux-mêmes constituée - plan d'épargne retraite ou assurance-vie - pour faire face aux dépenses. Cette possibilité de rachat anticipé existe déjà en cas d'invalidité ou de surendettement d'un membre de la famille. Il s'agirait d'ouvrir cette mesure à la maladie grave et au handicap. (Mme Anne-Sophie Romagny renchérit.)

M. le président.  - Amendement n°15 rectifié de Mme Aeschlimann et alii.

Mme Marie-Do Aeschlimann.  - Défendu.

Mme Marie-Claude Lermytte, rapporteure.  - Dans certains cas spécifiques, comme le surendettement ou l'invalidité, le droit en vigueur permet déjà au titulaire d'un contrat d'assurance-vie ou d'un plan d'épargne retraite de procéder à un rachat anticipé. Ces dérogations permettent aux personnes ayant besoin de liquidités immédiates de mobiliser leur épargne.

C'est précisément le cas des parents d'enfants malades, handicapés ou ayant subi un accident particulièrement grave.

Les amendements n^os16 rectifié et 15 rectifié s'inscrivent donc dans la logique du droit existant. Avis favorable aux deux amendements.

Mme Charlotte Parmentier-Lecocq, ministre déléguée.  - Je suis ennuyée, car ces amendements octroient aux familles la possibilité de puiser dans l'épargne qu'elles ont constituée. Or nous considérons que c'est d'abord la solidarité nationale qui doit les accompagner. Avec ces amendements, ces dernières pourraient se précipiter vers leur épargne plutôt que d'engager des démarches administratives leur permettant de bénéficier de la solidarité nationale. Cela dit, les familles peuvent disposer de leur épargne comme elles l'entendent. Compte tenu de la complexité de la situation, sagesse. Je lève le gage.

Les amendements n^os16 rectifié et 15 rectifié, modifiés par la suppression du gage, sont adoptés et deviennent un article additionnel.

Article 2 bis

M. le président.  - Amendement n°11 rectifié de Mme Apourceau-Poly et du groupe CRCE-K.

Mme Cathy Apourceau-Poly.  - Les parents doivent accompagner leur enfant à de nombreux rendez-vous médicaux. Or ils sont souvent contraints de conserver leur emploi ; c'est une question de survie financière.

Nous souhaitons étendre le dispositif d'aménagement des horaires, actuellement prévu pour les aidants familiaux et les proches d'une personne handicapée, aux parents ou responsables légaux d'un enfant dont l'état de santé rend indispensables une présence soutenue et des soins contraignants.

Mme Marie-Claude Lermytte, rapporteure.  - La maladie d'un enfant est lourde de conséquences pour les parents. Les parents rencontrent parfois des difficultés pour accompagner leur enfant à des rendez-vous médicaux. Cet amendement est opportun : avis favorable.

Mme Charlotte Parmentier-Lecocq, ministre déléguée.  - Sagesse. Il est important de prendre le pouls des partenaires sociaux sur ce type d'évolution. Il faut aussi prendre en compte les réalités auxquelles sont confrontées les entreprises.

L'amendement n°11 rectifié est adopté.

L'article 2 bis, modifié, est adopté.

Après l'article 2 bis

M. le président.  - Amendement n°12 rectifié de M. Chasseing et alii.

Mme Corinne Bourcier.  - Lorsque le nombre de jours de congés prévus par l'AJPP est insuffisant pour rester auprès de l'enfant, cet amendement permet aux parents de recourir au télétravail, après accord de l'entreprise.

Mme Marie-Claude Lermytte, rapporteure.  - Cet amendement est satisfait par l'article L. 1222-9 du code du travail : retrait, sinon avis défavorable.

Mme Charlotte Parmentier-Lecocq, ministre déléguée.  - Même avis.

L'amendement n°12 rectifié est retiré.

L'article 2 ter est adopté.

Article 3

M. le président.  - Amendement n°13 de Mme Souyris et alii.

Mme Anne Souyris.  - Cet amendement exclut les acteurs privés à but lucratif du dispositif d'hébergement prévu par cet article, comme le prévoyait le texte initial. Nous voulons lutter contre la financiarisation de la santé. Dans un contexte budgétaire difficile, l'argent public doit bénéficier d'abord aux acteurs qui servent l'intérêt général.

Mme Marie-Pierre Richer, rapporteure.  - Les acteurs publics et privés sans but lucratif jouent un rôle déterminant dans l'hébergement à moindres frais des parents d'enfants malades. Reste que les familles sont fréquemment confrontées à un manque d'hébergements disponibles : elles doivent alors réserver des locations ou des hôtels, parfois dispendieux. C'est pourquoi nous autorisons la prise en charge des frais d'hébergement des parents d'enfants malades hospitalisés dans un établissement éloigné de leur domicile. Limiter ce dispositif aux acteurs à but non lucratif ne résoudrait pas les difficultés d'accès aux solutions plus abordables. Avis défavorable.

Mme Charlotte Parmentier-Lecocq, ministre déléguée.  - Même avis. Si vous adoptiez cet amendement, vous tueriez beaucoup de solutions concrètes pour les familles.

L'amendement n°13 n'est pas adopté.

M. le président.  - Amendement n°3 de Mme Féret et du groupe SER.

Mme Corinne Féret.  - L'intégration des frais d'hébergement des parents d'enfants hospitalisés dans le champ du ticket modérateur, introduite en commission, réduit la portée protectrice du texte. Lorsqu'un enfant est hospitalisé, la présence d'un parent à son côté n'est pas un confort, mais une nécessité. Ces dépenses doivent donc bénéficier d'une prise en charge intégrale, indépendamment des ressources des familles.

M. le président.  - Amendement identique n°9 de Mme Apourceau-Poly et du groupe CRCE-K.

Mme Céline Brulin.  - L'article 3 améliore les conditions d'hébergement des familles d'enfants hospitalisés. Hélas, la commission est restée au milieu du gué en les intégrant dans le ticket modérateur. Des mesures réglementaires sont en préparation pour augmenter les forfaits hospitaliers : le reste à charge pour les familles sera donc plus élevé. Certes, les complémentaires santé interviennent souvent, mais les familles ne bénéficient pas toutes des mêmes protections, sans compter que les cotisations augmentent.

Mme Marie-Pierre Richer, rapporteure.  - Le ticket modérateur participe à la soutenabilité de notre système social. L'assurance maladie doit d'abord garantir la protection contre la maladie : il ne serait pas entendable de mieux rembourser des frais d'hôtel que des soins - ce à quoi conduiraient ces amendements. Les complémentaires sont des acteurs essentiels de la solvabilisation des frais d'hébergement, leur intervention limitera le reste à charge pour les familles. Avis défavorable.

Mme Charlotte Parmentier-Lecocq, ministre déléguée.  - Même avis, d'autant que ce débat relève du PLFSS.

Les amendements identiques n^os3 et 9 ne sont pas adoptés.

L'article 3 est adopté.

Après l'article 3

M. le président.  - Amendement n°14 de Mme Souyris et alii.

Mme Anne Souyris.  - Nous confions aux ARS la compétence de recensement et de coordination du dispositif d'hébergement de l'article 3.

Mme Marie-Pierre Richer, rapporteure.  - Sur le fond, modifier le cadre d'exercice des ARS n'est pas opportun alors que le Gouvernement travaille à des évolutions dans le cadre du futur projet de loi de décentralisation. Sur la forme, l'adoption de cet amendement ferait obstacle à un vote conforme. Avis défavorable.

Mme Charlotte Parmentier-Lecocq, ministre déléguée.  - En effet, nous travaillons à repenser les missions des ARS : avis défavorable. La gestion de l'offre d'hébergement à proximité des hôpitaux doit relever de ceux-ci ; le faire à l'échelle de la région serait source de complexité.

L'amendement n°14 n'est pas adopté.

Article 4

M. le président.  - Amendement n°1 de Mme Féret et du groupe SER.

Mme Corinne Féret.  - Cet amendement renforce l'efficacité et la portée sociale de l'expérimentation prévue en matière de délais de traitement au sein des MDPH. Les délais d'instruction des dossiers sont souvent très longs, alors que les familles subissent déjà une grande précarité matérielle et psychologique. Chaque semaine d'attente supplémentaire peut compromettre l'accès aux soins. Nous introduisons donc une priorisation, dans la continuité de la loi votée il y a un an sur l'accompagnement des malades atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA).

Mme Marie-Pierre Richer, rapporteure.  - Cette précision paraît utile. Il faut une procédure ad hoc dans les MDPH pour identifier les dossiers urgents. Les pratiques en la matière sont très hétérogènes. Avis favorable.

Mme Charlotte Parmentier-Lecocq, ministre déléguée.  - En matière de délais de réponse, on constate des disparités considérables. C'est pourquoi j'ai entrepris un tour de France des MDPH pour identifier les sources des retards et les réponses à y apporter. Dix-huit mesures ont déjà été définies, en liaison avec les familles, les agents et les associations d'usagers.

Un nouveau formulaire pour les primo-demandeurs, plus simple, sera expérimenté la semaine prochaine dans cinq départements ; un nouveau formulaire de renouvellement est également prévu, qui tient sur une page. Nous visons une généralisation sur tout le territoire. Les demandes de reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) représentent un nombre important de dossiers : nous envisageons un formulaire simple pour demander une carte de mobilité. J'espère que le Sénat soutiendra ces mesures, destinées à réduire le volume d'activité des MDPH. Par ailleurs, les notifications seront modifiées, avec des termes plus clairs et plus diplomatiques.

Je comprends et partage l'intention des auteurs de l'amendement. Néanmoins, avis défavorable, cette action étant en cours.

J'ajoute que la loi de financement de la sécurité sociale pour 2026 prévoit des moyens pour recruter au sein des MDPH, notamment afin de mieux accompagner les personnes qui déposent un dossier pour la première fois.

M. Philippe Mouiller, président de la commission des affaires sociales.  - Je salue votre action, madame la ministre, pour améliorer et simplifier le fonctionnement des MDPH. Depuis douze ans que je suis de près les enjeux du handicap, j'ai vu un certain nombre de ministres animés de la meilleure volonté simplificatrice... Je sais que les choses sont sur les rails. Mais il arrive que, tout en simplifiant, on continue par ailleurs à complexifier. Il est donc essentiel de veiller à réduire la charge administrative pesant sur les familles dans des circonstances où elles sont particulièrement vulnérables -  c'est d'ailleurs l'objet d'un tiers des amendements déposés. Il faut donc que l'expérimentation prévue se traduise dans les faits et qu'on porte un regard bienveillant sur les dossiers les plus urgents, comme on l'a fait pour la maladie de Charcot. Je pense en particulier au moment de l'annonce, toujours bouleversant.

Mme Cathy Apourceau-Poly.  - Très bien !

Mme Corinne Féret.  - Dans l'esprit de la loi sur l'amélioration de la prise en charge de la SLA, nous demandons que les MDPH identifient dès leur dépôt les dossiers des enfants atteints d'un cancer : je ne comprends pas l'avis défavorable du Gouvernement, même si j'entends qu'un travail est en cours.

Par ailleurs, il est souhaitable que les décrets d'application de la présente loi soient publiés plus rapidement que ceux de la loi de février 2025, qui viennent seulement de paraître. Les familles ne comprennent pas qu'il faille attendre un an la mise en application de mesures votées ! (Applaudissements)

Mme Marie-Do Aeschlimann.  - Les familles confrontées au handicap d'un enfant subissent une administration kafkaïenne. Il ne s'agit pas de jeter l'opprobre sur les professionnels, mais le manque de moyens est réel. (Mme Charlotte Parmentier-Lecocq en convient.) La MDPH des Hauts-de-Seine, en particulier, est l'une des plus sinistrées de France. (Mme Christine Lavarde renchérit.) Une famille a déposé un dossier le 4 octobre pour un petit Eugène ; elle s'est vu répondre le 14 janvier qu'elle avait dépassé le délai de deux mois pendant lequel elle pouvait engager un contentieux contre la décision implicite de rejet. Cette notion de rejet implicite doit être bannie. Je voterai cet amendement.

Mme Cathy Apourceau-Poly.  - Nous voterons également l'amendement de Mme Féret. Lorsqu'un diagnostic vous tombe dessus, les questions administratives passent au second plan : l'enfant et sa prise en charge rapide sont la seule préoccupation, tout tourne autour de sa vie. Les MDPH ne sont pas à incriminer : elles font ce qu'elles peuvent. (Mme Charlotte Parmentier-Lecocq le confirme.) Mais des familles reçoivent parfois quatre mois après le dépôt de leur demande une décision d'acceptation, et quinze jours après elles reçoivent déjà le deuxième dossier à remplir... J'ai un exemple à l'esprit, d'une maman solo de jumeaux handicapés. Il est indispensable de renforcer les moyens des MDPH, parce que trois salariés ne peuvent pas faire le travail de dix.

L'amendement n°1 est adopté.

L'article 4, modifié, est adopté.

Article 4 bis

M. le président.  - Amendement n°19 de Mmes Richer et Lermytte, au nom de la commission des affaires sociales.

L'amendement de coordination n°19, accepté par le Gouvernement, est adopté.

L'article 4 bis, modifié, est adopté.

Les articles 5 et 6 sont adoptés.

Après l'article 6

M. le président.  - Amendement n°7 rectifié bis de M. Rapin et alii.

Mme Christine Lavarde.  - M. Rapin m'a chargée de présenter cet amendement sur le relayage, dit aussi suppléance, des parents d'enfants atteints d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un handicap. Il s'agit de permettre à ces parents de profiter d'un répit. Dans certains cas, il est plus confortable, voire nécessaire, de recourir à des structures oeuvrant au sein de meublés de tourisme, mais cela ne donne pas droit aux avantages fiscaux et sociaux. Nous proposons donc que soient considérées comme fournies à domicile les prestations de suppléance réalisées au sein d'une résidence temporaire. Bref, nous voulons que les aidants d'enfants porteurs d'une maladie grave ou d'un cancer puissent bénéficier des modalités de relayage de leur choix sans contraintes matérielles supplémentaires.

Mme Marie-Pierre Richer, rapporteure.  - Le relayage des parents ou du proche aidant peut faire l'objet d'un crédit d'impôt sur les cotisations patronales lorsqu'il est assuré au domicile de l'enfant sous la forme d'un service à la personne, ce qui exclut les lieux de répit gérés par des associations. Le groupe d'études sur le handicap a montré combien les séjours dans ces lieux sont source de bienfaits pour les familles. La commission est donc favorable à l'extension du crédit d'impôt à l'emploi de tiers suppléants sur des lieux de villégiature.

Mme Charlotte Parmentier-Lecocq, ministre déléguée.  - Je vais vous décevoir : avis défavorable, car cette discussion relève du PLFSS.

L'amendement n°7 rectifié bis est adopté et devient un article additionnel.

Article 8 (Supprimé)

M. le président.  - Amendement n°8 de Mme Apourceau-Poly et du groupe CRCE-K.

Mme Cathy Apourceau-Poly.  - La commission a supprimé l'article 8, qui prévoyait la gratuité des parkings des hôpitaux, au prétexte d'un risque constitutionnel au regard du principe d'égalité. Franchement... L'hospitalisation d'un enfant, parfois pendant plusieurs jours, peut entraîner des dizaines d'euros de frais de stationnement, surtout compte tenu des multiples allées et venues nécessaires pour conduire un autre enfant à l'école ou, tout simplement, se reposer chez soi. On ne va pas à l'hôpital par plaisir ! La gratuité du parking serait un grand progrès pour les familles.

Mme Marie-Claude Lermytte, rapporteure.  - Nous partageons votre préoccupation et déplorons certaines pratiques tarifaires excessives, susceptibles de réduire le volume de visites.

Toutefois, cette rédaction ne paraît pas constitutionnelle en ce qu'elle contrevient au principe d'égalité. Le Sénat se prononcera prochainement sur la proposition de loi Hablot visant à garantir la gratuité des parkings des hôpitaux publics, qui porte sur un champ plus vaste, et dont l'adoption rendrait l'article 8 caduc. Concentrons-nous sur ce texte, pour un examen global de la question.

En attendant, nous invitons les hôpitaux à anticiper et à mettre en oeuvre des tarifications différenciées pour les publics prioritaires, comme beaucoup le font déjà. Avis défavorable.

Mme Charlotte Parmentier-Lecocq, ministre déléguée.  - Avis défavorable. Ce sujet majeur fait l'objet de réflexions et de propositions de loi à l'Assemblée nationale, ainsi que de travaux du Gouvernement avec les fédérations hospitalières. Il n'y a pas solution évidente : les parkings gratuits sont parfois saturés au détriment des publics prioritaires ; en légiférant, on risque également de heurter des solutions bien pensées localement, source de recettes pour les établissements.

Je vous invite à privilégier le débat sur la proposition de loi Hablot et les travaux que nous menons avec les fédérations.

Mme Émilienne Poumirol.  - Je voterai l'amendement. Ce problème est source de frais importants pour les parents d'enfants malades. Au CHU de Purpan, le parking est sur un terrain appartenant à l'hôpital - un terrain public, donc, dévolu à une entreprise privée, qui engrange les bénéfices. J'ai eu une discussion un peu âpre avec la directrice du CHU à ce sujet. Ne suffirait-il pas d'embaucher des gardiens pour réguler le stationnement ?

Dans des situations aussi dramatiques, il est important que les parents puissent se garer gratuitement pour être le plus possible auprès de leur enfant, sans frais supplémentaires.

L'amendement n°8 n'est pas adopté.

L'article 8 demeure supprimé.

Article 9

M. le président.  - Amendement n°20 de Mmes Richer et Lermytte, au nom de la commission des affaires sociales.

Mme Marie-Claude Lermytte, rapporteure.  - Cet amendement prévoit, sous condition, la prise en charge d'un bilan neuropsychologique réalisé en ville pour les enfants en ALD - par exemple en cas de tumeur cérébrale. Le bilan devrait être prescrit dans le cadre du protocole de soins et avoir fait l'objet d'un accord préalable du service de contrôle médical, afin d'éviter tout abus ou détournement.

En libéral, de tels bilans coûtent jusqu'à 500 euros, non remboursés. En établissement de santé ou dans les structures spécialisées, ils sont pris en charge sans surcoût pour les familles, mais les délais d'attente sont longs. Madame la ministre, il est urgent de réduire les files d'attente pour accéder aux plateformes de coordination et d'orientation, si l'on veut éviter surhandicaps et pertes de chances.

Mme Charlotte Parmentier-Lecocq, ministre déléguée.  - Avis défavorable. Je sais l'importance du repérage précoce et des plateformes de coordination et d'orientation. Le Gouvernement est mobilisé pour accélérer les délais et augmenter les moyens - nous l'avons fait dans le PLFSS. Nous ne lâchons rien. Il est vrai que les délais sont encore trop longs.

L'amendement n°20 est adopté.

M. le président.  - Amendement n°4 de Mme Féret et du groupe SER.

Mme Corinne Féret.  - Nous rétablissons la version de l'Assemblée nationale : une prise en charge intégrale par l'assurance maladie, sans limite du nombre de séances, pour les mineurs atteints d'une affection grave, dans le cadre d'un protocole de soins, sans reste à charge.

La rédaction adoptée en commission se calque sur le dispositif Mon Soutien psy, qui garantit une prise en charge illimitée mais pas intégrale, ce qui réduit l'accès effectif au soutien psychologique pour les enfants gravement malades.

M. le président.  - Amendement identique n°10 de Mme Apourceau-Poly et du groupe CRCE-K.

Mme Céline Brulin.  - L'accompagnement psychologique des enfants concernés est déterminant et ne doit souffrir aucun obstacle, ni financier ni ayant trait au nombre de séances.

Le dispositif Mon Soutien psy ne fait pas l'unanimité au sein de la profession, même si le nombre de psychologues y adhérant progresse. Faire obligatoirement passer la prise en charge par ce dispositif risque de pénaliser les patients. Revenons au texte initial, plus protecteur.

M. le président.  - Amendement identique n°18 rectifié bis de Mme Delattre et alii.

Mme Nathalie Delattre.  - Contre toute attente, la commission a modifié la rédaction de l'Assemblée nationale, ce que je regrette vivement. Pour ces enfants, le suivi psychologique est un soin indispensable, qui participe à l'adhésion au traitement, au maintien du développement psychique et à la prévention des troubles durables. L'accès ne doit pas dépendre de la couverture complémentaire ou de la capacité financière des familles.

Rétablir la prise en charge intégrale, c'est rester fidèle à l'esprit de la proposition de loi, mais aussi fidèle au Sénat, qui a adopté à l'unanimité ma proposition de résolution pour faire de la santé mentale une grande cause nationale.

Mme Marie-Claude Lermytte, rapporteure.  - Les modifications apportées par la commission à l'alinéa 6 étaient de nature strictement rédactionnelle. En effet, la prise en charge intégrale des séances dans le cadre de Mon Soutien psy pour les assurés en ALD est clairement prévue par le code de la sécurité sociale et la convention-type signée par chaque psychologue participant. L'article 9 se bornait à répéter les dispositions en vigueur - et risquait même de jeter le doute sur la légalité de la prise en charge intégrale des séances pour les majeurs en ALD. Retrait, sinon avis défavorable.

Mme Charlotte Parmentier-Lecocq, ministre déléguée.  - Même avis.

Mme Émilienne Poumirol.  - Le soutien psychologique fait partie intégrante du traitement et doit être pris en charge intégralement, au même titre que la chimiothérapie ou la radiothérapie. Se limiter à Mon Soutien psy n'est pas souhaitable, d'autant que le dispositif ne suscite pas l'enthousiasme débordant des professionnels.

Mme Nathalie Delattre.  - C'est la nouvelle rédaction qui jette un doute, madame la rapporteure ! Celle de l'Assemblée était bonne.

Ayant créé en Gironde une association de soutien aux enfants en fin de vie, j'ai passé beaucoup de temps avec des parents. Le soutien psychologique relève des soins, on ne peut le rattacher à un dispositif de droit commun comme Mon Soutien psy, qu'il faudrait au demeurant évaluer. On ne peut s'adresser à n'importe quel psychologue : il faut s'inscrire dans le cadre des soins - c'est capital pour leur acceptation et pour la prévention de traumatismes futurs.

Je vous engage à voter cet amendement.

Les amendements identiques n^os4, 10 et 18 rectifié bis ne sont pas adoptés.

M. le président.  - Amendement n°5 de Mme Féret et du groupe SER.

Mme Corinne Féret.  - La commission a circonscrit la prise en charge par l'assurance maladie des prestations d'ergothérapie ou de rééducation psychomotrice aux seuls soins formellement mentionnés dans le protocole de soins du patient en ALD, ce qui risque d'avoir un effet restrictif. L'actualisation d'un protocole prend du temps, or certaines situations cliniques exigent de la réactivité, surtout s'agissant d'enfants gravement malades. Privilégions une approche fondée sur les besoins médicaux réels.

Mme Marie-Claude Lermytte, rapporteure.  - Le protocole de soins peut être modifié par le médecin en tant que de besoin, et les protocoles de soins de certaines ALD font déjà intervenir des ergothérapeutes ou des diététiciens. Nous exigeons que le médecin ait estimé ces prestations nécessaires au traitement de l'ALD pour ouvrir droit à leur remboursement par une voie dérogatoire. Avis défavorable.

Mme Charlotte Parmentier-Lecocq, ministre déléguée.  - Avis défavorable.

L'amendement n°5 n'est pas adopté.

L'article 9, modifié, est adopté.

L'article10 est adopté.

La proposition de loi, modifiée, est adoptée.

M. le président.  - À l'unanimité ! (Applaudissements)

M. Philippe Mouiller, président de la commission des affaires sociales.  - Merci à l'ensemble des groupes pour ce vote unanime. Nous avons bien travaillé. Ce texte pragmatique correspond aux besoins et à la situation du moment. Il signifie aux familles qu'elles ne sont pas seules. Mais le travail n'est pas terminé, car des blocages demeurent, notamment administratifs, madame la ministre.

Merci aux deux rapporteures : si le travail avec les associations apporte une vraie plus-value, il faut aussi assumer le décalage qu'il peut y avoir entre le droit et les réalités des familles.

Je salue Vincent Thiébaut, qui devra faire en sorte que l'Assemblée nationale statue vite. (Mme Marie-Claude Lermytte applaudit.)

Enfin, je salue tout particulièrement Mme la ministre, dont c'est le dernier texte ici. Nous aurons bien travaillé ensemble. (Applaudissements ; Mme Charlotte Parmentier-Lecocq apprécie.)