EXAMEN EN COMMISSION
Réunie le mercredi 18 février 2026, sous la présidence de M. Philippe Mouiller, président, la commission examine le rapport de Mmes Marie-Pierre Richer et Marie-Claude Lermytte, rapporteures, sur la proposition de loi (n° 180 2024-2025) visant à améliorer la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un handicap.
M. Philippe Mouiller, président. - Notre ordre du jour appelle l'examen du rapport de Marie-Pierre Richer et Marie-Claude Lermytte, ainsi que l'élaboration du texte de la commission sur la proposition de loi visant à améliorer la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un handicap, adoptée par l'Assemblée nationale le 3 décembre 2024.
Cette proposition de loi est inscrite à l'ordre du jour du jeudi 26 février, au sein de l'espace transpartisan pour lequel notre commission est fortement mobilisée.
Mme Marie-Pierre Richer, rapporteure. - La proposition de loi que nous examinons ce matin se fixe pour objectif d'améliorer la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints d'une maladie grave ou d'un handicap, ou victimes d'un accident d'une particulière gravité.
Ce texte, déposé par le député Vincent Thiébaut et conçu en concertation étroite avec les associations, a réuni une quasi-unanimité des votes à l'Assemblée nationale en première lecture. Contenant dix articles à son dépôt, la proposition de loi s'est enrichie de six articles supplémentaires lors de son examen à l'Assemblée nationale, tandis qu'un article a été supprimé.
Cette initiative vise à répondre aux fortes attentes exprimées par les familles qui, face au tsunami que représentent l'annonce et l'accompagnement de la maladie ou du handicap de l'enfant, se sentent souvent démunies et vulnérables.
Cet examen donne l'occasion au législateur de poursuivre l'action qu'il a engagée en 2023, avec l'adoption d'une loi qui visait déjà à renforcer la protection des parents. Celle-ci a notamment garanti la protection des salariés contre le licenciement pendant le congé de présence parentale (CPP), allongé certains congés pour événements familiaux, et accéléré le versement des aides financières.
Cette loi a constitué un vrai progrès pour les familles, comme en ont témoigné les associations auprès de nous. Mais du chemin reste à parcourir, car, dans bien des cas, les parents d'enfants gravement malades, handicapés ou accidentés se voient infliger une double peine : à la douleur de l'accompagnement dans la maladie et le handicap s'ajoutent la lourdeur des démarches administratives, les difficultés logistiques liées au suivi médical, une charge financière difficile à supporter... Le nerf de la guerre est bien souvent le temps : le temps dont ont besoin les parents pour se consacrer pleinement au soutien de leur enfant, mais aussi le temps qui est compté pour mettre en place l'accompagnement et les aides nécessaires.
L'ambition de cette proposition de loi est d'alléger la charge du quotidien qui pèse sur les parents, dans toutes ses dimensions. Les sujets abordés par ce texte sont en effet nombreux et illustrent à quel point ces situations impactent tous les aspects de la vie.
Mme Marie-Claude Lermytte, rapporteure. - En premier lieu, plusieurs articles s'attellent à réduire le reste à charge des parents. Malgré le régime des affections de longue durée (ALD), différents postes de dépenses - frais de santé, frais d'hébergement, frais de stationnement pour ne citer qu'eux - persistent et se cumulent. Ces derniers affectent considérablement le budget des familles, déjà souvent grevé par la diminution du temps de travail qu'appelle l'accompagnement de l'enfant.
Au sein des frais de santé restant à la charge des familles figurent les prestations de professionnels ne faisant pas l'objet d'une convention nationale avec l'assurance maladie. Cela concerne notamment les soins auprès d'ergothérapeutes, de psychomotriciens ou de diététiciens, ou les séances auprès de psychologues hors du cadre de Mon soutien psy.
L'article 9 cherche à endiguer ces frais, pouvant représenter des centaines d'euros à la charge intégrale des familles. Il prévoit, au bénéfice des mineurs en ALD, le déplafonnement du nombre de séances prises en charge dans le cadre de Mon soutien psy et, sur le modèle de ce dispositif, un conventionnement local d'auxiliaires médicaux volontaires, notamment des ergothérapeutes et des psychomotriciens, afin d'ouvrir droit à une prise en charge en ville.
Nous vous proposerons d'intégrer dans le dispositif les diététiciens - des auxiliaires médicaux dont le rôle est déterminant, notamment dans le traitement du diabète et de certains cancers.
Au-delà des seuls frais de santé, les familles éloignées du lieu de prise en charge n'ont d'autre choix que d'assumer des frais d'hébergement pour rester auprès de leur enfant et l'accompagner tout au long de son hospitalisation. Pour offrir aux familles des hébergements à proximité de leur enfant et à moindre coût, des solutions existent. Je pense aux chambres parents-enfants, proposées par les établissements, ou aux maisons de parents, portées par un tissu associatif remarquable. Ces réponses sont précieuses, mais insuffisantes puisque régulièrement engorgées. Faute de places, des familles n'ont d'autre choix que de se tourner vers l'hôtellerie ou la location, nettement plus chères.
Dans ce contexte, l'article 3 autorise les hôpitaux à mettre en place un dispositif d'hébergement pour les parents d'enfants en ALD hospitalisés loin de leur domicile, avec une prise en charge par la sécurité sociale, en gestion directe ou déléguée à des tiers sans but lucratif. Il consolide ainsi le droit de l'enfant hospitalisé à la présence de ses parents. Toutefois, en limitant la délégation aux seuls organismes non lucratifs, ce dispositif ne résout pas la saturation des maisons de parents, pas plus qu'il ne répond à la problématique du coût de l'hébergement en hôtel pour les familles qui ne peuvent faire autrement. Il serait donc opportun d'ouvrir cette faculté aux établissements hôteliers, tout en renforçant l'offre associative.
Enfin, l'article 8 traite du stationnement, payant dans plus de deux tiers des établissements de santé. Le choix de faire payer le stationnement répond, pour les hôpitaux, à des contraintes budgétaires et à des impératifs de régulation : il s'agit notamment d'éviter les effets d'aubaine et les voitures ventouses afin de réserver le parc de stationnement aux usagers. Toutefois, force est de constater qu'il existe des tarifications excessives, pouvant dépasser 30 euros la journée.
L'article 8 impose, pour la durée de l'hospitalisation, la gratuité du stationnement en établissement de santé pour les personnes ayant à charge un enfant atteint d'une maladie grave, d'un handicap ou victime d'un accident d'une particulière gravité. Nous comprenons l'intention, mais la rédaction soulève un risque constitutionnel au regard du principe d'égalité, en réservant la gratuité aux parents d'enfants malades sans l'ouvrir aux patients atteints de maladies graves ou aux usagers à mobilité réduite. Faire peser sur les établissements une obligation de gratuité uniforme, sans tenir compte de la diversité des situations locales, n'a par ailleurs rien d'évident.
Nous nous sommes de plus interrogées sur la temporalité de cette mesure, percutée par l'adoption à la fin du mois de janvier à l'Assemblée nationale d'une proposition de loi, portée par le député Stéphane Hablot, prévoyant la gratuité du stationnement en établissement de santé sur un champ nettement plus large incluant les patients, les personnels et, sous conditions, les visiteurs. Ce débat, structurant pour l'organisation hospitalière, appelle un examen global et cohérent, après audition de l'ensemble des acteurs concernés.
Pour éviter de modifier à intervalles rapprochés le droit applicable au stationnement en établissement de santé et garantir ainsi une certaine sécurité juridique pour les établissements, nous vous inviterons à rejeter cet article, dans l'attente que le Sénat puisse se prononcer sur la proposition de loi de M. Hablot.
Mme Marie-Pierre Richer, rapporteure. - Plusieurs articles ont par ailleurs pour objet de simplifier et d'accélérer les démarches administratives des parents.
Les articles 4 et 4 bis ont la même finalité : accélérer les délais d'instruction des dossiers par les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) qui, comme vous le savez, sont souvent incompatibles avec les situations des familles et disparates en fonction des territoires, en expérimentant de nouvelles modalités d'attribution des droits. Nous soutenons l'esprit de ces dispositions, car nous attendons depuis trop longtemps que des mesures soient prises pour mettre un vrai coup d'accélérateur en matière de délais dans les MDPH.
L'expérimentation prévue à l'article 4 vise à appliquer le principe du « silence vaut accord » aux demandes d'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) en cas de non-réponse de la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) pendant plus de deux mois. Nous vous proposerons une nouvelle rédaction afin de rendre le dispositif plus opérationnel.
Quant à l'expérimentation prévue à l'article 4 bis, elle donne la possibilité aux agences régionales de santé (ARS) de désigner des structures, comme les hôpitaux, habilitées à octroyer l'AEEH ou la carte mobilité inclusion (CMI) portant la mention stationnement.
Cette ouverture nous paraît délicate pour l'AEEH : une telle extension des compétences irait à rebours du mouvement de simplification entamé en 2005, ayant fait de la MDPH un guichet unique, et les opérateurs désignés ne seraient pas en capacité de réaliser une évaluation globale et personnalisée des besoins des enfants.
En revanche, la CMI est un droit simple qui pourrait, en toute logique, être octroyé par un plus grand nombre d'acteurs. C'est pourquoi nous souhaitons maintenir ce volet de l'expérimentation. En outre, nous vous proposerons d'ajouter une disposition pérenne qui permettra au président du conseil départemental de délivrer directement la CMI stationnement aux enfants en cas de silence gardé par la MDPH pendant plus de deux mois.
La simplification des démarches administratives portée par le texte s'étend ensuite à l'allocation journalière de présence parentale (AJPP), qui indemnise la réduction ou l'interruption de l'activité professionnelle pour s'occuper d'un enfant à charge dont l'état de santé nécessite une présence continue et des soins contraignants.
L'article 5 prévoit ainsi d'assouplir les échéances de réexamen médical obligatoire de la durée prévisible du traitement, et l'article 6 de permettre le partage du versement de cette allocation à deux allocataires qui bénéficieraient de la garde alternée de leur enfant.
D'une part, nous vous proposerons de revenir sur une modification opérée en séance par l'Assemblée nationale à l'article 5 et qui rajoute des contraintes administratives aux familles. D'autre part, nous souhaitons modifier la date d'entrée en vigueur de l'article 6, désormais échue, afin de laisser à la Caisse nationale des allocations familiales (Cnaf) le temps de mettre en place le partage du versement de l'AJPP.
Ce texte prévoit également de sanctuariser un temps plus long au bénéfice des familles après l'annonce d'un événement affectant gravement la santé de leur enfant.
L'article 2 ter porte ainsi de cinq jours à quinze jours ouvrés la durée du congé, rémunéré par l'employeur, pour l'annonce de la survenue d'un handicap, d'une maladie nécessitant un apprentissage thérapeutique ou d'un cancer chez l'enfant.
Ce congé avait déjà été allongé de deux à cinq jours par la loi du 19 juillet 2023, dite « Christophe », mais cela n'a pas suffi à répondre à l'ensemble des difficultés rencontrées par les familles à l'annonce du diagnostic de leur enfant, selon les associations. Outre le choc de l'annonce, ces dernières sont en effet confrontées à une diversité de démarches médicales et administratives, souvent incompatibles avec la poursuite de leur activité professionnelle.
Nous entendons et partageons la nécessité d'avancer sur ce sujet important pour les familles : nous n'avons donc aucune opposition de principe à l'allongement de ce congé. Pour autant, le quadruplement de sa durée en ferait le plus long congé reconnu par le code du travail, excédant les minimas retenus pour le décès d'un conjoint ou d'un enfant. Il mettrait ainsi à mal la cohérence d'ensemble des congés pour événements familiaux.
Nous avons donc cherché une solution d'équilibre, qui nous conduira à vous proposer de porter de cinq à dix jours la durée minimale du congé d'annonce. En parallèle, nous préconisons de réduire de quinze à dix jours le délai de prévenance vis-à-vis de l'employeur, préalable au déclenchement du congé de présence parentale. Nous entendons ainsi améliorer l'articulation entre le congé d'annonce et le congé de présence parentale, pour permettre aux familles de les mobiliser consécutivement, sans période de transition, au service de la continuité de l'accompagnement des enfants malades.
Mme Marie-Claude Lermytte, rapporteure. - Enfin, d'autres thématiques importantes pour préserver la stabilité des familles dans ces périodes difficiles sont abordées dans cette proposition de loi.
L'article 1er précise que les parents d'enfants atteints de maladie, de handicap ou victimes d'un accident grave peuvent bénéficier de l'aide de la collectivité accordée par les départements afin d'accéder à un logement décent et indépendant, ou de s'y maintenir. Nous vous inviterons à adopter cet article, à la portée essentiellement symbolique.
L'article 1er bis, introduit par le groupe La France Insoumise-Nouveau Front Populaire, interdit le non-renouvellement du bail d'un locataire ayant un enfant à charge atteint d'une affection grave, sans toutefois prendre en compte ses ressources. Le Conseil constitutionnel a déjà censuré des dispositions similaires, en ce qu'elles méconnaissent le principe d'égalité devant les charges publiques. Nous proposerons en conséquence de supprimer cet article.
L'article 2 touche à la problématique de l'endettement des parents d'enfants malades ou handicapés. Il est essentiel de réduire les difficultés financières qui apparaissent lorsque les nouvelles charges liées à l'accompagnement de l'enfant viennent s'ajouter au remboursement d'un crédit immobilier ou à la consommation. Cet article tend ainsi à inscrire dans la loi le droit pour les bénéficiaires de l'AJPP de demander une suspension judiciaire de leur obligation de remboursement. Ce droit existe : nous le rendons visible, identifiable et plus aisément mobilisable par les familles en difficulté.
Je veux par ailleurs saluer une évolution importante intervenue en 2025 : la généralisation par les assureurs de la garantie « aide à la famille ». Celle-ci permet à 9 millions d'assurés de voir leurs échéances de crédit immobilier lié à la résidence principale prises en charge par l'assureur lorsqu'ils doivent cesser totalement ou partiellement leur activité pour accompagner leur enfant. C'est une avancée concrète qui améliore la protection des parents, conjointement au mécanisme de la suspension judiciaire.
Enfin, l'article 2 bis vise à sécuriser la situation des parents sur le plan professionnel. Il conforte le principe de non-discrimination des salariés sur la base de l'état de santé de l'enfant, et les protège contre le licenciement pendant les congés pris pour l'accompagner et pendant les dix semaines suivant leur retour au travail. Les dispositions qui portent sur le principe de non-discrimination sont largement satisfaites par le droit existant. Celles qui interdisent la rupture du contrat de travail pendant et après les congés payés apparaissent inopérantes ; nous pourrons y revenir. Il vous sera donc proposé de les supprimer. En revanche, nous vous soumettrons une rédaction qui conserve l'interdiction de licenciement dans les dix semaines qui suivent le retour au travail après un congé de présence parentale, comme cela existe après d'autres congés spécifiques.
Mme Marie-Pierre Richer, rapporteure. - En définitive, chers collègues, ce texte contient des avancées très attendues par les familles confrontées à la maladie ou au handicap graves de leur enfant. Il simplifiera leur parcours administratif, leur conférera une protection supplémentaire contre certains risques socioprofessionnels, et contribuera utilement à réduire certains frais auxquels elles sont confrontées, afin de préserver leur niveau de vie.
Nous vous invitons donc à accorder à cette proposition de loi ainsi amendée une large majorité.
En tant que rapporteures, il nous revient de vous proposer un périmètre pour l'application des irrecevabilités au titre de l'article 45 de la Constitution.
Nous considérons qu'il comprend des dispositions relatives au parcours de soins des enfants atteints d'une maladie, d'un handicap ou victimes d'un accident d'une particulière gravité, et à leur régime de prise en charge financière ; à la réduction des frais de toute nature à la charge des parents ou des représentants légaux encourus du fait d'une maladie, d'un handicap ou d'un accident d'une particulière gravité survenus chez l'enfant ; au régime du congé de présence parentale et aux autres règles de droit du travail applicables aux parents d'enfants atteints d'une maladie, d'un handicap ou victimes d'un accident d'une particulière gravité ; au régime des prestations sociales versées au titre d'une pathologie ou d'un handicap chez l'enfant, notamment l'AJPP et l'AEEH ; et aux dispositifs d'accompagnement de toute nature proposés aux parents ou aux représentants légaux d'enfants atteints d'une maladie, d'un handicap ou victimes d'un accident d'une particulière gravité.
Mme Marie-Claude Lermytte, rapporteure. - En revanche, nous considérons que ne présenteraient pas de lien, même indirect, avec le texte déposé, des amendements relatifs à l'organisation et aux compétences générales des professions de santé ; à l'organisation générale des établissements de santé, des structures d'exercice coordonné et des établissements sociaux et médico-sociaux ; aux compétences générales des MDPH et du président du conseil départemental en matière d'appréciation et de délivrance des droits et prestations aux personnes en situation de handicap.
M. Philippe Mouiller, président. - Je tiens à saluer le travail important réalisé par nos deux rapporteures. Ce texte aborde en effet de nombreux aspects, dont certains dépassent même le champ de notre commission. Par ailleurs, même si cela peut paraître un peu strict, il a fallu, pour respecter le cadre constitutionnel, régler quelques difficultés d'articulation entre intentions louables et conformité aux principes qui sous-tendent notre droit.
M. Martin Lévrier. - Merci, mesdames les rapporteures, pour ce travail très complexe et très complet. J'ai une question sur le congé d'annonce - question qui rejoindra sans doute vos interrogations puisque vous avez prévu un moindre accroissement de ce congé, qui passe néanmoins de cinq à dix jours. Je soutiens l'existence d'un congé d'annonce. Mais est-ce le rôle des entreprises de le financer, ou est-ce celui de la puissance publique ? J'aimerais savoir si nous avons une idée des montants annuels qui sont en jeu pour les entreprises.
Mme Cathy Apourceau-Poly. - Cette proposition de loi est un texte important, attendu par toutes les familles que nous avons pu auditionner. Nous aurions beaucoup à dire des préoccupations qu'elles nous ont relayées et de ce que nous vivons autour de nous. J'en resterai néanmoins à quelques points, en commençant par exprimer un regret quant à l'insuffisance de la recherche. Certes, ce sujet n'entre pas dans le périmètre de la proposition de loi, mais la recherche devrait faire beaucoup plus pour les enfants malades. Il faut des financements sur ces sujets.
Je voudrais également souligner que certaines choses que nous avons entendues défient l'entendement ! Quand on nous explique qu'en 2025, certaines familles n'ont toujours pas reçu de courrier de refus de la MDPH après quatre mois d'attente, alors même qu'elles n'ont que deux mois pour faire appel, tout cela manque d'humanité. La paperasserie est bien loin des préoccupations des parents dont l'enfant est malade. Il y a donc à regarder du côté des MDPH, même si, on le sait, ce problème est aussi lié au manque de moyens qui leur sont octroyés.
Autre demande forte, il faut faciliter l'élaboration des dossiers : parfois, à peine obtenue la prise en charge, il faut déjà se remettre au dossier de l'année suivante.
Il y aurait encore beaucoup à dire sur le nécessaire renforcement du congé de deuil, sur la simplification de l'AJPP, sur l'insuffisance des lieux de proximité ou encore sur les aides en matière d'accompagnement psychologique pour les parents, mais aussi pour les frères et soeurs.
C'est pourquoi cette proposition de loi, que nous allons voter, en appelle évidemment d'autres.
Mme Brigitte Devésa. - Je remercie à mon tour les rapporteures pour leur exposé. La proposition de loi prévoit, dans son article 2, la possibilité pour les parents d'un enfant souffrant d'une maladie grave de suspendre le paiement de la part du capital dans les mensualités de leur crédit. Y a-t-il une limite de temps à cette suspension ?
Mme Corinne Féret. - Merci pour ce rapport très détaillé, ainsi que pour les nombreuses auditions que vous avez organisées et qui ont permis quelques adaptations du texte.
Je voudrais insister sur un point particulier : l'organisation des MDPH et les délais encore trop longs de notification des aides.
C'est un point que nous avions déjà examiné à l'occasion du travail réalisé, avec Marie-Pierre Richer et Chantal Deseyne, sur le bilan de la loi de 2005 ou lors de l'examen de la proposition de loi de M. Gilbert Bouchet sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi appelée maladie de Charcot. À nouveau, nous constatons des délais trop longs avec, en sus, des disparités entre départements. C'est inacceptable pour les familles. Il faudrait donc pouvoir inclure ici les dispositions que nous avions travaillées pour la proposition de loi SLA.
Comme nos collègues du groupe CRCE, nous voterons en faveur de ce texte.
Mme Frédérique Puissat. - Peut-être un peu plus que d'autres, ce sujet nécessite de la gravité, une largeur de vue pour englober tous les champs concernés et de la sagesse. Je tiens donc à remercier nos rapporteures pour leur travail, mais aussi pour la suppression de l'article 8. Ce n'était pas la meilleure des solutions que de traiter la problématique concernée de la sorte.
J'ai reçu la fondation Ronald McDonald, qui nous a peut-être tous contactés, et je vais visiter prochainement une de leurs maisons. L'avez-vous auditionnée ? Cette fondation milite pour que, dans tous les travaux de construction hospitalière, 1 % des dépenses attribuées soit réservé à l'accueil des familles et, singulièrement, des familles d'enfants atteints de cancer. Qu'en pensez-vous ?
Mme Florence Lassarade. - Les maladies d'enfants représentent un faible pourcentage des pathologies en France. Or moins il y a d'enfants concernés et moins on va s'en préoccuper. Je suis donc totalement en phase avec les propos tenus.
Je voudrais exprimer une pointe d'inquiétude au sujet de la décision que vient de prendre la commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale sur les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs. Au moment où nous préconisons l'accompagnement, notamment des familles, soyons vigilants !
M. Jean Sol. - La protection contre les licenciements pendant les congés pris pour accompagner l'enfant concerne-t-elle tous les agents et employés, indépendamment de leur statut ? Différencie-t-on, par exemple, les détenteurs d'un CDI ou d'un CDD ? Ces mesures concernent-elles un seul ou les deux parents ?
Mme Marie-Pierre Richer, rapporteure. - Le coût du congé d'annonce est en effet supporté par les employeurs. Nous ne disposons pas de chiffrage précis, mais avons sollicité sur ce point la direction générale du travail (DGT), laquelle a saisi la direction de l'animation de la recherche, des études et des statistiques (Dares) pour inscrire ce point dans leur programme de travail. Ce sujet pose en tous cas question, ce pourquoi nous avons revu l'articulation entre congé d'annonce et congé de présence parentale, en contenant la hausse de la durée du premier.
Nous ne pouvons qu'être en accord avec l'intervention de Cathy Apourceau-Poly, étant précisé que la présente proposition de loi n'est pas un début, mais s'inscrit déjà dans une continuité. Corinne Féret a mentionné le travail mené autour du bilan de la loi de 2005, qui nous a conduites à émettre des recommandations, dont certaines ont été reprises par la ministre Charlotte Parmentier-Lecocq. Je pense notamment à la réécriture du formulaire MDPH, qui fera l'objet d'une expérimentation à partir du 1er mars dans le Nord, l'Aveyron, l'Indre, en Corse et en Guyane.
S'agissant des MDPH, nous avons en effet recensé des délais pouvant varier de deux mois à près d'un an. S'il peut être intéressant, pour l'octroi de certains droits simples, de faire intervenir d'autres acteurs, le bilan de la loi de 2005 nous a montré que le guichet unique donne satisfaction, en dépit des inégalités territoriales que nous ne nions pas. Le Collectif Handicaps, qui représente un grand nombre d'associations, ne s'est d'ailleurs pas montré favorable aux articles 4 et 4 bis lors de son audition. Cela doit nous appeler à la prudence : des améliorations sont nécessaires pour renforcer l'efficacité des MDPH, mais nous n'avons pas forcément besoin de la loi pour cela ; et c'est en grande partie aux MDPH elles-mêmes de s'emparer de ces questions.
Il existe par exemple des mesures d'urgence pour les dossiers prioritaires, mais peut-être sont-elles insuffisamment connues et mobilisées... Veillons donc à ne pas ajouter des mesures à des mesures, et commençons par nous assurer que celles qui existent soient identifiées.
Mme Marie-Claude Lermytte, rapporteure. - Il faut enfin compter avec les services sociaux présents dans les établissements hospitaliers. Nous avons, toujours dans ce domaine, travaillé sur l'éventualité d'élaborer des livrets d'accueil apportant de premières informations aux parents.
Il existe une réelle problématique d'hébergement, avec, en particulier, un manque de disponibilités et des coûts pesant lourdement sur les budgets des familles. C'est au législateur d'agir sur ce point, d'où l'amendement visant la prise en charge par l'assurance maladie des frais d'hébergement.
La suspension judiciaire des crédits est limitée à deux ans, selon le code de la consommation.
La suppression de l'article 8 est le fruit d'une longue réflexion et nous est apparue comme une solution, notamment du fait de la discussion de la proposition de loi Hablot.
Mme Marie-Pierre Richer, rapporteure. - Nous n'avons pas auditionné la fondation Ronald McDonald.
Mme Corinne Imbert. - S'agissant de la possibilité de voir la carte mobilité inclusion portant la mention « stationnement pour personnes handicapées » délivrée par le président du conseil départemental, comment voyez-vous concrètement les choses ? Comment s'organiserait cette double entrée ?
Mme Marie-Pierre Richer, rapporteure. -Les MDPH que nous avons interrogées n'y voient pas d'inconvénient, car la carte mobilité inclusion est un droit simple, qui peut facilement être séparé de l'évaluation personnalisée conduite par l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH. Il semblait donc opportun d'aller plus vite pour cette carte, qui est déjà délivrée par le président du conseil départemental. L'articulation ne nous semble pas trop complexe, et cette disposition serait de nature à favoriser l'égalité de traitement.
Monsieur Sol, la protection contre les licenciements s'applique à tous dans le secteur privé.
M. Philippe Mouiller, président. - Les réflexions menées par la CNSA s'orientent vers une automaticité de délivrance de la carte, via le président du conseil départemental, en fonction des pathologies.
Enfin, permettez-moi un aparté sur la question de la simplification. Les travaux de simplification des documents demandés par les MDPH, auxquels j'ai participé, ont débuté par une consultation des associations, unanimes pour dire que le processus était trop lourd. Nous avons travaillé sur ces bases, revenant devant les associations une fois les travaux achevés. Alors, chacune a insisté sur la nécessité de tenir compte des spécificités de tel ou tel handicap dans le formulaire au point qu'à la fin, le dossier était plus complexe qu'avant ! Là est la difficulté : faire en sorte que chacun s'y retrouve sans multiplier les cas particuliers...
EXAMEN DES ARTICLES
Article 1er
L'article 1er est adopté sans modification.
Mme Marie-Claude Lermytte, rapporteure. - Notre amendement COM-5 tend à supprimer l'article 1er bis, qui est contraire à la jurisprudence du Conseil Constitutionnel. Par ailleurs, le droit offre déjà une protection aux locataires bénéficiaires de l'AJPP. Lorsque leurs ressources sont inférieures à un certain plafond, le propriétaire ne peut pas s'opposer au renouvellement de leur bail.
L'amendement COM-5 est adopté.
L'article 1er bis est supprimé.
Mme Marie-Claude Lermytte, rapporteure. - L'amendement COM-1 prévoit une obligation pour les créanciers de rééchelonner les paiements d'un crédit lorsque les bénéficiaires de l'AJPP en font la demande, indépendamment des ressources financières du ménage. Ce report de dette serait étendu aux autres débiteurs.
Ce dispositif, constituant une restriction aux droits des créanciers, apparaît contraire à la liberté contractuelle protégée par notre Constitution. Avis défavorable.
L'amendement COM-1 n'est pas adopté.
L'article 2 est adopté sans modification.
Mme Marie-Claude Lermytte, rapporteure. - Avec l'amendement COM-6, nous vous proposons une nouvelle rédaction de l'article 2 bis.
Il s'agit de supprimer les dispositions portant sur l'interdiction de discriminer le salarié au motif de l'état de santé de son enfant. Ces dispositions sont largement satisfaites en droit et sanctionnées par le juge, la situation familiale figurant parmi les motifs de discrimination interdits dans le code du travail.
En outre, nous proposons de retirer les dispositions interdisant le licenciement des salariés pendant les congés payés et dans les dix semaines qui suivent le retour à l'emploi, lorsque ces congés ont permis au parent d'accompagner son enfant. Cette disposition est largement inopérante : les congés payés ne sont pas « motivés », contrairement aux congés spécifiques tels que le congé de présence parentale ; les conditions d'application sont donc incertaines, notamment sur les modalités de preuve du motif invoqué.
Cette mesure créerait en outre une protection contre le licenciement inédite et disproportionnée au regard du droit existant : la protection pourrait en effet être indéfinie selon les modalités de prise des congés payés, dès lors que chaque prise donnerait lieu à une nouvelle protection pendant dix semaines.
En revanche, cet amendement conserve l'interdiction de licencier les parents d'enfants gravement malades dans les dix semaines qui suivent le retour en emploi après un congé de présence parentale. Cette protection spécifique existe dans d'autres cas, par exemple au retour d'un congé de maternité, d'un congé de naissance ou après le décès d'un enfant.
L'amendement COM-6 est adopté.
L'article 2 bis est ainsi rédigé.
Mme Marie-Pierre Richer, rapporteure. - L'amendement COM-7 vise à porter à dix jours, contre cinq actuellement, la durée minimale du congé rémunéré par l'employeur en cas d'annonce de la survenue d'un handicap, d'une maladie nécessitant un apprentissage thérapeutique ou d'un cancer chez l'enfant.
Ce congé avait déjà été allongé de deux à cinq jours par la loi Christophe en 2023, mais cela n'a pas suffi à répondre à l'ensemble des difficultés rencontrées par les familles à l'annonce du handicap ou de la pathologie grave de leur enfant, selon les associations. Outre le choc de l'annonce, ces dernières sont en effet confrontées à une diversité de démarches médicales et administratives, souvent incompatibles avec la poursuite de leur activité professionnelle.
Pour autant, il importe de préserver la cohérence d'ensemble des congés pour événements familiaux consacrés par le code du travail. Alors que le décès du conjoint ou d'un parent ouvre droit à trois jours de congés et celui d'un enfant à douze à quatorze jours, fixer à quinze jours ouvrés le congé d'annonce comme le prévoit le texte transmis en ferait le plus long congé consacré par le code du travail.
Cet amendement prévoit donc de porter plutôt à dix jours la durée du congé d'annonce. Toutefois, pour limiter les conséquences sur les parents d'enfants malades, l'amendement a également pour objet de réduire de quinze à dix jours le délai de prévenance permettant de recourir au congé de présence parentale. L'objectif ainsi poursuivi est de permettre aux familles de mobiliser consécutivement le congé d'annonce et le congé de présence parentale, sans période de transition. Cette articulation permettra donc d'offrir un soutien continu pour les enfants concernés.
L'amendement COM-7 est adopté.
L'article 2 ter est adopté dans la rédaction issue des travaux de la commission.
Article 3
L'amendement rédactionnel COM-8 est adopté.
Mme Marie-Pierre Richer, rapporteure. - L'amendement COM-9 vise à supprimer la limitation du champ du dispositif de prise en charge de l'hébergement des parents d'enfants malades hospitalisés loin de leur domicile aux seuls tiers publics ou privés sans but lucratif.
Si les acteurs publics et privés sans but lucratif jouent un rôle déterminant dans l'hébergement à moindres frais des parents d'enfants malades, les familles sont fréquemment confrontées à un manque de disponibilité, limitant l'effectivité de ces solutions. Cela conduit les familles qui ne peuvent y recourir à réserver des hébergements dans des hôtels ou des locations, parfois particulièrement dispendieux au regard de leurs ressources.
L'objectif sous-tendu par l'article 3 est précisément de contourner ces difficultés, en autorisant une prise en charge par l'assurance maladie des frais d'hébergement des parents d'enfants malades hospitalisés dans un établissement éloigné de leur domicile.
Limiter ce dispositif aux acteurs publics ou privés sans but lucratif ne résoudrait pas les difficultés d'accès à ce type de solutions, plus abordables, pas plus que cela ne répondrait à la problématique du coût de l'hébergement en hôtel pour les familles qui ne peuvent pas faire autrement.
En outre, il convient de noter que la prise en charge par la sécurité sociale repose sur la fixation d'une base de remboursement : une nuitée en hôtel ne sera donc pas automatiquement plus fortement prise en charge qu'une nuitée chez un acteur sans but lucratif.
L'amendement COM-9 est adopté.
Mme Marie-Pierre Richer, rapporteure. - Par harmonisation avec les autres dispositions du même chapitre du code de la santé publique, l'amendement COM-10 renvoie à un décret en Conseil d'État, et non à un décret simple, le soin d'établir les conditions d'application du dispositif de prise en charge de l'hébergement des parents d'enfants en ALD hospitalisés.
L'amendement COM-10 est adopté.
Mme Marie-Pierre Richer, rapporteure. - L'amendement COM-11 vise à préciser que les frais d'hébergement des parents des enfants hospitalisés font l'objet, comme la majorité des dépenses prises en charge par l'assurance maladie, d'un ticket modérateur.
Pour les 97 % d'assurés couverts, ce ticket modérateur pourra être pris en charge par les complémentaires santé, lesquelles sont déjà aujourd'hui des acteurs déterminants du financement des frais d'hébergement des parents d'enfants malades et sont habituées à gérer ce genre de situations.
L'amendement COM-11 est adopté.
L'article 3 est adopté dans la rédaction issue des travaux de la commission.
Mme Marie-Pierre Richer, rapporteure. - L'amendement COM-12 prévoit la mise en place d'une avance automatique de l'AEEH de base en cas d'absence de décision rendue par la CDAPH dans un délai de deux mois, plutôt que l'application du principe selon lequel le silence vaut acceptation.
Cet ajustement répond à plusieurs difficultés. Premièrement, le déclenchement d'une avance permet à la CDAPH d'ajuster, a posteriori, les droits octroyés en fonction de son évaluation et permet ainsi de réduire le risque de versement d'indus. Deuxièmement, la référence à l'AEEH de base est plus opérationnelle que la référence à l'AEEH proposée par la rédaction initiale, qui laisse supposer que les compléments d'AEEH sont inclus dans l'expérimentation, alors que ceux-ci nécessitent une évaluation personnalisée des besoins de compensation qui s'accommode mal d'une avance automatique.
Cet amendement propose enfin de porter à dix le nombre de départements participants, afin de garantir un pilotage efficace de l'expérimentation.
L'amendement COM-12 est adopté.
L'amendement rédactionnel COM-13 est adopté.
Mme Marie-Pierre Richer, rapporteure. - L'amendement COM-14 vise à prévoir une période de six mois entre la promulgation de la loi et le lancement de l'expérimentation, afin de laisser le temps au Gouvernement de préparer le décret qui précise les modalités de mise en place et de permettre aux départements sélectionnés de se préparer.
Il précise également que l'expérimentation concerne les nouvelles demandes d'AEEH.
L'amendement COM-14 est adopté.
L'article 4 est adopté dans la rédaction issue des travaux de la commission.
Mme Marie-Pierre Richer, rapporteure. - L'amendement COM-2 vise à octroyer de façon pérenne la CMI stationnement au demandeur en cas de silence de la MDPH pendant plus de deux mois. Nous y sommes défavorables, car il est déjà satisfait par nos propositions.
L'amendement COM-2 n'est pas adopté.
Mme Marie-Pierre Richer, rapporteure. - L'amendement COM-15 rectifié a deux objets.
Premièrement, il vise à réduire le champ de l'expérimentation de l'article 4 bis. Il n'apparaît pas opportun de permettre à d'autres structures que les MDPH d'octroyer l'AEEH : cela irait à rebours du mouvement de simplification des démarches administratives entamé en 2005 avec la création d'un guichet unique, et ne garantirait pas une évaluation globale et personnalisée des besoins de l'enfant qui, le plus souvent, aboutit à l'ouverture de plusieurs droits par la MDPH.
En revanche, la carte mobilité inclusion portant la mention « stationnement pour personnes handicapées » est un droit « simple », qui ne nécessite pas d'évaluation approfondie du demandeur. Elle constitue une facilité qui n'emporte pas de conséquences financières, et devrait à ce titre pouvoir être délivrée très rapidement. Or les délais pour obtenir cette carte sont longs et inégaux sur le territoire.
Il apparaît donc pertinent de conduire une expérimentation qui vise à confier à d'autres structures le traitement des demandes de CMI stationnement.
Deuxièmement, cet amendement propose de prévoir qu'en cas de silence de la MDPH pendant plus de deux mois, le président du conseil départemental délivre la CMI « stationnement » aux enfants malades, handicapés ou victimes d'un accident grave et que cette décision peut être réévaluée a posteriori par la commission de l'autonomie et des droits des personnes handicapées (CDAPH).
L'amendement COM-15 rectifié est adopté.
Mme Marie-Pierre Richer, rapporteure. - L'amendement COM-16 prévoit que le rapport qui évalue l'expérimentation soit remis au plus tard six mois après la fin de celle-ci, et non un mois avant, afin de disposer d'une évaluation complète. Il apporte également une modification d'ordre rédactionnel.
L'amendement COM-16 est adopté.
Mme Marie-Pierre Richer, rapporteure. - L'amendement COM-17 vise à prévoir une période de six mois entre la promulgation de la loi et le lancement de l'expérimentation, afin de laisser le temps au Gouvernement de préparer le décret qui précise les modalités de mise en place et de permettre aux départements sélectionnés d'anticiper.
L'amendement COM-17 est adopté.
L'article 4 bis est adopté dans la rédaction issue des travaux de la commission.
Mme Marie-Pierre Richer, rapporteure. - L'amendement COM-18 vise à réécrire l'article 5 afin d'alléger les contraintes administratives relatives au réexamen médical de la durée prévisible du traitement, qui ouvre droit à l'AJPP.
L'amendement COM-18 est adopté.
L'article 5 est adopté dans la rédaction issue des travaux de la commission.
Mme Marie-Pierre Richer, rapporteure. - Sur la demande de la Cnaf, l'amendement COM-19 prévoit que l'article 6 n'entre en vigueur que dix-huit mois après la promulgation de la présente loi, afin de permettre les réformes informatiques nécessaires.
L'amendement COM-19 est adopté.
L'article 6 est adopté dans la rédaction issue des travaux de la commission.
Article 7 (supprimé)
L'article 7 demeure supprimé.
M. Philippe Mouiller, président. - Les rapporteures ont émis le souhait que cet article soit supprimé, pour des questions de constitutionnalité, et dans l'attente de l'examen au Sénat de la proposition de loi de M. Stéphane Hablot adoptée par les députés.
L'article 8 est supprimé.
Mme Marie-Pierre Richer, rapporteure. - L'amendement COM-20 vise à garantir la prise en charge par l'assurance maladie des séances chez les ergothérapeutes et psychomotriciens conventionnés avec l'organisme local d'assurance maladie de leur ressort, en intégrant ces frais dans le champ de la couverture par l'assurance maladie.
L'amendement COM-20 est adopté.
Mme Marie-Pierre Richer, rapporteure. - L'amendement COM-21 vise à supprimer une coordination obsolète, qui a déjà été réalisée par la loi de financement de la sécurité sociale (LFSS) pour 2025.
L'amendement COM-21 est adopté.
Mme Marie-Pierre Richer, rapporteure. - L'amendement COM-22 vise à améliorer la rédaction de l'alinéa 5 de l'article 9.
Sans revenir sur le déplafonnement du nombre de séances Mon soutien psy prises en charge pour les mineurs en ALD, cet amendement rapproche la rédaction des formulations habituelles du code de la sécurité sociale et procède à une sécurisation juridique du dispositif.
Il tend également à supprimer la mention d'une prise en charge intégrale de ces séances par l'assurance maladie pour les mineurs en ALD, déjà satisfaite à la fois par la convention type signée par les psychologues participants et par la lecture conjointe des articles L. 160-8, L. 160-13, L. 160-14 et R. 160-11 du code de la sécurité sociale.
L'amendement COM-22 est adopté.
Mme Marie-Pierre Richer, rapporteure. - L'amendement COM-23 apporte des modifications au champ retenu pour la prise en charge de séances prescrites auprès de professionnels ayant signé une convention avec l'organisme local d'assurance maladie de leur lieu d'exercice, en faveur des mineurs en ALD.
L'article 9 inclut dans le dispositif l'ensemble des auxiliaires médicaux, mais la majorité d'entre eux bénéficie déjà d'une convention nationale avec l'assurance maladie qui permet leur prise en charge en ville : il n'est donc pas besoin de créer, pour ces professionnels, un mécanisme dérogatoire reposant sur la conclusion de conventions avec les organismes locaux d'assurance maladie. Il en va ainsi des infirmiers, des orthophonistes ou des pédicures-podologues, par exemple.
En revanche, un certain nombre d'auxiliaires médicaux ne font pas l'objet d'une convention nationale, ce qui fait obstacle à la prise en charge de leurs prestations en ville. Le cas des psychomotriciens et des ergothérapeutes est explicitement traité par l'article 9, mais cela concerne également les diététiciens, qui n'y sont pas mentionnés. Ces derniers sont toutefois particulièrement importants pour l'accompagnement de certains assurés en ALD, notamment ceux atteints d'un cancer. Cette pathologie et ses traitements peuvent en effet engendrer une altération du goût, une perte de l'appétit et de fortes variations pondérales.
Le présent amendement inclut donc explicitement les diététiciens dans le dispositif, afin de permettre aux familles de bénéficier d'une prise en charge pour les prestations de ces professionnels en ville, et supprime la référence, trop générale, aux auxiliaires médicaux.
L'amendement COM-23 est adopté.
L'amendement rédactionnel COM-24 est adopté.
Mme Marie-Pierre Richer, rapporteure. - L'amendement COM-25 tend à conditionner la prise en charge par l'assurance maladie à l'inscription de la prestation d'ergothérapie ou de rééducation psychomotrice dans le protocole de soins du patient pour son ALD. L'objet de ce protocole est en effet de déterminer les soins et les traitements nécessaires à la prise en charge de la pathologie et les soins à prendre en charge à 100 % par l'assurance maladie obligatoire.
L'amendement COM-25 est adopté.
Mme Marie-Pierre Richer, rapporteure. - L'amendement COM-26 prévoit que les critères d'éligibilité des patients soient déterminés après avis de la Haute Autorité de santé (HAS), et non conformément à ses recommandations : il n'est en effet pas usuel de lier le pouvoir réglementaire d'application des lois à un avis conforme.
L'amendement COM-26 est adopté.
L'article 9 est adopté dans la rédaction issue des travaux de la commission.
Mme Marie-Pierre Richer, rapporteure. - Conformément à la position habituelle de la commission en la matière, l'amendement COM-27 prévoit la suppression de la demande de rapport sur le champ de la présente proposition de loi et sur la prise en charge publique de l'ensemble des frais directs et indirects encourus par les parents d'enfants malades.
L'amendement COM-27 est adopté.
L'article 9 bis est supprimé.
Mme Marie-Pierre Richer, rapporteure. - En cohérence avec la position constante de la commission sur les demandes de rapport, l'amendement COM-28 vise à supprimer l'article 9 ter, qui prévoit que le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur les incidences du cumul de l'AEEH et de ses compléments avec l'AJPP.
L'amendement COM-28 est adopté.
L'article 9 ter est supprimé.
Article 10
L'article 10 est adopté sans modification.
La proposition de loi est adoptée dans la rédaction issue des travaux de la commission.
TABLEAU DES SORTS
|
Auteur |
N° |
Objet |
Sort de l'amendement |
|
Article
1er bis (nouveau) |
|||
|
Mme RICHER, rapporteure |
5 |
Suppression de l'article 1er bis |
Adopté |
|
Article 2 |
|||
|
Mme GUIDEZ |
1 |
Obligation du créancier de rééchelonner les paiements d'un crédit pour les bénéficiaires de l'AJPP en faisant la demande et extension du délai de grâce aux codébiteurs |
Rejeté |
|
Article
2 bis (nouveau) |
|||
|
Mme RICHER, rapporteure |
6 |
Recentrage de l'article sur l'interdiction de licenciement dans les dix semaines qui suivent un congé de présence parentale |
Adopté |
|
Article
2 ter (nouveau) |
|||
|
Mme RICHER, rapporteure |
7 |
Fixation à dix jours du congé minimal pour l'annonce de la survenue d'un handicap ou d'une maladie grave chez l'enfant ainsi que du délai de prévenance pour recourir au congé de présence parentale |
Adopté |
|
Article 3 |
|||
|
Mme RICHER, rapporteure |
8 |
Amendement rédactionnel |
Adopté |
|
Mme RICHER, rapporteure |
9 |
Extension du champ des tiers auxquels peut être déléguée la prestation d'hébergement des parents malades |
Adopté |
|
Mme RICHER, rapporteure |
10 |
Renvoi des modalités d'application à un décret en Conseil d'État |
Adopté |
|
Mme RICHER, rapporteure |
11 |
Instauration d'un ticket modérateur sur les frais d'hébergement des parents d'enfants malades |
Adopté |
|
Article 4 |
|||
|
Mme RICHER, rapporteure |
12 |
Expérimentation d'une avance de l'AEEH |
Adopté |
|
Mme RICHER, rapporteure |
13 |
Amendement rédactionnel |
Adopté |
|
Mme RICHER, rapporteure |
14 |
Délai de lancement de l'expérimentation |
Adopté |
|
Article
4 bis (nouveau) |
|||
|
Mme GUIDEZ |
2 |
Application du principe "silence vaut acceptation" aux demandes de CMI stationnement |
Rejeté |
|
Mme RICHER, rapporteure |
15 rect. |
Accélération des délais d'octroi de la CMI stationnement |
Adopté |
|
Mme RICHER, rapporteure |
16 |
Allongement du délai de remise du rapport d'évaluation de l'expérimentation |
Adopté |
|
Mme RICHER, rapporteure |
17 |
Délai de lancement de l'expérimentation |
Adopté |
|
Article 5 |
|||
|
Mme RICHER, rapporteure |
18 |
Augmentation de l'échéance maximale et obligatoire de réexamen médical de la durée prévisible du traitement |
Adopté |
|
Article 6 |
|||
|
Mme RICHER, rapporteure |
19 |
Réécriture de l'entrée en vigueur de l'article 6 |
Adopté |
|
Article 9 |
|||
|
Mme RICHER, rapporteure |
20 |
Prise en charge par l'assurance maladie des frais des séances chez les ergothérapeutes et psychomotriciens pour les mineurs en ALD |
Adopté |
|
Mme RICHER, rapporteure |
21 |
Suppression d'une coordination obsolète |
Adopté |
|
Mme RICHER, rapporteure |
22 |
Améliorations rédactionnelles |
Adopté |
|
Mme RICHER, rapporteure |
23 |
Recentrage autour des ergothérapeutes, psychomotriciens et diététiciens du champ des professionnels concernés par la prise en charge de séances prescrites en cas de conventionnement avec l'organisme local d'assurance maladie |
Adopté |
|
Mme RICHER, rapporteure |
24 |
Amendement rédactionnel |
Adopté |
|
Mme RICHER, rapporteure |
25 |
Conditionnalité de la prise en charge des séances chez des ergothérapeutes et psychomotriciens à l'inscription dans un protocole de soins |
Adopté |
|
Mme RICHER, rapporteure |
26 |
Détermination des critères d'éligibilité des patients après avis simple de la Haute Autorité de santé |
Adopté |
|
Article
9 bis (nouveau) |
|||
|
Mme RICHER, rapporteure |
27 |
Suppression de la demande de rapport sur le champ de la proposition de loi et la prise en charge intégrale par la puissance publique de l'ensemble des frais directs et indirects encourus par les familles d'enfants malades |
Adopté |
|
Article
9 ter (nouveau) |
|||
|
Mme RICHER, rapporteure |
28 |
Suppression de l'article |
Adopté |